Orgaandonatie

Mette (19) ging dood en haar nabestaanden zijn teleurgesteld over de kille praktijk van orgaandonatie

Ze doneerde haar nieren, lever en hartkleppen. De vorig jaar overleden Mette Groothuizen (19) was net als haar familie en vriend groot voorstander van de nieuwe wet op orgaandonatie. Maar de familie voelt zich inmiddels gedesillusioneerd. Er moet meer aandacht komen voor de nabestaanden, vinden ze. Juist nu die in de nieuwe wet geen veto meer hebben.

Beeld Janssen R (109506)

Het is benauwd in het overlegkamertje van het UMC Utrecht die maandagmiddag in mei als de intensivecare-arts van dienst de familie en vrienden eindelijk komt informeren over de situatie van hun geliefde Mette. Vanmorgen is een hersenscan gemaakt. De familie is gespannen. De arts komt meteen ter zake: er is geen hersenactiviteit waargenomen. Maar, benadrukt hij, dat kan nog komen. Ze zullen opnieuw 24 uur moeten wachten om te zien of die activiteit spontaan ontstaat, anders zullen de artsen die proberen op te wekken.

En dan is daar ineens die dreunende mededeling: ‘Lukt dat niet, dan is Mette hersendood’. De hoop van haar ouders, Evera Voskuil en Michel Groothuizen, gutst weg. Ze gaan Mette verliezen, realiseert zus Nadine zich. Ze gaat dood, denkt Mettes vriend Tim. Ze kunnen alleen nog maar huilen. ‘Brullen was het meer’, zegt Michel achteraf. Hij houdt het binnen niet meer uit, stormt naar buiten en slaat zijn handen stuk op de muur.

Donorcodicil ingevuld

Twee maanden daarvoor heeft Mette bij haar ouders aan de keukentafel een donorcodicil ingevuld. ‘Halverwege zei ze ineens dat ze het wel een akelige gedachte vond om haar ogen en huid te doneren’, vertelt Evera. ‘Ik zei: ‘dan doe je die toch lekker niet, schat’. Ze sprong op de fiets om ’m te posten.’

Evera weet nog hoe trots ze was op haar jongste. Ze stonden allemaal al jaren geregistreerd in het donorregister. D66-angehaucht als ze zijn (Michel zit voor die partij in de provinciale staten) waren ze groot voorstander van de nieuwe donorwet, een initiatief van partijgenoot Pia Dijkstra. Meer dan elfhonderd patiënten wachtten immers op een donororgaan. Mensen die je hun leven terug kon geven. Niet voor niets publiceerde de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) regelmatig filmpjes van een dolblije moeder die vertelde dat ze aan haar donor dacht bij alles wat ze nu weer kon; van een grootvader die dankzij zijn nieuwe hart de geboorte van zijn kleinkind had kunnen meemaken; van een dochter die vertelde dat haar moeder als een held werd gezien in het ziekenhuis waar ze na haar dood vijf organen doneerde. Oudste dochter Nadine, die in Leiden geneeskunde studeert, vond de wet dan ook ‘fantastisch’: ‘Vanuit mijn studie wist ik hoe belangrijk het is, hoeveel mensen ermee geholpen zijn.’

Maar nu, op deze fatale lentedag, gaat het ineens om hun dochter en zusje.

Even gaan liggen

Gisterochtend zaten ze nog nietsvermoedend in de tuin. Het was een uur of 10 maar in de zon toch al warm. De avond ervoor was Mette wezen stappen met vrienden om te vieren dat haar havo-examens, waar ze zo voor had moeten bikkelen, ein-de-lijk voorbij waren. Echt fit voelde ze zich niet, maar dat had vast te maken met de uitbundige avond in de kroeg en het slaapgebrek. Toch besloten ze om even langs de huisartsenpost te gaan omdat haar oog, dat ze eerder bezeerd had, er slechter begon uit te zien. Tot die tijd zou ze nog even gaan liggen.

‘Mette, kom je?’, roept Michel om 12.10 naar boven. Ze reageert niet. Vast in slaap gevallen, denkt hij. Maar halverwege de trap ziet hij al dat het mis is; haar voeten op het bed, haar romp ernaast, de hals onnatuurlijk gedraaid. Hij vliegt naar haar toe. Haar lippen zijn blauw. Ze ademt niet, maar voelt wel nog warm. Michel brult naar Evera en Nadine dat ze moeten komen. Hij probeert haar op haar rug te draaien. Loodzwaar. Nadine stormt de trap op terwijl ze 112 belt. Ze duwt de telefoon in de handen van haar vader en begint dwars door de instructies van de meldkamer heen te reanimeren. Dit kan ze. Dit moet ze kunnen. Ze studeert niet voor niets geneeskunde.

Sirenes zwellen aan. Om 12.17 arriveren de ambulance, brandweer en politie. Niet veel later landt op het nabijgelegen Bisonveld een traumahelikopter. Om 12.55 wordt Mette het raam uit getakeld en met gillende sirenes afgevoerd. Levend. Bang en toch ook opgelucht volgt de familie haar in een politieauto naar het ziekenhuis.

Negentien jaar geleden hadden ze ook tussen doodsangst en hoop gezweefd, toen Mette te vroeg werd geboren en direct gereanimeerd moest worden. Waarschijnlijk had ze daar een lichte vorm van epilepsie aan overgehouden die op haar 6de aan het licht kwam. Echte aanvallen waren het niet, eerder kleine haperingen – een knipperen met haar ogen, een beetje schuim op de lippen. Vaak gebeurde het ’s nachts en dan kon ze zich wel eens bezeren, zoals nu was gebeurd met haar oog. Meer was het niet.

In slaap gehouden

In het ziekenhuis wordt Mette op de intensive care gekoeld om te voorkomen dat er hersenletsel ontstaat door zwellingen en wordt ze 24 uur kunstmatig in slaap gehouden. Daarna zal ze spontaan moeten ontwaken. Ze heeft waarschijnlijk een zware epileptische aanval gehad.

Als maandag om 14.00 uur de slaapmedicatie stopt, begint Mette te reageren: als je zachtjes in haar hand knijpt, knijpt ze terug en knippert ze soms met haar ogen. ‘We putten er even hoop uit’, zegt Evera. Tim, die mondzorgkunde studeert, weet beter: ‘Ik had door mijn studie inmiddels genoeg biologische kennis opgedaan om te weten dat het puur kwam door het uitgewerkte slaapmiddel: spieren gaan zich dan weer spannen. Maar het voelt natuurlijk anders. Dat was echt ruk.’

Het intensive care-personeel leeft intens mee. Ze spreken de familie moed in, troosten en omarmen hen. Verpleegkundigen komen Tim, die niet van Mettes zijde wijkt, een broodje brengen als ze vinden dat hij nu echt iets moet eten. Verpleegkundige Jeroen spoort Tim, Nadine en Evera aan om beurtelings naast Mette in bed te gaan liggen omdat dat zo troostend is.

Geen goed teken

Dinsdagochtend voeren de artsen eerder dan na de geplande 24 uur de neurologische onderzoeken uit. Geen goed teken, voorvoelen haar ouders. Maar pas in de namiddag is er een familiegesprek met zes artsen. Het ic-hoofd zegt dat hij slecht nieuws heeft: Mette is niet meer te behandelen. Haar hersenstam is weliswaar nog niet afgestorven, maar de hersenschors ontvangt geen signalen meer. Het is alsof ze een ‘pikzwart universum’ betreden, zegt Michel.

Ze willen weten wat die diagnose precies betekent. Het duurt lang voor duidelijk wordt dat Mette formeel nog niet hersendood is, maar hen toch ook niet meer kan horen, zien of voelen. Pijnprikkels voelt ze evenmin. Dat ze toch niet hersendood is, is meer een juridische afspraak.

Dat is het moment waarop Evera zegt dat Mette een donorcodicil heeft.

Er volgt een, zoals Michel het noemt, ‘abstract college over protocollen.’

Er blijken meerdere versies van dood te bestaan. Mette is dood als haar bloedcirculatie is stilgevallen of als haar hersenstam geen activiteit meer vertoont. In het laatste geval maakt dat een ‘Donation after Brain Death’(DBC) mogelijk. Haar hersenen zijn dan afgestorven, maar haar hart zal nog kloppen doordat ze aan de beademing ligt – haar lichaam zal warm aanvoelen, de borstkas op en neer gaan. De DBC is het beste voor de kwaliteit van de organen, zeggen de artsen, waardoor de kans groter is dat meer organen getransplanteerd kunnen worden. Ook het hart kan dan worden gedoneerd. 

Maar óf en wanneer Mette hersendood raakt, is onduidelijk. De meeste artsen hanteren een ‘ethische norm’ van 24 uur. Als Mette dan niet hersendood is, wordt de apparatuur uitgezet. Overlijdt ze dan alsnog binnen twee uur aan een hartstilstand, dan is een ‘Donation after Circulatory Death’ (DCD) mogelijk; het hart kan dan niet gedoneerd worden. De kans dat ze niet binnen die twee uur sterft, is ‘reëel’ volgens de artsen.

Evera en Michel schrikken. Ze putten bij al het verdriet enige troost uit de donatie, die voor hen een beetje voelt als het vervullen van Mettes laatste wens omdat het het enige is dat ze nog voor haar kunnen doen. Maar nu zijn ze bang dat ze rekening moeten houden met een tweede teleurstelling.

Kunnen ze het proces niet bespoedigen, vragen ze. Mette is aan het sterven. Ze heeft geen bewustzijn meer. Nu zijn haar organen nog in goede conditie. Maar bespoedigen mag niet. Dat had alleen gekund als Mette een euthanasieverklaring had gehad – menen Michel en Evera van een arts te begrijpen.

De NTS zegt later in een reactie dat dat ‘echt on-mo-gelijk’ is. ‘Al heb je tien euthanasieverklaringen, je moet dood zijn om te kunnen doneren’, legt woordvoerder Jeantine Reiger uit. Bovendien is voor euthanasie altijd een bevestiging nodig van de persoon in kwestie, vlak voor het overlijden. Dat kan bij comateuze patiënten niet.

Overigens wordt in de medische wereld wel nagedacht over manieren om het donatieproces te bespoedigen (zie kader). ‘Ik zou daar voor zijn’, zegt Michel. ‘Dat had ons veel stress en wachten in onzekerheid bespaard.’

Niet hersendood

Mette raakt niet hersendood. ‘Eigenlijk was ik er blij om’, zegt vriend Tim. Hij had begrepen dat bij een Donation after Brain Death geen verdovingsvloeistof wordt toegediend. ‘Ik snapte rationeel wel dat ze hersendood was en dan geen prikkels meer zou voelen, maar als je geliefde daar ligt, vind je een kloppend warm lichaam niet dood. Er was iets wat op de rem trapte.’ Overigens worden donoren wel verdoofd, al is dat niet ter pijnbestrijding maar om reflexen te voorkomen.

Vier dagen bivakkeren ze inmiddels in het ziekenhuis, wachtend, hopend. Eerst op herstel, later op hersendood. Als de 24 uur voorbij zijn waarin die niet is ingetreden, verwachten ze de transplantatiecoördinator snel te zien, die ze zal vertellen hoe Donation after Circulatory Death zal verlopen. Zodra een patiënt donor wordt, neemt het ziekenhuis contact op met de Nederlandse Transplantatie Stichting die een transplantatiecoördinator inschakelt: die neemt de coördinatie van het proces op zich. 

‘Er was nog zoveel onduidelijk en uit te leggen’, zegt Evera. Maar uren later is de coördinator er nog steeds niet. Om 21.30 zegt Evera: ‘Als er nu niemand komt, blazen we de hele donatie af.’ Niet veel later komt de transplantatiecoördinator-in-opleiding kennismaken: ‘Wat naar van uw dochter…’, begint ze, ‘eh, hoe heet ze ook alweer?’ Evera voelt de grond onder haar voeten wegzakken. ‘Voor mij hoefde het op dat moment niet meer.’

Pas om 22.00 uur krijgen ze de transplantatiecoördinator zelf te spreken over de DCD waar ze op afstevenen. Pas dan ook krijgen ze een folder met informatie over het donatieproces. De artsen zullen Mette morgenochtend loskoppelen van de beademing, waarna ze binnen twee uur moet sterven. Daarna zullen ze vijf minuten hebben om afscheid te nemen van Mette voordat ze met vliegende vaart naar de operatiekamer zal worden gebracht voor de uitnameoperatie. Toch zal de ‘switch-off’ – ‘ook zo’n naar woord dat wel 25 keer valt’, vindt Evera – pas de volgende ochtend plaatsvinden: dat komt beter uit voor het uitnameteam, zegt de transplantatiecoördinator.

‘Wij dachten nog dat er in het transplantatieteam ook iemand met aandacht voor ons zou zijn, maar het ging helemaal niet meer om ons. Alles draaide om de organen van Mette’, zegt Michel. ‘Dan kwam de transplantatiecoördinator weer terug met de vraag of we hartkleppen en bot ook wilden doneren’, vult Evera aan. ‘Waarom is dat niet zoals bij alle andere organen een keuze die je maakt in het donorregister? Ze vroegen ook nog of de organen als ze niet geschikt waren wel gebruikt mochten worden voor de wetenschap? Het voelde als: nu we hier toch zitten, mogen we nog een pondje van dit en nog een pondje van dat?’ ‘Ik vond het gruwelijk om over mijn dochter te moeten spreken in onderdelen die meer of minder bruikbaar zijn’, zegt Michel.

Drie uur wachten

De betreffende transplantatiecoördinator heeft inmiddels een andere functie in het ziekenhuis en wil de Volkskrant niet te woord staan. De Nederlandse Transplantatie Stichting, waar de transplantatiecoördinatoren onder vallen, zegt dat uit het dossier blijkt dat de coördinatoren pas om 21.00 in huis waren. Dat blijkt niet uit het dagboek dat Michel in die dagen bijhield: rond zessen vertelden de ic-verpleegkundigen dat de coördinatoren gearriveerd waren en wezen de familie de kamer waar ze aan het werk waren.

Collega-coördinator Janneke Vervelde kan niet specifiek ingaan op deze zaak, maar gaat zelf altijd direct kennismaken. ‘Je kunt de familie dan nog niet altijd uitgebreid spreken, want je moet snel onderzoeken in gang zetten.’ Het in kaart brengen van de organen kost vier tot zes uur, vervolgens doet Eurotransplant, de organisatie die verantwoordelijk is voor de match en de verdeling van organen, er vijf à zes uur over om ontvangers te vinden. En dan kost de operatie, afhankelijk van het aantal organen, ook nog drie tot vijf uur. ‘Je bent zo 15 uur verder.’ De vragen – ook die naar de naam van de donor – horen bij de voortdurende ‘checks and balances’ die de coördinatoren volgens de NTS moeten uitvoeren.

Hoewel ze niets over deze specifieke zaak kan zeggen, betreurt Vervelde dat de familie teleurgesteld is. Of de beslissing en het donatieproces in algemene zin belastend zijn voor nabestaanden, is moeilijk te zeggen. ‘We weten het niet’, zegt NTS-woordvoerder Reiger. ‘De onderzoeken die er zijn, zijn positief, maar ook eenzijdig omdat je bij ziekenhuizen geen gegevens mag opvragen van nabestaanden die niet akkoord gingen met donatie. Misschien zeiden die nee omdat ze ontevreden waren.’

Zo bleek uit onderzoek van het Maastrichts Universitair Medisch Centrum uit 2016 onder 32 donorfamilies dat 80 procent tevreden was over de donatieprocedure. ‘Het is vooral het overlijden dat de ramp veroorzaakt, niet de donatie’, zegt onderzoeker en transplantatiecoördinator Tineke Wind van het MUMC. ‘Voor sommigen kan die donatie misschien extra belastend zijn, maar het overgrote deel vindt dat het proces in ons ziekenhuis goed is verlopen’, concludeert ze. De overige 20 procent was minder positief (waarvan 7 procent echt negatief) omdat ze de communicatie ondermaats vonden, de procedure te lang of te weinig steun voor de familie ervoeren. ‘Maar soms ook omdat de donatie niet doorging.’

‘Dat is altijd nog één op de vijf’, merkt geestelijk verzorger Jack de Groot op. ‘Het is ook een heel precaire situatie.’ In 2016 promoveerde hij aan de Radboud Universiteit op onderzoek naar de impact van donatie op nabestaanden. Hij sprak wel met zowel instemmers als weigeraars: ‘In de communicatie tussen personeel en familie gaat toch nog redelijk wat mis. Ic-personeel denkt dat ze genoeg tijd nemen voor gesprekken, maar als je met nabestaanden spreekt, hebben die een andere perceptie. Ze voelen zich opgejaagd of niet begrepen, soms ervaren ze druk – u kunt er levens mee redden! Sommigen vinden de benadering te technisch. Familieleden ervaren ook nogal eens een kloof tussen de steun die ze voelden toen hun geliefde nog patiënt was, en nu die donor is. Ineens worden ze als familie opzijgeschoven en kunnen ze nergens heen met hun verdriet.’

Teleurgesteld

Ook Evera, Michel, Nadine en Tim zijn teleurgesteld. Over de warrige informatie en de timing daarvan, de karige communicatie met de transplantatiecoördinator, het gevoel dat de steun wegvalt als die in huis komt. Dat de kans dat het gaat lukken klein is – zelfs bij een ideale donor als Mette, die alleen hersenschade had en nog zo jong was.

Onderzoeker De Groot pleitte daarom in 2016 voor morele counseling voor nabestaanden. De helft van de familieleden van wie de overledenen niet geregistreerd stonden als donor, had dat op prijs gesteld. ‘Maar met die uitslag is niets gedaan’, zegt hij. In plaats daarvan worden nabestaanden in de nieuwe donorwet ‘op een zijspoor gezet’, vindt hij. ‘Ik kan je op een briefje geven dat dat tot meer trauma’s gaat leiden.’

In die wet, die vanaf juni 2020 ingaat, hebben nabestaanden geen veto meer, in de zin dat ze bij een ‘geen-bezwaar’- of ‘ja’-registratie de donatie officieel niet kunnen tegenhouden. Toch zal geen arts tegen de wil van familie vasthouden aan donatie, bleek tijdens debatten in de Eerste Kamer. Daarom werd via de motie-Nooren afgesproken dat er een Kwaliteitsstandaard Orgaandonatie zou komen; een soort protocol dat ervoor moet zorgen dat alle ziekenhuizen orgaandonatie op dezelfde manier uitvoeren en waarin ook de rol van nabestaanden wordt gepreciseerd. Mettes familie hoopt dat hun verhaal kan dienen als een ongevraagd advies aan de commissie die de kwaliteitsstandaard opstelt. Zodat er meer aandacht voor hun kant van het verhaal komt.

Het UMC Utrecht laat de Volkskrant weten mee te schrijven aan die standaard. Woordvoerder Joris Prinssen: ‘Een essentieel onderdeel is juist een zo optimaal mogelijke begeleiding van de donor en nabestaanden. Dit verhaal over de donatieprocedure van Mette maakt duidelijk dat er inderdaad ruimte is om de begeleiding van naasten te verbeteren. Ic-verpleegkundigen spelen hierbij een belangrijke rol. Zij staan nabestaanden bij in het verwerken van het verdriet op het fragielste moment bij afscheid nemen.’

De dag van het afscheid

Op de dag van het afscheid zijn Evera en Michel al vroeg in het ziekenhuis. Tim en Nadine zijn die nacht bij Mette gebleven. ‘Het is gek’, zegt Tim. ‘Maar op een gegeven moment ga je wensen dat iemand doodgaat. Het is allemaal zo extreem kut en uitzichtloos.’ Rond 9.45 uur gaan ze om Mettes bed staan. Ze nemen haar in hun armen. Het buisje waarmee ze aan de beademing vastzit, wordt verwijderd. Ze sterft vrijwel onmiddellijk. Haar huid trekt wit weg. Ze omhelzen haar nog één keer, waarna de artsen en verpleegkundigen haar om 9.57 met spoed naar de OK rijden voor de uitname.

Om 12.00 uur al belt de transplantatiecoördinator: de operatie is snel en succesvol verlopen. Mettes nieren en lever zijn op dit moment onderweg naar patiënten. Michel: ‘Ik probeerde er troost uit te putten, maar ik voelde alleen maar verdriet.’

Krater van verdriet

Dat gevoel van troost wil ook de maanden erna maar niet komen. In het begin is er alleen die ‘krater van verdriet’ waarin je wegzinkt, zegt Evera. ‘Wat het niet beter maakte, en wat steeds meer ging knagen, was dat niemand van de ontvangers de moeite nam om een bedankbriefje te schrijven.’ Ze hadden een paar weken na de donatie van de transplantatiecoördinator gehoord dat de transplantatie bij de ontvangers was geslaagd. Dat Mette een man en een vrouw, allebei tussen de 40 en 45 jaar, en een man tussen de 70 en 75 jaar had kunnen helpen. Dat was het. Het was zo abstract. Het bood geen troost. Evera: ‘Een brief zou het tastbaarder maken. Maar er kwam niets.’

‘De NTS maakt reclame met hoe blij al die mensen zijn met hun nieuwe orgaan maar als je ernaar vraagt zegt zo’n coördinator dat je niet hoeft te rekenen op een bedankbrief. De onze had al zo’n vijftig donaties gedaan, maar nog nooit meegemaakt dat nabestaanden een brief ontvingen. Het was ook heel moeilijk voor ontvangers, zei ze, zo’n brief schrijven. Dat moesten we ons wel realiseren. Moeilijk? Dat geloof ik best. Wij vinden het heel moeilijk dat onze dochter dood is. Wat is dat nou voor criterium, ‘moeilijk’?’

‘Donatie is een gift zonder condities’, reageert woordvoerder Reiger van de NTS. ‘Het orgaan is na het doneren een ‘maatschappelijk goed’ en geen persoonlijk eigendom meer. Vandaar dat de donor geen eisen aan de ontvanger mag stellen en dat de verdeling van organen door een onafhankelijke partij, het Orgaancentrum van de NTS, gebeurt.

De stichting is zich ervan bewust dat dankbaarheid van de ontvangers ook troost kan bieden aan de donorfamilies; daarom werkt ze wel mee aan het doorsturen van geanonimiseerde bedankbrieven. De NTS vertelt zowel ontvangers als transplantatieartsen dat het schrijven van een anonieme dankbrief mogelijk is, maar ‘we oefenen op geen enkele wijze druk uit om dit te doen. Donatie is een gift ‘om niet’ waar geen tegenprestatie tegenover hoeft te staan. Uiteindelijk is het aan de ontvangers zelf of zij een brief schrijven.’

Dat doen ongeveer 175 à 200 mensen per jaar – wat neerkomt op zo’n kwart van de ontvangers als je uitgaat van de 815 orgaantransplantaties die in 2018 plaatsvonden (en die afkomstig waren van 273 donoren).

Schrijven is voor veel ontvangers lastig, zegt transplantatiecoördinator Hanneke Hagenaars. ‘Sommigen hebben jaren met een doodsdreiging geleefd terwijl ze op de wachtlijst stonden. Met een nieuw orgaan verandert hun leven in een klap en moeten ze het opnieuw richting gaan geven. Bij sommigen leidt dat zelfs tot depressie. Tegenover de donor kunnen ze het gevoel hebben dat ze het waar moeten maken of ze voelen zich schuldig.’ Sommigen blijven ook na de transplantatie ernstig ziek. Anderen danken de donor op een andere manier, door een bos bloemen te leggen bij het transplantatiebeeld in Naarden bijvoorbeeld. En de transplantatiecoördinator bedankt de nabestaanden namens de ontvangers. ‘Je doet het als familie toch ook niet om een dankbrief te krijgen?’

Toch zijn er meer nabestaanden die die wens via de media uitten. De ouders van Lucas de Ruwe bijvoorbeeld, die in februari door zinloos geweld om het leven kwam en daarna zijn organen doneerde, deden bij RTL Late Night een oproep. En jaren eerder een moeder die haar zoon van 13 verloor, die met zijn organen acht levens redde. Zij ontving één brief en was verbijsterd. Tegen RTL Nieuws zei ze: ‘Ik heb me uitgeschreven als donor.’

Transplantatiecoördinator Janneke Vervelde begrijpt de behoefte en wil het thema opnieuw onder de aandacht brengen van artsen. Uit Australisch literatuuronderzoek blijkt ook dat mensen die een dankbrief kregen met meer tevredenheid terugkijken op de donatie, dan mensen zonder. Maar Vervelde waarschuwt ook dat meer contact tussen nabestaanden en ontvanger naar kan zijn. ‘Stel dat iemand gewoon nog rookt. Dat is ook heel confronterend voor nabestaanden…’

Blij met een anonieme brief

Ze hoeft ook geen persoonlijk contact, benadrukt Evera, ze zou blij zijn met een anonieme, persoonlijke brief. ‘Ik wil het echt heel graag.’

Ze laat de kamer van Mette zien, waar veel nog zo is als het was. ‘Ik kom hier bijna nooit meer.’ Op Mettes bureautje rechts tegen de muur ligt nog de examenbundel havo Maatschappijwetenschappen 2018, haar laatste vak. ‘KLAAR!’ staat er in koeienletters in haar agenda bij het weekend dat ze in elkaar zakte. Versierd met een stralenkransje. Ze zou slagen na haar dood.

Evera en Michel hebben zich niet uitgeschreven uit het donorregister, maar wel de optie aangevinkt dat de nabestaanden mogen beslissen. Evera, Nadine en Tim vinden donatie nog steeds een nobel gebaar – het proces moet alleen veel beter, zeggen ze. Michel voelt zich geen ‘ambassadeur’ meer, ‘terwijl ik dat beslist was’. Nadine stopte met geneeskunde en ging tijdelijk rechten studeren. ‘Ik twijfel of ik nog arts wil worden. Hoewel ik nu ook steeds vaker denk: misschien moet ik toch die ene empathische ic-arts met een berg levenservaring worden. Een arts die het verschil kan maken.’

Voor dit artikel is ook gebruikgemaakt van het dagboek dat Michel Groothuizen tijdens het donatieproces bijhield

Cijfers

In 2018 stonden 273 mensen na overlijden organen af voor in totaal 815 transplantaties. Dat is een stijging van 15 procent ten opzichte van 2017 (bron NTS).

1.195 patiënten wachtten in 2018 op een donororgaan (bron: NTS).

336 donoren werden aanvankelijk bij de NTS aangemeld; van 273 donoren werden uiteindelijk organen getransplanteerd (20 procent van de donaties slaagt niet doordat bijvoorbeeld de donor bij een Donation after Circulatory Death niet binnen de voorgeschreven twee uur sterft; het orgaan een tumor bevat of er geen match gevonden wordt).

Bij een DCD sterft 17 procent van de potentiële donoren niet binnen twee uur na afkoppeling van de beademing, waarmee de donatie van de baan is.

Bijna evenveel mensen doneren na hersendood (DBD) als na het stilvallen van de bloedcirculatie (DCD).

Per jaar schrijven tussen de 175 en 200 mensen een bedankbrief aan de nabestaanden van  hun donor. Uitgaande van de 815 transplantaties die in 2018 plaatsvonden gaat het om zo’n kwart van de donoren.

Driekwart van de nabestaanden heeft het gevoel dat er nog iets positiefs voortkomt uit de zinloze dood van hun geliefde (bron: ‘Family perspective on deceased organ donation’, American Journal of Transplantation, 2014).

Een kwart van de nabestaanden die een dankbrief ontvingen voelden zich daardoor getroost; de donatie kreeg meer betekenis (idem)

Vervroegde orgaanuitname

Het jaar voor Mettes dood pleitten twee Nederlandse artsen in vakblad Medisch Contact voor het vervroegen van de orgaanuitname met behulp van een speciale verklaring, juist omdat er zoveel organen onnodig verloren gaan. In de VS wordt die discussie volgens hen al gevoerd. Sterven is geen abrupt moment, schrijven ze, maar een proces waarbij de functies van het lichaam geleidelijk verdwijnen. Hersendood is een moment in dat proces; er is nog leven in het lichaam. Waarom dan niet ‘de ethische norm voor orgaandonatie’ verplaatsen van hersendood naar ‘de expliciete toestemming van patiënt of nabestaanden om de behandeling te staken en organen te doneren’, zo schrijven ze.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden