Zinvol levenBob Fauser, Duchenne-patiënt

‘Ik help anderen hun problemen te relativeren’

Bob Fauser.Beeld Jitske Schols

Met zijn levensverwachting weet Bob Fauser dat een relatie er niet in zit. ‘Dat mis ik. Ik heb veel liefde in mij zitten.’ Maar Fauser leidt een gelukkig leven. In zijn rolstoel, met zijn ziekte. ‘Mensen zijn hulpvaardig en ik geef ze de kans dat te tonen.’

Wanneer hij als 6-jarige op wintersport gaat, merkt hij dat skiën hem niet goed afgaat: ‘Ik kon de bewegingen niet maken. Mijn eerste gedachte was dat ik gewoon onhandig was.’ ­Later dat jaar struikelt hij steeds vaker en gaat hij op zijn tenen lopen, letterlijk. Tests in het ziekenhuis leveren een zeldzame diagnose op: de ziekte van Duchenne. De spieren verliezen geleidelijk aan kracht, met de hartspier als laatste – de gemiddelde ­levensverwachting van een patiënt bedraagt slechts 20 jaar.

Een ruim, gelijkvloers appartement in Rotterdam-West – Bob Fauser is inmiddels 33. Behendig manoeuvreert hij met een joystick zijn elektrische rolstoel naar de eettafel. Een onschuldige blik uit opvallend heldere, blauwe ogen. Frisdrank drinkt hij via een rietje, het optillen van een glas is een te grote inspanning. Maar zijn stem is nog vast, zonder haperen vertelt hij over zijn levenspad.

Na de diagnose wil de jonge Bob vooral een gewoon leven leiden. Voor hem geen bijeenkomsten met ­Duchenne-lotgenoten, waar zijn ouders hem mee naartoe nemen: ‘Ik zag daar alleen maar kinderen treurig in een hoekje voor zich uitstaren. Ik schiet hier niks mee op, zei ik tegen mijn ouders.’ Hij wil per se naar een gewone school: ‘Dat is goed gegaan, ik heb er vrijwel nooit nare opmerkingen gekregen. Als iemand die maakte, kreeg hij de volle laag. Ik had me voorgenomen dat ik niet zou worden gepest, dat is goed gelukt’, constateert hij tevreden.

Wanneer hij in de laatste klas van de basisschool zit, ‘in de overgangsfase tussen lopen en rolstoel’, wordt bij zijn moeder borstkanker geconstateerd. ‘Ze bleef altijd vrolijk en positief. Het komt wel goed, zei ze. Voor mij als 11-jarige was dat fijn te horen. Ze wilde er altijd voor me zijn, hoe ziek ze ook werd. Ik merkte wel aan mijn vader en mijn broer dat er iets zou gaan gebeuren. Op het laatst vertelde ze dat het niet meer goed zou komen. Maar ik begreep dat niet goed, ik was nog een kind. Dat ik niet meer kan terughalen wat ze toen heeft verteld, daar baal ik van. De omvang van het drama drong pas later tot me door’.

Enige tijd later ontmoet zijn vader een nieuwe vrouw. ‘Die zei dat ze mijn moeder niet kon vervangen, maar er wel voor me kon zijn.’ Op de eerste dag van de middelbare school brengt zij hem naar zijn klas: ‘Ze duwde me naar binnen en zei: ‘Dit is Bob, hij heeft wat hulp nodig met rondgeduwd worden. Wie wil?’ Twee jongens staken hun vinger op. Dat zijn heel goede vrienden gebleven.’

Zijn stiefmoeder ervaart hij als een tweede moeder, maar ook zij wordt ziek. Wanneer Bob 20 is, krijgt ze een hersentumor, waaraan ze enkele jaren later overlijdt. Met een studie bedrijfskundige informatica houdt hij in die jaren op: ‘Ik wilde er geen energie meer insteken, omdat ik wist dat ik toch nooit de top zou halen.’ Bij het Erasmus MC in Rotterdam vindt hij een baan op de administratie van de röntgenafdeling: ‘Ik ben het met grote tegenzin een dagje gaan proberen, want ik dacht: ik kom al genoeg in ziekenhuizen. Mijn taak was herbeoordelingen in het systeem voor artsen klaarzetten. Maar het beviel, mijn werk werd zeer gewaardeerd. Het begon met een dag, uiteindelijk heb ik er tien jaar gezeten.’

In 2018 dwingen darmproblemen hem te stoppen. Sindsdien zit hij thuis met een Wajong-uitkering: ­‘Eigenlijk had ik al eerder moeten stoppen, want werken kostte me te veel kracht. Op het laatst was ik helemaal op wanneer ik thuiskwam. Toen heb ik besloten: het is klaar, ik heb tien jaar mijn best gedaan, meer zit er niet in. Tegenwoordig zeg ik tegen mijn vrienden dat ik op ze vooruitloop, omdat ik al met pensioen ben. Daar moeten ze wel om lachen. Maar het is zo: ik leid nu het rustige leven van een gepensioneerde.’

Wat is voor jou een zinvol leven?

‘Bij alle tegenslagen die ik in het leven heb gehad en bij alles wat ik niet kan, probeer ik toch telkens positief te blijven. Ik merk dat anderen daar wat aan hebben. Als mijn vader een keer chagrijnig over iets is, denkt hij vaak: ‘Vergelijk het eens met Bob. Waar ik me druk over maak, is niet zo belangrijk.’ Mijn vrienden hebben dat ook. Ze kunnen weleens ergens mee zitten, maar wanneer ze zich in mij verplaatsen, zien ze hoe relatief hun problemen zijn.

‘Wat hen ook helpt, is dat ik nooit bij de pakken neerzit. Elke dag probeer ik weer zo veel mogelijk dingen te doen die ik nog kan. En daarvan te genieten. Positief blijven, liefde geven, er zijn voor andere mensen, dat maakt mijn leven zinvol. Dat positieve zit diep in me. Toen ik begin twintig was, heb ik een keer met vrienden opgeschreven welk cijfer we ons leven gaven. Je zou denken: degene die in de rolstoel zit met de laagste levensverwachting, geeft zichzelf het laagste cijfer. Maar ik gaf mezelf een acht, het hoogste! Dat geeft wel aan hoe ik in het leven sta.’

Hoe kun je dat opbrengen?

‘Dat begint met heel goede mensen om me heen. Mijn vader komt twee keer per week en dan neemt hij eten mee. Ik kan het ook goed vinden met zijn tegenwoordige vrouw. Mijn broer en mijn vrienden komen vaak langs. We zijn een vriendengroep van vijf, we kennen elkaar al jaren. In mijn studietijd heb ik met twee van hen samengewoond, zij hielpen me met eten en aankleden. Ik kan ze ’s nachts bellen, dan staan ze meteen voor mijn deur. Dat houdt mij positief. Ook heb ik mijn moeder als voorbeeld. Die is altijd positief gebleven. Zo ben ikzelf ook. Natuurlijk zou ik mijn hele leven zielig kunnen doen en nergens van genieten. De andere weg is: mijn lot accepteren en in eigen hand nemen. Dus niet naar zo’n bijeenkomst met Duchenne-patiënten gaan, omdat ik weet dat ik daar niet vrolijk van word.

‘Acceptatie is de sleutel: dit is mijn leven. Toch lukt dat nooit helemaal. Er zijn altijd momenten dat je dat niet kunt, omdat je denkt aan wat je níét hebt. Een carrière, een vriendin. Volledige acceptatie is onhaalbaar. Maar dat kun je ook weer leren accepteren. Je moet hoe dan ook met je lot omgaan, al merk ik dat het lastiger wordt naarmate ik ouder word.’

Filmtip: Intouchables, Olivier Nakache en Éric Toledano.

‘Waar ik een hekel aan heb, is als mensen mij zielig vinden, omdat ik in een rolstoel zit. Ze denken dan ook vaak dat er in mijn bovenkamer wel iets mis zal zijn. In deze film wordt zonder taboes lol gemaakt rond gehandicapt zijn. Een rijke gehandicapte man neemt een zwarte man in dienst om hem te verzorgen, ze hebben ongelooflijk veel lol. Ik werd daar erg blij van.’

Hoezo?

‘Mensen om me heen krijgen nu kinderen. Dan besef ik dat mij dat waarschijnlijk niet gaat overkomen en voel ik me waardeloos. Ik merk dat ik daarover sneller emotioneel word. Van nature ben ik een binnenvetter en praat ik nooit over negatieve gedachten. Maar soms loop ik zo vol met emoties, dan moet ik wel. De laatste jaren ben ik wat beter in praten. Mijn omgeving merkt het ook wanneer ik minder vrolijk ben of ergens van wakker heb gelegen. Mijn vader wil dat ik met een psycholoog ga praten. Maar ik denk dat die man mijn vragen toch niet kan beantwoorden. Dus houd ik het af.’

Welke vragen zijn dat?

‘Waarom heb ik dit? Waarom hou ik zo van auto’s, terwijl ik er niet in kan rijden? Waarom kijk ik veel naar sport, terwijl ik daar zelf niet aan kan doen? Waarom heb ik geen carrière, waarom geen vriendin? Dat laatste is een groot verdriet. Er is geen enkele vrouw die van mijn levensverwachting hoort en dan zegt: dat gaan we doen. Ik heb aan onlinedaten gedaan, maar niemand reageert. Ik denk door de rolstoel. Dat is wel begrijpelijk, maar voor mij is het heel vervelend. Vooral het intieme gedeelte van een relatie is iets wat ik mis. Ik heb veel liefde in mij zitten, maar kan die aan niemand geven.’

Hoe kijk je naar je medemens?

‘Ik heb vrijwel nooit slechte ervaringen. Mensen zijn hulpvaardig en ik geef ze de kans dat te tonen. Het valt me wel op dat ze steeds meer haast hebben. Voordat ik in een auto zit, kost dat tijd. Als mensen roepen: ‘Schiet eens op’, raak ik geïrriteerd. Het lijkt wel alsof zij sneller leven, terwijl ik steeds langzamer ga. Dus ik zeg altijd: als je haast hebt, moet je mij niet meenemen. Ik help ze te onthaasten. Verder zijn ze erg bezig met hun carrières. Geld verdienen is iets wat ik vroeger ook belangrijk vond. Nu gaat het me om genieten. Buiten in de zon de warmte voelen; barbecueën met vrienden en familie, van dat soort dingen word ik heel vrolijk.’

Word je in het leven gaandeweg wijzer?

‘Ik leer in ieder geval beter met verandering om te gaan. Ingrijpende veranderingen in mijn leven leer ik sneller een plaats te geven, omdat ik die al ­vaker hebt meegemaakt. Naarmate je ouder wordt, kijk je anders naar de wereld. Ik kan me meer inleven in anderen, mijn empathisch vermogen is gegroeid. Dat is te danken aan de ervaringen die ik heb opgedaan, ik weet hoe iemand zich voelt wanneer hij een ouder verliest.’

Hoe sta je tegenover de dood?

‘Daar probeer ik zo min mogelijk over na te denken. Wanneer die komt en hoe snel ik achteruitga, zijn vragen die ik het liefst diep wegstop. Dat lukt vrij goed, al lig ik er ook weleens over te malen. De dood zie ik als het einde. Ik hoop dat ik nog een keer een kans krijg, maar ik geloof dat niet.’

Er is niet meer tussen hemel en aarde?

‘Nee, dat is voor mij te zweverig, daar kan ik geen enkel houvast aan ontlenen. Als mensen steun aan religie hebben, vind ik dat mooi voor ze, maar voor mezelf werkt het echt niet. Als mensen zeggen: ‘Zo heeft God het gewild’, denk ik: ‘Wat een klootzak.’ Dat hij mij deze ziekte geeft en me ook mijn moeder afneemt, ik kan niet geloven dat iemand dat zou willen. Voor mij is er geen God. Houvast heb ik aan de mensen om me heen. Het bestaan is puur toeval. Ik heb geen verklaring waarom juist ik dit heb en anderen niet. Je krijgt een leven, daar moet je het beste van zien te maken.’

Na zijn serie over de zin van het leven gaat Fokke Obbema dit jaar in een nieuwe reeks op zoek naar het antwoord op de vraag: wat is voor u een zinvol leven? Op deze overzichtspagina leest u alle voorgaande gesprekken in deze serie.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden