Maak de patiënt onderzoeker

Onderzoek naar effect van voeding op gezondheid

Onderzoek naar het effect van voeding op de gezondheid levert zelden eenduidige antwoorden op, terwijl steeds meer patiënten experimenteren met voeding. De oplossing: maak de patiënt onderzoeker, want die kent zijn lichaam. De eerste initiatieven, met soms opmerkelijke resultaten.

Beeld Rein Janssen

Is geelwortel effectief tegen kanker? Kun je reumatische ontstekingen afremmen met een dieet van vis en noten? Ga je beter slapen van een beker warme melk? Beter/Eten, de wekelijkse rubriek over voeding en gezondheid in de Volkskrant, moet vaak noodgedwongen op de rem staan, want op vragen over voeding bestaat meestal geen pasklaar antwoord.

De reden: de gouden standaard onder de onderzoeksmethoden, de gerandomiseerde dubbelblinde studie, is voor het meten van voedingseffecten slecht inzetbaar. Medicijnen zijn er goed mee te bestuderen: geef de ene groep een pil en de andere groep een neppil en vergelijk het effect.

Maar hoe krijg je dat voor elkaar met walnoten? En welke ethische commissie vindt het in orde om een groep proefpersonen tijdenlang expres essentiële voedingsstoffen te onthouden?

Genegeerde kennis

Is er een alternatief voor de gouden standaard? Over die vraag buigen artsen, wetenschappers en patiënten zich maandag op een symposium, dat wordt georganiseerd door patiëntenorganisaties Inspire2Live en Platform Patiënt en Voeding en onderzoeksinstituut TNO. 'Ik snap de eisen die de wetenschap stelt, maar we kunnen het daar niet bij laten zitten', zegt Gaston Remmers, oprichter van Platform Patiënt en Voeding. Zeker de helft van de kankerpatiënten experimenteert met voeding, vertelt hij, en ook bij ziekten als diabetes, reuma en ms groeit de interesse voor de effecten van leefstijl. Patiënten kennen hun lichaam, merken veranderingen, zegt Remmers, maar hun kennis wordt genegeerd.

De oplossing: maak de patiënt onderzoeker. Citizen science heet dat, informatie gebruiken die patiënten zelf aanleveren over hun gezondheid. Dat levert een enorme hoeveelheid ongestructureerde gegevens op waarin wetenschappers hun weg moeten zien te vinden.

'Het is een vorm van onderzoek waar hardcorewetenschappers nog over twijfelen', zegt Renger Witkamp, hoogleraar voeding en farmacologie in Wageningen, en onderzoekers komen er voorlopig nog niet mee in vakblad Science, denkt hij. 'Maar we moeten nadenken over andere vormen van onderzoek, want zo komen we niet verder.'

Tijdens het symposium worden de eerste initiatieven gepresenteerd. Zo boekt de stichting Voeding Leeft opmerkelijke resultaten met een onderzoek bij diabetespatiënten, die minder of helemaal geen medicijnen meer nodig blijken te hebben nadat ze hun voedingspatroon hebben veranderd. Begin dit jaar is Voeding Leeft met een tweede onderzoek begonnen, bij patiënten met reuma.

Effect van voeding op prostaatkanker

Binnenkort gaan ook honderd mannen met prostaatkanker bij zichzelf het effect van voeding bestuderen. Tuinders uit het Westland leveren gezonde voeding, patiënten noteren nauwgezet hoe het ze vergaat en artsen uit het ErasmusMC doen controles en analyseren de gegevens.

Psycholoog Marco Koning kiest met zijn bedrijf StoryConnect voor een andere aanpak. Hij zoekt in de levensverhalen van patiënten met een ernstige hersenziekte naar waardevolle informatie. Participatief narratief onderzoek heet die methode. Hij peilde er in opdracht van de NS en van ziekenhuizen ervaringen mee van reizigers en patiënten maar de aanpak lijkt ook geschikt om voedselpatronen in kaart te brengen.

Koning is drager van de genetische variant van de ongeneeslijke ziekte CAA, een aandoening die hersenbloedingen en infarcten veroorzaakt. Zijn opa kreeg zijn eerste hersenbloeding toen hij 72 was, zijn vader was pas 46 en toen hij neurologen vroeg waar dat leeftijdsverschil vandaan kwam, moesten ze het antwoord schuldig blijven. Koning zoekt naar verklaringen. Maar wat precies? Kokosolie, groene thee, veel bewegen: van alle kanten krijgt hij goedbedoelde adviezen, maar het bewijs ontbreekt.

Beeld Rein Janssen

Uitgebreide gesprekken

Het afgelopen jaar deed hij met zijn verhaalsysteem onderzoek bij 58 mensen met erfelijke CAA of een van hun familieleden. Hij sprak uitgebreid met ze, vroeg ze terug te blikken en zo veel mogelijk details te noteren, over hun leefomgeving, de voeding, het slaappatroon en de hoeveelheid stress.

Hij zegt: 'Wetenschappers gaan uit van een hypothese en die toetsen ze. Ik doe het andersom: patiënten vertellen wat zij relevant vinden en ik ga daarin op zoek naar informatie.' In het LUMC, waar artsen al tientallen jaren onderzoek doen naar CAA, zijn wetenschappers geïnteresseerd in zijn bevindingen. Mogelijk is de informatie die hij boven water tilt aanleiding voor aanpassingen in wetenschappelijke studies.

Stress, slaap en genetica

Het is duidelijk welke kant het voedingsonderzoek op moet, zegt hoogleraar Witkamp, maar nu de uitvoering nog. Elk onderzoek naar het effect van voeding kampt met dezelfde problemen, zegt hij. Het blijkt voor deelnemers lastig om nauwkeurig bij te houden wat ze gedurende de dag allemaal binnen krijgen. En wat nou als broccoli-eters er ook nog bij hardlopen? Hoe achterhaal je dan waar een gezondheidseffect vandaan komt? Hoe voeding in het lichaam wordt opgenomen en wat het daar doet, verschilt bovendien per persoon. Stress is van invloed, de hoeveelheid slaap en vooral de genetische aanleg. 'Al die variabelen moet je wegen.'

En toch. Op een Wagenings symposium hield de Amerikaanse hoogleraar Walter Willett zijn gehoor onlangs voor dat de desastreuze effecten van roken werden ontdekt toen onderzoekers de gegevens van duizenden Britse artsen naast elkaar legden en toevallig een patroon ontdekten. Als we de gouden standaard hadden moeten afwachten, zei Willett fijntjes, hadden we mogelijk nóg niet geweten hoe schadelijk tabaksrook is.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.