De GidsVan Twee Kanten

‘Ik ken zijn verdriet ook zonder vragen’

Beeld Saša Ostoja

Nanda en Rob zijn pas vier jaar samen. Diepe liefde op het eerste gezicht. Maar het einde nadert: Rob heeft een agressieve vorm van ALS.

Nanda (58): ‘De tranen kwamen ’s avonds pas, toen er niets anders meer te doen viel dan het nieuws tot ons te laten doordringen. De hele weg van het AMC in Amsterdam naar Harderwijk hadden Rob en ik zwijgend naast elkaar gezeten, ik weet niet eens meer wie van ons beiden reed; we waren als verdoofd. Het was 23 januari 2020, we kenden elkaar nog maar vier jaar. 

Het was diepe liefde op het eerste gezicht. Geen extreme verliefdheid, geen hevige opwinding, maar een bijna onmiddellijk weten dat we bij elkaar hoorden. Hoe heerlijk was het al niet om met hem in de tuin te zitten, om in de ochtend de kussens buiten op de stoelen te leggen en dan een kopje koffie te drinken en ’s avonds met de kaarsen aan een glaasje wijn. Of om in het weekend samen naar de Action te gaan of het tuincentrum, plekken waar hij voor hij mij leerde kennen nooit was geweest. 

Toen kwam het nieuws dat hij een ‘ernstige ziekte had’, ALS in een agressieve vorm. Een paar jaar eerder had een hartinfarct hem met gillende sirenes in een ziekenhuis doen belanden en mij ervan doordrongen hoeveel ik van hem hield. Daar was hij goed bovenop gekomen, maar de ALS zal hij nooit te boven komen.

Hij struikelde in september 2019 over een grasspriet toen hij de honden uitliet, we moesten er allebei een beetje om lachen toen hij thuiskwam en het vertelde. Maar niet lang erna kreeg hij moeite met traplopen. We bezochten een huisarts die dacht aan ischias of een hernia. Een arts die een MRI maakte, riep opgelucht dat mijn man kerngezond was, want hij zag niks. Tot we in Amsterdam kwamen, en er zoveel artsen de kleine kamer werden binnengeroepen dat het wit zag. ‘Meneer, u bent ernstig ziek’, zei een zorgelijk gezicht. Nee, geen idee hadden we wat hem boven het hoofd hing. 

De ziekte ALS waren we tijdens het googlen weleens tegengekomen, maar als wij de ziekte niet kennen, hoe kan die ons dan vinden, denk je onwillekeurig. Nu, negen maanden verder, kan Rob bijna niet meer praten en niet meer lopen. Iedere ochtend om zeven uur komt de thuiszorg. Dan ga ik naar buiten met de drie honden, en als ze na anderhalf uur klaar zijn, maak ik koffie en zijn we samen. 

Wat zal ik zeggen, de koffie is gebleven. Voorzichtig brengt hij de mok naar zijn mond en praten we wat. Over wie er die avond zal komen, Marieke of Thea, en wat ook alweer de vakantiebestemming was van een van hen, bijvoorbeeld, of over de kinderen en kleinkinderen. Hele dagen brengt hij door in zijn elektrische rolstoel. 

Gisteren, toen ik het tafelblad aanschoof zodat hij kon eten, en ik hem aankeek, zag ik ineens weer dat verdriet om de afhankelijkheid. Ik strik zijn veters, ik geef hem eten, breng hem naar bed. Toch vroeg ik niet verder, maar stelde de vragen van alledag. ‘Wil je wat drinken?’ ‘Smaakt het?’ 

Het duizendste Volkskrant Magazine is verschenen. Scroll, swipe en klik door die 1000 magazines en zie hoe vaak er een VVD’er op de cover stond. Hoe vaak een hond. Op welke covers we kozen voor naakt, welke fotograaf hofleverancier was en hoeveel Anton Corbijn er afleverde.

Een paar dagen geleden stelde ik hem voor om weer eens samen op de bank te gaan zitten. Met de tillift tilde ik hem op en zette hem neer. Ik er heel dicht naast zodat hij niet kon omrollen. Een van de honden sprong erbij en legde zijn kop op zijn schoot, en met de enige kracht die Rob nog in zijn hand heeft, bewoog hij heel licht met twee vingers over de vacht van het dier. Zijn andere hand pakte ik vast. Zo zaten we, zwijgend, een hele poos.

Als je doodziek bent, neemt het ene soort intimiteit het over van het andere. Liefde verandert niet van intensiteit, alleen van kleur. Het verbonden zijn in stilte en het juist niet informeren naar de betekenis van een verdrietige blik, is hem meer welkom dan informeren naar bijvoorbeeld zijn angst voor de dood. Ik ken die angst natuurlijk allang, ik ken zijn verdriet ook zonder vragen. Het naderende gemis van mij, de kinderen, de kleinkinderen, de honden, daar denkt hij liever niet aan. In het begin heeft hij me nog weleens gevraagd: mis je het niet, in bed met zijn tweeën? Maar dan zei ik: nee joh, helemaal niet, ik ben doodmoe aan het einde van de dag. 

Praten over grote onderwerpen als dood, gemis en angst lijkt zinvol, maar is dat niet altijd. Wel was ik blij toen hij laatst alle namen opschreef van mensen die op de hoogte moeten worden gesteld als het zover is. De muziek van de begrafenis heeft-ie ook al: Memories van Maroon 5. 

Zo eens in de week komt het onderwerp ter sprake, dat is meer dan genoeg. Denken aan straks is zonde van de tijd die ons nog rest. Over een jaar is hij er niet meer. In april kon hij nog staan en zijn armen bewegen, nu kan hij niet meer schrijven. Ik ben 18 kilo afgevallen en vanbinnen huil ik. Maar de verdichting van de tijd schenkt niet alleen verdriet. Twee van de kinderen gaan binnenkort trouwen, en een ander verwacht een kind. Het is net of iedereen denkt: opschieten, tempo maken, want nu is Rob er nog.’

Rob (58): ‘Ik heb een elektrische rolstoel, ik heb een spraakcomputer van 19 duizend euro die ik met mijn ogen kan bedienen, ik heb vier keer per dag thuiszorg, een steunarm, ’s avonds stopt Nanda me in bed; ik kan onmogelijk ontkennen dat mij iets mankeert. Het is alsof alle hulpmiddelen mij alleen maar inwrijven hoe afhankelijk ik ben. Die spraakcomputer gebruik ik liever niet en eergisteren toen Nanda mijn bord op het tafelblad boven de rolstoel schoof, werd ik ineens zo boos dat ik het met al mijn resterende kracht op de grond gooide. 

Ik heb er in mijn leven altijd alles aan gedaan om zo autonoom mogelijk te zijn, mij nooit lang gebonden aan een baas bijvoorbeeld, altijd op eigen kompas gevaren. En nu heb ik sinds vier jaar een geweldige vrouw, ook nog eens opgegroeid bij mij om de hoek. Een die voor mij is meeverhuisd naar Harderwijk, die mij de rust geeft die ik niet eerder kende, en ik kan helemaal niks terugdoen. De kleine attenties waarmee ik haar blij placht te maken, de steden die we hadden willen bezoeken, niks kan meer. Zo frustrerend. 

Gisteren toen ik ontplofte, werd ze boos natuurlijk. In de vier jaar dat ik haar ken, ben ik ziek of onderweg. Eerst een hartinfarct, nu dit. Ik heb regelmatig gezegd: als je een andere keuze wil maken begrijp ik dat volledig, het is niet dat we al veertig jaar getrouwd zijn en je dit onbaatzuchtige zorgen aan mij verplicht bent.

Het begon allemaal op 23 september 2019 om kwart over 5. Ik struikelde over het gras toen ik de honden uitliet, heel raar, en binnen een paar weken had ik een soort klompvoet. De diagnose ALS kwam in januari. Nanda was in tranen en we begrepen meteen dat ik nooit meer op een normale manier zou kunnen leven. 

Nu, negen maanden later, begint iedere dag met de thuiszorg om zeven uur. Nanda moet me zelfs helpen het mondkapje vast te houden, maar telkens is daar die blik, zoals ze me echt aankijkt, zo liefdevol, zo fijn. Dan, als de thuiszorg weg is en er weer stilte is in huis, drinken we koffie. Het is een drama om mijn mok op te tillen. Nanda vraagt: zal ik je helpen? Maar wat ik zelf kan wil ik zelf doen. Ze geeft me sinds kort een plastic mok, dat is prima. Ik heb een hekel aan dankbaarheid, dat soort gezwollen woorden heb ik nooit gebruikt, maar op dat moment elke ochtend, beiden met een kop koffie, ben ik dankbaar. We zitten in onze eigen wereld of praten wat over kleine dingen. 

Nanda zou willen dat ik vaker stilsta bij wat er staat te gebeuren, maar ik vertel meestal precies genoeg om haar duidelijk te maken dat ik niet wil praten over de dood. Stom, ik weet het. Want gisteren bleek tijdens ons bezoek aan de psycholoog, toen mijn uitbarsting van de dag ervoor natuurlijk aan de orde kwam, dat ik nog vrijwel niks heb geaccepteerd.

Ontkenning, dat is het. Ik durf er niet aan. Als ik mijn 110 procent afhankelijkheid echt tot me zou laten doordringen, dwing ik mezelf over de rand te kijken, en daar wacht de dood. Ik vond het fijn gisteren Nanda haar verhaal te horen doen bij de psycholoog. Ze zei dat ze weet dat die regelmatig terugkerende woede-uitbarstingen van mij erbij horen. Ik bewonder haar kracht, ze ziet alles van me en er is niets wat ze niet voor me doet. Maar als ze wil praten, kap ik het af. Dat wat ik nog wel kan doen voor haar, kap ik af. 

Ik zie de dood als afgesneden zijn, kan niet zoals Nanda geloven dat ik in een andere wereld stap. De dood betekent voor mij niks anders dan dat ik haar moet missen, mijn kinderen, de kleinkinderen en de honden moet missen. Nu gaan het ademen en slikken nog steeds goed. Als het zo doorgaat, is mij misschien nog twee jaar gegund. Ik sluit mijn ogen niet voor de feiten, maar mij openstellen voor de consequenties blijkt iets heel anders. 

Toch pakte ik laatst in een opwelling mijn mobiel, en schreef er alle namen in van de mensen van wie ik wil dat ze een kaart krijgen van mijn overlijden. En hoewel ik het deed omdat ik het zelf wilde, zag ik hoeveel plezier het Nanda gaf. Ik liet haar weten dat ik ook had nagedacht over de kleur van de kist; wit moet die worden. En niemand moet zwart aantrekken op mijn begrafenis. Wat betreft de muziek: ik zou heel graag willen dat het nummer Memories van Maroon 5 wordt gespeeld.

Even na dat incident met het bord op de grond, kwam Nanda naar me toe en legde een arm om me heen. Voor het eerst gaf ik voorzichtig toe dat ik bang ben. Nanda luisterde en vroeg toen: had je me dat niet eerder kunnen zeggen? Nee dus, dat had ik niet. En zelfs dat begreep ze. Of, zoals Hajo de Boer schreef, de dichter die ik laatst bij wijze van cadeau voor Nanda had gevraagd in een gedicht te vertalen wat ik zelf niet kan zeggen: zij is goudomrand.’

Dit is een eenmalige terugkeer van de rubriek Van twee kanten (die van 2005 tot 2009 in het Magazine stond) waarin geliefden, onafhankelijk van elkaar, over hun relatie praten met Corine Koole. De rubriek bestaat nog wel als podcast.

Geïnterviewd worden voor de reguliere rubriek op deze plek? Mail een korte toelichting naar lust@volkskrant.nl.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden