ReportagePsychisch lijden

Martijn wilde na zijn euthanasie zijn organen doneren – en moest leuren met zijn lichaam

Beeld Krista van der Niet

Zijn psychisch lijden was voldoende grond voor euthanasie. Als laatste wens wilde hij zijn organen doneren. Toen moest Martijn leuren met zijn lichaam.

Martijn wil doodgaan op de dag dat hij 16.500 dagen oud is, als de zomer zijn glans heeft verloren, en de sombere winterdagen hun schaduw vooruit beginnen te werpen, met de feestdagen die hij haat. Hij heeft het echt geprobeerd, zegt hij, maar alles wat hij wilde opbouwen, is verkruimeld in zijn handen. En steeds vaker kleurt alles om hem heen zwart en grauw, alsof hij op de zonnigste zomerdag een donkere zonnebril heeft opgezet en geen hand voor ogen ziet. ‘Wat is het vechten waard als ik toch alleen maar verlies? Ik heb de kracht niet meer om elke keer uit dat ravijn te klimmen.’

Het is een herfstachtige maandagochtend in Leiden, hij heeft voorgesteld om in café-restaurant De Bruine Boon appeltaart te gaan eten: Martijn, 45 jaar, intelligent, belezen, humoristisch, fantasierijk, het uiterlijk van een gentleman, met zijn klassieke donkere overjas en zijn Stetson-hoed. Ruim twee uur lang schetst hij zijn levensgeschiedenis en zet hij uiteen waarom dat leven voor hem geen zin meer heeft. Hij klinkt kordaat, toont geen emoties: zijn psychisch lijden is onhoudbaar geworden, zegt hij, zijn bestaan beschouwt hij als mislukt.

Twee winters geleden heeft hij het besluit genomen dat hij niet verder wil. Zelfdoding is geen optie. ‘Dat mensen zich in een noodsituatie voor een trein gooien of van een flat springen, vind ik vreselijk. Ik ben ook in nood, maar ik wil daarmee een ander niet voor zijn leven beschadigen, ik wil niet dat iemand mij moet vinden.’ Zo is hij via zijn huisarts bij het Expertisecentrum Euthanasie terechtgekomen, waar hij een betrokken psychiater heeft getroffen. In anderhalf jaar tijd is ze zeven keer naar hem toe gekomen voor een lang gesprek. Zijn lijden, concludeerde ze na anderhalf jaar, was voldoende grond voor euthanasie, en toen een tweede, onafhankelijke arts in september hetzelfde oordeel uitsprak, kwam dag 16.500 in zicht. Behalve dan dat Martijn nog een laatste wens had. Een vriendin van hem had een donornier gekregen en opeens realiseerde hij zich dat hij met zijn dood nog iets goeds kon doen. Hij wilde na de euthanasie zijn organen afstaan.

Hij had gedacht dat ze met het enorme tekort aan donororganen zijn aanbod zouden omarmen, zegt hij verbaasd, maar hij heeft moeten leuren met zijn lichaam. Omdat organen meteen na de euthanasie worden uitgenomen, moet de hele procedure in het ziekenhuis plaatsvinden, maar lange tijd leek hij nergens terecht te kunnen. Voor orgaan- en weefseldonatie na euthanasie bestaat sinds een paar jaar een richtlijn, inmiddels hebben ruim zestig patiënten die weg gevolgd. Meestal gaat het om mensen met de dodelijke spierziekte ALS of met de hersenziekte van Huntington. Over de procedure bij psychiatrisch patiënten geeft de richtlijn geen duidelijkheid. Ziekenhuizen zijn vrij om te weigeren. Hoe is het mogelijk, schrijft zijn moeder in een mail aan de psychiater: de wet is gewijzigd om extra donororganen te werven, maar de organen van haar zoon wil niemand hebben.

Martijn met UFO, het ‘unidentified furry object’ dat hem al vijftien jaar door de dagen sleept, zijn zwart-witte kater die hij als zijn beste vriend beschouwt.

Op het laatste moment is het goed gekomen: kort voor de geplande euthanasiedatum heeft het Maastricht UMC laten weten dat het bereid is mee te werken. Er was wel extra tijd nodig voor de voorbereidingen, en zo is dag 16.500 voorbijgegaan. De zoektocht, de afwijzingen en het uitstel van de euthanasie maken de laatste fase van zijn leven nog zwaarder, alsof hij buiten de tijd leeft. ‘Ik had er al niet meer hoeven zijn’, zegt hij meermalen tegen zijn ouders.

Nu zit hij achter zijn koffie met appeltaart en kondigt hij monter en opgelucht zijn eigen sterfdag aan: over twee dagen. En na zijn dood zal hij doorleven – voor het eerst komt er een glimlach op zijn gezicht: ‘Ik wil niet meer verder, maar daardoor kan ik anderen die wel graag leven nieuw geluk geven. Heeft dat ellendige bestaan van mij toch nog enige zin gehad.’

Beeld Krista van der Niet

Geen greep op het leven

Wie ben jij, vraagt de psychiater hem elke keer weer. Hoe ziet je leven eruit? En weet je zeker dat je dit wilt?

Hij vertelt haar over het zwarte gat in zijn hoofd dat alles opzuigt. Dat hij emoties wel kan benoemen, maar ze niet voelt. Mooie herinneringen? Die kent hij niet. ‘Ik weet rationeel dat ik het soms leuk moet hebben gehad, maar ik kan het plezier van vroeger niet terughalen.’

Dertig jaar lang al leeft hij een leven van veel proberen en altijd falen: op zijn zestiende van school, geen enkele baan behouden, niet in staat tot een vaste relatie. Hoe vaak heeft hij niet tegen zijn zus gezegd dat zij alles heeft wat hij zich zou wensen: een gezin, een huis, een baan. ‘Ik heb geen greep op het leven, ik pas nergens bij. Wat overheerst, is het beeld van een puinhoop. Ik ben veel meer aan het vechten geweest dan aan het genieten.’

Martijn met UFO. ‘Ik ben veel meer aan het vechten geweest dan aan het genieten.’

Op zijn 21ste zit hij negen maanden in een psychiatrische kliniek, waar ze niet weten wat ze met hem aanmoeten: ‘Dat zegt eigenlijk alles.’ De jaren erna probeert hij tal van behandelingen, maar niets helpt om zijn leven draaglijker te maken. Voor de euthanasieprocedure ondergaat hij een psychiatrisch onderzoek waarbij wordt vastgesteld dat hij asperger heeft, een vorm van autisme, met trekken van een ernstige borderline persoonlijkheidsstoornis en ADD, hij is rusteloos en ongeorganiseerd. Zelf legt hij het zo uit: ‘Ik ken geen grijstinten, alles is zwart of wit. Ik ben of heel blij of ik zit diep in de put. En de laatste jaren worden de dalen dieper en duurt het langer voordat ik eruit klim. En het is almaar zo druk in mijn hoofd, alsof er vijf bijenkorven staan te zoemen.’ Hij slikt een tijdlang zware medicijnen, maar die veranderen zijn persoonlijkheid: de dalen zijn weg, maar de pieken ook. ‘Dan ben ik het leven aan het uitzitten en dat wil ik niet.’ Wiet helpt, daarmee kan hij de onrust wat dempen. Hij raakt eraan verslaafd. Elke avond zit hij in de coffeeshop.

Het is sociaal-psychiatrisch verpleegkundige Marcel die hem overeind houdt en hem in zijn chaotische flat wekelijks komt helpen met zijn beslommeringen. Met op de achtergrond vriendin Jacqueline, met wie hij drie jaar een relatie had en die hem daarna niet alleen liet. En zijn ouders, bezorgd en betrokken, die hem een paar keer van de schulden redden. Zijn biologische vader liet hem in de steek toen hij nog klein was, maar zijn moeder hertrouwde met een man die Martijn als zijn eigen kind beschouwde en adopteerde. Martijn draagt zijn achternaam.

Nóg een behandeling proberen? Een gedwongen opname? Zijn huisarts beseft na lange gesprekken met Martijn en met zijn ouders dat hij daar nog ongelukkiger van zal worden. Martijn reageert boos als het onderwerp ter sprake komt. ‘Om mij gezond te maken is een toverstaf nodig. Ik ben anders bedraad, ik kan niet in mijn hersenen kijken, maar ergens zit een misconnectie. Verder leven is verder lijden. Mag daar een einde aan komen?’

Ja, hij weet het zeker, zegt hij tegen de psychiater, elke keer opnieuw, hij wil niet verder. In zijn dossier zit een handgeschreven brief, op zijn telefoon staat een filmpje waarin hij uitlegt wie hij is en waarom hij dood wil. Euthanasie bij psychisch lijden is nog altijd omstreden, weet hij: de wet maakt weliswaar geen onderscheid tussen lichamelijk en geestelijk lijden, maar psychiaters zijn zeer terughoudend. Omdat een psychische ziekte mogelijk de vrije wil van patiënten aantast, hun doodswens het gevolg kan zijn van hun ziekte. Martijn wil voorkomen dat zijn psychiater door hem in de problemen komt. ‘Ik heb grote bewondering voor haar, zij steekt haar nek uit om mij te helpen.’

Hij maakt zich alleen zorgen om UFO, het unidentified furry object dat hem al vijftien jaar door de dagen sleept, zijn zwart-witte kater die hij als zijn beste vriend beschouwt. Hij laat de foto’s zien op zijn telefoon. Elke avond kruipt het beestje naast hem in bed, met de pootjes onder zijn arm en zijn koppie op zijn hand, om dan spinnend in slaap te vallen. ‘Hij gaat mij zo missen, hij weet straks niet waar ik ben en dat vind ik zielig.’

UFO. ‘Hij gaat mij zo missen, hij weet straks niet waar ik ben en dat vind ik zielig.’Beeld Boris Vermeersch

Hij heeft overlegd met de dierenarts. UFO heeft ernstige nierproblemen en heeft niet lang meer te leven. De dierenarts is bereid om hem te laten inslapen, twee dagen voor zijn baasje het leven verlaat. Maar nu, op maandagochtend, is de kat al een etmaal spoorloos, terwijl hij nooit eerder zo lang is weggeweest. ‘Dieren voelen dingen aan. Hij snapt dat ik afscheid aan het nemen ben. En hij heeft vast gedacht: bekijk het maar. Ik hoop maar dat hij niet ergens in de sloot ligt.’

Vorige week heeft hij twee boeketten besteld, die de dag na zijn overlijden zullen worden bezorgd bij zijn ouders en bij Jacqueline. ‘Met een kaartje, om ze te bedanken. Dat ik mijn problemen kon delen, dat ze me hier niet van hebben weerhouden, dat is groots, dat getuigt van liefde. Ze zien mijn strijd en laten me gaan.’

Alleen Maastricht UMC reageert positief

Martijn woont in Leiden om de hoek van het LUMC, maar in dat ziekenhuis kan hij niet terecht. Een woordvoerder laat weten dat de invloed van de hele procedure op het zorgpersoneel te groot is om eraan mee te werken. ‘De afweging over de uitzichtloosheid en de ondraaglijkheid van het lijden bij een psychiatrische patiënt is gecompliceerd, en dat geldt ook voor het besluit om na de euthanasie tot orgaandonatie over te gaan. Die afwegingen worden niet gemaakt door zorgverleners van ons ziekenhuis maar als orgaandonatie aan het euthanasieverzoek is gekoppeld, worden onze medewerkers er indirect wel bij betrokken.’

Zijn psychiater zoekt daarop contact met de transplantatiecoördinator in de regio Utrecht, die haar collega’s in het land raadpleegt. De afgelopen jaren hebben twaalf psychiatrische patiënten na euthanasie hun organen gedoneerd. Toch blijven voor Martijn de deuren gesloten. Sommige ziekenhuizen wijzen hem af vanwege zijn psychiatrische achtergrond, andere ziekenhuizen willen geen patiënten helpen van buiten hun regio.

Lees ook het nieuws:
Artsen uit Maastricht gaan met de Nederlandse Transplantatie Stichting onderzoeken tegen welke problemen ziekenhuizen aanlopen, in een poging om de richtlijn voor orgaandonatie na euthanasie bij psychisch lijden aan te passen.

Alleen het Maastricht UMC reageert positief. Daar overlegt transplantatiecoördinator Wim de Jongh met intensivecare-arts Walther van Mook, die alle donatieprocedures coördineert, en met jurist en anesthesioloog-in opleiding Jan Bollen, die net zijn proefschrift over orgaandonatie na euthanasie heeft afgerond. Ze gaan langs bij alle betrokkenen, van de raad van bestuur tot de juridische afdeling en de commissie medische aangelegenheden. Niemand heeft bezwaar, Martijn is welkom. Het euthanasieverzoek is goedgekeurd, maar ze willen nog wel graag met hem praten over zijn orgaandonatie. Normaal gesproken gaat de transplantatiecoördinator daarvoor bij de patiënt thuis langs, maar omdat Martijn in verband met de donatie nog een aantal onderzoeken moet ondergaan, spreken ze af dat hij naar Maastricht komt.

Zo vertelt Martijn, ruim 200 kilometer van huis, opnieuw over zichzelf. Van Mook: ‘Ik had meteen veel respect voor hem, hij wist alles zo ontzettend goed te verwoorden.’  De Jongh: ‘Het was fijn om hem te ontmoeten, de wetenschap dat het einde eraan kwam, gaf hem rust. Dat steunde ons in het idee dat we er goed aan deden om hem te helpen.’

Beeld Krista van der Niet

Niet dat het daardoor makkelijker was, zeggen ze. Al een paar keer eerder hebben ze meegewerkt aan orgaandonatie na euthanasie, maar dat ging steeds om patiënten met een lichamelijke aandoening. ‘Dan zien we dat mensen ernstig ziek zijn, en dat maakt hun euthanasieverzoek direct invoelbaar’, zegt Van Mook. Het is de eerste keer dat ze te maken krijgen met een psychiatrische patiënt die na zijn dood zijn organen wil doneren en dat is voor het ziekenhuispersoneel, horen ze ook van collega’s elders, veel zwaarder. ‘Het zijn vaak nog jonge mensen, ze komen lopend binnen en kijken ons recht in de ogen. Dat is behoorlijk confronterend.’ Daarom willen ze vooraf ook persoonlijk kennismaken met Martijn, om te weten met wie ze te maken krijgen.

Van de 6.126 patiënten die vorig jaar vanwege uitzichtloos ondraaglijk lijden euthanasie kregen, hadden er 67 een psychiatrische aandoening. Hoe meer bekend wordt dat ook zij hun organen kunnen doneren, hoe vaker er een verzoek zal komen, verwacht Van Mook. Dat is precies wat Martijn met zijn verhaal beoogt: anderen in zijn situatie aan het denken zetten. Alleen is er in de richtlijn nog geen aandacht voor die groep patiënten waardoor ziekenhuizen over nogal wat vragen zelf moeten nadenken. Voer je bijvoorbeeld vooraf een gesprek met de patiënt om te beoordelen hoe die eraan toe is? Stel dat een patiënt als gevolg van een aandoening storend gedrag vertoont en zo de afdeling zwaar belast? En hoe voorkom je dat labiele patiënten zich onder druk gezet voelen om hun organen te doneren?

Het verzoek van Martijn zet het ziekenhuis aan tot actie. Jan Bollen gaat de komende tijd met een collega uitzoeken waarom ziekenhuizen psychiatrische patiënten die hun organen na euthanasie wilden doneren de afgelopen jaren wel of juist niet hebben geholpen, wat hun overwegingen waren en met welke vraagstukken ze werden geconfronteerd. Aan de hand van die informatie willen ze samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting de richtlijn aanpassen. Martijn hoort ervan, vlak voor zijn dood. Stiekem hoopt hij dat ze de richtlijn naar hem zullen vernoemen.

‘Deze laatste nacht wil ik dat iemand mij vasthoudt’

De dag voor zijn overlijden neemt Martijn zijn intrek in het hotel tegenover het ziekenhuis. UFO is pas de avond ervoor opgedoken en is zo de dood ontlopen. Die ochtend heeft hij afscheid genomen, de buurvrouw zal voor hem zorgen. Hij reageert berustend, ook de kat kiest zijn eigen weg, zegt hij.

Hij zegt het nog een keer, als hij in de lobby van het hotel onderuit zakt in een fauteuil: ‘Ik heb echt geprobeerd er iets van te maken.’ Maar nu doet het leven voor één keer wat hij wil. ‘Daar moet ik alleen wel voor sterven. En ik besef dat ik daarmee anderen pijn doe.’

Vriendin Jacqueline is met hem meegekomen. ‘Ik vind alleen zijn niet erg, iedere andere nacht was dat in orde geweest, maar deze laatste nacht wil ik dat iemand mij vasthoudt’, zegt hij. Ze zullen vaak wakker liggen, vertelt Jacqueline later, maar het idee dat er patiënten zijn die al in het ziekenhuis liggen, in afwachting van zijn organen, maakt hem blij.

Op woensdagochtend loopt hij om kwart over 10 het ziekenhuis binnen. Zijn ouders zitten al in de hal op hem te wachten. Transplantatiecoördinator De Jongh haalt hen op en brengt ze naar een kamer bij de intensive care. In die laatste uren huilt hij toch nog, vertelt zijn moeder. ‘Hij zei: ik neem deze beslissing met mijn verstand. Ik kan echt niet langer leven en dan is doodgaan de enige oplossing. Dat besef emotioneerde hem.’ De psychiater spreekt nog een laatste keer alleen met hem. Martijn zegt haar opnieuw dat hij het zeker weet.

Vlak voordat ze om half 1 de euthanasieprocedure in gang zet, nemen Wim de Jongh en intensivecare-arts Walther van Mook afscheid van Martijn. Wat zeg je als je de kamer uitloopt? De Jongh vertelt dat hij daar van tevoren over heeft nagedacht. ‘We hebben hem allemaal een hand gegeven en hem een goede reis gewenst. Hij bedankte ons, hij keek ons aan, heel bijzonder. Laat ik het je niet moeilijk maken, zei hij, mag ik je knuffelen? Toen had ik het wel even zwaar. Met deze man hadden we wat, dat maakte het extra bijzonder.’

Als om 10 minuten voor 1 het slaapmiddel wordt toegediend en drie minuten later de spierverslapper, houden zijn ouders zijn rechterhand vast en zit Jacqueline aan het voeteneinde. Zijn laatste blik is voor haar. Het duurt lang, zijn hart is jong en gezond en blijft een tijdlang doorkloppen. De Jongh en Van Mook kijken op de centrale post naar de monitor en zien dat om 9 over 1 de dood intreedt. Ze wachten 5 minuten, het protocol schrijft dat voor, en gaan dan zijn kamer binnen. Martijn moet razendsnel naar de operatiekamer, even verderop. Voor de tweede keer in een half uur tijd moeten zijn ouders afscheid nemen. ‘Dat bespreek je vooraf’, zegt De Jongh, ‘maar het blijft een moeilijk moment.’

Martijn overlijdt op dag 16.514 van zijn leven, met een glimlach op zijn gezicht. Zijn moeder: ‘Hij keek ons aan en zei: het is goed. Dat waren zijn laatste woorden. En het was ook goed.’

‘Een waardig einde aan een moeizaam bestaan’

Op de kist staat zijn foto, daarachter ligt zijn hoed. Martijn heeft zijn eigen uitvaart geregeld, de muziek uitgezocht, de kaart opgesteld. Op het scherm in de aula komen foto’s voorbij: Martijn als kind, met zijn zus, met zijn ouders, met de kat, met vrienden op de boot. Boven aan de kaart staat die ene zin die hij de afgelopen weken zo vaak heeft uitgesproken: ‘Tot ooit.’ Zijn vader houdt een korte toespraak, over zijn bijzondere zoon voor wie het leven ontoereikend was maar die anderen dat leven zo gunde door zijn organen te doneren. ‘Het is een waardig einde aan een moeizaam bestaan.’

Er is verdriet over zijn dood, maar trots overheerst, zeggen zijn ouders twee weken later, thuis in Veldhoven. Ze zijn net terug uit Leiden waar ze zijn flat hebben ontruimd; een week lang eindeloos met de auto heen en weer naar de kringloop en de vuilstort. Het was de laatste keer dat ze zich voor hem hebben moeten inspannen. ‘In de dertig jaar dat hij psychiatrisch patiënt was, hebben we altijd achter hem aangelopen, gevraagd of het goed ging, opgelet of hij geen rare dingen deed, geen schulden maakte’, zegt zijn moeder. ‘Hij was onvoorspelbaar, er waren nachten dat ik geen oog dicht deed. En als hij weer eens depressief was, en hij doodongelukkig opbelde, dan maakte me dat zo verdrietig. Loslaten, zei de psychiater, hij is volwassen. Maar als ik had losgelaten, dan was hij geëindigd als dakloze. Dan had ik helemaal geen rustige nacht meer gehad. Ik mis hem verschrikkelijk, maar we hebben nu geen zorgen meer. Dat heeft hij ons cadeau gedaan.’

In de woonkamer van Jacqueline staat een ingelijste foto van Martijn, naast de bos bloemen die hij na zijn dood liet bezorgen. Ze vertelt hoe ze hem leerde kennen, een jaar nadat ze een gedeeltelijke dwarslaesie opliep en deels verlamd raakte. ‘Hij zorgde zo goed voor me, hij woonde één hoog en sjouwde me elke dag op zijn rug de trap op.’

Hij hielp haar om haar handicap te accepteren. Gaf vrienden stof tot nadenken over zijn zelfgekozen einde, en over de waarde van een goed gesprek. En gunde uiteindelijk met zijn dood zieke mensen een nieuwe toekomst. Zo heeft de man die het gevoel had niets te betekenen overal juweeltjes achtergelaten, zegt Jacqueline. ‘Alleen hij zag het niet, hij kon het niet voelen.’

Vijf weken na de dood van Martijn krijgen zijn ouders bericht van de transplantatiecoördinator: zijn lever, zijn nieren en zijn hoornvliezen zijn met succes getransplanteerd. De vijf patiënten, allemaal mannen, maken het goed. De twee nierpatiënten hoeven niet meer aan de dialyse. Zijn botweefsel wordt binnenkort getransplanteerd, zijn hartklep wacht in de donorbank op een geschikte ontvanger.

‘Mooi hè’, mailt zijn moeder, ‘het troost ons zo.’

Martijn heeft schriftelijk toestemming gegeven aan het Maastricht UMC om voor dit artikel over hem te vertellen. Op verzoek van zijn familie blijft zijn achternaam onbenoemd.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden