‘Erika is nooit bang geweest voor de dood’

Reinier: ‘Het hoogtepunt van haar bladenmakerscarrière was het hoofdredacteurschap van Pink Ribbon Magazine, een glossy tijdschrift over borstkanker dat elk jaar werd uitgegeven door Sanoma. Het was een soort ereklus voor hoofdredacteuren. Door het maken van het blad verdiepte Erika zich in borstkanker, dat had ze daarvoor nooit gedaan omdat borstkanker niet in onze omgeving voorkwam. Twee jaar later verliet ze Sanoma omdat het blad Mind Magazine waarvan ze hoofdredacteur was, werd opgeheven. Erika besloot docent te worden.

In mei 2012, tijdens haar sollicitatie bij de HvA, voelde ze een koffieboontje in haar oksel. Punctie, echo en biopt volgden. Ze bleek een agressieve maar goed behandelbare vorm van borstkanker te hebben. Natuurlijk is je eerste associatie dat je aan kanker dood kunt gaan, maar het was geen doodvonnis. Erika was heel goed in leven in het hier en nu. Ze draafde niet door in allerlei scenario’s. Ze gooide meteen de luiken open en schreef heel goede en grappige rondzendmails om familie en vrienden te informeren. Ze was een heel extraverte persoonlijkheid en dat heeft haar enorm geholpen. We vroegen aan elkaar of we iets anders zouden doen als ze niet lang meer te leven zou hebben. Een wereldreis maken of onze baan opzeggen bijvoorbeeld. Het antwoord was nee, we zouden precies hetzelfde blijven doen.

Erika kreeg een zware chemobehandeling. De liefde en aandacht van vrienden en familie, in combinatie met de focus op het behandeltraject, gaven haar veel energie. Vlak voor de Kerst hoorden we dat de tumoren verdwenen waren, dat was een grote opluchting. Toen alles achter de rug was, kwam ze mentaal pas in een moeilijke fase; ze kreeg last van angst. Ze wilde het jaar daarna heel graag een total bodyscan voor haar verjaardag. Ze kreeg nog wel mammografieën in het ziekenhuis, maar geen volledige scans meer. Van mij kreeg ze de commerciële scan niet cadeau en daar waren de artsen blij om. Je kunt het proces van hypochondrie er wel even mee bevredigen, maar het lost niks op. Het probleem met kanker is dat je de uitzaaiingen vaak nog niet ziet. Na een paar jaar belandde ze in het ziekenhuis in het bakje ‘geslaagd’ en was haar angst verdwenen.

Zeven jaar later had ze in april in dezelfde borst, op dezelfde plek, een branderig gevoel. Een week later begon haar tepel in te trekken, een alarmsignaal. Tijdens de echo zei de radioloog: ‘Dit is helemaal niet goed’. Het bleek een ander soort borstkanker te zijn, ook agressief, alleen niet goed behandelbaar. Het overviel ons minder doordat we wisten wat we konden verwachten. Het Spaarne Gasthuis was vertrouwd terrein, je weet welke onderzoeken er gedaan moeten worden, je kent de artsen. Erika ging opnieuw het traject in van zware chemo’s. Anders dan de eerste keer liep ze nu continu kaal rond. Ze ging ook met haar kale hoofd naar een heel chique bruiloft. Ik vreesde de blikken, maar ze deed het met zoveel flair dat mensen het mooi en stoer vonden. Ze was nooit dramatisch. In een kankertraject ligt de humor op straat en het vraagt soms om harde grappen. Erika verstond de kunst om zware dingen niet zwaarder te maken en te laten zien dat het soms ook grappig was.

Waar de chemobehandeling de eerste keer werd afgesloten met een borstbesparende operatie, gingen nu haar beide borsten eraf. Dat wilde ze per se zelf, dat had ze al tijdens het eerste gesprek gezegd en daarin bleef ze volharden. Om het verlies van haar borsten te compenseren, is ze er kunst over gaan maken. Ze maakte illustraties met een patroon van borsten en littekens in allerlei kleuren en heeft ze als kerstkaartjes verzonden. Boobie-art, stond achterop.

Op de laatste scan voor de operatie was de tumor helemaal weg, maar helaas ontdekte de patholoog toch kwaadaardig weefsel in de weggehaalde borst. Het was enorm schrikken. Het enige wat we konden doen was hopen dat er geen uitzaaiingen meer in haar lichaam zaten. Hoewel de prognose onzekerder was, was ze dit keer niet hypochondrisch. Misschien omdat de kinderen nu groter waren; 17 en 19 is toch heel wat anders dan 9 en 11.

We hebben echt een superleuke zomer gehad, Erika zat heel lekker in haar vel. Ze ging zelfs naar de sportschool om haar kracht terug te krijgen. Na twee keer sporten kreeg ze last van blijvende spierpijn in haar bovenarm. Ze had ook een kuchje. We maakten ons geen zorgen, want kanker voelt niet als spierpijn of een kuchje. Maar op 10 oktober zat er weer een knobbeltje. Ik wist meteen dat het foute boel was. Dat werd bevestigd door een scan waarop tumoren oplichtten; overal zaten uitzaaiingen. Het eerste wat de arts zei was: ‘Je gaat niet meer genezen.’ Dat zei hij heel nadrukkelijk omdat patiënten die vaker kanker hebben gehad, geneigd zijn te denken dat ze het ook deze keer wel weer zullen overleven. De oncoloog was bereid om nog naar een experimentele behandeling te zoeken. Mensen vergelijken het hebben van kanker weleens met vechten, maar dat hebben we nooit zo ervaren. Het voelt meer als spelen in de loterij. Er werd een studie gevonden in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis waar Erika aan mee kon doen. Tegelijkertijd zat ze al in een palliatief traject van pijnbestrijding omdat ze enorm veel last had van pijn in haar botten. Ik heb nooit het idee gehad dat het meedoen aan de experimentele therapie het afscheidsproces in de weg zat. Ze hoefde ook niets af te sluiten. Er waren geen rafelrandjes, geen ruzies, geen onuitgesproken lieve woorden. Er was geen noodzaak om naar een afscheidsscenario te gaan. Je hoort vaak dat mensen aan het eind van hun leven iedereen nog een keer willen zien. Maar Erika bleek die behoefte niet te hebben.

Voordat de therapie kans had om aan te slaan, begonnen de uitzaaiingen in de longen op te spelen waardoor ze het benauwd kreeg. De laatste twee weken kwam ze haar bed niet meer uit. De botpijn en misselijkheid hebben haar uit het leven geduwd. Op donderdag gingen we naar het AvL voor een controle. Ze was er zo slecht aan toe dat ze meteen in een bed werd gelegd. Ze wilde niet meer naar huis. Erika kende geen ziekenhuisangst. Bevallen deed ze ook liever in het ziekenhuis omdat dat veiliger voelde dan thuis. De volgende dag vertelde de oncoloog dat het nog veel verder was uitgezaaid. Op dat moment kwam de berusting. Ze is nooit bang geweest voor de dood. Ze vond het verschrikkelijk om het leven, de kinderen en mij te moeten loslaten, maar er zat geen doodsangst bij.

Voordat op zondag de palliatieve sedatie werd ingezet, zijn de jongens gekomen. Ik vroeg haar of ze, voordat ze zou gaan slapen, nog iets tegen de wereld wilde zeggen. Tot mijn verbazing antwoordde ze dat ze dat wel wilde. Toen zei ze met haar ogen al half dicht: ‘We zijn op de wereld om elkaar te helpen’. Op het moment dat ze dat zei, realiseerde ze zich dat dat het liedje van Leen Jongewaard was. Waarop ze er met een glimlach aan toevoegde: ‘Nietwaar?’