Medische crowdfunding

Heeft u een bijdrage voor mijn operatie? Medisch crowdfunden maakt een opmars in Nederland

Nederland gaat in Europa voorop met medische crowdfunding. Dit jaar hebben al ruim tweehonderd patiënten geld ingezameld voor behandelingen in het buitenland, die soms door hun Nederlandse artsen worden afgeraden. Wat levert dat op? De Volkskrant sprak patiënten, medici en crowdfundondernemers om vijf lessen te leren. 

Beeld Rebecca Fertinel

Het begint voor Robert Rietdijk-Huisman met een telefoontje van zijn moeder in het najaar van 2018. ‘Heb je This Time Next Year met Wendy van Dijk gezien?’, vraagt ze geëmotioneerd. ‘Nee? Dat moet je echt even terugkijken.’ Robert, 41 jaar, MS-patiënt, zet zijn tv aan en zoekt de aflevering op. Hij weet het dan nog niet, maar het volgende uur zal zijn leven volledig op zijn kop zetten.

Tien jaar geleden begonnen de eerste fysieke klachten van Robert, die altijd erg sportief was. Zijn benen voelden ineens stijf na de korfbaltraining. Hij kreeg kramp. ‘Het zal mijn conditie wel zijn’, dacht hij. MRI-scans lieten geen afwijkingen zien, acht jaar geleden niet en vier jaar geleden ook niet.

Met de jaren ging het lopen moeizamer. De rondjes met zijn hond werden steeds kleiner. Op zijn werk nam hij steeds vaker de lift, dat deed hij vroeger nooit. Zijn neuroloog protesteerde tegen een third opinion, maar na aandringen en nieuw onderzoek kreeg Robert de diagnose milde vorm van progressieve MS. Langzaam zou hij achteruit blijven gaan en vroeg of laat in een rolstoel belanden. Zijn werk in het secretariaat van een ziekenhuis kon hij blijven doen, maar verder zou zijn leven ingrijpend veranderen.

De aflevering van This Time Next Year, ‘waarin presentatrice Wendy van Dijk gewone mensen met buitengewone dromen ontmoet’, gaat ook over een MS-patiënt. Een jaar geleden zat ze in haar rolstoel bij Wendy aan tafel. Nu, na een therapie in Rusland, komt ze weer lopend het podium op.

‘Dit moet ik ook doen’, zegt Robert zacht tegen zijn man Danny, die naast hem op de bank zit. ‘Dit is mijn enige kans.’ In bed denkt hij al aan het tekstje voor de crowdfundingcampagne waarmee hij de benodigde 90 duizend euro kan inzamelen, net zoals de vrouw op tv had gedaan.

Dat zijn neuroloog in Nederland zegt dat de behandeling bij zijn vorm van MS geen kans van slagen heeft, maakt hem niet uit. Door lotgenoten is hij voor deze reactie gewaarschuwd en Nederlandse dokters zaten er in Roberts beleving al eerder naast. Dat Stichting MS Research op haar website schrijft dat de behandeling ‘niet effectief lijkt’ bij zijn specifieke vorm van de aandoening, weerhoudt hem ook niet. Het ziekenhuis in Rusland verzekert hem namelijk een kans van 70 tot 80 procent dat zijn MS wordt stopgezet.

Dit najaar vertrekt Robert naar Moskou. Met zijn crowdfundingcampagne is hij na drie maanden bijna op de helft, deels doordat het AD zijn actie met een positief en hoopvol artikel promootte. Zelf is hij ervan overtuigd dat de behandeling zijn MS gaat stilzetten. ‘Ik heb zo veel positieve patiëntverhalen gehoord. Het moet bij mij ook gewoon lukken.’

In het internettijdperk legt lang niet iedereen zich neer bij het oordeel van zijn Nederlandse arts. Steeds meer Nederlanders zamelen geld in voor medische behandelingen in het buitenland die niet door de verzekering vergoed worden. In 2015 had Nederland volgens een grove telling van Gijsbert Koren van Crowdfundcijfers.nl nog maar zo’n 85 medische crowdfundcampagnes. Vorig jaar zamelden al 270 Nederlanders geld in voor behandelingen in het buitenland. Dit jaar groeit dat nog verder, blijkt uit onderzoek van de Volkskrant. Sinds januari begonnen al meer dan tweehonderd mensen een medische inzamelingsactie voor een behandeling in het buitenland.

De opmars van medisch crowdfunden gaat in Nederland harder dan in andere Europese landen. GoFundMe, het grootste crowdfundplatform ter wereld, noemt de Nederlandse markt ‘veel volwassener’ dan bijvoorbeeld die in Duitsland of Spanje. Het platform overweegt volgend jaar een Nederlands kantoor te openen. Ook de oprichters van het Nederlandse GetFunded zien dat Nederlanders hun hand makkelijker ophouden voor medische ingrepen dan Belgen of inwoners van Scandinavische landen. Ze denken dat we voorlopen vanwege ons ‘gebrek aan verlegenheid’ en de graagte waarmee we online betalen.

Toch zwol het afgelopen jaar de kritiek op medisch crowdfunden aan. Het consumentenprogramma Radar maakte een uitzending over het geld dat bij crowdfundbedrijven aan de strijkstok blijft hangen, met Kamervragen en naar elkaar wijzende overheidsinstanties als gevolg. Medici uiten juist hun zorgen over de voedingsbodem die crowdfundplatforms bieden voor kwakzalvers. Ze vinden dat media zich bewust moeten worden van de indirecte reclame die ze maken voor therapieën die in Nederland ‘niet voor niets worden afgeraden’. De heldenverhalen van patiënten die de strijd aangaan met hun ziekte, laten volgens hen een veel te rooskleurig beeld van medisch toerisme zien. ‘Na een mislukte behandeling in het buitenland zoeken patiënten de media minder snel op’, zegt hoogleraar en MS-behandelaar Joep Killestein.

De Volkskrant sprak 14 patiënten die via crowdfunding geld inzamelden voor een behandeling in het buitenland, 18 medisch experts en mensen achter online-inzamelplatforms. Zo ontstaat een ander beeld dan dat van de succesverhalen van televisie. Vijf lessen over de opmars van medische crowdfunding.

Les 1: de meeste crowdfunders halen de finish niet

Het kostte MS-patiënt Marcel Kanters (49) uit Boekel twee weken om de 70 duizend euro voor zijn stamceltherapie in Mexico bij elkaar te krijgen. Hij haalde zelfs bijna 50 duizend euro meer op, maar dat ging niet vanzelf.

Kanters mobiliseerde samen met zijn vrouw de ruim honderd kennissen die een paar jaar eerder als ‘Team Marcel’ geld inzamelden voor het Nationaal MS Fonds. Destijds ging het geld naar onderzoek, nu hadden ze de kans hem rechtstreeks te ondersteunen. De neef van Kanters was fotograaf en socialemediastrateeg bij de gemeente Rotterdam. Hij maakte een krachtige video over de zieke Kanters, die binnen een weekend meer dan duizend keer werd gedeeld. ‘Ik kreeg ineens donaties uit het hele land van mensen die ik nooit ontmoet had’, zegt Kanters nog steeds met verbazing in zijn stem.

Een succes zoals dat van Kanters is eerder uitzondering dan regel. Van alle medische campagnes op GetFunded haalde maar zo’n 10 procent duizend euro of meer op. Veel campagnes blijven zelfs op nul euro steken. Crowdfundexpert Gijsbert Koren deed in 2016 een meting waaruit bleek dat minder dan eentiende van de medische campagnes het streefbedrag haalt. ‘Mensen zien succesvolle campagnes op televisie en denken dat het geld vanzelf komt als ze een actie beginnen’, zegt Koren. ‘Maar zo simpel is het niet.’

Crowdfundsites wemelen niet van de bezoekers die honderden euro’s doneren aan elke sympathieke campagne die ze tegenkomen. Zo’n 90 procent van het geld komt van kennissen, vrienden en familie, zien zowel Koren als de twee oprichters van GetFunded.

Hoe moeilijk het is om geld op te halen, blijkt wel uit het verhaal van de 22-jarige Noa Lindelauf. Twee jaar geleden zag ze haar sociale leven steeds kleiner worden. Na een weekend waarin Noa door zes teken gebeten werd, voelde ze zich ziek worden en kreeg ze problemen met haar zicht. De bacterie richtte hersenschade aan, waardoor informatie ongefilterd en verstoord binnenkomt en ze niet meer goed tegen licht kan. Nu is een bezoek aan de supermarkt al te vermoeiend. Lindelauf wilde altijd naar de Filmacademie, maar brengt het grootste deel van haar tijd alleen thuis door, met de gordijnen op een kiertje of een zonnebril op.

Zelf weet Lindelauf inmiddels dat ze de ziekte van Lyme heeft. Het lukt haar niet om een Nederlandse behandeling te vinden die haar beter kan maken. Daarom wil ze een speciale ‘vision therapy’ doen in de Verenigde Staten. ‘Dan zou ik binnen twee jaar misschien toch kunnen studeren’, zegt Lindelauf. ‘Maar het kost 25 duizend euro en wordt niet verzekerd. Zoveel geld heb ik niet.’

Ze begint een crowdfundcampagne, maar na vijf maanden blijft de teller op een kleine drieduizend euro steken. De laatste donatie is van twee weken geleden. Hoewel ze blij was met giften van oud-klasgenoten – ‘dat voelde als waardering’ – heeft ze nog lang niet genoeg geld opgehaald om de behandeling te kunnen doen. Lindelauf denkt dat haar onvermijdelijk geïsoleerde leven hieraan bijdraagt. ‘Ik heb contact met vrienden, maar veel minder dan voor de tekenbeet. Ik blijf doorzetten om mensen te bereiken, maar ik kan mijn omgeving niet meer zo makkelijk mobiliseren als vroeger.’

En dan heeft Lindelauf nog het voordeel dat ze jong is en goed met computers overweg kan, zegt crowdfundexpert Koren. Een groot contrast met oudere patiënten ‘die niet eens weten wat crowdfunden betekent’.

Les 2: geloof niet alles wat je op televisie ziet

‘Presentator Sol Wortelboer doet iets moois voor zijn doodzieke zusje’, klinkt de voice-over van een Shownieuws-aflevering in 2016.  De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzame hersentumor, vervolgt de stem, terwijl kijkers zien hoe het blonde meisje bestraald wordt. Nu doet ze met haar broer een ‘emotionele oproep’ om 200 duizend euro op te halen voor de ‘vooruitstrevende’ behandeling van dr. Burzynski in de Verenigde Staten, die de meest hopeloze hersentumorpatiënten zou kunnen genezen. ‘Waarom ben ik hier in het ziekenhuis als hij zulke wonderen verricht?’, vraagt Sabine zich in de uitzending af.

Op Omroep West legt Sabine uit dat Burzynski ‘een slagingskans’ heeft van 65 procent’ – veel beter dan de 2 procent die ze in Nederland krijgt. Radiozender Den Haag FM heeft het over de behandeling van Burzynski alsof die ‘nog niet’ in Nederland beschikbaar is. Mede dankzij alle media-aandacht lukt het om bijna 330 duizend euro in te zamelen. Sabine ondergaat de behandeling in de VS, maar het mag niet baten. Een jaar later overlijdt ze toch aan de gevolgen van de tumoren.

Via crowdfundcampagnes wordt vaak een rooskleurig beeld geschetst van alternatieve en experimentele behandelingen in het buitenland. Ook MS-patiënten Kanters en Rietdijk-Huisman reppen van hoge percentages slagingskans voor hun stamceltherapie in Mexico en in Rusland. Dat die percentages niet uit wetenschappelijk onderzoek komen maar vaak afkomstig zijn van klinieken met een commercieel oogmerk wordt meestal niet vermeld. Media met veel crowdfundnieuws, zoals Hart van Nederland en het AD, schotelen die hoopvolle percentages vaak kritiekloos voor aan hun publiek, zoals de 65 procent slagingskans van Burzynski.

Terwijl de kliniek van Burzynski onder oncologen als zeer controversieel bekendstaat. ‘Het is volstrekt onduidelijk wat die man precies doet’, zegt Gertjan Kaspers, kinderoncoloog aan het Prinses Máxima Centrum en hoogleraar kinderoncologie. De succeskans van 65 procent is volgens Kaspers ‘totaal ongeloofwaardig’ – hij ziet bij de mensen die terugkomen heel andere resultaten. Kaspers denkt dat zulke percentages vaak tactisch worden gekozen. ‘Laag genoeg om realistisch over te komen, hoog genoeg om mensen in uitzichtloze situaties hoop te bieden.’ Kaspers kan het niet met zekerheid zeggen, maar vermoedt dat Burzynski ‘een kwakzalver’ is ‘met malafide bedoelingen’.

Ook de percentages die MS-patiënten Kanters en Rietdijk-Huisman noemen, lijken niet accuraat. Stichting MS Research benadrukt dat stamceltherapie voor een kleine groep veelbelovend lijkt, maar niet bij de milde progressieve vorm van deze twee patiënten. Hoogleraar Killestein ziet dat terug bij enkelen van zijn eigen patiënten die tegen zijn advies in zijn gegaan. ‘Alleen bij agressieve MS die gepaard gaat met veel ontstekingen lijkt stamceltherapie werkzaam. Aan die vorm lijdt slechts een klein percentage van alle patiënten.’ Kanters behoort niet tot die groep en moest dat beamen: een jaar na zijn dure MS-operatie bleek de therapie niet te zijn aangeslagen.

Wetenschappers maken zich zorgen over de manier waarop crowdfunders indirect reclame maken voor dubieuze behandelingen, met foutieve informatie en misleidende claims. Volgens onderzoek uit wetenschappelijk vakblad JAMA naar alternatieve behandelingen bij kanker wordt de effectiviteit vaak ‘overdreven’ en worden risico’s juist ‘onderbelicht’. Rietdijk-Huisman geeft toe dat hij er bewust voor heeft gekozen niet te berichten over het negatieve advies van zijn Nederlandse neuroloog. ‘Dat is niet misleidend bedoeld, maar ik wil het positief houden. Ik heb toch al besloten dat ik het ga doen.’

Een analyse van tweehonderd campagnes in het medische tijdschrift The Lancet liet zien dat er slechts in 1 procent over risico’s wordt gesproken, terwijl die er altijd zijn. Kanters had een paar procent kans op overlijden bij zijn Mexicaanse stamceltherapie. Daar praatte hij wel over met donateurs, maar liep hij in zijn campagne niet mee te koop. ‘Mijn positieve ik ging er stiekem van uit dat het allemaal toch wel zou lukken.’

Het debat over de uitwassen van misleidende claims speelt vooral in de Verenigde Staten, waar crowdfunden door het schrale verzekeringslandschap veel groter is dan hier. De denktank Good Thinking Society zegt in een publicatie van The Biomedical Journey dat de platforms kwakzalvers een voedingsbodem bieden en pleit voor inhoudelijke beoordelingen van campagnes voordat ze online mogen. Emeritus hoogleraar complementaire geneeskunde Edzard Ernst wijst er in datzelfde artikel op dat het crowdfunden van terrorisme verboden is en zegt dat dit ook voor kankerkwakzalvers zou moeten gelden.

Volgens kinderoncoloog Kaspers gaat de vergelijking met terrorisme te ver – hij erkent hoe ingewikkeld de situatie is van wanhopige patiënten en ouders die op zoek zijn naar een laatste strohalm. Wel denkt hij dat een inhoudelijke toetsing van medische campagnes zinvol zou zijn. Hij beseft hoe moeilijk het zou worden om platforms en crowdfunders daartoe te bewegen, maar vindt dat de wetenschappelijke beroepsverenigingen in Nederland zich ‘over dit probleem moeten buigen’.

Les 3: wonderen bestaan

De zwangere Alexandra Haan (34) schrikt. Bij de twintigwekenecho is een ongewone bult op het hoofd van haar kindje te zien. Even wordt gedacht aan een vuiltje op de scanner, maar bij de geboorte van haar dochter Benthe blijkt het inderdaad mis te zijn.

Benthe wordt geboren met een grote zwelling op haar voorhoofd en ooglid. Haar ogen kunnen nauwelijks open. Alexandra en haar dochter gaan direct per ambulance naar het ziekenhuis in Rotterdam. Niemand weet wat Benthe mankeert. Ze wordt het hele land doorgestuurd, van arts naar arts, op zoek naar het antwoord. Maar na maanden zonder vooruitgang en een situatie die steeds dreigender wordt, vraagt de jonge moeder uit Dordrecht het dossier van Benthe op en gaat ze zelf op onderzoek uit.

Al snel krijgt ze contact met het Boston Children’s Hospital, internationaal expertisecentrum op het gebied van de zeldzame aandoening waar Benthe aan blijkt te lijden: een lymfatische malformatie. Door afwijkende lymfevaten ontstaan gezwellen die haar ogen in verdrukking brengen. ‘Als je haar niet binnen twee weken hier laat opereren’, zegt de Amerikaanse arts via de mail, ‘dan wordt ze gegarandeerd blind.’

Ver voor de opkomst van het medisch crowdfunden lukt het Alexandra in 2008 al om razendsnel 100 duizend euro in te zamelen voor de operatie van Benthe. Haar inmiddels 11-jarige dochter gaat nog steeds elk jaar naar Boston om haar aandoening onder controle te houden. Daar verwijderen artsen operatief de gezwellen in haar hoofd en injecteren ze een medicijn in de aangetaste lymfevaatjes.

Jaar in jaar uit crowdfunden is de stressvolle realiteit van Alexandra. Maar ondanks de constante pijn ziet Benthe even goed als andere 11-jarigen. Ze weet al dat ze later medisch laborant wil worden – in Boston probeert ze  een stageplek te regelen voor als ze straks zelf aan Harvard studeert. Alexandra heeft naar schatting een miljoen euro voor haar dochter ingezameld – waarschijnlijk de hoogste opbrengst van alle medische crowdfundacties uit Nederland.

Het is daarnaast ook het bewijs dat medisch crowdfunden wel degelijk tot resultaten kan leiden die in Nederland nooit mogelijk waren geweest. In het buitenland zijn behandelingen te vinden die (nog) niet in Nederland beschikbaar zijn, geeft ook kinderoncoloog Kaspers toe. Naast talloze expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn er wereldwijd genoeg doorbraken waarbij het jaren kost voordat ze een internationaal publiek bereiken. ‘De zorg in Nederland is erg goed’, benadrukt Kaspers, ‘maar we zijn simpelweg te klein om vaak de eerste te zijn met medische doorbraken.’

Zo kreeg de 50-jarige kankerpatiënt Kees Dam in Nederland te horen dat hij uitbehandeld was. Tot een nieuwe Amerikaanse behandeling in het vizier kwam, waarbij ‘supercellen’ zijn tumor konden bestrijden. Ook de Nederlandse artsen zagen in deze vorm van immunotherapie alsnog Dams redding. Na een immens succesvolle crowdfundcampagne – Dams kerkelijke gemeenschap stond in voor een goed deel van de 650 duizend euro – werd hij succesvol geopereerd en was de tumor na terugkomst verdwenen. Bij een latere scan bleek Dam toch niet meer schoon, maar zijn overlevingskans is wel aanzienlijk vergroot.

Hoogleraar Kaspers moedigt mensen als Alexandra en Kees aan om naar het buitenland te gaan voor vooruitstrevende behandelingen, mits er voldoende wetenschappelijk bewijs is. Bij zijn eigen patiënten probeert hij in zulke gevallen de Nederlandse verzekering te laten betalen. Soms lukt het om de behandeling vergoed te krijgen, ‘maar dat is helaas niet altijd het geval’.

Les 4: niet al het geld komt bij de patiënt terecht

Het is een ongemakkelijke confrontatie, die tussen crowdfundondernemer Robert-Jan Mastenbroek, MS-patiënt Boaz Spermon en Tweede Kamerlid Mahir Alkaya in de studio van consumentenprogramma Radar. ‘Ben ik straks 10 procent van mijn donaties aan jullie kwijt’, vraagt Spermon in de uitzending van december vorig jaar.

Hij zamelde op crowdfundplatform Dreamordonate bijna 90 duizend euro in voor zijn stamceltherapie in Zweden, in de vooronderstelling dat de site een non-profitorganisatie was. Maar er bleken kosten aan de donaties verbonden te zijn waarvan hij ‘van tevoren niets wist’. Pas toen het beoogde bedrag voor zijn operatie was behaald, zag Spermon dat hij bijna 7.000 euro moest afstaan aan de 28-jarige ondernemer Mastenbroek.

‘Dit is verdienen aan het leed van anderen’, betoogt SP-Kamerlid Alkaya fel. Radar-kijkers thuis zien het Kamerlid vervolgens stellig zeggen dat het ‘niet deugt’ en ‘moet veranderen’.

Onzin, verdedigt platformeigenaar Mastenbroek zich. Hij zegt Dreamordonate zeven jaar geleden opgericht te hebben zodat mensen tegen minimale kosten zelf geld konden inzamelen. Dat een klein percentage voor het platform is, noemt hij alleen maar logisch: Mastenbroek houdt de site draaiende en betaalt programmeurs. ‘Toen jij bij RTL Late Night over je operatie vertelde’, zegt hij tegen de MS-patiënt in de studio, ‘zaten wij met z’n drieën klaar om duizenden donaties te verwerken zonder dat de site eruit zou klappen.’

Alkaya pleit voor strengere regels over de inkomsten van crowdfundplatforms en stelt er na de aflevering Kamervragen over. Mastenbroek zegt kort na de uitzending de transactiekosten per donatie terug te zullen schroeven van 1 euro naar 55 cent (iets dat een half jaar later nog niet is gebeurd). In hoeverre is het acceptabel dat platforms ‘verdienen aan het leed’ van de crowdfunders?

De Volkskrant vroeg het de crowdfundingsites in Nederland. Vijf van de zes reageerden, stuk voor stuk negatief op het ‘naïeve verwijt’ van de SP’er. ‘Bij een begrafenisondernemer is het toch ook niet gek dat hij er zijn boterham aan verdient?’, zegt Niels Corver van WhyDonate, die zijn crowdfundsoftware ook aan stichtingen en goede doelen verkoopt. De twee eigenaren van GetFunded, die naast hun crowdfundplatform een softwarebedrijf hebben, voegen toe dat de inkomsten nodig zijn om hun platform goed te beveiligen. ‘Het gaat soms over tonnen. Dan moeten we er toch alles aan doen om te zorgen dat hackers er niet met die donaties vandoor gaan?’

Door de grote concurrentiemarkt in Nederland vechten de ondernemers om de beste voorwaarden voor hun klanten. GetFunded is met 7 procent commissie relatief duur, maar belooft de beste beveiliging en klantenservice. Doneerdoel wil de goedkoopste zijn door de commissie van 5 procent te halveren naarmate crowdfunders meer donaties krijgen. Het Amerikaanse GoFundMe, dat vanaf volgende maand iDeal-betalingen gaat toestaan en overweegt om een Nederlands kantoor te openen, hanteert het principe ‘pay what you want’: donateurs mogen zelf kiezen hoeveel procent ze aan het platform afstaan. ‘Wie zijn klanten zou naaien’, zegt crowdfundexpert Koren, ‘gaat vanzelf ten onder.’

Voorlopig lijkt het er niet op dat de politiek strengere regels gaat opstellen voor crowdfundplatforms. In haar reactie op de Kamervragen van Alkaya zegt staatssecretaris Mona Keijzer (Economische Zaken en Klimaat) dat consumenten zelf kunnen kiezen ‘welk platform de voor hen meest geschikte dienstverlening en de gunstigste kostenstructuur biedt’. Ook het toezicht op de platforms – waarvan het SP-Kamerlid de toereikendheid betwijfelt – is volgens Keijzer ‘afdoende geregeld’ door de Autoriteit Consument en Markt (ACM), die consumentenbelangen behartigt. Mochten crowdfunders zoals Spermon zich toch misleid voelen, dan kunnen ze altijd naar de rechter stappen, benadrukt Keijzer.

Les 5: Patiënten vinden hun geslaagde crowdfunding bijna altijd een succes, ook bij mislukte behandelingen

Bijna een jaar lang leefde MS-patiënt Marcel Kanters op een roze wolk. Hij had meer energie en kon zelfs langere afstanden lopen dan voordat hij naar Mexico ging voor zijn stamceltherapie. Een enorme winst, vooral omdat zijn doel in eerste instantie was om de MS ‘op pauze te zetten’, en niet eens om gedane schade te herstellen. ‘Ik was ontzettend blij, euforisch gewoon. Maar het was ook spannend, want je hebt minstens een jaar nodig om zeker te weten of de behandeling is aangeslagen.’

Na negen maanden ging het lopen bij Kanters toch weer moeizamer. Zijn evenwicht werd wankeler. In het begin twijfelde hij: voelde hij dit goed of had hij gewoon slecht geslapen? Hij zegt dat hij smoesjes voor zichzelf bleef verzinnen, tot hij ze allemaal gehad had en zeker wist dat hij ‘écht weer achteruitging’. De behandeling was niet aangeslagen – de tijdelijke vooruitgang kwam waarschijnlijk door een boost van de medicatie na Mexico.

Toch heeft Kanters geen spijt dat hij de halve wereld over is gereisd voor een behandeling die niet alleen duur was, maar ook een klein risico op de dood met zich meebracht. Sterker nog: als hij de keuze nu opnieuw zou maken, zou hij het zo weer doen. ‘Anders had ik me mijn hele leven afgevraagd hoe mijn toekomst eruit had gezien als ik het wél had gedaan. Met dat gevoel zou ik echt niet kunnen leven.’

Zelfs als behandelingen niet het gewenste effect hebben, hebben maar weinig patiënten spijt van hun intensieve crowdfund- en behandeltraject. Presentator Sol Wortelboer zegt rust te voelen door het feit dat zijn familie ‘alles heeft gegeven’ voor zijn inmiddels overleden zusje. Wortelboer denkt dat het ook voor zijn zusje goed was dat ze niet bij de pakken gingen neerzitten. ‘Dat we niet de gordijnen hebben dichtgetrokken, zoals Nederlandse dokters suggereerden, de dood tegemoet. Maar dat we zijn blijven vechten.’

Medisch ethicus Marian Verkerk begrijpt wel dat crowdfunders geen wrok voelen over hun dure behandelingen, zelfs als die achteraf gezien niet hebben geholpen. De strijd tegen de ziekte is volgens haar niet alleen een medische, maar ook een mentale. ‘Het geeft zin aan die periode in hun leven en aan hun ziekte. Ze kunnen later terugkijken en denken: dat hebben we toch maar mooi gedaan.’

Sabine Beukers (30) noemt het crowdfunden van 100 duizend euro voor haar man Vincent, die aan de spier- en zenuwziekte ALS lijdt, zelf ook een fase in haar verwerkingsproces. Toen Sabine twee jaar geleden te horen kreeg dat hij nog maar vijf jaar te leven had, voelde ze een ontembare woede. ‘We hadden hoop nodig. Pas toen we alles hadden geprobeerd en bleek dat we Vincent toch niet konden redden, kon ik beginnen te accepteren dat ik straks alleen door moet.’

Verkerk heeft in haar twintig jaar in het UMCG verschillende patiënten gezien die hun laatste halfjaar aan het infuus van een experimentele behandeling hingen. Ze begrijpt de beweegredenen – ‘wie weet zou ik het zelf ook doen’. Toch vraagt ze zich af of het altijd verstandig is om de laatste maanden van een leven in ziekenhuizen over de hele wereld door te brengen, met alle onrust die daarbij komt kijken.

De medisch ethicus zegt dat ze zichzelf er niet populair mee maakt, maar pleit in sommige gevallen voor een ethiek van het genoeg. ‘We hebben tegenwoordig het gevoel dat we alles kunnen oplossen. Patiënten denken: we kunnen naar de maan, hoezo kunnen jullie mij niet genezen? Terwijl het soms goed is om ook de eindigheid van het leven te accepteren. Om te erkennen dat dit het was, en vervolgens in alle rust en vrede afscheid te nemen van het leven, vrienden en familie.’

PORTRETTEN

Glenn Mertens (20): ‘De verhalen van cliënten waren zo positief, dat we het meteen aangrepen’

Diagnose: Geen officiële diagnose, maar in bloed stoffen aangetoond die wijzen op Lyme 
Bedrag: € 28.000 
Behandeling: stamceltherapie in Duitsland 
Afloop: pijn niet weg, maar wel dragelijk nu

Glenn Mertens Beeld Rebecca Fertinel

‘In Nederland hebben artsen zo vaak de conclusie getrokken dat het tussen mijn oren zat. Dat ik maar moest leren leven met de zenuwpijn waarvan ik sinds mijn 14de last heb en waarmee mijn hele gezondheid in een dal werd getrokken. Terwijl ik altijd dacht: het moet toch ergens vandaan komen?’

‘Ik fietste vroeger vier keer per week. Ineens kreeg ik last van mijn knieën. De blessure werd zo erg dat ik helemaal moest stoppen met fietsen – net toen een niveau hoger wilde. Geen dokter kon verklaren wat er aan de hand was. Toen begon het in mijn kuiten. Een zeurende, altijd aanwezige pijn. Vooral tijdens het zitten werd ik gek.

‘Op school kon ik me moeilijker concentreren. Ik ging van havo naar mbo, stopte toen helemaal. Ik zat twee jaar lang thuis. Naast de zenuwpijn was ik moe, voelde ik me ziek en kon ik slecht tegen lichtprikkels. Mijn vrienden zag ik steeds minder. Ze wisten ook niet van mijn pijn – mijn enige goede momenten waren met een drankje op, dan was ik niet in de stemming om erover te vertellen.’

‘Een meisje dat ik kende, vertelde over haar broer die soortgelijke klachten had gehad. Later bleek dat Lyme te zijn, waarvan hij herstelde. Ook ik had op mijn 13de een rode kring gehad. Ik had geen teek gezien, maar die beestjes zijn zo klein dat ik denk dat een beet de oorzaak was. Het kwartje viel voor mijn ouders en mij. We lieten mijn bloed controleren door een Duits bedrijf en het RadboudUMC. Ze konden geen Lyme aantonen, maar wel dat ik ooit antistoffen had gemaakt. Kijkend naar mijn klachten was dat voor ons genoeg om te geloven dat Lyme de boosdoener was. Eindelijk hadden we een oorzaak die we konden aanpakken.

‘We probeerden alles. Bij een natuurgeneeskundige kliniek werd zelfs antibioticum gemaakt van mijn eigen urine. Daar werd ik alleen maar zieker van. Toen hoorden we over een kliniek in Frankfurt, waar je eigen stamcellen werden gebruik om tegen de Lyme te vechten. De kliniek noemde een kans op verbetering van 85 procent en op internet waren de verhalen van cliënten zo positief, dat we het meteen aangrepen. Ondanks de hoge prijs.’

‘Onze inzamelingsactie kreeg veel aandacht in lokale media. Dat was fantastisch, hoewel ik ongemakkelijk werd van alle vragen. Ik praatte nooit over mijn pijn, nu werd ik overal aangesproken. Nederlandse artsen konden geen inhoudelijke uitspraken over de kliniek doen, omdat het hier geen goedgekeurde behandeling was. Op Facebook zag ik ook negatieve berichten, maar daar verdiepte ik me niet in. Iedereen kan zoiets schrijven.

‘Ik geloof dat je een positieve mindset nodig hebt bij een therapie als die ik heb gedaan. Dat zeiden ze in de kliniek in Duitsland ook: neem een zo positief mogelijke houding aan, want een negatieve houding is niet bevorderend voor herstel. Ik geloof in de kundigheid van de kliniek en zeg niet dat het effect puur mentaal is – absoluut niet. Maar toen we eenmaal gingen hielp het wel dat wij dachten: dit is een goede behandeling, hier gaan we voor’

‘Na twee keer Duitsland gaat het veel beter met me. Het was een opluchting dat er eindelijk naar me geluisterd werd en dat mijn klachten serieus werden genomen. De pijn is niet helemaal weg, maar wel dragelijk nu. Fietsen doe ik nog niet. Wel werk ik nu vijf dagen per week in het installatiebedrijf van mijn vader. Na de zomer begin ik aan een mbo-opleiding elektrotechniek. Als het zo goed blijft gaan, neem ik later misschien de zaak over.’

Wat zegt de dokter?

Hoogleraar infectieziektes Bart Jan Kullberg raadt de stamcelbehandeling van Glenn ‘ten zeerste af’ in een verklaring van het RadboudUMC uit 2018. ‘Een behandeling met stamcellen is voor lymeziekte nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit’, leest de verklaring. ‘Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is. De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich meebrengt.’

Die risico’s gaan over het principe van de stamcelbehandeling. ‘Bij deze methode wordt bloed van de patiënt afgenomen’, vervolgt de tekst. ‘De daarin aanwezige stamcellen worden bewaard en vermenigvuldigd, waarna deze weer aan de patiënt worden toegediend. […] Het idee van de therapie is dat er een reactie tegen de borrelia-bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.’

Alexandra (46) en Benthe Haan: (11) ‘Ik heb meer concurrentie dan elf jaar geleden. Als baby vonden mensen Benthe zieliger dan nu.’

Diagnose: lymfatische malformatie 
Bedrag: niet geteld, maar waarschijnlijk meer dan een miljoen en de werving loopt continu door 
Behandeling: jaarlijkse operaties, injecties en controles in Boston’s Children Hospital 
Afloop: klachten stabiel, maar moet geopereerd blijven worden

Benthe de Haan Beeld Rebecca Fertinel

‘Eén keer moest ik een behandeling afzeggen omdat ik niet genoeg geld had ingezameld. Daar merkten we meteen de gevolgen van. Benthe had toen een zwelling in haar oogkas, waardoor haar oog er langzaam uit werd geduwd. De zenuwen en spieren raakten uitgerekt. Haar altijd aanwezige pijn werd erger. Ze kon haar ooglid op een gegeven niet meer sluiten en liep daardoor het risico op een infectie. Dat was een levensgevaarlijke situatie. Ik moest nog sneller geld gaan inzamelen dan dat ik in de acht jaar daarvoor had gedaan.

‘Benthe had bij haar geboorte een bult op haar hoofd en een opgezwollen oog. Geen Nederlandse dokter wist wat er aan de hand was. ‘We kunnen haar ogen eruit halen en haar kunstogen geven’, zei een oogarts in een academisch ziekenhuis, niet echt tactvol. Ik kon dat niet accepteren – dat ze niet eens precies wisten wat het was en zo’n verminkende ingreep voorstelden.

‘Van die eerste maanden herinner ik me weinig. Alsof ik werd gedreven door een soort oerkracht, een moederinstinct. Ik vroeg Benthes dossier op en ging zelf zoeken. Een Amerikaanse dokter zag dat ze een zeldzame afwijking in de lymfevaten rondom haar oog had, die infecties, bloedingen en zwellingen veroorzaakt. Haar oog zat toen al helemaal dichtgedrukt. ‘Als je dit niet binnen twee weken laat opereren’, zei hij, ‘dan wordt ze definitief blind.’

‘Ik had honderdduizend euro nodig. Ik zat nog vol in mijn hormonen en ging overal in mijn netwerk om donaties vragen. Medisch crowdfunden zoals nu bestond in 2008 nog niet. Bizar genoeg lukte het. Maar in Amerika kregen we te horen dat dit nooit over zou gaan. Dat ik dit nog veel vaker zou moeten doen.

‘Benthe heeft nu dertig behandelingen gehad, van 25 tot 50 duizend euro per keer. Ze snijden de zwellingen weg en injecteren de vaatjes met een medicijn. Elk jaar gaan we minstens één keer naar Boston, het internationale expertisecentrum, verbonden aan Harvard. Zolang ze behandeld wordt, heeft Benthe hetzelfde toekomstperspectief en kan ze net zo goed zien als elk ander kind, ondanks haar constante pijn. Ze weet zelfs al dat ze medisch laborant wil worden. Ze wil nieuwe ziektes ontdekken en er medicijnen tegen ontwikkelen. In Boston probeert ze nu al een stageplek te regelen, voor als ze straks zelf aan Harvard studeert.

‘Het crowdfunden kost veel tijd en energie. Ik heb nu ook meer concurrentie dan elf jaar geleden, waardoor het steeds lastiger wordt. Als baby vonden mensen Benthe zieliger dan nu: een 11-jarig meisje dat er gezond uitziet. Benthe heeft een eigen stichting, waarmee we evenementen organiseren en zelfs een webshop zijn gestart. Op Facebook zeggen mensen wel eens dat ik mijn auto of huis moet verkopen als ik een actie onder de aandacht probeer te brengen. Dat kwetst me – ik woon in een huurhuis en met de opbrengsten van mijn tweedehandse auto kan ik mijn dochter niet helpen.

‘Het klinkt misschien vreemd, maar ergens ben ik blij dat we dit allemaal mogen meemaken. Ik heb veel geleerd, over de aandoening maar ook over mezelf. Als persoon ben ik sterker geworden. Ik werk parttime en zorg in mijn eentje voor Benthe en haar broertje. Haar vader is zeven jaar geleden buiten beeld geraakt. Veel vrije tijd heb ik niet, al probeer ik soms een moment voor mezelf te vinden. Hoewel ik het Benthe nooit gegund heb, vind ik dat we samen een mooie reis aan het maken zijn.’

Wat zegt de dokter?

‘Een ‘top notch behandeling’ in een van de beste kinderziekenhuizen ter wereld, zegt hoogleraar Leo Schultze Kool over de zorg die Benthe in het Boston Children’s Hospital ontvangt. Hij onderstreept dat er elf jaar geleden in Nederland nagenoeg geen kennis was over de zeldzame aandoening. ‘Het is schrijnend om te horen waar ze mee werden geconfronteerd, zegt de hoogleraar. Schultze Kool werkt in het Nederlandse expertisecentrum voor vaatmalformaties in het RadboudUMC, dat tegenwoordig onder meer met Boston samenwerkt bij de behandeling van Benthe en andere patiënten.

Volgens Schultze Kool zijn mensen met een lymfatische malformatie in Nederland nu beter te behandelen dan elf jaar geleden. ‘Maar een aandoening zo heftig als die van Benthe blijft zeldzaam, en het is in haar geval moeilijk hier om de precieze behandeling van Boston over te zetten naar Nijmegen.’ Dat de verzekering niet voor de Amerikaanse operaties betaalt, terwijl daarvan wel de effectiviteit is bewezen, vindt de interventieradioloog ‘erg treurig’.

Eveline Stalling (55), echtgenoot van overleden Jamie Wilson (50): ‘We zijn als kippen zonder kop de hele wereld over gereisd’

Diagnose: hemochromatose (of ‘ijzerstapelziekte’) en daarna leverkanker 
Bedrag: € 70.000 
Behandeling: een ‘levende levertransplantatie’ 
Afloop: behandeling uiteindelijk niet gedaan

‘Onze wereld stortte in toen Jamies neef zich terugtrok. Weer vier maanden weg, na alle eerdere tegenslagen. Zijn eigen kinderen wilden niet eens donor zijn. Voor mij was dat de druppel. ‘Dan maar mijn lever’, zei ik, ook al had ik een ander bloedtype dan mijn man. Ik stelde mijn testament op voordat we naar India vertrokken – de mogelijkheid bestond dat we allebei niet zouden terugkomen.

‘Vijftien jaar geleden ontmoette ik Jamie in Afrika. Ik was op vakantie met een vriendin, hij kwam uit Zambia. Een stoere vent, een kop kleiner dan ik. Na drie jaar ging ik definitief zijn kant op. Ik hield van de wildernis. We begonnen een safaribusiness in Mozambique. Dagelijks stonden we oog in oog met olifanten en leeuwen. Het was een onzeker, maar avontuurlijk bestaan.

‘Bij een routinecontrole zei een arts dat Jamie diabetes had. Later bleek het de erfelijke ‘ijzerstapelingsziekte’. Hij nam te veel ijzer op, waardoor de organen verzadigd raakten met metalen. Na twee jaar kwam er nog een diagnose bij: leverkanker. Jamie had nog zes maanden te leven, zeiden de dokters.

‘Het stomme was dat Jamie niet verzekerd was, vanwege zijn beroep. We zijn als een kip zonder kop over de hele wereld gereisd. Eerst een ‘cyberknife’-therapie in India, waarbij heel gericht bestraald wordt. Daarna leek een levende levertransplantatie zijn enige redding, waarbij een donor een deel van zijn of haar lever afstaat. Mijn broer hielp met crowdfunden – vooral de rijke klanten van Jamie uit Amerika gaven gul. We gingen op zoek naar een donor, zelfs even op de illegale markt. Dan weet je dat iemand in een steegje voor je wordt doodgeknuppeld. Dat wilden we niet.

‘Het zou uiteindelijk mijn lever worden. We gingen naar India toen we genoeg geld hadden, maar ik werd plots afgekeurd – de kliniek vond mij te oud. Een ander ziekenhuis in New Dehli wilde de operatie wel doen. Dat bleek geen goede keuze. Het ging er daar middeleeuws aan toe. Ze hadden Jamie bijna vermoord door hem te laten vasten na een voedselvergiftiging. Vlak voor de operatie ontdekten ze dat mijn lever niet goed deelbaar was, en bliezen ze alles af. Eigenlijk maar goed ook, anders hadden ze ons allebei vermoord.

‘We deden ons best, maar liepen achter de feiten aan. Dan weer kwamen we in Engeland op de wachtlijst, terwijl we tegelijkertijd iets in India begonnen. Dan weer ging er iets mis of hadden we de juiste papieren of burgerstatus niet.

‘We hadden ons op één behandeling moeten focussen. Of we hadden moeten accepteren dat dit blijkbaar Jamies tijd was. Vorig jaar is Jamie in zijn laatste week nog aan nieuwe therapie begonnen, in Duitsland. Pas op het allerlaatst kon hij zich erbij neerleggen. ‘I had some good innings’, zei hij, dat is een cricketterm. We hadden beter een mooie laatste reis kunnen maken. Maar daar hadden mensen waarschijnlijk geen geld voor gegeven.’

Wat zegt de dokter?

Volgens Rob de Man, hoogleraar hepatologie aan het ErasmusMC, zijn zowel cyberknifetherapie als levende levertransplantaties effectieve behandelingen die ook in Nederland worden uitgevoerd. Wel zegt hij dat het protocol in Nederland strenger is dan in het ziekenhuis in New Dehli, waar Eveline en Jamie bijna werden geopereerd. ‘Wij weten ver van tevoren precies hoe groot beide levers zijn, en hoe kansrijk een operatie is. Als het niet kansrijk is, dan opereren we niet.’ Of Eveline en Jamie echt de kans hadden ‘vermoord’ te worden als ze toch in India waren geopereerd? ‘Dat zou best kunnen. Als je te weinig van de lever overlaat bij de donor, is er een reële kans op overlijden.’

Hakim Laari (32): ‘Vrienden keken verbaasd toen ik achter mijn rollator de deur opendeed. Voor Rusland kon ik dat niet.’

Diagnose: relapsing remitting MS 
Bedrag: € 50.000 
Behandeling: stamceltherapie in Moskou 
Afloop: klachten gestabiliseerd.

Hakim Laari Beeld Rebecca Fertinel

‘Drie maanden voor de behandeling had ik nog geen angst dat het me mijn leven kon kosten. Ik was er niet mee bezig, al had mijn Nederlandse neuroloog me gewaarschuwd voor de risico’s bij stamceltherapie. ‘Je moet het niet doen’, had zij gezegd. Zelf begon ik pas te twijfelen toen ik in Moskou aangekomen was. Was dit wel zo’n goed idee?

‘Ik werd op mijn 21ste ziek. Koorts, oogontsteking, keelontsteking. Het kwam door de milde vorm van MS die ik blijkbaar had. Jarenlang had ik er daarna weinig last van. Ik praatte er niet over met vrienden en besteedde er zelf weinig aandacht aan. Niet gek, op die leeftijd. Het was voor mij alleen confronterend om mensen in een rolstoel te zien. ‘Zie ik er straks ook zo uit?’, dacht ik dan.

‘Na een paar jaar ging het hard achteruit. Op mijn 29ste kon ik mijn benen niet meer optillen. Op dat moment werd mijn vrouw zwanger. Als dit zo doorgaat, dacht ik, dan kan ik over twee jaar mijn bed niet meer uit. Daar kan ik niet mee leven. Ik moet iets doen, nu, ging het in mijn hoofd.

‘Stamceltherapie was toen nog niet zo bekend als nu. De risico’s waren groter. Ook het crowdfunden was ongebruikelijk. De Metro zag mijn Facebookbericht en de volgende dag stond ik in mijn scootmobiel op de voorpagina – dat zou nu niet meer gebeuren. Geld inzamelen voor je behandeling was toen nog iets unieks.

‘Op Schiphol sprongen de tranen in mijn ogen, zo blij was ik. Daar pas hoorde ik dat we genoeg geld hadden. In Moskou voelde ik me beroerder. Ik had geen enkele kracht – alsof ik een lijk was met een ziel. Als ik een paar maanden later was geweest had de Russische dokter me moeten weigeren. Dan was de kans op overlijden door de behandeling te groot geweest, zei hij.

‘De maanden in Moskou waren zwaar, maar mijn MS is nu al 2,5 jaar stilgezet. Ik ben er zelfs op vooruit gegaan. Bij vrienden zag ik de verbazing op hun gezicht als ik achter mijn rollator de deur opendeed. Voor Rusland kon ik dat niet, toen zat ik altijd alleen maar op de bank.

‘Mijn dochtertje van 2 snapt ook dat papa ziek is. Als we samen naar buiten gaan, haalt zij de stekker uit mijn scootmobiel en zet de oplader erin, omdat ze weet dat ik dat niet goed zelf kan. Af en toe vind ik dat moeilijk om te zien. Soms ben ik er ook blij mee. Ik ben huispapa geworden, dat had ik nooit verwacht. Mijn vrouw steunt me en die kleine begrijpt het zelfs – ik heb het echt niet verkeerd.’

Wat zegt de dokter?

Stamceltherapie is effectief bij een selecte groep patiënten, zegt MS-hoogleraar en behandelaar Joep Killestein van het MS Centrum Amsterdam. Het gaat over de groep met een agressieve vorm van relapsing remitting MS, die nog maar minder dan tien jaar last heeft van de aandoening, zoals Hakim. Dat de behandeling voor deze groep in Nederland nog niet wordt aangeboden, ligt volgens Killestein aan ‘het gebrek aan onderzoek, de risico’s en het goede aanbod aan alternatieve medicijnen’.

De kans is groot dat Killestein dit najaar mee gaat doen aan een internationaal onderzoek naar de effectiviteit van stamceltherapie bij MS, wat ‘zou kunnen leiden tot een grotere beschikbaarheid in Nederland van de behandeling bij mensen waar het zinvol is’.

Karin (38) en Djenna (9) Meerwijk: ‘Door de media-aandacht voelde ze zich een bekende Nederlander’

Diagnose: chronische blaasontsteking 
Bedrag: € 8.000 (van de benodigde €10.000) 
Behandeling: Bacteriofagen in Georgië 
Afloop: buikpijn is minder, maar de ontsteking is niet weg

‘‘En dan deze zomer wel lekker op vakantie gaan zeker’, hoorde ik iemand zeggen. Ik kon mijn oren niet geloven. De meeste vrienden steunden ons, maar we kregen ook vervelende reacties over het crowdfunden. Zelfs familieleden zeiden zulke dingen. Dat wij zelf genoeg geld zouden hebben, omdat mijn man een eigen zaak heeft. Belachelijk. Mensen kunnen toch niet in onze portemonnee kijken?

‘Misschien kwam het door het feit dat Djenna niet doodziek was. Ze kon met haar blaasontstekingen blijven leven, ook zonder die behandeling in Georgië. Maar het was geen fijn leven. Ze wilde nooit plassen, gilde van de pijn als ze toch op de wc zat. Ze was altijd een vrolijk meisje geweest, nu was ze stil geworden. Door de constante buikpijn en ontstekingen sprak ze niet meer met vriendjes af. Ze werd niet meer op kinderfeestjes uitgenodigd. Ze stopte zelfs met turnen, wat ze altijd leuk had gevonden. Ik kon niet aanzien hoe een meisje van 8 langzaam depressief werd.

‘Mijn vader vroeg op een dag of ik Dokters van Morgen had gezien, over bacteriofagen. Djenna had toen al drie jaar klachten, we waren al bij twintig dokters geweest. Omdat ze niet meer reageerde op normale antibiotica, zag deze therapie met natuurlijke antibiotica er veelbelovend uit.

‘Toen de crowdfundcampagne was opgezet, kregen we bericht van RTL Nieuws. Of we wilden meewerken aan een item. Ik begon hard te lachen. ‘Ik wil echt niet met mijn hoofd op tv!’ riep ik. Djenna vond het wel leuk. Ze was nog nooit op tv geweest, zei ze. Ik zette me er overheen. ’s Middags kwam de cameraploeg langs, ’s avonds zaten we in de uitzending. Daarna had Djenna’s hele school het erover. Ze voelde zich een bekende Nederlander.

‘In Georgië vond Djenna het vies om die fagen te drinken – ze houdt niet van eten dat ze niet kent en moest steeds kokhalzen. Maar in het appartement zei ze even later dat ze naar de wc moest. Mijn man en ik waren stomverbaasd. Dat had ze al drie jaar niet gezegd – normaal wreef ze over haar buik en kermde ze dat het weer pijn ging doen. Dit leek eindelijk de doorbraak waar we op hoopten: de buikpijn begon te verdwijnen en we dachten dat Djenna weer de oude zou worden.

‘Dat is helaas niet gebeurd. De buikpijn is weggebleven, daar zijn we dankbaar voor, en de pijn tijdens het plassen ook. Maar de ontstekingen niet. Djenna is nog steeds vaak ziek en moe. Op school gaat het gelukkig iets beter. Ze is in plaats van turnen begonnen met kickboksen – dat is stoer om te zien.

‘RTL heeft nog twee keer gebeld voor een update. Toen we vertelden dat de behandeling niet was aangeslagen, en ze dat op hun website schreven, kreeg ik veel tips via Facebook. Nu gaan we een B12-kuur proberen. Dat is een mooie bijkomstigheid van het crowdfunden: je brengt iets naar buiten, en onbekenden komen naar jou toe met ideeën die je zelf nooit had gehad.’

Wat zegt de dokter?

Volgens arts-microbioloog Marc Bonten is de effectiviteit van bacteriofagen vooralsnog onduidelijk, anders dan succesverhalen uit de media doen vermoeden. ‘Daar speelden soms andere factoren een rol. Patiënten kregen naast de fagenkuur bijvoorbeeld ook een normaal antibioticum, wat op tv niet werd genoemd maar in de wetenschappelijke publicaties wel.’

Bonten zegt blij te zijn voor Djenna dat haar buikpijn minder is geworden, maar ziet tegelijkertijd dat de ontsteking niet weg is. ‘Terwijl dat het doel van de behandeling was.’ Toch houdt hij de mogelijkheid open dat we wel degelijk met een ‘game-changer’ te maken hebben. ‘De wonderen zijn de wereld nog niet uit’. Bonten probeert zelf al meer dan een jaar in Nederland onderzoek te doen naar fagen, maar loopt tegen obstakels aan. Zo is het qua regelgeving moeilijk om het natuurlijke product hier als een medicijn te testen. Ook zijn de fagen niet te patenteren, waardoor het ontbreekt aan een farmaceutische lobby die voor onderzoek pleit.

Luciën de Louw (52): ‘Toen bleek dat we het geld binnen hadden, voelde het alsof ik de Tour de France had gewonnen’

Diagnose: dwarslaesie 
Bedrag: € 100.000 
Behandeling: LION-procedure in Zwitserland 
Afloop: kan niet lopen, maar wel ‘sterk verbeterde kwaliteit van leven’

‘Ik ga nog een ritje maken’, zei ik die ochtend tegen mijn vrouw. Het was een prachtige dag, mijn vakantie was net begonnen. Ze zei dat ze zin had om met de kinderen te gaan zwemmen. ‘Vanmiddag’, antwoordde ik. Het was zo’n mooi weer, ik moest gewoon gaan fietsen.

‘Tot 1998 was ik professioneel wielrenner. Daarna bleef het mijn passie. Elk jaar een paar duizend kilometer afleggen, lekker in Frankrijk gaan rijden. Na mijn wielercarrière ben ik voor Giant gaan werken, daarna voor Shimano. Die zomerdag ging ik nieuw materiaal testen.

‘Ik fietste mijn vaste stuk, van Harderwijk naar Rheden. Plots kreeg ik op een flauw stuk omlaag een klapband. De bocht aan het einde van de afdaling ging ik niet halen, zag ik, en ik begon te driften. Rechtdoor het gras in was de enige optie, maar ik had het paaltje in het gras niet gezien. Ik vloog over de kop en belandde drie meter verder, klap!, met mijn rug op een ander paaltje.

‘Ik wist meteen dat het niet goed was: ik had verschrikkelijk veel pijn tot aan mijn borst, daaronder voelde ik niets. Ik kon daarna niet meer staan, niet meer lopen. De dokter was duidelijk: ik had een dwarslaesie en mijn leven zou voorgoed veranderen. Eerst dacht ik met mijn sportersmentaliteit: dit komt goed, ik laat mijn auto aanpassen, neem een handbike en blijf gewoon werken. Toen hij over mijn kinderen begon, werd ik stil. Een normale vakantie zat er niet meer in.

‘Mensen denken bij een dwarslaesie dat de verlamming het ergste is, maar dat is maar 10 procent. Het ergste is de zenuwpijn, constant het gevoel te hebben dat de ratten aan je tenen knabbelen. Dan had ik nog de ellende erbij: darmproblemen, blaasproblemen, hele erge spasmes. Voor mijn dochters was het ook niet leuk: papa werd sneller geïrriteerd, minder vrolijk, ik speelde minder met ze.

‘Vier jaar na het ongeluk vond ik een Zwitserse arts. Ik had video’s gezien van zijn eerste patiënt. Die zat daarvoor levenloos in een rolstoel, en kon door het apparaatje in zijn onderbuik weer staan en lopen met een looprek. Volgens de dokter was ik de ideale patiënt. Door mijn sporterservaring en -mentaliteit had ik nóg meer potentie. Mijn nieuwe doel was helder: weer kunnen lopen.

‘Onder andere mijn oude baas bij Giant hielp me met geld inzamelen. Hij kende iedereen van Johan Cruijff tot Jaap van Zweden. We gingen langs fietsbedrijven en organiseerden een benefietavond waar we wielermemorabilia verkochten. Gedoneerde shirts van bekende renners leverden duizenden euro’s op. Dat was fantastisch. Mijn oud-ploeggenoten waren er allemaal. Toen bleek dat we genoeg hadden opgehaald, voelde het alsof ik de Tour de France had gewonnen.

‘Vier jaar geleden kreeg ik ook het Zwitserse apparaatje in mijn onderbuik. Met een afstandsbediening bepaal ik de elektrische spanning op mijn spieren en zenuwen. Helaas kan ik nog niet lopen, zoals we in eerste instantie hoopten. Dat is frustrerend voor mij, en onverwacht voor de dokter. Zodra ik een stap wil zetten en mijn tenen van de grond komen, krijg ik extreme spasmes. Dat komt door mijn getrainde kuitspieren, nog van het wielrennen – de dokter had niet verwacht dat die na al die jaren zo sterk zouden blijven.

‘Maar ik zet wel stapjes: bij de fysio kon ik laatst drie keer vier minuten staan. En de zenuwpijn is veel minder. Dat is voor mijn gezinsleven fijn, want papa is weer blij en gaat overal mee naartoe. Ik kan weer tennissen vanuit mijn rolstoel, en fiets elke week een flink stuk op mijn handbike. Ik ga minder snel dan vroeger, maar vind het nog steeds heerlijk.’

Wat zegt de dokter?

Nederlandse medici zijn minder enthousiast over de LION-procedure dan De Louw zelf. ‘Het doel van de behandeling was om weer te gaan lopen’, zegt hoogleraar neurochirurgie Martijn Malessy van het Leiden Universitair Medisch Centrum. ‘Dat is niet gelukt, dus dan is de behandeling in mijn ogen niet geslaagd.’ De verbetering van de levenskwaliteit van De Louw noemt hij ‘een mooi bijeffect’, maar iets dat ‘een Nederlandse revalidatie- en pijnbehandelingstraject misschien evengoed had kunnen bereiken.’

De neurochirurg onderstreept dat de Zwitserse dokter nauwelijks wetenschappelijk bewijs heeft voor de effectiviteit van zijn methode. Dat hij patiënten toch een ton laat betalen, vindt Malessy slecht. ‘Als deze oud-sporter de perfecte proefpersoon was, had de dokter die operatie kosteloos moeten uitvoeren. Als het lopen dan was gelukt, was dat een mooie tegenprestatie geweest voor zijn deelname aan het onderzoek.’

Volgens Malessy wordt al decennia (onafhankelijk) onderzoek gedaan naar een vergelijkbare operatie, die hem veelbelovender lijkt. Daar zit het apparaatje aangesloten bij het ruggenmerg, terwijl de Zwitser het bij de zenuwen plaatst. Om iemand dan te laten lopen heb je volgens de hoogleraar een uiterst complex computerprogramma nodig, terwijl de ruggenmerg-variant ‘juist gebruik maakt van het computerprogramma van je lichaam zelf.’ ‘Als je dan toch een ton uitgeeft, kan je het beter aan die behandeling doen.’

Noa Lindelauf (22) ‘Van buiten zie je niet wat er mis is, maar mijn hoofd werkt niet meer zoals vroeger’

Diagnose: gezondheidsproblemen en hersenletsel, veroorzaakt door een bacterie na een tekenbeet 
Bedrag: bijna € 3000 (van de benodigde € 25.000) 
Behandeling: ‘visiontherapie’ in de VS en medische begeleiding vanuit België 
Afloop: nog niet genoeg geld voor gehele behandeling

Noa Lindelauf Beeld Rebecca Fertinel

‘Deze winter mailde ik drie kranten: Trouw, De Gelderlander en eentje uit Nijmegen. Ik vertelde over mijn ziekte en het geld dat ik inzamel voor speciale behandelingen in België en Amerika. Misschien willen ze er iets over schrijven, dacht ik – ik zie vaker zulke artikelen. Met die extra aandacht zou mijn crowdfunding alsnog kunnen lukken. Maar geen van de drie reageerden destijds. Je moet denk ik geluk hebben: ze krijgen waarschijnlijk veel van zulke aanvragen.

‘Op de middelbare school wilde ik al naar de Filmacademie. Rond mijn 18de begon ik veel te schrijven, zodat ik een kans zou maken in de selectie. Ik kwam veel buiten, daar werkte ik het liefst. Ik kon uren door de bossen in de buurt van Nijmegen lopen om inspiratie op te doen. Soms liep ik door hoge grassen of heidegebied: de plekken waar teken zich schuilhouden.

‘Tijdens een van die weekenden ben ik door zes teken gebeten. Niets aan de hand, dacht ik eerst. Tot ik ziek werd. Ik voelde me heel grieperig en zwak. Toen ik met een rode kring op mijn arm naar de huisarts ging, zei hij dat het waarschijnlijk een allergische reactie was. Het was de typische kring van een tekenbeet, weet ik nu.

‘Mijn klachten werden steeds ernstiger, zo erg dat de bacterie hersenschade heeft veroorzaakt. Ik heb geen filter meer, waardoor beelden verstoord en ongefilterd binnenkomen. Het lukt me nauwelijks nog om bewegende dingen of mensen te volgen of te focussen in een drukke omgeving. Van buiten zie je niet wat er mis is, maar mijn hoofd werkt niet meer zoals vroeger.

‘Een groot deel van de tijd zit ik thuis, met de gordijnen op een kiertje of een zonnebril op, om prikkels te voorkomen. Ik push mezelf vaak tot het uiterste om toch iets te kunnen, maar eigenlijk is een bezoek aan de supermarkt al een te grote uitdaging. Ik voel me afgesloten van de buitenwereld.

‘Na lang zoeken vond ik een arts in Brussel en een hoopvolle behandeling in Amerika. De schade in mijn hersenen kan volgens de Amerikaanse kliniek misschien binnen twee jaar herstellen, dan zou ik toch nog kunnen studeren. Nederlandse artsen zijn voorzichtiger en houden zich vast aan bestaande protocollen, maar voor mij is dit de reden om door te blijven gaan: zodat ik toch kan beginnen aan een studie en mijn droom om filmmaker of journalist te worden weer na kan jagen.

‘Het crowdfunden levert veel stress op. Oud-klasgenoten en andere bekenden hebben gedoneerd, dat was heel fijn. Maar mijn netwerk is momenteel klein, zeker door mijn geïsoleerde leven. Voor de tekenbeet ging ik vaak op bezoek bij vrienden die studeren in andere steden. Die vrijheid en zelfstandigheid heb ik niet meer. Ik hecht veel waarde aan de mensen die toch nog naar me toe komen, zelfs als ik het grootste deel van de dag op bed lig, hitteaanvallen krijg en het emotioneel zwaar heb.

‘Mijn ouders doen hun best om me te steunen. Stiekem heb ik het gevoel dat ze iets meer zouden kunnen doen. Ik heb alle behandelingen zelf moeten vinden, al het onderzoek zelf moeten doen. Ze proberen mee te betalen, maar het meeste geld zal via donaties moeten komen. Gelukkig denkt mijn vriendin veel mee. Ze wil misschien met een groep mensen langs de deuren om geld voor mij in te zamelen – dat vind ik lief.

‘Ik voel een grote kloof tussen de reguliere zorg en alles daarbuiten, of behandelingen in het buitenland. Feit is dat ze me hier niet kunnen helpen. Dat neem ik niemand kwalijk, maar dan zou het toch mooi zijn als een arts me wil helpen zoeken naar een andere oplossing? Ik begrijp niet dat er nu zo weinig samenwerking is.’

Wat zegt de dokter?

Hoogleraar klinische neuropsychologie Luciano Fasotti van de Radboud Universiteit ziet in de revalidatiekliniek waar hij werkt veel mensen als Noa, die moeite hebben met selectieve aandacht, in sommige gevallen inderdaad na een tekenbacterie. ‘Normaal gesproken lukt het mensen om alleen de visuele prikkels binnen te laten die ze relevant vinden’, zegt hij. ‘De rest filteren we weg. Maar bij deze groep werkt dit visuele selectieproces niet meer: alles wat ze zien komt als één geheel binnen.’

Fasotti betreurt het dat er wereldwijd ‘nog geen effectieve behandeling is die deze klachten kan reduceren’. Het Padula Institute in Amerika, waar Noa naartoe wil, biedt een gespecialiseerde behandeling met prismabrillen. Fasotti zegt dat deze methode onder meer problemen met dubbel zien kan oplossen, maar dat het gebruik ervan op de selectieve aandachtsproblematiek van Noa geen bewezen effect heeft. ‘Het zou kunnen dat ze vooruitgang boekt, maar ik wil patiënten altijd een realistische verwachting geven, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.’

De Belgische Lyme-arts waar Noa naartoe gaat is zowel in Nederlandse als in Belgische medische kringen omstreden. Uit een onderzoek van een Belgisch journalistiek platform uit 2017 blijkt hij betrokken bij de bedrijven achter de dure medicijnen die hij voorschrijft. In 2018 werd hij daarnaast door een Belgische strafrechter schuldig bevonden aan het importeren van een illegaal medicijn voor het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS). Een schorsing hing hem destijds boven het hoofd, maar de Belgische Orde der artsen besloot zijn titel als erkende arts niet af te nemen

Martine Timmerman (38): ‘Ik kreeg donaties van mensen van wie ik het niet had verwacht – van mijn ex, bijvoorbeeld.’

Diagnose: licht traumatisch hersenletsel 
Bedrag: € 12.000 (van de benodigde €15.000) 
Behandeling: Cognitive FX in de Verenigde Staten 
Afloop: goed, maar ze is nog niet helemaal de oude

Martine Timmerman Beeld Rebecca Fertinel

‘Ik weet nog precies wat ik dacht toen ik voor het eerst over de behandeling hoorde. Dat ze me toch niet in vijf dagen konden verlossen van iets waarmee ik al zeseneenhalf jaar worstel? Iets waardoor ik al die belangrijke jaren van mijn leven heb stilgestaan?

‘Op mijn 31ste ben ik op mijn hoofd gevallen. Ik werkte als sociaal hulpverlener en probeerde een vechtpartij tussen jongeren te sussen. Ik verloor mijn evenwicht toen iemand me probeerde te wurgen. Misschien was ik even buiten westen, dat weet ik niet meer precies. Ik herinner me vooral het verwarde gevoel in mijn hoofd, de bedrijfsarts die zei dat ik waarschijnlijk een hersenschudding had en het feit dat ik even later geen normaal gesprek meer met mijn moeder kon voeren – zo warrig voelde mijn hoofd.’

‘Die hersenschudding ging nooit over. Een film kijken op de bank was al te vermoeiend. Van een middagje met vriendinnen moest ik dagen bijkomen. Ik zag mijn sociale leven uit elkaar vallen. In de Nederlandse zorg kreeg ik de ene misdiagnose na de andere. Een psycholoog zei dat ik pleinvrees had, en depressief was. Ik kon me daar niet in herkennen. Ik ‘moest ermee leren leven’, dat was de boodschap die ik daarna kreeg.

‘Dat accepteren was moeilijk en frustrerend, maar ik zou zeggen dat het me vorig jaar voor 99 procent was gelukt. Ik had een rustig en geïsoleerd leven voor mezelf gecreëerd, met zo min mogelijk bezigheden en prikkels.

‘Toen las ik het verhaal van een lotgenoot. Zij worstelde ook al jaren, maar was nu grotendeels hersteld, bij een nieuwe kliniek in de Amerikaanse staat Utah. Daar kreeg je een intensieve trainingsweek vol cognitieve taken om je brein weer gezond te maken. Ik voelde dat mij dit ook ging helpen. Dat het de schop was die ik zo hard nodig had om er weer bovenop te komen. Ik heb veel gehuild, de dagen daarna. Het is heel verwarrend als zoiets na zes moedeloze jaren op je pad komt.

‘Ik ben heel eerlijk: het crowdfunden voelde als bedelen. Je moet je campagne continu onder de aandacht brengen. Iemand die eerder naar Utah ging hielp me. ‘Je moet je bericht blijven delen’, zei ze dagelijks, ‘anders krijg je het nooit rond’. Ik was dankbaar voor het geld, maar voelde me tegelijkertijd bezwaard. Ik kreeg donaties van mensen van wie ik het niet had verwacht – van een ex en zijn familie, bijvoorbeeld. Andere mensen doneerden juist niet terwijl ik het van hen wel verwachtte. Dat zette me wel even aan het denken.

‘De behandeling in Amerika heeft geholpen. ‘De ziel zit er weer in’, zei een vriendin laatst tegen me. Het kippenvel schoot me toen over mijn lijf. Ik moet, na mijn bezoek aan de kliniek, nog dagelijks trainen, maar voel me al wel een stuk beter. Als ik vroeger naar de bouwmarkt wilde, dan moest ik dat een dag van tevoren plannen. Nu spring ik gewoon op de fiets.

‘Nu krijg ik vier of vijf berichten per dag van Nederlanders die ook naar Utah willen. Ik help ze heel graag, maar zeg ook dat het geen wonderbehandeling is. Niet iedereen komt er zo goed uit als ik.’

Wat zegt de dokter?

De behandeling in Utah is veelbelovend, zeggen klinisch neuropsychologen Joke Spikman van het UMCG en Erik Matser. Matser zegt een ‘soortgelijke behandeling’ aan te bieden in zijn kliniek in Helmond, maar zou ‘minstens een maand’ doen over de resultaten die CFX in een week boekt. Hij benadrukt dat onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar de Amerikaanse methode nodig is. Spikman is het met haar collega eens: het is volgens haar nu nog onduidelijk wat de scans in Utah laten zien, en ze vraagt zich af of ze dat ‘in de privékliniek zelf wel weten.’ Haar collega’s speculeren over ‘de best aangeklede placebo-behandeling ooit’, maar Spikman is toch onder de indruk van de resultaten bij patiënten als Martine.

Sabine Beukers – van der Meer (30) en haar man Vincent (36): ‘Straks is papa dood en dan moeten wij zonder hem verder’

Diagnose: ALS en Lyme 
Bedrag: €100.000 
Behandeling: Penicilline in Nederland, Lymetherapie in Seattle 
Uitkomst: ALS is niet gestopt, maar therapieën hebben wel gunstige bijeffecten gehad

Sabine Beukers – van der Meer en haar man Vincent Beeld Rebecca Fertinel

‘Toen Vincent voor het eerst langzamer ging praten, dachten we ‘ach, het zal wel de vermoeidheid’ zijn. Je moet weten: het ging snel bij ons. Ik was pas net afgestudeerd en we hadden al twee kinderen.

‘Ik had Vincent al vaak gezien, maar we spraken elkaar voor het eerst toen ik 19 was. In het dorp waar ik vandaan kom, wordt elk jaar een soort carnaval op het water gehouden. Onze vriendengroepen bouwden dan altijd een eigen gondel. Dat jaar stapte hij ineens op me af, met de vraag of ik met hem op een date wilde. Nee hè, dacht ik – ik had in de eerste instantie geen interesse in hem. Maar je weet het nooit, dus ik zei toch ja.

‘Binnen een half jaar woonden we samen – mijn huisgenoot haakte af en Vincent zocht een huis. Ik studeerde nog, gezondheidswetenschappen, hij werkte al bij een verzekeraar. Twee jaar later vroeg hij me ten huwelijk, toen hij me opzocht tijdens mijn stage in Afrika. Trouwen, afstuderen en kinderen krijgen, dat was het plan. Het liep allemaal anders: ik bleek al zwanger te zijn.

‘Na ons eerste kindje kwamen de andere twee ook rap. De snelheid van gebeurtenissen – ik was nog niet afgestudeerd of we moesten al een huis kopen en kinderen opvoeden – werd mij te veel. Eind 2016 kreeg ik een burn-out. Vincent nam veel taken van mij over, dus toen zijn woorden slomer over zijn lippen kwamen dachten we dat het een symptoom van de vermoeidheid was. Pas toen vrienden van ons het ook merkten, begonnen we ons zorgen te maken. Maar we hadden nooit aan ALS gedacht.

‘Bij de diagnose in het ziekenhuis kon ik alleen maar voor me uit staren. Hij had waarschijnlijk nog drie tot vijf jaar te leven, zeiden ze. Er was niets wat we konden doen. Ik reageerde niet, bevroor. Vincent raakte in paniek. ‘Nee joh, dit kan niet’, zei hij. Toen de dokters weg waren gelopen uit het kamertje, begon ik enorm te gillen. Ik was al niet helemaal stabiel door mijn burn-out en kon alleen nog maar gillen.

‘In de maanden daarna was ik 24 uur per dag wakker. Elke nacht zocht ik het internet af naar wetenschappelijke publicaties over ALS. ‘Er moet toch iets zijn, ergens in de wereld?’ Ik kwam uit bij een groepje wetenschappers dat door Marokkaans onderzoek uit de jaren tachtig geloofde dat penicilline ALS misschien kon stoppen. Na een lange strijd met het UMC hebben we dat kunnen proberen. Volgens sommige tests had Vincent daarnaast de ziekte van Lyme. Online vind je tientallen dokters die van alles beloven, maar je moet ook kritisch blijven, niet in wanhoop alles aangrijpen. Een vond ik het proberen waard, in de VS. Hij zei ALS bij een paar mensen te hebben gepauzeerd door onder andere metalen uit hun lichaam te halen en ze te injecteren met bijengif, om hun immuunsysteem op te krikken.

‘We zijn nooit bang geweest dat die therapieën Vincents toestand erger zouden maken. Hij gaat toch dood, het kan niet erger. Bij een ziekte zoals kanker krijg je ten minste nog de kans om ertegen te vechten. Hierbij kon je in de reguliere zorg alleen maar afwachten. Deze therapieën gaven ons hoop. Ze hebben ook wel iets uitgehaald: door de penicilline is hij beter gaan praten en slikken, daarom kan hij nu nog steeds eten en drinken. Door de dokter in de VS is zijn immuunsysteem verbeterd en is hij minder vatbaar geworden voor een longontsteking. Maar we hebben zijn ALS niet stopgezet, zoals we hoopten.

‘Onze kinderen weten nu beter wat de dood inhoudt – hun overgrootmoeders zijn inmiddels overleden en ze waren betrokken bij de begrafenis. Ze zijn nu op de leeftijd dat ze alles vragen, en kunnen daarin heel hard zijn. ‘Kunnen we naar Curaçao, mam’, of ‘naar de Efteling?’ Nee, zeg ik dan, dat gaat niet met papa. ‘Ah, ja. Dan maar wachten tot papa dood is.’ De eerste keer schrok ik daar heel erg van. Nu besef ik dat dit voor hun normaal is – dat Vincent ziek is en doodgaat. Ze mogen alles voelen, zeg ik ook, en ergens ben ik dankbaar voor die directheid. Want het klopt ook gewoon: papa gaat straks dood en dan moeten wij zonder hem verder.’

Wat zegt de dokter?

Het ALS Centrum Nederland begon een onderzoek naar de effectiviteit van penicilline op ALS, deels door de veelgelezen blog van Sabine Beukers over de lijdensweg van haar man. Volgens Leonard van den Berg, coördinator van dat Centrum, konden ze bij het onderzoek, waarbij een deel van de patiënten behandeld werd met een placebo, ‘helaas geen effect van penicilline en hydrocortison aantonen op het ziektebeloop van ALS’. Het middel leidde ook niet tot een verbetering van de spraak en het slikken van de patiënten, een voordeel dat Vincent Beukers wel zegt te ervaren.

Van den Berg is bekend met het verhaal van Beukers en hoort meer patiënten over een eventueel verband tussen Lyme en ALS. ‘De symptomen bij Lyme en ALS kunnen op elkaar lijken’, legt Van den Berg uit, ‘maar klinisch gezien zijn de ziektes compleet verschillend.’ Bij eerder onderzoek van het ALS Centrum Nederland werd volgens de hoogleraar geen verband tussen de ziektes gevonden. ‘ALS-patiënten hadden niet meer antistoffen in hun bloed dan andere mensen.’

De hoogleraar ‘vindt het verschrikkelijk’ wat Vincent en Sabine is overkomen, maar vreest dat de kliniek in Seattle ‘geldklopperij’ is. Er is volgens Van den Berg ‘geen enkel bewijs’ voor de effectiviteit van bijengif op ALS-patiënten en de hoge kosten lijken hem daarnaast ‘buitensporig.’

Marcel Kanters (49): ‘Het hielp niet, maar ik zou het zo weer doen’

Diagnose: primaire progressieve MS 
Bedrag: bijna €110.000 (van de benodigde €70.000) 
Behandeling: stamceltherapie in Mexico 
Afloop: geen medische verbetering, toch blij dat hij het heeft geprobeerd

‘Bij tweederde van de mensen zou de behandeling werken, dat zei de kliniek in Mexico van tevoren. Ik zou 60 tot 70 procent kans hebben dat mijn MS stilgezet zou worden, en ging er stiekem vanuit dat ik bij die groep hoorde. Ik hoorde de risico’s wel – zelfs de kans op sterven van een paar procent – en probeerde daar heus wel over na te denken. Maar tegelijkertijd verstopte ik die gedachte. Mijn positieve ik ging er vanuit dat het met mij wel goed zou komen.

‘Ik ben altijd een fanatiek hardloper geweest. In de zomer van 2010 merkte ik dat mijn been bij rondjes van tien, elf kilometer begon te zwabberen. Twee jaar later kon ik nog maximaal drie kilometer rennen. Lopen begon steeds meer te voelen alsof ik met laarzen door de modder moest.

‘In 2013 werd MS vastgesteld. In het gesprek met de neuroloog was de boodschap dat ze naast revalidatie niets meer voor me konden doen, dus dat het ook geen zin meer had om bij hem terug te komen. ‘Koop maar alvast een rolstoel’, zei de verpleegkundige, om mij duidelijk te maken hoe ernstig de aandoening is. ‘Want die ga je toch nodig hebben.’

‘Het was niets voor mij om dat te accepteren. Acupunctuur, neuraaltherapie, speciale voeding, een orthomoleculaire arts – ik probeerde alles om mijn ziekte te remmen. In 2016 zag ik een MS-patiënt bij RTL Boulevard vertellen over zijn succesvolle stamceltherapie. Iedereen wees me erop. Hij leed aan een vorm van MS die gunstiger was voor die behandeling dan de mijne, antwoordde ik. Een half jaar later voelde ik mezelf verder achteruitgaan en ging ik toch op onderzoek uit.

‘Meteen toen de Mexicaanse kliniek me in een Skypegesprek zei dat ze me konden helpen, besloot ik toch te gaan. Het geld had ik binnen twee weken bij elkaar – mijn neef is socialmediastrateeg bij de gemeente Rotterdam en heeft geholpen met een filmpje en een crowdfundplan. Mijn nieuwe neuroloog wees op de risico’s en zei dat hij het als arts moest afraden. ‘Maar’, voegde hij toe, ‘ik ken je goed en snap dat je dit wil doen, dus als mens wens ik je veel succes.’ Dat vond ik mooi.

‘Na de behandeling leefde ik in een bubbel. Ik geloofde een jaar lang echt dat mijn MS niet verder achteruit ging – misschien door de sterke medicatie. Ik had weer energie. Maar langzaamaan ging het lopen toch weer moeizamer. Mijn evenwicht werd wankeler. In het begin twijfelde ik: voel ik dit goed, of heb ik vannacht slecht geslapen? Heb ik iets verkeerds gegeten? Ik bedacht smoesjes voor mezelf, totdat ik ze allemaal had gehad en wist: ik ga écht weer achteruit.

‘Ik loop nu met één of twee krukken. Lange stukken doe ik in een rolstoel. Het doet pijn om dingen in te leveren. Ik heb mijn motorfiets pas verkocht, om op mijn werk te komen ben ik nu afhankelijk van collega’s.

‘Soms voel ik me ongemakkelijk tegenover mijn donateurs. Zij hebben geld gestort met de bedoeling dat ik beter zou worden. Dat is niet gelukt. Tegen goede vrienden zeg ik vaak: ik zou willen dat jullie bijdragen me een betere toekomst hadden gegeven. ‘Het geeft niet’, zeggen zij dan. ‘We hebben het samen geprobeerd, dat is genoeg.’’

Wat zegt de dokter?

Stamceltherapie is effectief bij een selecte groep patiënten, zegt MS-hoogleraar en behandelaar Joep Killestein van het MS Centrum Amsterdam. Het gaat volgens hem over de mensen met een agressieve vorm van relapsing remitting MS, die nog geen tien jaar last heeft van de aandoening. Voor patiënten met een milde vorm van progressieve MS (zoals Marcel) lijkt de behandeling minder veelbelovend. Killestein vreest dat de slagingskans die de kliniek in Mexico voorspiegelt niet opgaat voor de situatie van deze groep. Hij raadt deze behandeling dan ook af aan zulke patiënten, kijkend naar de risico’s. ‘De chemo is heftig en besmetting tijdens de kuur, als het immuunsysteem zwak is, kan catastrofaal zijn.’

Sol Wortelboer (35) over zijn overleden zusje Sabine Wortelboer (15): ‘Als ik zelf kanker krijg, ga ik ook die kant op’

Diagnose: agressieve hersenkanker 
Bedrag: € 320.000 (streefbedrag was € 200.000, uitgaven uiteindelijk € 330.000) 
Behandeling: Burzynski Clinic in Houston, Verenigde Staten 
Afloop: eerst verbetering, daarna alsnog overleden

Sol Wortelboer Beeld Rebecca Fertinel

‘Ik weet nog dat ik mijn vrienden huilend opbelde, zo blij was ik. ‘Jongens, het is gelukt. Sabines hersentumor is weg.’ Dat ik een bericht schreef voor iedereen die had gedoneerd. ‘Mijn zusje is terug uit Amerika. Het gaat de goede kant op.’ Ik had eindelijk het gevoel dat we aan het winnen waren.

‘De kanker die Nederlandse artsen bij Sabine vonden was heftig en zeldzaam voor haar leeftijd. Er was geen kans op genezen – mijn zusje zou dood gaan, zeiden ze. Mijn eerste reactie was: dat gaat niet gebeuren. Ik had een vechtersmentaliteit. Niet dat je een klap krijgt en knock-out gaat, maar dat je schakelt naar: hoe gaan we dit oplossen, met alle medische kennis van nu?

‘Mijn stiefmoeder vond de kliniek van dokter Burzynski in Texas. Hij behandelde met zijn eigen medicijn alleen de meest kansloze gevallen, en noemde een groot percentage dat het toch overleefde. Geen andere plek had zo’n vooruitzicht – het was simpelweg de meest hoopvolle optie. Nederlandse dokters waarschuwden dat het allemaal niets zou uithalen, ondanks de enorme kosten, maar wij hadden toch niets te verliezen.

‘Mijn beetje bekendheid als televisiepresentator was genoeg om wat balletjes te laten rollen. RTL Boulevard belde naar aanleiding van onze campagne, Shownieuws ook. Voor hen had het nieuwswaarde. ‘Zusje van presentator Sol Wortelboer ernstig ziek’. Die interviews waren van groot belang voor ons, zo konden we ons verhaal aan heel Nederland vertellen.

‘Na de behandeling was ook op Nederlandse scans geen tumor meer te zien. Fantastisch. Maar de cocktail van medicijnen was te heftig voor mijn zusje. Ze kreeg levensbedreigende complicaties. Toen Sabine ermee moest stoppen, kwam de kanker veel agressiever terug, op zeven plekken in haar hoofd. Ze zei toen zelf heel duidelijk: ‘Ik vind het wel genoeg zo’. Ze had toen het gevoel dat ze meer aan het strijden was voor iedereen die haar hielp – voor papa en mama, haar vriendje, mij, voor heel Nederland – dan voor zichzelf. ‘Het is oké als ik ga’, zei ze tegen ons.

‘Door die scan in Nederland heb ik zelf nooit gedacht dat Burzynski een kwakzalver is. Waarom zou een gozer van 70, die zijn hele leven aan kanker heeft gewijd, de boel belazeren? Voor een paar honderdduizend euro op zijn bankrekening? Nee, dat geloof ik niet. Als ik zelf kanker krijg, ga ik ook die kant op. Daar heb ik best vaak over nagedacht.

‘Ik geloof ook dat de reis en het crowdfunden een positief effect heeft gehad op het ziekteproces van mijn zusje. Ja, we hadden ook naar een sjamaan in de Amazonen kunnen gaan – dat zouden Nederlandse dokters ook niet adviseren. Maar het gaat erom dat we samen iets ondernamen om haar beter te maken. Die hoop hadden we nodig.

Wat zegt de dokter?

Burzynski staat onder Nederlandse behandelaars bekend als een kwakzalver, zegt Gertjan Kaspers, kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en hoogleraar kinderoncologie aan het VUmc. ‘Het is onduidelijk wat hij precies doet en hij doet claims die hij op geen enkele manier kan hardmaken.’ Kaspers noemt de 65 procent slagingskans die Burzynski geeft ‘volstrekt ongeloofwaardig’, omdat ‘wij dat niet terugzien bij patiënten die naar hem toe gingen’. Hoe het dan kan dat Sabines hersentumor tijdelijk verdween? ‘Hij kan best medicijnen inspuiten die een anti-tumoreffect hebben. Maar dat zegt op zichzelf niet zoveel: het gaat om de lange termijnbehandeling.’

Amiraliën Wijman (24) en haar baby Raven (1)

Diagnose: zeldzame oogaandoening sclerocornea, oogdrukprobleem glaucoom en/of genetische oogafwijking Peter’s Anomaly 
Bedrag: € 110.000 
Behandeling: KPro in Amerika 
Afloop: eerste oogje kan zien, andere moet nog geopereerd worden

‘Na de geboorte heb ik mijn dochter drie dagen lang geen naam gegeven. Ik wist niet of ik haar ging houden of haar ter adoptie ging stellen. Ik ben lang met de verkeerde mensen omgegaan en heb daar nog steeds last van. Het was niet uit angst dat ik Raven niet wilde houden, maar uit liefde. Ik ben zelf met jeugdzorg opgegroeid. Ik gunde haar zo’n leven niet en wilde haar iets beters geven.

‘In die eerste dagen zag ik dat er iets niet klopte aan haar ogen. Ze waren troebel en blauw, ik zag geen pupil. Ik vroeg wat het kon zijn, maar iedereen probeerde me gerust te stellen. ‘Maak je niet druk, het trekt wel weg’, zeiden ze in het kraamhotel. Voor mijn gevoel ging het helemaal niet vanzelf weg. Ik voelde dat ik mijn dochter wilde beschermen en dat niemand anders dat ging doen. Ik besloot haar te houden en ervoor te zorgen dat alles goed zou komen.

‘De dokters gaven allemaal andere diagnoses, maar het was duidelijk dat het om een zeldzame afwijking ging, en dat er weinig aan gedaan kon worden. Raven zag een heel klein beetje – licht en donker – maar dat was zo weinig dat ze toch in de categorie ‘blind’ belandde. Misschien zou het iets beter worden, misschien niet, dat wisten de dokters ook niet. Ik voelde me machteloos.

‘Ik vroeg om raad in de Facebookgroep ‘Proud to be a supermommy’, waar duizenden moeders inzitten. Ik kwam uit bij het verhaal van baby Miguel, die ook zo’n afwijking had en naar Amerika was geweest voor de KPro-operatie, mede dankzij donaties van Wesley Snijder en Yolanthe. Door de kunstmatige lens in zijn ogen kan hij nu weer zien. Dit moet ik ook doen, dacht ik.

‘Op Instagram hielpen mijn neefjes en nichtjes met het verspreiden van de crowdfundcampagne. Ik had 110 duizend euro nodig. Het was mooi om te zien dat sterren van Temptation Island de post deelden. Maar met de negenduizend euro die ik binnen drie dagen had, ging ik het niet redden. Tot de moeder van Miguel met een fonds kwam dat haar ook had geholpen, vanuit vrachtautobedrijf DAF, het Tiny en Anny van Doorne Fonds. Ik kan het nog steeds niet geloven, maar zij lieten diezelfde dag nog weten de rest van het geld aan te vullen.

‘Ik was dolblij, maar vlak voor mijn vertrek naar Amerika begon ik te twijfelen. Ik las wetenschappelijk onderzoek over de complicaties die op de lange termijn konden ontstaan, waardoor Raven onherstelbaar blind kon worden. Mijn oogarts in Nederland vond het daarom ‘crimineel’ dat ik de ingreep wilde doen. Ik probeerde te doen alsof dat me niet raakte, maar dat deed het wel. Heel erg zelfs. Ik had er helemaal geen goed gevoel meer bij.

‘Samen met de moeder van Miguel besloot ik om toch naar Amerika te gaan, goed te luisteren naar hun verhaal en dan een beslissing te nemen. Ik confronteerde de oogarts daar met het onderzoek. Hij zei dat de problemen kwamen doordat een ander team de operaties had gedaan, en hij er zelf niet bij betrokken was. Ik zag vrolijke kinderen rondlopen die de operatie al jaren geleden hadden gehad en nog steeds konden zien. Het voelde goed, dus ik liet Raven opereren.

‘Kort na de operatie had ik mijn eerste oogcontact met Raven. Ze was al tien maanden oud, maar keek me voor het eerst echt aan. Dat was zo bijzonder. Nu volgt ze me met haar hoofd als ik op een afstandje voorbij loop.

‘Ik ben blij dat ik doorgezet heb. En dat ik heb besloten om Raven te houden. Misschien is het wel egoïstisch geweest: dat ik die keuze heb gemaakt omdat ik het zelf wilde, terwijl ik haar geen makkelijke jeugd kan beloven. Maar een andere moeder had niet zo voor haar gevochten als ik, dat voel ik gewoon.’

Wat zegt de dokter?

Volgens hoogleraar oogheelkunde Rudy Nuijts (Maastricht UMC+) is de Nederlandse benadering bij kinderen met sclerocornea of Peter’s Anomaly ‘vrij conservatief’. De reguliere behandeling bij is een hoornvliestransplantatie, maar bij jonge kinderen blijkt dat vaak onsuccesvol, omdat ze het implantaat afstoten of infecties krijgen. ‘Er zijn inderdaad weinig mogelijkheden’, erkent hij.

Nuijts is bekend met de KPro-methode, waarvan de ontwikkeling al in de jaren ’60 begon en die in Europa ook bij volwassenen wordt toegepast. Er is volgens de hoogleraar wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van de ingreep, maar opnieuw is het beeld voor kinderen minder rooskleurig. ‘Uit Canadees onderzoek bleek de kunstmatige lens na zes jaar nog maar bij 20 procent van de geopereerde kinderen aanwezig te zijn. De rest had complicaties opgelopen: infecties, het loslaten van netvlies of hoge oogdruk.’

Het zou volgens Nuijts kunnen dat de Amerikaanse arts bedrevener is met de techniek, zoals hij de jonge moeder vertelde, en dat de ingreep bij Raven ook op lange termijn effectief is. ‘Maar hij heeft te weinig onderzoek gepubliceerd om dat te ondersteunen’, benadrukt de hoogleraar. Zolang het daar dus aan ontbreekt, ondersteunt ook Nuijts de operatie bij kinderen niet. Of de keuze van Amiraliën ‘crimineel’ was, zoals haar oogarts zei? ‘Die terminologie zou ik niet gebruiken. Je moet de keuze van de ouders respecteren. Als oogarts geef je advies, maar uiteindelijk moeten zij de beslissing nemen.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden