Je kunt het maar één keer doen

‘Ik voelde aan alles dat dit té pijnlijk voor hem was’

Klaas Kooijman bleek niet alleen ALS, maar ook een vorm van dementie te hebben. Dat laatste besloot zijn vrouw hem niet te vertellen, om hem niet nóg meer te belasten.

Barbara Van Beukering
null Beeld Krista van der Niet
Beeld Krista van der Niet

Klaas Kooijman (66, senior medewerker Jeugdzorg en opvoedingsondersteuning) overleed op 27 april 2021 aan de gevolgen van ALS. Hij woonde samen met Heleen Florusse (61, coach en trainingsacteur) en had twee zoons, Wout (26, data scientist ING) en Huub (24, student Rietveld Academie).

Heleen: ‘‘Mijn embouchure gaat niet meer zo goed’, zei Klaas op een dag. Hij was ontzettend muzikaal en tijdens het saxofoonspelen voelde hij dat zijn lipspanning afnam. Ook vertelde hij dat hij niet meer zo goed uit zijn woorden kon komen, iets wat mij nog helemaal niet was opgevallen. Een paar maanden later, tijdens een huizenruilvakantie in San Francisco, merkte ik het wel. Ik verbaasde me erover dat hij tijdens een gesprek met onze buurman woorden niet wist terwijl hij altijd heel goed Engels sprak. Onderzoeken bij thuiskomst wezen niets uit. Klaas ging naar de logopedist, wat hij vreselijk vond en wat niet hielp. Een paar maanden later werd opnieuw onderzoek gedaan in het VU-ziekenhuis en toen zei de neuroloog: ‘We weten het niet zeker, maar we vermoeden dat het ALS is.’ Klaas antwoordde: ‘Ik dacht het al.’ Het leek alsof hij het meteen accepteerde. Ik klampte me vast aan het woord ‘vermoeden’.

Drie weken later, op 11 december, gingen we naar het ALS Centrum in het AMC. Ik was erg zenuwachtig omdat ik bang was dat ze het zouden bevestigen. De neuroloog daar zei: ‘U wist het al wel hè? Het is inderdaad ALS.’ Ik dacht: hoe kun je dat nou zeggen? Over wat voor soort weten heb jij het dan? Het is niet verwijtbaar, maar het viel bij mij niet goed, ik ben heel gevoelig voor taal. Klaas bleek de bulbaire variant van ALS te hebben, dat zit in het spraakgebied. De prognose was tussen de twee en drie jaar.

Na de Kerst kwamen we bij de revalidatiearts van het ALS Centrum, een sympathieke man die uitlegde: ‘Er zijn drie dingen belangrijk: A. U kunt hier niks aan doen, B. Wij kunnen hier ook niks aan doen, en C. Het is een ziekte met dodelijke afloop.’ Dat was zo fijn, vooral de volgorde waarin hij dat zei. Er is zoveel onduidelijk, maar dit was in ieder geval helder. We moesten eens in de drie maanden terugkomen. Dat vond ik een enorme teleurstelling. Zo’n erge ziekte en dan maar één keer per kwartaal terugkomen? Maar er is geen behandeling voor ALS, het revalidatieteam is er om je te ondersteunen.

Heleen Florusse en Klaas Kooijman. Beeld Privéfoto
Heleen Florusse en Klaas Kooijman.Beeld Privéfoto

Het leven ging gewoon door. Klaas ging steeds slechter praten maar hij functioneerde fysiek nog prima. Hij probeerde het een beetje onder de radar te houden. Behalve zijn spraakgebrek leek het ook alsof hij steeds meer moeite had om dingen te begrijpen. Toen we bij de notaris zaten om zaken voor de toekomst financieel te regelen, begreep hij niet welk document hij moest ondertekenen. Tijdens een verblijf in Schoorl waar we een huisje hadden gehuurd, maakten we een fietstocht. Klaas was altijd de man van de route en het wijzen van de weg, maar opeens wist hij helemaal niet meer waar we waren. We stonden voor zo’n kaart met fietsknooppunten, toen hij zei: ‘Wat weet jij hier goed de weg.’ Op dat moment dacht ik: dit is helemaal niet goed. Het leek alsof hij de wereld niet meer snapte. Er was iets in zijn blik waardoor ik besloot het niet te benoemen. Ik voelde aan alles dat dit té pijnlijk voor hem was.

Dementie

Het bleek, maar dat wisten we toen nog niet, dat hij behalve ALS ook frontotemporale dementie had. Dat komt bij 10 procent van de mensen met ALS voor. Hierdoor veranderden zijn denkvermogen en gedrag, maar mensen met frontotemporale dementie hebben zelf geen inzicht in die veranderingen. Klaas was ontzettend bang voor dementie, dat woord mocht ik beslist niet gebruiken. Toen maanden later werd bevestigd dat hij dat had, heb ik het niet met Klaas gedeeld. Moest hij dit dan ook nog accepteren? Hij had al zo’n kloteziekte en dan kwam dit er ook nog bij.

In die tijd overleed een ex-collega wiens zonen net twee jaar ouder waren dan die van ons. Zijn zonen stonden op de uitvaart te vertellen hoe fijn ze het de laatste periode met hun vader hadden gehad. Hoe goed ze met hem hadden gesproken en hoe helder hij was geweest. Ik heb vreselijk hard zitten huilen omdat ik me realiseerde dat dat bij ons niet zou kunnen. Ik wist dat wij daar binnen twee jaar ook zouden staan en dat mijn kinderen dit verhaal niet zouden hebben. Dat vond ik zó verschrikkelijk.

In oktober zaten we bij de huisarts om over euthanasie te praten. Klaas was heel snel na de diagnose lid geworden van de Nederlandse Vereniging voor Euthanasie. Toen we tegenover de huisarts zaten schreef hij, inmiddels kon hij niet meer praten, op een stukje papier: ‘Geen euthanasie!!’ Hij onderstreepte euthanasie meerdere malen en zette er een rij uitroeptekens achter. Daaronder zette hij: ‘Voor de jongens.’ Ik zei: ‘Klaas, het is aan jou, maar de jongens staan erachter.’ Opeens had ik een ingeving. ‘De dokter gaat het niet nú doen’, legde ik hem uit. Het bleek dat Klaas dacht dat hij ter plekke een prikje zou krijgen. Later die middag zat hij met zijn koptelefoon op muziek te luisteren terwijl de tranen over zijn wangen stroomden. Hij keerde naar binnen en dreef steeds meer weg. Het was hartverscheurend.

Liefde

Vorig jaar had hij helemaal niet meer door dat het Kerst was en met de jaarwisseling ging hij om 10 uur naar bed. Ik heb diep, diep respect voor mensen die jarenlang voor hun dementerende partner zorgen. Ik wilde ook heel graag voor hem zorgen, maar het was zwaar. Ik deed het op wilskracht, en dat kon omdat ik wist dat ik het niet meer dan twee jaar zou hoeven volhouden. Toch heb ik, ondanks zijn langzame fade-out, heel veel liefde van hem gezien en gevoeld. Ook als we gewoon samen zwijgend op de bank zaten ‘te zijn’ met elkaar.

De tien laatste dagen voor zijn dood lag hij in bed. Hij at alleen nog maar kwark met hagelslag. Hij dronk niet meer omdat zijn tongspieren niet meer werkten en hij zich dan verslikte.

Als je de slaapkamer binnenkwam, lichtten zijn ogen op en dan zwaaide hij. Dan ging ik even op de rand van zijn bed zitten. Als hij weer zwaaide was dat het teken dat je weg moest gaan. Toen er een nieuwe medewerker van de thuiszorg kwam, liep ik even mee naar boven om de weg te wijzen. Klaas lag met zijn hoofd naar beneden. Ik wist meteen dat het niet klopte: ‘Hij ligt altijd op zijn rug, hij kijkt naar de deur en hij zwaait.’ Hij bleek te zijn overleden. Alleen sterven paste bij hem, op bescheiden wijze is hij ertussenuit gepiept. Ik belde de huisarts, maar het was Koningsdag dus ze kon pas anderhalf uur later bij ons zijn. Ik zei: ‘Hier gaat niemand weg, dus neem je tijd.’

Ik denk weleens: stel dat hij nog helder was geweest, hadden we dan beter afscheid kunnen nemen? Ik weet het niet. Ik ga er niet van uit. We hebben een heel intieme periode gehad. Ik ben blij dat het ons gelukt is om ons te focussen op wat er nog wel was. Daar hebben we het ten volle mee gedaan.’

Onlangs verscheen van Barbara van Beukering het boek ‘50 manieren om afscheid te nemen’, een bundeling met interviews uit 2020 en 2021 van deze serie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden