Je kunt het maar één keer doen

‘Ik heb een mooie en intensieve tijd met Jonatan gehad’

Jonatan was een gezonde, sportieve jongen, maar tegen de tumor in zijn hoofd was niets opgewassen.

Barbara van Beukering
null Beeld Krista van der Niet
Beeld Krista van der Niet

Jonatan Jorna (16) overleed op 25 november 2020 aan de gevolgen van een hersentumor. Hij was de zoon van Rolf Jorna (51, internationaal HR-manager) en Jessica Schlötjes (49, IT-teamleider). Jonatan had een broer, Julius (18, student technische bestuurskunde Delft).

Jessica: ‘Op dinsdagavond, ik zal het nooit vergeten, kwam ik thuis van mijn werk en zag dat ik een oproep had gemist. Ik belde terug naar een onbekend nummer. Het bleek de kampleiding te zijn van het zeilkamp in Brielle waar Jonatan met zijn vrienden naartoe was. Jonatan was onwel geworden en ze hadden een ambulance gebeld die hem naar het ziekenhuis bracht. In het Erasmus-ziekenhuis troffen we Jonatan heel verward aan. Alsof hij veel gedronken had of stoned was. Jonatan was zwaar anti-drugs, dus wij zeiden vrij stellig dat dat niet aannemelijk was, waarop de artsen voorstelden een CT-scan te maken. Om 11 uur ’s avonds werd ons door een team van vier artsen verteld dat er iets in zijn hoofd zat wat er niet thuishoorde. Zo groot als een golfbal.

Drie weken daarvoor, we waren met de hele familie in Zuid-Frankrijk vanwege het 50-jarige huwelijk van mijn ouders, klaagde Jonatan dat hij zich niet lekker voelde. Hij had hoofdpijn en hij had het koud. Aanvankelijk dachten we aan een zonnesteek. Toen hij bij thuiskomst nog steeds hangerig was, hebben we zijn bloed laten prikken, maar daar kwam niks uit. Jonatan was een heel gezonde, sportieve jongen, hij zat op hockey en boksen. Hij was ook ontzettend sociaal en slim. Niet alleen omdat hij op het gymnasium zat, maar hij dacht veel na en was nieuwsgierig. Hij was ook een puber, een beetje knorrig en soms een beetje boevig.

De artsen in het Erasmus stuurden Jonatan die nacht nog per ambulance naar het Prinses Máxima Centrum, het ziekenhuis voor kinderoncologie in Utrecht. De volgende dag kreeg hij een MRI waarop duidelijk te zien was dat het foute boel was; hij moest met spoed worden geopereerd. Jonatan was behoorlijk opgeknapt door de dexamethason die het vocht uit zijn hersenen had verdreven. Op een filmpje voor de opa’s en oma’s zei hij: ‘Maak je maar geen zorgen, het komt allemaal goed.’ Ook de volgende dag had Jonatan bravoure. Toen de neurochirurg aan hem vroeg of hij klaar was voor de operatie, antwoordde hij: ‘I was born ready.’ Om half 2 ging hij de operatiekamer in en ’s avonds om half 10 belde de neurochirurg dat hij klaar was. Hij legde uit dat ze een hoop weg hadden kunnen halen, maar niet alles.

Jessica en Jonatan. Beeld Privéfoto
Jessica en Jonatan.Beeld Privéfoto

Hersentumor

Een week nadat hij uit het ziekenhuis was ontslagen, kregen we te horen dat het een graad-3-hersentumor was, dat is de een na ergste categorie. De artsen waren gematigd positief omdat er wel behandelmogelijkheden waren. Het restje dat er nog zat, zouden ze misschien met bestraling en medicijnen weg kunnen halen. Er zijn twee vragen die je in het begin wel duizend keer stelt. De eerste vraag is: ‘Waarom? Hoe kan zo’n gezonde jongen dit krijgen?’ Op die vraag krijg je nooit een antwoord. De andere vraag is: ‘Is het levensbedreigend? Wordt hij beter?’ Daar krijg je ook geen antwoord op.

Jonatan moest zeven weken lang bestraald worden in Groningen, omdat daar een protonenbestraalapparaat staat. Toevalligerwijs was ik net een opdracht aan het afronden, dus ik besloot tijdelijk te stoppen met werken. We zijn samen zeven weken naar Groningen gegaan, waar we in een huisje bij het UMC konden verblijven. Hij moest elke dag een half uur worden bestraald, de rest van de tijd deden we leuke dingen en kwamen vrienden en familie langs. Het was een fijne periode, we hadden een vakantie-achtig gevoel. Jonatan was vol vertrouwen.

In december startte zijn chemo, een zware dosering waardoor hij hartstikke ziek werd. Tijdens de Kerst kreeg hij ook nog eens griep en daarna knapte hij niet op. Hij kreeg spierspanningsklachten, kon steeds slechter slapen, hij zat zichzelf overduidelijk in de weg. In het ziekenhuis wist niemand er raad mee. Tot hij op een vrijdagmiddag in april een lumbaalpunctie kreeg om te kijken of zijn hersendruk wel goed was. De hersendruk bleek boven de 50 te zijn, dat is dodelijk. Bovendien kregen we te horen dat de chemo niet was aangeslagen. Hij moest de volgende dag, op zaterdag, met spoed geopereerd worden. Daarna kon Jonatan starten met een experimentele gentherapie. We hielden hoop.

Mooi gesprek

Op een MRI in augustus zagen we dat de tumor, ondanks de nieuwe medicatie, toch was gegroeid. Toen de uitslag van het biopt kwam, bleek het zich nog agressiever te delen dan ze dachten. De tijd om optimistisch te zijn was langzamerhand voorbij. Jonatan heeft toen voor het eerst een heel mooi gesprek gevoerd met zijn oncoloog, Jasper van der Lugt. Hij vroeg: ‘Als ik doodga, wil je me dan helpen?’ Hij was 16 en wilsbekwaam. Jonatan zei dat hij niet tot het einde wilde wachten en vroeg Jasper of hij op hem kon rekenen.

Het was zijn droom om de Rolexfabriek in Zwitserland te bezoeken, hij was een ontzettende horlogefreak. Vlak daarvoor hadden we in Amsterdam een tweedehands Rolex uit 1970 voor hem gekocht. Jonatan heeft de ceo zelf een mailtje gestuurd of hij mocht komen. Niemand komt daar binnen, behalve David Beckham en Roger Federer. Maar Jonatan kreeg het voor elkaar en eind september zijn we met z’n vieren naar Zwitserland gereden. Het is een atelier waar elke Rolex door mensen in witte jassen met de hand in elkaar wordt gezet. Voor Jonatan was het reisje een absoluut hoogtepunt. Daarna legde hij zich erbij neer dat het niet meer goed zou komen.

Begin november zei zijn oncoloog naar aanleiding van een MRI dat het weefsel in zijn hoofd één grote tumor was geworden, waardoor er een grote de kans op bloedingen ontstond. Als ze niet zouden opereren liep hij het risico nog diezelfde week te overlijden. De volgende ochtend zei Jonatan gedecideerd: ‘Ik wil me nog één keer laten opereren, om het risico weg te halen dat ik plotseling overlijd, en daarna wil ik euthanasie.’ Hij kocht in feite tijd om zijn eigen regie te kunnen behouden.

Warme hand

Op de dag van de euthanasie, drie weken later, gaf Jonatan zijn Rolex aan zijn broer, met de warme hand. Hij was niet verdrietig, eerder ongeduldig. Het leek op Sinterklaas, toen hij 6 was. ‘Wanneer komt-ie nou, wanneer komt-ie nou?’ De arts kwam pas aan het eind van de dag, begrijpelijk, maar het wachten duurde erg lang. Jonatan maakte nog flauwe grappen. Terwijl hij een peer at, zei hij: ‘Straks peer ik hem.’ Toen zijn oncoloog kwam, was Jonatan er helemaal klaar voor. Hij zei tamelijk wijsneuzerig: ‘Ik lig volgens mij niet handig, want als ik straks niet meer leef, vallen mijn benen opzij.’ Hij draaide zich op zijn zij naar mij toe, want ik lag naast hem op het bed. Hij zei met zijn laatste beetje bravoure: ‘Nu heb ik het mooiste uitzicht. Dag lieve mama.’ Binnen vijf minuten was hij overleden.

Ik heb uiteindelijk de hele periode vanaf het bewuste telefoontje niet meer gewerkt. Doordat ik zoveel bij hem ben geweest, maar ook omdat hij zijn nukkige pubergedrag helemaal kwijt was vanaf het moment dat hij ziek werd, heb ik een mooie en intensieve tijd met hem gehad. Maar ik moet het er ook heel lang mee doen.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden