Interview

'Ik zou nee zeggen tegen een pil waardoor ik zou kunnen lopen'

Zelf een pot pindakaas pakken zit er voor Anne de Ruijter (21), studente politicologie, niet in. Ze heeft een ernstige spierziekte. Toch doet ze er alles aan om zo zelfstandig mogelijk te leven.

Het ochtendritueel van Anne: opmaken en koffie voordat ze naar haar studie of stage gaat.Beeld Cornelie de Jong

Of we het even zwart-op-wit willen vastleggen, vraagt ze in het voorgesprek: het verhaal voor de Volkskrant mag niet zielig worden. Oké, ze zit in een rolstoel, ze heeft af en toe hulp nodig, maar voor de rest is ze gewoon Anne de Ruijter. Vierdejaars studente politicologie, stagiaire bij de Rijksvoorlichtingsdienst, lid van het Leidse studentencorps Minerva, bestuurslid van Topfem, een platform voor ambitieuze studentes. Afgelopen zaterdag heeft ze met vijfentwintig meiden haar 21-jaar-diner gevierd. En ja, ze heeft SMA: spinale musculaire atrofie, type 2.

Geen kracht

In principe kan Anne alles voelen, haar ledematen bewegen, maar ze heeft domweg geen kracht in haar frêle lijf. Haar spieren zijn, zo zegt ze, 'van blubber'. Met twee pinnen is haar ruggengraat vastgezet zodat ze rechtop kan blijven zitten. Haar fijne motoriek is in orde, dus haar vingers kan ze gebruiken - mits het geen spierkracht kost. Ze zegt: 'Je kunt me gewoon een hand geven, maar knijp mijn vingers niet fijn.'

Anne kan een boterham smeren, haar tanden poetsen, tikken op een computer. Maar ze kan de pindakaas niet pakken, geen sokken aantrekken, geen laptop tillen. Ze kan met een noodgang haar elektrische rolstoel achteruit inparkeren, maar als de lift in Minerva stuk is, komt ze de sociëteit niet in.

Anne heeft dus, of ze nou wil of niet, hulp van anderen nodig. Labradoodle Pietje, haar hulphond, raapt pennen op, zet haar voeten goed neer, doet de deur open en dicht, het licht aan en uit. Met geld uit haar persoonsgebonden budget huurt Anne meisjes in die haar 's morgens uit bed halen. Uit een ander potje betaalt ze de studenten die haar 's nachts uit Leiden na een feest terugrijden naar Den Haag. Daar woont ze met haar ouders, Jan-Ite en Caroline, in twee appartementen boven elkaar. Beneden woont Anne in een studio met eigen voordeur, een keukentje en douche.

Aan tafel in het studentenhuis dat Anne heeft 'geadopteerd'.Beeld Cornelie de Jong

Billen bloot

Anne: 's Morgens en 's avonds heb ik hulp nodig bij het opstaan en naar bed gaan. Ik wilde altijd dat mijn moeder dat deed.'

Caroline: 'Je moet toch letterlijk met je billen bloot. Dat doe je liever niet bij jan en alleman. Maar elke ochtend Anne uit bed halen en haar elke avond ook weer instoppen, ging me benauwen. Jeetje, is dit wat ik de rest van mijn leven doe, dacht ik weleens. Bij ons allebei groeide het gevoel: we zijn tot elkaar veroordeeld.'

Anne: 'Vorige zomer wilde ik naar de London School of Economics. Toen heb ik voor het eerst een buddy ingehuurd. Een studente die drie weken voor me zorgde. Superspannend. Maar het ging goed. Toen ik terugkwam, wist ik: dit kan dus ook.'

Caroline: 'Het besef: er zijn anderen die haar kunnen helpen, die lief voor haar zijn, was een enorme opluchting.'

Anne: 'Nu komt Iris of Sofie elke morgen. Met behulp van de tillift word ik uit bed gehaald, naar de wc gebracht, onder de douche gezet. Ze hijsen me in mijn kleren, kammen mijn haren, pakken mijn tas in. We drinken gezellig een kop koffie en daarna trekken ze mijn jas aan.'

Hulphond Pietje.

Ruzies

Caroline: 'Anne heeft geen zin om om 7 uur op te staan omdat ik naar mijn werk moet. Als student heb je ook weleens geen college. Ze wil kunnen uitslapen.'

Anne: 'Ik ben niet zo'n ochtendmens en tegen je moeder snauw je nu eenmaal sneller dan tegen een vreemde. We hadden bijna elke dag gedoe.'

Caroline: 'Ik leg 's avonds Anne in bed. Uitkleden, wc, pyjama aan. Onderwijl kletsen we een beetje bij over de dag. 's Nachts drukt ze op een belletje als ze wil worden omgedraaid. Dan gaat Jan-Ite eruit.'

Anne: 'Op mijn 15de heb ik via mijn navel een blaas-stoma gekregen. Dat betekent dat ik mijn urine zelf kan aftappen met een katheter. Voor die tijd moest er thuiszorg op school komen om me naar de wc te helpen. Sinds die navelstoma kan ik vrij om te gaan waar ik wil. Ik kon opeens naar een concert van Paul McCartney, mijn grote held! Ik kan de hele dag naar Leiden. Ik heb zoveel meer vrijheid gekregen.'

Hulphond Pietje.Beeld Cornelie de Jong

Grote schrik

Anne was 1,5 jaar en ze stond nog steeds niet, laat staan dat ze ging lopen. De kinderarts dacht meteen aan een spierziekte. Caroline: 'Ik schrok me kapot, ik had daar geen moment aan gedacht. De week dat we moesten wachten op de definitieve uitslag, was de langste uit mijn leven. Toen de neuroloog zelf belde, wist ik: dit is mis. Toevallig moest ik net Daan, onze zoon van 4, naar een gymklasje brengen. Toen ik daar die huppelende meisjes in roze gympakjes zag, moest ik keihard huilen. Ik was bang dat ze doodging. Je vraagt je af: wat kan ze wel? Wat kan ze niet? Eén ding was zeker: ze was normaal begaafd. Misschien wel meer dan normaal begaafd. Ze is gewoon heel slim.'

De basisschool waar Daan op zat, wilde Anne niet aannemen. Caroline: 'De directeur zei: 'De juf gaat al huilen bij het idee dat ze Anne in haar klas krijgt.' Dat was ook zo'n moment dat ik hysterisch snikkend over straat heb gelopen.'

Anne: 'Ik moest naar een mytylschool. Veel kinderen daar hebben naast een lichamelijke ook een geestelijke beperking. Vanaf groep zes deed ik alles in mijn eentje. Gelukkig mocht ik wel naar een gewone middelbare school.'

Caroline: 'Dat was ook niet makkelijk. Kinderen zijn keihard. Als ze niet werd uitgenodigd voor zwemfeestjes, werd er gezegd: we kunnen niet altijd rekening met je houden. Alsof er ooit wél rekening met haar werd gehouden. Ouders zijn trouwens vaak nog erger dan kinderen. Zo'n moeder die haar zoontje wegtrekt dat enthousiast roept: 'Mama, ik wil ook zo'n kar!' en sist: 'Niet doen, dat is zielig.' Ik heb wel eens tegen zo'n moeder geschreeuwd: 'Kijk nou eens goed, is dit een zielig kind?''

Anne: 'Wat ik echt vervelend vond, was dat ik altijd om hulp moest vragen. In de klas had ik elke week een andere buddy. Moest zo'n zuchtende jongen mijn jas uittrekken.'

Caroline: 'Een hoop van die kinderen had ik graag door de plee getrokken.'

Anne: 'Jongens zijn sowieso vaak awkward. De sjaarzen (eerstejaars, red.); je ziét ze kijken. Je hebt natuurlijk ook leuke jongens, maar laten we wel wezen: de meeste denken maar aan één ding.'

Beeld Cornelie de Jong

Koor

Anne is dus lid van Minerva. Elke maandag eet ze in een meisjeshuis dat haar heeft 'geadopteerd'. Daarnaast heeft ze clubetentjes, vergaderingen bij TopFem, haar studie en loopt ze drie dagen stage bij de RVD.

Anne: 'Mijn energie is beperkt, dus ik moet kiezen. Een ander denkt: ik ben moe, maar ik kan vanavond best een drankje gaan drinken. Dat zou ik ook willen, maar dan kan ik morgen niet naar mijn werk of naar college.'

Caroline: 'Vooral je longen zijn kwetsbaar. Hoesten kost spierkracht die je niet hebt. Als jij verkouden bent, ligt een longontsteking op de loer.'

Anne: 'Ik weet dat ik uiteindelijk dood zal gaan aan een longontsteking. Maar wanneer? Dat kan niemand zeggen.' Gniffelend: 'In het begin dachten ze dat ik niet ouder zou worden dan 4.'

Caroline: 'Bij twijfel gaat er onmiddellijk penicilline in.'

Anne: 'Dat ik misschien niet oud word, voedt mijn ambitie. Ik heb haast. Ik wil de politiek in, ik wil invloed uitoefenen, maar ik hoef niet zo nodig in de Tweede Kamer. Dan krijg ik natuurlijk gehandicaptenzorg in mijn maag gesplitst. Daar heb ik geen zin in.'

Caroline: 'Als Anne in Leiden eet, zitten Ite en ik samen op de bank en zeggen tegen elkaar: zo hoort het te zijn. Eigenlijk ben ik een moedervogel die denkt: het wordt te vol in het nest, eruit met dat jong. Dat had ik bij Daan en dat begint nu ook bij Anne. We hebben het behoorlijk ideaal voor elkaar: ze is uit huis en woont toch ook hier. De volgende stap is dat ze ergens anders gaat wonen.'

Spinale musculaire atrofie

Anne heeft SMA type 2 (spinale musculaire atrofie), een erfelijke spierziekte. Haar beide ouders bleken drager. Er worden ongeveer twintig kinderen per jaar geboren met SMA. De spieren worden gaandeweg steeds zwakker waardoor iemand verlamd raakt. Er zijn vier types SMA. Baby's met type 1 hebben vlak na de geboorte al ademhalingsproblemen en worden vaak niet ouder dan 2 jaar. Bij type 2 beginnen de symptomen als het kind tussen de 6 maanden en 1,5 jaar oud is. Ademhalingsproblemen zorgen voor een beperkte levensverwachting. Type 3 ontstaat tussen de peutertijd en middelbare leeftijd. Mensen met dit type hebben weinig problemen met de ademhaling, maar uiteindelijk wel een rolstoel nodig. Bij type 4 slaat de ziekte pas toe na het 30ste levensjaar.

Hulp Sofie doet Annes haarBeeld Cornelie de Jong

Anne, met een grijns: 'Ik weet al precies waar. Op de Laan van Roos en Doorn, hier in Den Haag. Daar heb ik een perfect appartement gezien. Dan moet ik meer zorg inhuren, ook voor 's avonds.

'Je gelooft me vast niet, maar als je me nu een pilletje zou geven waardoor ik zou kunnen lopen, zou ik hem niet nemen. Ik ben zoals ik ben en dat is prima. Ik ben Anne en toevallig heb ik mantelzorg nodig. Dat is een deel van mijn leven, maar niet mijn héle leven.'

Vandaag is de Dag van de Mantelzorg. Kijk op: dagvandemantelzorg2014.nl

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden