Het dwaalspoor bij een zeldzame ziekte

Een kleine teek in Nederland, een tropische vis in Venezuela en larfjes in Uganda. Ze kunnen het leven jarenlang letterlijk verzieken, tot arbeidsongeschiktheid toe....

Hij had de teek op zijn arm verwijderd, maar er verder geen speciale aandacht aan besteed. De kleine huidinfectie die spoedig volgde, had Douwe Steensma (67) ook niet verontrust. In die tijd, 1991, werd nog niet zo veel aandacht besteed aan de ziekte van Lyme. Steensma: 'Ik ben twintig jaar algemeen chirurg geweest, maar in dat vakgebied zie je nooit Lyme-patiënten.'

Toen Steensma hetzelfde jaar nog een onregelmatige en snelle hartslag kreeg, begon hij zich af te vragen of hij de ziekte van Lyme had. Zijn cardioloog praatte hem dat uit zijn hoofd. Steensma: 'Hij zei: het type hartritmestoornis dat jij hebt, boezemfibrilleren, zien we nooit bij Lyme-patiënten. Die lijden aan geleidingsstoornissen, waardoor het hart juist langzamer gaat slaan, en overslaat.'

De infectieziekte Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, die door teken op de mens kan worden overgebracht. Die teken - 30 tot 40 procent is drager van de bacterie - komen in Nederland voor, in groene gebieden. Zo'n 94 procent van de mensen die door teken gebeten wordt, ontwikkelt geen ziekte. Wie wél ziek wordt en zich vroeg laat behandelen (meteen nadat de typische rode huidafwijking zichtbaar wordt), krijgt nauwelijks klachten en geneest snel. Onbehandelde Lyme kan al in het tweede stadium, enkele weken of maanden na een tekenbeet, ernstige klachten opleveren: uitstralende pijn in arm of been, uitval van gezichtsspieren, dubbel zien, neiging tot flauwvallen, pijn aan gewrichten en ernstige vermoeidheid. Ook kan het hart ontstoken raken, wat hartritmestoornissen veroorzaakt.

Steensma's medicijnen tegen hartritmestoornissen hielpen niet. Sterker: in 1993 kreeg hij continu boezemfibrilleren. Twee keer kreeg hij via elektroden een stroomstoot door zijn borstkas, in de hoop dat het hart daarna weer zijn gewone ritme zou oppakken. Tevergeefs. Hetzelfde jaar moest hij, moe en behoorlijk gehandicapt, zijn functie als kwaliteitscoördinator in een algemeen ziekenhuis opgeven.

In 1995 besloot de cardioloog een pacemaker te plaatsen. Vijf jaar na de tekenbeet, in 1996, ontdekte Steensma dat hij de ziekte van Lyme had, nadat hij zelf zijn bloed had laten onderzoeken. Al na een week antibioticum slikken (doxycycline) waren alle hartritmestoornissen verdwenen. Steensma moest de cardioloog er een half jaar lang van overtuigen dat de pacemaker echt kon worden uitgezet.

Nog was Steensma niet klaar met zijn ziekte. Vreselijke hoofdpijnen waren de volgende symptomen. 'De antibiotica die ik geslikt had, bleken het hersenvocht niet te hebben bereikt. Daar was de bacterie nog steeds actief.' Maar ook daar werd de ziekteverwekker uitgeroeid; een jaar later was de hoofdpijn verdwenen. Sinds twee jaar is Steensma klachtenvrij.

Een fascinerend gezicht was het geweest. De mannen in de branding sloegen met stokken kleine ballen, zo groot als een hand, uit de visnetten. Na de klap van de vissers bliezen de vissen zichzelf op tot formaat voetbal en rolden het strand op.

Vijf jaar geleden trapte Peggy Arkeveld (38) tijdens een strandwandeling op Isla Margarita in een van de egelvissen. De vissers hadden haar verteld hoe giftig de stekels waren, maar ze had haar evenwicht verloren. 'Ik zag 'n druppeltje bloed op mijn voetzool. Het deed heel zeer, dat wel, maar ik dacht: die stekel is erin en eruit gegaan, het zal allemaal zo'n vaart niet lopen.'

's Nachts werd ze ziek: diarree, misselijkheid, hoge koorts, haar voet zwol enorm op. Een arts, die slecht Engels sprak, gaf haar een tetanus-injectie, antibiotica en een soort verdovende zalf. Zijn advies: terugbellen als de voet dik bleef. Dat deed ze niet.

Peggy bleef nog een week op het eilandje boven de kust van Venezuela en meldde zich bij terugkomst in Nederland bij een provinciaal ziekenhuis. Inmiddels was behalve haar voet ook haar hele been pijnlijk en dik geworden; lopen kon ze alleen op haar hiel. Vijf dagen na opname werd ze geopereerd, maar de stekel die op de röntgenfoto te zien was geweest, had de chirurg niet kunnen vinden.

Weer elf dagen later verwijderde een andere chirurg een stekel. 'Aan die ingreep heb ik PTD, de zenuwaandoening Posttraumatische Dystrofie overgehouden. Als mijn voet niet in een gipsspalk ging, zou die in één lijn met mijn been komen te staan.'

Toen ze na zes weken het ziekenhuis mocht verlaten, had ze nog steeds een rolstoel en krukken nodig. Nog in het provinciale ziekenhuis had ze al gebeld met de tropenafdeling van het AMC, die vertelde dat tegen het gif van een egelvis alleen de eerste twee dagen iets te beginnen valt. Haar ongeruste vader had van de deskundigen van het tropisch aquarium in Artis hetzelfde gehoord.

Peggy revalideerde een half jaar, maar het schoot niet op. Haar door PTD half verlamde voet had aangepast schoeisel nodig, werken kon ze slechts op therapeutische basis, in een rolstoel. Foto's, genomen op de tropenafdeling van het AMC, lieten nog een stukje stekel zien. Weer volgde een operatie. Maanden later kwam er nóg een stukje stekel uit, dit keer deed haar lichaam het werk. Haar oude baan, waarbij ze veel moest lopen, heeft ze moeten inruilen voor een bureaufunctie. Eén dag per week zit ze in de WAO. En de pijn aan haar voet? 'Die blijft, van PTD kom je nooit meer af. Als ik nu op het strand loop, hou ik altijd mijn aangepaste schoenen aan.'

Bilharzia komt in een aantal tropische landen op grote schaal voor. De wormen hebben twee tussengastheren: bepaalde tropische zoetwaterslakken en de mens. De eitjes van de larven willen het lichaam verlaten via ontlasting of urine, maken omzwervingen door het lichaam en kunnen grote schade aanrichten. De Nederlandse arts Zijlmans ontdekte tien jaar geleden dat letterlijk alle bewoners van een Ghanees dorpje besmet waren met de soort bilharzia waarvan de larven zich nestelen in bloedvaten bij de blaas. 'Wie plast er hier rode urine', had Zijlmans gevraagd. Waarop de chief van het dorp: 'Hoezo? Rood is toch de kleur van urine?'

In Uganda komt de bilharziaworm ook voor. Marelle Hart (33) was nog maar nauwelijks de oever van het meertje opgelopen, of haar vriendin had zich hardop ongerust afgevraagd: 'Ik weet niet of je dit wel had moeten doen.' Een paar weken later werd Marelle ziek. Goed ziek. 'Ik kreeg heel accuut hoge koorts, eten lukte nauwelijks meer. Ik logeerde in een hutje, ver weg van de stad. Ik kwam in de stad terecht, waar ik in mijn eentje liep te wankelen over straat. Het hotel waar ik binnen liep, had een arts die dacht dat ik malaria had. Daar kreeg ik een injectie tegen. Een paar dagen later vloog ik terug naar huis. Iedereen die me afhaalde, schrok zich rot. In één week was ik enorm vermagerd. Moe was ik, honderd meter lopen was al bijna te veel.'

Haar toestand werd in de twee, drie volgende maanden nauwelijks beter. Ze was onmiddellijk naar de tropenafdeling van een universitair ziekenhuis gegaan en er was bloed geprikt, maar medicatie had ze niet gekregen. Het bloedonderzoek wees uit dat larven van de bilharziaworm tijdens het zwemmen haar huid hadden doorboord, om zich in bloedvaten bij de darmen te nestelen waar ze hun eitjes leggen. 'Maar men wilde zekerheid, en liet mij een aantal malen met ontlasting naar het ziekenhuis komen om daarin de aanwezigheid van bilharzia-eitjes aan te tonen. Steeds was er andere arts, het was vakantietijd. Het schoot niet op. Mijn Ugandese vriend werd kwaad over de behandeling, en drong erop aan dat ik medicijnen kreeg.'

Dat gebeurde. Marelle knapte enigszins op, maar bleef nog lang onder haar gewicht, at niet gemakkelijk en werd snel moe. Na een jaar bleek uit bloedonderzoek dat ze nog niet geheel was verlost van de bilharzia-eitjes, en kreeg ze opnieuw medicijnen. Het heeft drie, vier jaar geduurd voordat ze weer helemaal de oude was. Ze zal nooit meer in een Afrikaans meertje zwemmen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden