Gezondheidsraad: 'Dé lymepatiënt bestaat niet'

Dé ziekte van Lyme bestaat niet. In een rapport dat de Gezondheidsraad vandaag aan de tweede kamer aanbiedt, laten ze weten dat er zoveel verschillende ziektebeelden met Lyme samenhangen, dat er op zijn minst zes verschillende patiëntsoorten moeten worden herkend.

Een teek op een mensenarmBeeld thinkstock

De zes patiëntsoorten van de raad variëren van 'net geïnfecteerd met duidelijke symptomen' tot en met 'geen bewijs voor infectie, en niet-specifieke klachten'. Met deze indeling kunnen artsen een beter overwogen besluit nemen over hoe de patiënt te behandelen. Ook patiënten snappen zo beter wat er met ze aan de hand is.

Ook willen ze dat de overheid de informatie over Lyme beter vindbaar en duidelijker maakt. Op dit moment is veel lyme-informatie, vooral op het web, tegenstrijdig of onjuist.

Patiëntenverzoek
Het rapport verschijnt op verzoek van de Tweede Kamer, nadat deze een door 70.000 mensen ondertekend burgerinitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten ontving. De Kamer wilde dat de Gezondheidsraad de wetenschappelijke situatie rondom de ziekte in kaart bracht.

De tests die op dit moment bestaan om de ziekte van Lyme aan te tonen, geven vaak geen uitsluitsel. Vooral als iemand voor de tweede keer besmet is, is het moeilijk te zeggen of diegene daadwerkelijk de ziekte van Lyme heeft. De antistoffen die dan in het bloed zitten, zouden namelijk ook van een eerdere behandeling afkomstig kunnen zijn.

Bovendien gebruiken niet alle laboratoria dezelfde testmethoden, en bestaan er onduidelijke en onbetrouwbare tests voor thuis. Zo biedt de ANWB een tekentest aan, die checkt of de teek die jou beet besmet is met de ziekmakende bacterie. Zulke tests geven op de bijsluiter niet eens aan hoe ze werken.

Chronische pijn
Ook de behandeling van Lyme is lastig. In principe zou antibiotica moeten werken. Soms slaat het niet meteen aan, maar een tweede kuur zorgt in bijna alle gevallen voor genezing. Echter, als mensen lang met klachten rondlopen alvorens behandeling toe zoeken, kan er blijvende schade aan gewrichten optreden. Daardoor kan de pijn blijven na behandeling, ook al is de ziekmakende bacterie niet meer aanwezig.

De vermoeidheid waar veel chronische lymepatiënten last van hebben zou kunnen worden verminderd met behulp van therapie. Voor patiënten met kanker of MS helpen dergelijke sessies om de vermoeidheid tegen te gaan.

De Gezondheidsraad adviseert doktoren om de klachten van patiënten, ook als ze geen Lyme hebben, niet meteen te verwerpen. Dat gebeurt nu nog wel, wat soms tot wrijving tussen patiënt en arts leidt. Met betrekking tot behandeling zegt de GR dat spaarzaam met antibiotica moet worden omgesprongen. Zij adviseren om het alleen aan mensen te geven waarvan zeker is dat extra behandeling gaat helpen.

Reactie patiëntenvereniging
De patiëntenvereniging is 'niet onverdeeld enthousiast,' over het rapport, zo vertelt een woordvoerder. 'Voor het idee dat cognitieve gedragstherapie zou helpen bestaat geen enkel bewijs. Wij denken dat je beter kan onderzoeken of de vermoeidheidsklachten misschien wél aan een blijvende infectie kunnen liggen.' Ook de claim dat een deel van de klachten niet Lyme-specifiek zou zijn, verwerpen ze.

De Gezondheidsraad erkent dat er nog niet genoeg onderzoek is gedaan naar het effect van therapie bij de ziekte van Lyme, en adviseert meer onderzoek naar dit effect.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden