Die ene patiënt Een handicap verlichten

‘Een van de kinderen vroeg: ‘Er is hier toch niemand ziek?’ Op dat moment realiseerde ik me: hier doe ik het voor’

Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. De arts voor verstandelijk gehandicapten Marie-José van Dreumel (52) leerde dat ziek zijn en ziek zijn twee dingen zijn.

Beeld Tzenko Stoyanov

‘Hij kwam onder mijn hoede op het kinderdagcentrum waar ik kort daarvoor aan het werk was gegaan, een jongen van 15 die ernstig meervoudig beperkt was. Verstandelijk gezien functioneerde hij onder het niveau van een 2-jarige, hij was ernstig spastisch en had epileptische aanvallen. Maar het was zo’n opgewekt kind. Hij had een enorm aanstekelijke lach. Zodra ik die lach hoorde, werd ik vrolijk.

‘Na een tijdje werd hij mager. Dat zie je vaker bij kinderen met ernstige spasmen. Ze leveren lichamelijk een topprestatie omdat hun spieren continu onder spanning staan en hebben veel voedingsstoffen nodig, zeker als ze ook nog in de groei zijn. Toen hij calorierijke voeding kreeg, kwam hij wat aan. Het leek beter te gaan, ik was gerustgesteld.

‘Maar op een dag klonk zijn lach niet meer. Hij was niet meer zo vrolijk, huilde vaker, hij gaf allerlei signalen dat het niet goed met hem ging. Hij kon ons alleen niet vertellen wat er aan de hand was. Met het hele team gingen we op zoek naar de oorzaak. Kreeg hij te veel prikkels of juist te weinig? Was er thuis iets veranderd? Zat hij wel goed in zijn rolstoel? Het leverde niets op. Ik onderzocht hem lichamelijk, maar ook ik vond niets wat zijn verdriet kon verklaren.

‘Totdat de logopedist een keer meekeek tijdens het eten en ontdekte dat hij ontzettend moeilijk slikte. Wij slikken ons voedsel vaak gedachtenloos door, maar om goed te kunnen slikken heb je meer spieren nodig dan om te kunnen lopen. Door zijn ernstige spasmen kreeg hij een hap pas na vijf keer slikken weg. Elke maaltijd kostte hem zo veel tijd en energie dat hij daarna heel lang moest bijkomen. Eigenlijk was hij de hele dag bezig met eten en uitrusten. Er was geen ruimte meer om dingen te doen die hem plezier bezorgden. In overleg met de ouders besloten we om operatief een voedingssonde in de maag te laten plaatsen. Het bleek de juiste beslissing: hij werd weer de vrolijke jongen die we kenden.

‘Een half jaar later ging ik aan het einde van de dag nog even langs op het kinderdagcentrum, waar een muziekuitvoering was georganiseerd. Ik keek naar de ouders in de zaal, en de kinderen op het podium, allemaal zo zichtbaar gehandicapt: overal rolstoelen, kinderen met spasmen, kinderen met een helmpje op tegen het vallen. En daartussen die ene jongen, die zich uitleefde op zijn instrument.

‘En toen kwam een van de kinderen naar me toe. ‘Hé dokter Marie-José’, zei hij verbaasd, wat doet u nou hier? Hij keek rond, liet zijn blik op het podium rusten en vroeg toen: ‘Maar er is hier toch niemand ziek?’ Op dat moment realiseerde ik me: hier doe ik het voor. Dit kind had een heel andere kijk op ziek zijn: dan lag je in je bed, had je koorts en kon je niks. Met die jongen op het podium, met wie we medisch gezien zo hadden getobd, was voor zijn gevoel niets aan de hand. Hij maakte zo goed duidelijk waar het in ons vak om draait. Ons werk verschilt van dat van de meeste andere artsen: we kunnen een verstandelijke handicap niet genezen, maar we kunnen wel zo goed mogelijk de klachten verlichten die door de handicap ontstaan. Met zijn allen deze groep mensen een leven bieden dat zo optimaal mogelijk is, dat is ons doel.

‘Het is al lang geleden, ik was nog maar net met mijn werk begonnen, maar die middag is me altijd bijgebleven. Vanaf het podium klonk weer die klaterende lach en door die ene opmerking werd me duidelijk: hier ligt mijn hart.’

Marie-José van Dreumel
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden