'Er knapte iets in mijn hoofd'

Hij reageert voorzichtig op de uitkomsten van het promotie-onderzoek van Vercoulen. 'Ik denk dat met zijn voorstellen voor een gedragstherapie maar een klein deel van de ME-patiënten is te helpen. Het is waar dat patiënten soms leunen op hun omgeving, hun ziekte niet hebben geaccepteerd, of nog steeds rondshoppen in het medische circuit. Maar als je tegen deze dodelijk vermoeide mensen zegt: ''Ga maar een stukje wandelen, of nog erger: aerobicen...''. Dat is rampzalig.'

Zelf is hij nu bijna vier jaar ziek. Hij ging in die tijd door een diep dal. 'Ik heb in een rolstoel gezeten, was totaal uitgewoond. Maar ik fiets weer op een gewone, oude herenfiets, doe een boodschap en werk voorzichtig drie halve dagen per week bij mijn oude bedrijf, niet betaald want ik zit in de WAO.'

Het begon met een chronische bronchitis die explosief werd. 'Ik kon op een gegeven moment niet meer ademhalen. Dat is volledig uit de hand gelopen. Ik ging naar de huisarts die mij een inhaler voorschreef. De bronchitis ging over, maar ik raakte enorm in de versukkeling. Ik werkte of ik zat ziek en uitgeput thuis. Een vitaminenstoot hielp even, maar om tien of elf uur 's morgens was de koek al weer op.'

's Nachts lag hij zwetend en trillend in bed, de hoofdpijn was niet te bestrijden. Hij begon aan zichzelf te twijfelen en raadpleegde een psychiater. 'Ik wilde weten of er geen depressie speelde. Dat was niet het geval.' Toen hij als een dronkeman ging lopen, door zijn benen zakte, waar hij geen gevoel meer in had en hij misselijk was van de migraine-achtige hoofdpijn, hoorde hij van ME, het Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Hij begon te lezen.

Edelman weet zeker dat het in zijn hoofd zit. 'Het is een neurologische stoornis. Elke terugval begint met die rare hoofdpijn, achterin mijn hoofd. Ik voelde aan het begin van mijn ziekte ook iets knappen in mijn hoofd en heb een week gezweefd, een soort lucide gevoel, van de wereld af zijn.'

Edelman heeft geluk gehad, vindt hij. 'Mijn omgeving steunde me en financieel heb ik me geen zorgen hoeven maken. Mijn werkgever heeft me goed behandeld en mijn omgeving accepteerde het.'

Toen hij niet meer kon lopen, kocht hij een elektrische rolstoel, totdat hij weer een paar stappen kon doen. 'Ik liep op een gegeven moment achter een gewone rolstoel en de terugweg zat ik erin, dan duwde mijn vrouw me naar huis. Ik kan nu weer lopen, al is het niet de marathon.

Ik heb nog problemen met communiceren. Twee jaar geleden sloeg ik echt wartaal uit. Mensen begrepen me niet. Maar ook nu kan ik soms een probleem niet aan anderen overbrengen. Verjaardagen zijn een ramp. Ik mis stukken uit een gesprek. Het gaat mis met de concentratie.'

's Morgens opstaan, kost zoveel energie, dat hij na een uur weer even moet gaan liggen. 'Maar dan houd ik het de rest van de dag wel vol. De terugvallen duren meestal een halve dag. Het griep- of katergevoel zit er nog steeds. De laatste acht maanden is de toestand stabiel: het wordt niet meer veel beter. Er is iets chemisch niet in orde met me. Wat dat is, weet ik niet. Ik denk dat we ons over een paar jaar doodschamen als we toch de oorzaak van deze invaliderende ziekte vinden.'

Suzanne Baart