‘Ik vind het allemaal vrij oneerlijk, maar het leven ís nou eenmaal oneerlijk’

Na zijn dood wilde Marc de Hond nog één keer aan het woord komen. Op zijn eigen verzoek vertelt hij, twee weken voor zijn overlijden, hoe hij zijn nagedachtenis heeft georganiseerd en hoe hij het licht in de tunnel toch kon blijven zien.

Op donderdag 14 mei 2020 om 13.08 uur stuurt Marc de Hond een e-mail:

Lieve Antoinnette,

Het gaat helaas niet goed met mij. Ik wil dat zo min mogelijk mensen dit weten maar ik word niet meer beter. Pas als ik er niet meer ben mag dit bekend worden.

Afgelopen jaar heb ik een boek geschreven over mijn perikelen en hoe ik daarmee omging. Dit zal direct na mijn heengaan worden gepubliceerd bij AW Bruna. Uiteraard zou ik dit boek graag onder de aandacht willen brengen, omdat het me dierbaar is en ik hoop dat velen het lezen.

Ik wil graag een afscheidsinterview doen onder embargo. En ik hoop dat je niet meer te druk bent, want ik wil jou hier graag voor vragen. Voel je vrij te weigeren maar ik heb een bijzonder verhaal. Je mag ook eerst mijn boek lezen.

Hoop dat je me kunt bellen (niet tussen 14 en 16.30 uur).

Liefs, Marc

Een week later, donderdag 21 mei, in Badhoevedorp. Het is Hemelvaartsdag, maar Marc de Hond (42) – bekend om zijn galgenhumor – maakt er geen grapjes over. Hij ligt in bed, is net terug uit het ziekenhuis, waar hij was opgenomen met, vermoedelijk, een bacteriële infectie – de zoveelste.

Hij praat langzaam, zoekt geregeld naar woorden. Door een infuus dat van zijn bovenarm tot aan de ader boven zijn hart loopt, krijgt hij een zware antibioticakuur toegediend, en om de vier uur slikt hij paracetamol om zijn temperatuur constanter te houden. Hij zegt: ‘Omdat ik een stoma heb, kan ik naar mijn urine kijken. Dus ik lig gewoon te wachten tot die een lichtere kleur krijgt. Als dat gebeurt, slaat de antibiotica aan. Als het niet aanslaat, is het misschien toch de kanker die niet meer tegen te houden valt, en kan het snel zover zijn.’

Als mensen dit lezen, ben jij er niet meer.

‘Dat is wel een gek idee, ja, dat dit mijn laatste interview is. Ik geef al vanaf mijn 19de interviews, destijds over mijn internetcarrière. Het was eind jaren negentig en de paar jongens die het goed deden met internet en daar geld mee verdienden, mochten overal komen opdraven om hun verhaal te vertellen. Ik ben altijd erg goed in zelfmarketing geweest.’

Een paar jaar later, in 2002, werd er een tumor ontdekt in je ruggemerg. Die werd via drie operaties verwijderd, maar door een medische misser raakte je gedeeltelijk verlamd. Daarna werd je vooral geïnterviewd over omgaan met verandering.

‘Ik schreef er een boek over, Kracht, en een theaterprogramma, Scherven brengen geluk. Vervolgens kwam ik in het lezingencircuit terecht. Veel bedrijven boekten me om aan hun mensen uit te leggen hoe je veranderingen, ook negatieve, kunt accepteren en uiteindelijk zelfs omarmen. Ik geloof dat het omgaan met tegenslag een soort spier is die je kunt trainen. Mijn moeder overleed toen zij 30 jaar was. Op de een of andere manier heb ik altijd gedacht dat mij ook jong iets zou gebeuren. Toen ik die dwarslaesie kreeg, dacht ik dat dat ’m wel was. Dat mij daarna niets meer zou kunnen overkomen. ‘Buut vrij, ik heb al iets!’ Maar dat bleek een beetje naïef.

‘Eind juli 2018 werd ons tweede kind geboren. Het geluk lachte me toe, zo voelde het echt. Dus de diagnose blaaskanker kwam uit het niets. Uiteindelijk had ik zestien jaar na de dwarslaesie mijn eigen lessen over acceptatie weer zélf hard nodig.’

Uit Licht in de tunnel:

Als ik uitgehuild ben, wil ik Remona aan het lachen brengen. Ik draai terug op mijn rug als ze de nieuwe luier heeft neergelegd. Terwijl ik hem vastmaak, vraag ik: ‘Denk je dat ik nu goed in de markt lig?’ Stel je voor dat ik aan dat programma First Dates ga meedoen: ‘Hé Sandra, leuk je te ontmoeten! Ik ben 42, heb terminale kanker, twee doorligplekken, kan alleen op mijn buik of rug liggen, mijn piemel is ontkoppeld, ik draag een luier en zoals je ziet, zit ik ook nog in een rolstoel. Vertel jij ook eens iets over jezelf?’

Het is december 2018 als Marc de Hond te horen krijgt dat er een kwaadaardige tumor in zijn blaas en blaaswand is gevonden. Na drie maanden blijkt dat de chemokuren niet aanslaan, in april 2019 worden tijdens een zeven uur durende operatie zowel zijn blaas als prostaat verwijderd. De blaastumor is volledig weggenomen, maar in twaalf lymfeklieren worden tumorcellen aangetroffen. Een paar maanden later besluiten De Hond en zijn artsen over te gaan op immuuntherapie – in de tussentijd treedt hij weer eens een avond op, in comedyclub Toomler, waar hij grapt, met een knipoog naar zwemmer en ex-kankerpatiënt Maarten van der Weijden: ‘Vroeger was je een held als je kanker overleefde. Dat is tegenwoordig niet meer zo. Nu moet je eerst óók nog een fucking Elfstedentocht zwemmen.’

November 2019 trouwt hij zijn grote liefde, ex-atlete Remona Fransen (meervoudig nationaal kampioen op de meerkamp, bronzen medaillewinnaar op het EK vijfkamp), die hij acht jaar eerder had leren kennen op Papendal, waar hij zelf als rolstoelbasketballer trainde met het Nederlands team.

December 2019 wordt De Hond derde in televisiequiz De Slimste Mens en besluit hij zijn tijdelijk stopgezette theatervoorstelling Voortschrijdend inzicht om te gooien: in plaats van een verhaal over klimaatverandering, laat De Hond zich vanaf januari 2020 ondervragen door 29 bekende interviewers, bij wijze van postuum document voor zijn twee kinderen Livia en James.

Maar pas als hij begin april 2020 in het ziekenhuis een verplichte coronatest moet doen voordat hij kan worden opgenomen vanwege hevige koortsaanvallen, wordt duidelijk dat er geen ontsnappingsroute meer is. Op de longfoto worden verdachte cellen ontdekt en de daaropvolgende CT-scan geeft uitsluitsel: de kanker is uitgezaaid door zijn hele lichaam.

Uit Licht in de Tunnel:

Later heb ik mamma Jasmins dood eigenlijk nooit zozeer vanuit mijn eigen perspectief beschouwd: hoe was het voor míj om als peuter mijn moeder te verliezen? Ik vond het vooral erg voor háár. Het leek me vreselijk om als kersvers ouder te beseffen dat je je kinderen niet zal kunnen zien opgroeien.

Jij was 1,5 en je broertje Michel net een paar maanden oud toen jullie moeder de diagnose borstkanker kreeg. Toen de blaaskanker bij jou werd ontdekt, hadden je kinderen precies dezelfde leeftijd.

‘Mijn arts begon in januari 2019 al over de mogelijke palliatieve zorg die ik nodig zou hebben indien de behandeling niet zou aanslaan, maar ik wilde daar niet eens aan denken. Als ik naar mijn kinderen keek, visualiseerde ik mezelf nog bij hun diploma-uitreikingen, bij hun huwelijken, bij de geboortes van hún kinderen. Een andere uitkomst was voor mij onacceptabel. En eigenlijk is dat nog steeds zo, en vind ik het allemaal vrij oneerlijk, maar het leven ís nou eenmaal oneerlijk. Daarom vind ik ook dat mensen moeten ophouden met zeggen dat iemand ‘de strijd tegen kanker heeft verloren’. Dat impliceert dat je iets verkeerd hebt gedaan. Terwijl het zo is: die ziekte doet nou eenmaal met je wat hij wil. Je moet gewoon geluk hebben dat je behandeling aanslaat. En bovendien kún je niet verliezen van kanker, zeg ik altijd, want als jij doodgaat, gaat je kanker ook dood. Dat komt dus op mijn rouwkaart te staan: ‘Marc de Hond speelde glorieus gelijk tegen kanker.’ Ik wil niemand horen zeggen dat ik verloren heb.’

Jij was uiteindelijk 3 jaar toen je moeder stierf. Heb je nog actieve herinneringen aan haar, of komen die indirect via foto’s en verhalen?

‘Sommige kinderen worden vroeg wakker. Op het moment dat een kind begrijpt wat er gebeurt, kunnen ze dingen onthouden. Ik had dat, mijn dochter Livia heeft het ook. Toen ik 2 jaar was, ben ik met mijn ouders naar de Efteling geweest. Dat herinner ik me nog, net als het feestje voor mijn 3de verjaardag, toen mijn moeder al heel ziek was. Daarom hebben wij in januari de 3de verjaardag van Livia ook heel uitbundig gevierd. Ik weet zeker dat zij zich dat later nog zal kunnen herinneren.’

Begrijpt zij dat je ziek bent?

‘Dat snapt ze heel goed. In het begin was ze boos op mij, omdat ik doodging. Wilde ze even niets met me te maken hebben. Totdat een vriendin van Remona haar vertelde dat ze niet boos op míj moest zijn, maar op de boze poppetjes in haar vaders buik, die hem doodmaken. Dat scenario accepteert ze. Al zegt ze nu op de momenten dat ze zelf iets verkeerd heeft gedaan: ‘Dat was ík niet, dat waren mijn boze poppetjes.’’

James wordt 31 juli 2 jaar.

‘Ik had heel erg gehoopt het nog een paar jaar langer vol te houden, alleen al voor hem. De kans is groot dat hij geen actieve herinneringen aan zijn vader zal hebben. Maar gelukkig heb ik inmiddels genoeg filmpjes gemaakt waarop hij kan zien hoe ontzettend veel ik van hem hield. En dat we elke avond voordat hij en zijn zus naar bed moesten met het hele gezin gingen discodansen.’

Jouw eigen moeder liet een geluidsbandje achter voor jou en je broertje.

‘Daarop hoor je vooral iemand die weet dat ze doodgaat die vertelt dát ze doodgaat. Wat ik zelf achterlaat is vrolijker. Ik vertel over de leuke dingen in mijn leven, de liefde voor Remona en henzelf.’

Je vader Maurice vindt dat je jezelf doelen moet stellen. Zoals: die 2de verjaardag van James nog halen.

‘Mijn vader en ik hebben onlangs afscheidsbrieven aan elkaar geschreven, die we aan mijn bed hebben voorgelezen. Dat was in het begin van de coronatijd; hij zat op drie meter afstand, bij het openstaande slaapkamerraam. Hij hield een pleidooi om nog niet op te geven. Mijn moeder had haar leven daarmee ook weten te rekken. Waardoor ze uiteindelijk mijn 3de verjaardag op 21 september nog heeft gehaald.’

En kort daarna stierf ze, op 8 oktober, de verjaardag van je vader.

‘Ik denk dat hij vooral wil dat ik die doelen stel, omdat hij er zelf nog niet aan toe is om te accepteren dat ik doodga. Maar ik wil er geen wedstrijd van maken. Het gaat voor mij om de kwaliteit, niet om de kwantiteit. Afgelopen weekend zijn mijn beste vrienden hier nog geweest, heeft mijn moeder Caroline zuurkool gemaakt naar het recept van oma Jannie, kon ik nog aan tafel zitten. Maar gisteren en vandaag lukt het me niet eens om uit bed te komen, voel ik me zwak. Wil ik zo nog maanden door?’

Livia komt binnen, lachend, met blonde krullen en dezelfde opvallend lichte ogen als haar vader. Als ze weg is: ‘Ik heb ooit gehoord dat je leven aan de dagen moet toevoegen, en geen dagen aan het leven. Tegen mijn arts heb ik dat ook gezegd: óf ik zie mijn kinderen opgroeien, of niet. Destijds hoopte ik nog op een wondermedicijn, waarvan ik via mijn vader wist dat dat in ontwikkeling is, en waar ik alle mogelijke nare bijwerkingen voor over zou hebben gehad. Met de immuuntherapie zouden we twee jaar tijd kopen, waarna dat medicijn misschien klaar zou zijn. Aanvankelijk ging het heel goed. Ik kon weer min of meer leven zoals ik deed, de dood voelde heel ver weg, eigenlijk vergaten we ’m zelfs regelmatig.

‘Maar toen de immuuntherapie ineens niet meer aansloeg, en de ontwikkeling van dat medicijn door corona stil kwam te liggen, wist ik dat het klaar was. Of ik 42 of nog 43 word, interesseert me niet. Het was óf 42 óf 82.’

Jouw moeder had al bedacht wie na haar dood de nieuwe moeder van haar zoons zou moeten worden.

‘Caroline was de buurvrouw, we woonden naast elkaar in zo’n twee-onder-een-kap. Mamma Jasmin is destijds naar haar toe gegaan om te vertellen dat ze zwanger was van mij. En omdat zij zo’n drukke baan had, zocht ze een kindermeisje. Dat werd Caroline. Als baby heb ik in haar gezicht geplast. Toen Jasmin ziek werd, is ze met Caroline gaan praten. Mijn vader vroeg nog: ‘Er is toch geen oneerbaar voorstel gedaan?’ Maar een paar weken na de begrafenis van Jasmin kregen Caroline en hij inderdaad een relatie.’

Jij noemt Caroline ‘mamma’, al gingen zij en je vader uit elkaar toen jij 12 jaar was.

‘Dankzij haar hebben wij alsnog een gelukkige jeugd gekregen. Vanaf het moment dat ik wist dat ik zou doodgaan, was ikzelf geen prioriteit meer, maar ben ik vooral bezig geweest met mijn vrouw en kinderen de boodschap meegeven die ik zelf had geleerd: dat het weliswaar heel erg is om een ouder te verliezen, maar dat dat niet betekent dat je leven daardoor mislukt zal zijn.’

Jij hebt ook al een ‘opvolger’ benoemd: jouw halfbroer Brian.

‘Brian is vrijgezel en hij is aan het begin van de coronatijd in zelfquarantaine gegaan, zodat hij Remona in mijn laatste fase kon helpen met het huishouden en de kinderen. Die twee hebben een goede klik, maar daar blijft het bij. Ik weet dat Remona er nu niet aan moet denken om opnieuw verliefd te worden, maar als het toch kort na mijn dood gebeurt, ben ik alleen maar blij voor haar. Ik wil maar één ding: dat zij gelukkig is.’

Hij duwt zichzelf overeind, verschuift het rode petje (‘ik had een slechte haardag’) op zijn hoofd. Vertelt dan: ‘Gisteren belde ik Remona om te vertellen dat ik eerder uit het ziekenhuis weg mocht dan ik had gedacht. Toen antwoordde zij dat zij ook goed nieuws had: mijn bod was geaccepteerd. Remona wil dichter bij haar familie gaan wonen als ik er niet meer ben. In Oegstgeest had ze een huis gezien waarvan zij dacht dat het te mooi voor haar was. Maar ik had nog aardig wat geld staan, dankzij de schadevergoeding die ik destijds kreeg vanwege de medische misser, en mijn verkochte internetbedrijf. Daarna heb ik met die spreekbeurten ook belachelijk veel geld verdiend. Dus nu kon ik dat huis voor haar kopen. Vanaf 1 juni kan ze erin. Remona is alleen bang dat mensen zullen denken: ‘Is-ie net dood, gaat zij meteen het geld uitgeven.’ Maar dat is dus niet zo.’

Vind je het geen moeilijk idee dat je zelf niet in dat huis bent geweest?

‘Ik heb de foto’s gezien, en als ik 1 juni haal, kan ze me nog een rondleiding via FaceTime geven. Ik weet nu in elk geval waar de kinderen zullen opgroeien. Vlakbij hun grootouders en oom, op loopafstand van meerdere scholen waaruit Remona kan kiezen. Ik hoop dat het een Montessori wordt, omdat ik daar zelf heel gelukkig was, maar de keus is aan haar. Ik vind dat ik daar niet meer over ga.’

Hoe is het om afscheid te moeten nemen in tijden van corona? Zelfs als je een bucketlist zou hebben, was het na 15 maart niet meer mogelijk die nog af te gaan. Het virus zorgde bovendien voor een abrupt einde van je theatertour.

‘Die ik een jaar eerder ook al na een paar shows had moeten stopzetten, vanwege de chemokuren. Ik vond dat heel moeilijk, omdat ik er zoveel energie van kreeg; het was geweldig om te doen. Gelukkig is het dankzij stichting Ambulancewens en mijn contacten nog wel gelukt om tijdens de intelligente lockdown met mijn gezin naar de Efteling en onze favoriete dierentuin te gaan. De plekken waar ik zelf als kind zo graag kwam. Op 20 april ging de dierentuin speciaal voor ons open, een verpleegkundige duwde mij, zodat ik me volledig op de kinderen kon concentreren. En waardoor wij als gezin ook voor het eerst hand in hand hebben kunnen lopen.’

Het lijkt me verschrikkelijk om als familielid of goede vriend iemand die terminaal ziek is niet even te kunnen omhelzen.

‘De eerste tien weken na 15 maart zijn wij daar ontzettend streng in geweest. Mijn ‘kankarantaine’, noemden we het. We hielden zelfs drie meter aan, in plaats van anderhalve. Ook de kinderen mochten niet meer met andere kinderen spelen.

‘Omdat we iedereen als een mogelijke bron van besmetting zagen, wilden we niemand in huis hebben, behalve de thuiszorg – maar zij moesten dan wel een beschermend pak aan.

‘We wonen op de begane grond, waardoor onze familie en vrienden een praatje konden komen maken bij het slaapkamerraam, of ze zaten op stoelen buiten het hek van de tuin. En intussen was ik dus mijn laatste fase ingegaan. Uiteindelijk is het mijn broertje Brian geweest die me een wake-upcall heeft gegeven. Begin mei stuurde hij een mail: ‘Ik heb het je al een paar keer proberen te zeggen, maar je lijkt het niet te horen. Je sluit jezelf en je gezin op en dat is niet goed. Je weet namelijk niet hoe lang je nog hebt. Dus zolang mensen op veilige afstand blijven: zorg dat het gewoon een beetje gezellig wordt.’ Dat was briljant van hem. Sindsdien organiseerden we weer etentjes – al zaten wij en onze gasten dan allebei aan het uiteinde van een drie meter lange tafel, alsof we van het Koninklijk Huis zijn. Daarbij heb ik aangenomen dat alles wat mijn vader over corona zegt zo’n beetje klopt. Onder andere dat het helpt om een goede luchtvochtigheid te hebben – daarom staan er ook twee van die machines naast mijn bed.’

Was jouw vader ook zo met corona bezig omdat zijn eigen zoon in de risicogroep viel?

‘Nee. Hij heeft gewoon een obsessie met corona, en vindt dat het RIVM er helemaal naast zit.’

Toen hij zijn bevindingen bij talkshow Op1 deelde, werd hij door veel mensen belachelijk gemaakt.

‘Maar twee maanden later moesten diezelfde mensen hem gelijk geven. Mijn vader vergeet soms dat je een publiek ook voor je moet winnen. Hij gaat op een berg staan en roepen: ‘Ik heb gelijk, ik heb gelijk!’ Terwijl het helpt als je dan ook een beetje sympathiek overkomt. Maar ik ben ongelooflijk trots op hem. Hij weet wel degelijk hoe het echt zit. En daarbij zal het ook een goede afleiding voor hem zijn geweest, om in die cijfers te duiken.’

Hij verloor al eerder een kind, jouw halfbroertje Lion, die geboren werd met een ernstige hartafwijking en na 11 maanden stierf. Jij was destijds 9 jaar. Nu zal hij zijn oudste zoon overleven.

‘In zijn afscheidsbrief aan mij schreef mijn vader dat hij het gevoel had dat hij tekort was geschoten, omdat hij zo vaak aan het werk was. Maar dat heb ik als kind niet zo ervaren. Op de momenten dat hij wél bij ons was, was hij er ook echt, met volle aandacht. Hij heeft het ontzettend moeilijk met het idee dat ik doodga. En wat hij ook moeilijk vindt, is dat Remona en ik al veel verder zijn. Dat alles voor mijn afscheidsceremonie al is geregeld, dat er al een nieuw huis voor Remona en zijn kleinkinderen is. Daar is hij allemaal nog niet aan toe.’

Jullie hebben ook al besloten waar je zal worden begraven.

‘Mijn vader had ooit bedacht dat hij tussen mamma Jasmin en Caroline wilde worden begraven, op de Joodse begraafplaats in Muiderberg, waar ook zijn ouders en Lion liggen. Omdat hij en Caroline inmiddels al dertig jaar zijn gescheiden, vroeg ik of ik haar plekje zou mogen. Gelukkig had zij daar geen problemen mee. Ik vind het een mooi idee dat ik naar mamma Jasmin toe ga. En ooit zal mijn vader daar ook bij komen, tussen zijn familie.’

Maurice de Hond, bekend als ondernemer en opiniepeiler, wordt twee jaar na de Tweede Wereldoorlog geboren, als zoon van Joodse ouders die de Holocaust overleefden. Zijn moeder Marianne (Jannie) was getrouwd met Mark de Hond, die een aantal maanden na aankomst in Auschwitz stierf. Jannie komt in het kamp van Josef Mengele terecht, waar Joodse artsen verplicht worden om experimenten op de gevangen uit te voeren. Een van hen moet de baarmoeder van Jannie dichtnaaien, maar fluistert haar later toe dat hij het zo heeft gedaan dat ze later, als ze de oorlog zou overleven, en na een hersteloperatie, misschien toch nog één kind zou kunnen baren.

Na de bevrijding blijkt bijna de hele familie De Hond te zijn vermoord en gaat Jannie met de paar familieleden die nog over zijn in één huis wonen. Daarbij is ook Salomon (Sam), de broer van haar echtgenoot Mark de Hond. De vrouw van Sam is meteen bij aankomst in Auschwitz vergast. Als hun partners een paar maanden na de oorlog officieel worden doodverklaard, trouwen Jannie en Sam. Ze krijgen één kind: Maurice.

Uiteindelijk overlijden Jannie en Sam pas in 2002, kort voordat hun kleinzoon Marc met een tumor – en vervolgens een dwarslaesie – in het ziekenhuis belandt. Veertien jaar nadien gaat hij op tournee met zijn tweede solovoorstelling Wie bang is, krijgt ook klappen – naar het motto van zijn grootvader Sam.

Je hebt eerder gezegd dat jouw opa en oma altijd een inspiratiebron voor je zijn geweest. Zij vonden ondanks hun geschiedenis een manier om door te leven. Dan moest jij dat met je dwarslaesie ook kunnen.

‘Ik heb hun genen, waardoor ik inmiddels weet dat ik mijn hersenen een andere kant op kan programmeren. Mijn opa vond dat het geen zin heeft om bang te zijn voor iets waarvan je toch niet weet óf het komt, en in welke vorm. Angst verpest namelijk ook de dagen waarop er nog niks aan de hand is.

‘Hij en mijn oma hebben in Auschwitz alles verloren, behalve hun leven. En desondanks ken ik ze als vrolijke, positieve mensen. Maar ongetwijfeld is bij hen onze manier van omgaan met nare dingen ontstaan: er is voor de familie De Hond maar één manier om toch macht te krijgen over de zaken waarop je geen invloed hebt, en dat is door er grappen over te maken. Of dat nou de Holocaust is, de dood, kanker of Thierry Baudet.’

Kon je door die instelling wel boos zijn toen je door de medische misser een dwarslaesie kreeg?

‘Ja. Ik heb de eerste jaren ook niet kunnen accepteren dat ik nooit meer zou lopen. In het revalidatiecentrum heb ik daarom vijf jaar keihard getraind om uiteindelijk 25 meter met een rollator te kunnen lopen – een afstand waar ik in mijn rolstoel drie seconden over doe.’

Hoe ben je over die boosheid heen gestapt?

‘Door me te realiseren dat mijn leven mislukt zou zijn als ik daarin was blijven hangen. Mijn vader schreef me in zijn brief dat een van zijn mooiste herinneringen het moment was waarop ik in mijn aangepaste auto trots bij hem kwam voorrijden. Doordat ik die rolstoel accepteerde, kreeg ik mijn onafhankelijkheid terug.’

Wat is de boodschap die jijzelf aan jouw kinderen en anderen wilt meegeven?

‘Mijn boek heet niets voor niets Licht in de tunnel. Als er iets naars gebeurt, moet je niet wachten tot zo’n rotperiode voorbij is omdat pas daarná het leven weer leuk wordt. Je moet proberen om je leven ook leuk te maken tíjdens die zwarte periode. Daarom heb ik Remona tijdens mijn eerste chemokuur ten huwelijk gevraagd, zijn we steeds als ik me even goed voelde in eigen land op vakantie gegaan, hebben we de bruiloft groots gevierd en heb ik een feestelijk afscheidsetentje voor mijn blaas georganiseerd. Als je zelf de lichtjes in de tunnel ophangt, verdrijf je het duistere gevoel en is er alsnog licht.’

In je boek beschrijf je wel hoe je na de diagnose een poosje aan het ‘struisvogelen’ was.

‘Ja, dat werkte ook heel goed. Totdat er een tijd aanbreekt dat je niet meer om de waarheid heen kunt. Accepteren is namelijk moeilijker zolang je nog hoop hebt.

‘Ik schrijf ook: ‘Als je echt intens wilt genieten van alles wat je hebt, laat dan een man in een witte jas je streng vertellen dat er een kans is dat je het allemaal kwijt zult raken.’ Ik ben er altijd goed in geweest om een verhaal te verzinnen waardoor ik kan leven met wat me overkomt. Dus heb ik mezelf wijsgemaakt, en zodanig dat ik er echt in geloofde, dat ik dankzij mijn dwarslaesie een heel mooi en bijzonder leven heb gekregen. Ik ben fysiek weliswaar een pechvogel, maar ik heb er toch aardig wat van gemaakt, met één vierde lichaam.

‘Mensen die in een god geloven, vertellen zichzelf net zo goed een mooi verhaal. De mensen die zichzelf het best voor de gek kunnen houden, zijn uiteindelijk het gelukkigst.’

Uit: Licht in de tunnel:

20 oktober 2019, ik val in slaap met mijn donkerste gedachte tot nu toe: is het niet voor iedereen beter als ik gewoon doodga, en er daarmee een eind komt aan alle zorgen en alle medische ingrepen? Dan is er even verdriet en kan daarna iedereen opnieuw beginnen. Behalve ik dan. Maar dan ben ik tenminste ook van al het gezeik af.

Je legt in het boek een directe relatie tussen de dwarslaesie en blaaskanker.

‘Vanwege mijn dwarslaesie moest ik vaak katheteriseren. Op de meest vieze plekken heb ik dat katheter in mijn piemel moeten stoppen, om mijn blaas te ontlasten. Door de bacteriën had ik voortdurend een blaasontsteking. In Amerika maken ze standaard elk jaar een CT-scan bij mensen die vaak katheteriseren. Hadden ze dat vier jaar geleden bij mij gedaan, dan was het heel anders gelopen. Koos Alberts had ook een dwarslaesie en kreeg vervolgens blaaskanker. Is dat toeval? Je houdt op deze manier in elk geval maar weinig prominente rolstoelers over.’

Wat me verbaasde, is dat je niet wilt dat mensen buiten je intieme kring weten dat je terminaal bent. Terwijl een groot deel van jouw leven zich in de openbaarheid heeft afgespeeld. Je schreef boeken en theatervoorstellingen over je leven, vroeg Remona ten huwelijk op het podium van Carré tijdens een voorstelling van Jochem Myjer, je liet de herinneringen voor je kinderen met publiek erbij vastleggen, wilde nog meedoen aan een televisiequiz terwijl je al ernstig ziek was, en je bedacht dit postume afscheidsinterview.

‘Maar ook in intieme kring hebben we niet meteen alles gedeeld: het grootste deel van onze bruiloftsgasten wist niet dat het er toen al somber voor me uitzag. Dat wílden we ook niet, anders had dat feest een heel andere lading gekregen. Daarbij lijkt het me vreselijk als mensen die ik niet ken gaan reageren op een Nu.nl bericht. ‘Marc de Hond terminaal’ – en dat ik dan via sociale media kan lezen wat mensen daarover zeggen. Ik moet er niet aan denken.’

Je broertje Brian heeft weleens gezegd dat jij floreerde als er schijnwerpers op je waren gericht.

‘Als ik vroeger bij anderen in de zaal zat, leek me het zo geweldig om ook ooit op een podium te staan. Maar ik durfde het niet. En bovendien had ik niets te vertellen. Door die dwarslaesie had ik ineens wél iets te vertellen. Dus toen kwam er een inhoudelijk interessant, serieus verhaal, waar ook grapjes in zaten. Als mensen mijn grapjes niet leuk vonden, was er nog steeds dat goede verhaal. Ik vind het al heel wat dat ik daarmee in de kleine en middelgrote zalen heb kunnen spelen. Dat mensen voor míj een kaartje kochten. Maar ik heb nooit de illusie gehad dat ik in de buurt kwam van cabaretiers als Daniël Arends, Tim Fransen, Jochem Myjer of Claudia de Breij.’

In je boek ben je eerlijk, ook over de ontluistering. Hoe Remona kort na jullie verloving mantelzorger wordt, jouw doorligplekken verzorgt, je luiers verschoont en jou uiteindelijk bijna overal mee moet helpen. Je beschrijft ook je laatste orgasme, de dag voordat je blaas en prostaat worden verwijderd.

‘Ik vond dat een heel bijzonder moment, dat Remona me vroeg of ik nog één keer seks wilde, voordat alles eruit ging. En dat het toen ook nog lukte. Ik heb daar geen gêne over – en misschien scheelt het ook dat ik weet dat het boek pas na mijn dood wordt gepubliceerd.’

Toen ik je voorafgaand aan dit interview telefonisch sprak, zei je dat je een standbeeld voor Remona en alle andere mantelzorgers wilde oprichten. Met het boek is het standbeeld voor Remona er in elk geval al gekomen. Hoe is het jullie gelukt om dit samen aan te kunnen?

‘Door heel veel met elkaar te praten. En eerlijk te zijn, ook over de momenten waarop een van ons het niet meer zag zitten. Toen we kinderen kregen, besloten we om dat samen te gaan doen. Maar ineens lag ik op bed, en kon ik haar niet meer helpen. Daar heb ik me vaak schuldig over gevoeld. Dat moet je uitspreken, anders raak je elkaar kwijt.

‘En soms voelde Remona frustratie, als ze de tien meter lintgaas niet in mijn doorligwonden gepropt kreeg. Zij had besloten mij zelf te verzorgen, omdat ze niet wilde dat er vijf keer per dag een vreemde kwam om dat te doen. Maar dat betekent niet dat zoiets altijd makkelijk is. Ik herinner me het moment nog goed waarop zij zei: ‘Dit is wel echt de vieste luier tot nu toe.’ Daar moest ik ontzettend om huilen. Maar later maakten we er alweer grappen over; dat zij degene is die bij ons thuis alle billen afveegt.’

In het boek staat een deel van je afscheidsbrief aan haar. Dat de afgelopen negen jaar met haar en jullie kinderen de gelukkigste waren uit je leven. ‘Laat je tranen een mooie vijver vormen waarin jullie straks in de zomer kunnen varen, en in de winter op kunnen schaatsen.’

‘Zij en ik hebben samen al gerouwd om het verlies van onze toekomst, en na mijn dood zal dat rouwen nog wel even doorgaan. Remona is ongelooflijk sterk, en heeft een heel netwerk van hulp om zich heen. Toch zal het moeilijk worden. Maar, zei ik tegen haar: Over 1 meter 92 springen is óók moeilijk, en dat is je ook gelukt.’

‘Wie bang is krijgt ook klappen’, zei jouw opa. Kun je die angst zo kort voor je dood nog buiten de deur houden?

‘Nu nog wel. Maar ik weet niet hoe dat zal zijn vlak voor het moment zelf. Als je langs een ravijn loopt, moet je vóór je kijken, niet naar beneden. Maar ja, lúkt dat ook?’

Wat stel je je voor bij de dood?

‘Niks. Het afscheid lijkt me verschrikkelijk, maar daarna is het voor mij klaar. Tot die tijd wil ik sterk zijn, zoals mamma Jasmin dat voor haar dood ook schijnt te zijn geweest. Daarmee maak je het voor de nabestaanden makkelijker. Ik ben blij dat ik dat heb kunnen opbrengen.’

Wat zal je, behalve je gezin, het meest gaan missen?

‘Alleen m’n gezin. Ik vond optreden heel leuk, mensen aan het lachen maken, een zaal voor me winnen. Maar uiteindelijk ging het om hen. De enige spijt die ik heb, is dat we niet eerder aan kinderen zijn begonnen.’

Je hebt werkelijk alles al geregeld voor je leven na de dood. De complete afscheidsceremonie, inclusief speeches, gemonteerde videoclips en optredens. Het boek, de theaterregistraties voor je kinderen, kaartjes voor hun verjaardagen waar je zelf niet meer bij zult zijn. Het lijkt een beetje alsof je het moment van doodgaan zelf overslaat.

‘Hoewel ik weet wat er komt, maakt het me alleen maar verdrietig om erover na te denken. De euthanasie is al wel geregeld, maar ik weet niet of ik dat tegen die tijd durf. Omdat er dan echt één van tevoren vastgelegd moment van afscheid is. Waarschijnlijk voel ik meer voor palliatieve sedatie. En ik heb weliswaar geaccepteerd wat er gaat gebeuren, maar ik ben er nog niet klaar voor om het helemaal voor me te zien. Dat vind ik ook niet nodig; het komt zoals het komt. Ik hoop dat ik voor die tijd nog van iedereen die me dierbaar is afscheid kan nemen – corona of geen corona.’

Als zijn bezoek na bijna tweeënhalf uur praten de deur van de slaapkamer opendoet, lacht hij. Met een korte handbeweging: ‘Zij die stervende zijn, groeten u.’

Twee weken later, op woensdag 3 juni om 13.15 uur, overlijdt Marc David de Hond. In zijn rouwadvertentie staat: ‘Voordat je geboren wordt is er niets. Nadat je doodgaat is er niets. Er tussenin zit de attractie. Wat onnoemelijk verdrietig dat die van mij nou net op het hoogtepunt moest stoppen.’