Zinvol levenLucas van der Rhee, documentairemaker

Leven met een genetische hartafwijking: ‘Er niet over praten maakt de dood alleen maar angstaanjagender’

Lucas van der RheeBeeld Jitske Schols

Zijn familie is belast met een genetische hartafwijking, waardoor twee ooms en een neef op jonge leeftijd zijn overleden. Lucas van der Rhee voelt de dood daardoor altijd op zijn schouder zitten. En dan krijgt hij op zijn 22ste een hartstilstand.

Als puber brengt hij Oudjaar steevast huilend door, alleen op zijn zolderkamer: ‘Ik zei dan tegen mezelf: ik moet het voor middernacht vertellen, want anders ga ik weer een jaar in waarin ik niet mezelf kan zijn.’ Op zijn 18de komt in een brief aan zijn ouders het hoge woord eruit – hij is homo. ‘Ik gaf die brief en ging naar boven. Het duurde een uur voordat ze bij me kwamen, het langste uur van mijn leven.’

Lucas van der Rhee groeit op in Alblasserdam, in een ‘warm, christelijk mannenhuishouden’ met zes oudere broers en twee zussen. Zijn vader heeft in het dorp nabij Rotterdam een schildersbedrijf, zijn moeder is er voor het gezin. De sfeer in huis wordt overheerst ‘door een leger van mannen, christelijke Daltons’. Ze noemen hem stokstaartje, ‘omdat ik niet stil kon zitten’.

Al vroeg trekt hij naar zijn moeder en zussen – hij heeft niets met voetballen, zoals zijn broers, wel met meisjespopgroep K3. Zijn droom is de kunstacademie, maar uitspreken durft hij die niet – anderen zouden kunnen vermoeden dat hij homo is. Bovenal is hij bang voor de dood van zijn moeder. Die mag het huis van hem nauwelijks verlaten: ‘Alleen achterblijven met mijn vader en mijn broers, dat leek me verschrikkelijk.’ Zijn angst voor de gezondheid van zijn moeder komt ook door haar beide broers, die jong aan een hartstilstand overleden: ‘Hun dood is er bij mij ingeslepen, mijn moeder sprak vaak over oom Bas en oom Theo. Bij mij leidde dat tot de overtuiging: ooit ga ik een hartstilstand krijgen. Helemaal toen op mijn 17de mijn neef Bastiaan, op zijn 27ste, ook eraan overleed.’

De kerk maakt zijn leven niet eenvoudiger: ‘Er werd nooit over homo’s gesproken. Op catechisatie werd een keer gezegd: het mag, maar alleen celibatair. Ik schrok enorm, want ik kom uit een knuffelfamilie, dus hoe zou ik het zonder intimiteit moeten volhouden?’ Tijdens een bijbelclub geeft hij af op homo’s: ‘Ik zei dat het vies was en niet van God mocht. Ik was zo tegen mezelf aan het strijden.’ In zijn hoofd spookt wat zijn ouders over een eventuele partner zeggen: ‘Het maakt niet uit met wie je thuiskomt, als ze maar christelijk is. Ik dacht: als mijn ouders dood zijn, kan ik uit de kast komen. Dan rekende ik uit: een mens wordt gemiddeld 80, dus vanaf mijn 50ste kan ik nog dertig jaar als homo leven.’

De brief aan zijn ouders werkt bevrijdend – ze nemen het lang niet zo zwaar op als hij vreest. ‘God is liefde, wie je ook bent’, zegt zijn moeder. 

Wat blijft, is zijn angst voor de dood. In de zomer van 2017 krijgt hij, 22 jaar oud, daadwerkelijk een hartstilstand. Hij woont dan samen met zijn vriend David en heeft net zijn draai in de Amsterdamse filmwereld gevonden. De hartstilstand gebeurt thuis, zijn vriend David, die hij ‘de man van mijn leven’ noemt, reanimeert hem op de vloer van de woonkamer – dat is levensreddend, want daardoor werken enkele minuten later de elektrische schokken van een AED-kastje van de politie. ‘Twee weken later werd ik uit het ziekenhuis ontslagen en stond ik tussen feestende mensen op de Gay Pride. Ik realiseerde me: die zouden er ook staan, als ik nu was begraven. Ons leven is nietig. Dat we onszelf belangrijk vinden, is een grote grap.’

Wat is voor u een zinvol leven?

‘Voor mij draait het om: worden wie je bent, of in ieder geval ernaar streven, ook al kom je er nooit echt achter. Ik zie het als een grote zoektocht, waarin je niet dé waarheid gaat vinden, maar voor mij is het zoeken zelf interessant genoeg. Durf je daarin je hart te volgen, dan kun je je met mensen verbinden en iets voor ze betekenen.’

Worden wie je bent was al vroeg een opgave.

‘Ik wist al jong: er is iets met mij. Maar ik had lang geen idee wat. Mijn broers hadden het soms over ‘wijven’, als jongetje ging ik daartegen in. Ik keek juist op naar vrouwen, voelde meer aansluiting bij ze. Voor mijn gevoel vormen ze ook een minderheid, omdat alles om heteromannen draait: die hebben het hoogste woord, passen het best in het systeem. Vrouwen moeten uit hun traditionele patroon losbreken. Zelf moest ik ook loskomen.’

Is dat gelukt, nu u in de Amsterdamse filmwereld bent beland?

‘Uit de kast komen was de grootste bevrijding, de stad hoorde daarbij. Daar kon ik me vrijer voelen, in Amsterdam gooide ik mezelf in het diepe. Na mijn hartstilstand ben ik geregeld in een tunnel van angst terechtgekomen, maar aan het einde daarvan was er toch altijd weer hoop. Ik werk nu aan mijn eerste langere documentaire en doe wat ik wil doen. Ik ben ervan overtuigd dat je iedere dag kunt worden wie je ten diepste bent. Dat is mijn credo.

‘Mijn moeder zou eraan toevoegen: dat mag je van God. Zo zie ik dat niet. Ik vind het mooi te zien hoeveel steun het geloof mijn moeder geeft. Ze heeft een sterke evangelisatiedrang. Toen ik haar over dit interview vertelde, was haar reactie: verspreid het woord van God, vertel dat Hij je heeft gered. Voor haar staat het vast dat ik mijn hartstilstand heb overleefd dankzij alle mensen die hebben gebeden.’

BOEKTIP Rouwwerk, Julia Samuel

‘Dit boek kocht ik vlak na mijn hartstilstand. Het bevat verhalen van mensen die een groot verlies leden en daarmee leerden leven. Ze tonen dat verdriet zijn eigen moment kiest, dat maakt Samuel duidelijk. Rouwwerk bestaat uit het vinden van manieren om dat verdriet te uiten. Door er open over te praten, kunnen we elkaar helpen. Vermijden we dat dan maken we de dood alleen maar angstaanjagender’.

Hoe ziet u dat zelf?

‘Ik kan David als mijn engel zien, maar niet als een engel van God, zoals mijn moeder. Dat is wel een mooie gedachte, maar dan vraag ik me af: waar waren de engelen toen mijn ooms en neef een hartstilstand kregen? Ik kan moeilijk accepteren dat God mij wel wilde redden, maar hen niet.

‘Met mijn hartstilstand ben ik veel bezig. Laatst vroeg ik me af: wanneer denk ik er eigenlijk niet aan? Dat wekt misschien de indruk van een zwaar bestaan, maar ik zie het als iets waardevols. Je sterfelijkheid beseffen, scherpt je besef: dit is het leven. De dood zet alles op scherp: leef ik wel zoals ik het echt wil? Ja dus, ik doe nu wat ik het liefst wil doen. Vakanties heb ik niet zo nodig, in de stad ervaar ik dagelijks genoeg geluksmomenten. Ik heb gemerkt, hoe waardevol het vangnet is dat ik om me heen heb.

‘Mijn angst voor de dood is wel toegenomen, de angst dat het nogmaals gebeurt zit diep. Ik ben ervoor naar een psycholoog gegaan. Ik wilde ook voorkomen dat ik bij jongeren op terrassen in de stad zou blijven denken: wacht maar, jullie weten niks. Ik wilde niet een boos mannetje worden die een hartstilstand heeft overleefd en opeens denkt te weten hoe het leven in elkaar zit. Ik wilde me weer over de afwas druk kunnen maken of van een fietstochtje kunnen genieten. Dat is gelukt.’

Hoe staat u nu tegenover het geloof?

‘Sinds mijn hartstilstand ben ik daarvoor meer open gaan staan. Jarenlang dacht ik afstand van God, de kerk en het geloof te hebben genomen. Nu denk ik vooral: wie ben ik om met stelligheid te zeggen dat God niet bestaat? In een man op een wolk geloof ik zeker niet meer, maar ik denk wel dat we ergens met een groter geheel zijn verbonden. Of dat met een God is, weet ik nog niet. Het kan ook zijn dat hij alleen in de hoofden van mensen bestaat. Bij God denk ik nu vooral aan een persoonlijke overtuiging. We kunnen in het leven niet zonder.

‘Tegelijkertijd ben ik nog altijd bang voor een teken van God dat mijn tijd is gekomen. Dat heeft te maken met het verhaal over mijn oom Bas. De avond voor hij stierf, heeft hij tegen zijn vrouw gezegd: het zit goed tussen God en mij. Die uitspraak haalt mijn moeder vaak aan, voor haar is dat de kern van het geloof: haar broer voelde de liefde van God en kon naar de hemel. Mij heeft die uitspraak altijd beangstigd. Daardoor denk ik altijd aan de dood, zodra ik me gelukkig met David en de mensen om me heen voel. Dan vrees ik dat dat geluk een teken is.’

Denkt u dat echt?

‘Ik kan het ook anders zien. Laatst zei een dominee me dat God niet zulke signalen geeft. Hij noemde dat een God van ‘eigen huis en tuin’, die je kunt bedanken en verwijten kan maken, wanneer hij je wensen niet vervult. Dat beeld van God biedt mensen houvast, maar als er al een God bestaat, moet hij toch groter zijn dan dat. Het valt ook niet te rijmen met alle ellende in de wereld, die kan hij onmogelijk hebben gewild.’

Uw documentaire gaat over uw hartstilstand en uw familie. Wat wilt u ermee vertellen?

‘Mijn hartstilstand heeft grote gevolgen voor ze gehad. Want de oorzaak bleek genetisch – zes van de negen broers en zussen hebben hetzelfde defect en hebben een icd-kastje geïmplanteerd gekregen (dat met een elektrische schok het normale hartritme kan herstellen, red.). Voor hen is ook gebleken hoe kwetsbaar het leven is. Hen filmen was een middel om in gesprek te komen. Ik ben ze beter gaan begrijpen, ook mijn broer die denkt dat het een plan van God is. Die wil niet naar een psycholoog, zoals ik heb gedaan, of op een yogamatje liggen, zoals ik stiekem hoopte. Hij is een doener en heeft daar helemaal geen zin in. Voor hem is mijn leven helemaal niet de manier waarop hij wil leven en andersom. Dat begrijp ik door de film beter. Wie ben ik om te zeggen dat mijn leven dé manier is?

‘Het is een verhaal geworden over de omgang met de dood, hoe wij dat als familie doen en de rol die het geloof daarbij speelt. Net zoals mijn moeder heb ik ook een evangelisatiedrang. Het geloof wilde ik eigenlijk geen grote rol geven, maar toch blijkt mijn film (naar verwachting in 2021 te zien bij KRO-NCRV, red.) er grotendeels over te gaan. Ongelovige mensen die hem zagen, hadden als reactie: moet ik me niet meer in het geloof verdiepen, als ik zie hoeveel troost het je moeder geeft? Dat vond ik een compliment. Mijn moeder vond dat prachtig. Maar ik verkondig mijn woord, niet dat van God. Voor mij draait het vooral om geloof in het leven.’

Na zijn serie over de zin van het leven gaat Fokke Obbema dit jaar in een nieuwe reeks op zoek naar het antwoord op de vraag: wat is voor u een zinvol leven? Op deze overzichtspagina leest u alle voorgaande gesprekken in deze serie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden