Down, en toch zo normaal mogelijk leven

Reportage: Peetjie Engels, een uitzonderlijke vrouw

De ouders van Peetjie Engels wilden een normale toekomst voor hun dochter met down. Peetjie onderging daarom 15 jaar geleden meerdere cosmetische operaties. Is de droom die zij voor hun dochter hadden, uitgekomen?

Peetjie Engels uit Schinnen. Beeld Maartje Geels

'Ik mag zelfs kopiëren', zegt Peetjie Engels. Ze loopt met een stapel papier groep 1 van basisschool Loedoes binnen. De 35-jarige Limburgse is klasseassistent. Vier dagen per week rijdt ze in haar donkergroene brommobiel van haar huis in Schinnen naar haar werk in Sittard. Trots laat ze het aanwezigheidsbord naast de directiekamer zien. Haar naam prijkt op het zilverkleurige bord. 'En ik heb ook een eigen postvakje met mijn naam erop: ik hoor er helemaal bij.'

Peetjie Engels heeft het syndroom van Down. En heeft - voor zover bekend - als enige in Nederland een gezichtsreconstructie ondergaan. Op haar 20ste kreeg ze in Duitsland een nieuwe neus, haar jukbeenderen werden met protheses gevuld en haar oogspieren ingekort. Een paar jaar eerder was in Israël haar tong al korter gemaakt.

Haar ouders, Wil en Netty Engels, vertelden tien jaar geleden voor het eerst over deze cosmetische operaties. Hun verhaal in het Volkskrant Magazine leidde destijds tot veel discussie. 'Een pittige paardenstaart in het haar doet ook wonderen', schreef een moeder van een dochter met down. Een vrouw die met verstandelijk gehandicapten werkt, vond het Netty's eigen schuld dat zij een kind met down kreeg. 'Het is toch bekend dat je op je 36ste eigenlijk te oud bent om aan kinderen te beginnen?' En weer een ander beweerde dat Peetjie 'enkel en alleen moet presteren ter meerdere eer en glorie van haar moeder'.

Tien jaar later zijn cosmetische ingrepen bij kinderen met down nog steeds taboe, stelt Regina Lamberts, directeur van de stichting Down Syndroom. Ze zegt niemand te kennen die het voorbeeld van de familie Engels heeft gevolgd. 'En wij kennen 80 procent van alle mensen met down in Nederland.'

Plastisch chirurg Irene Mathijssen, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie, laat weten dat dit soort operaties nooit in Nederland wordt verricht. 'In de Verenigde Staten is het een tijdje een trend geweest. Het effect was dat deze kinderen door de buitenwereld werden benaderd alsof ze een normale intelligentie hadden. Dat leidde tot frustratie, want er werd meer van hen verwacht dan haalbaar was.'

TIEN JAAR LATER
Wil en Netty Engels wilden even nadenken toen hun gevraagd werd of zij en hun dochter opnieuw wilden meewerken aan een reportage, om te horen en zien hoe het hun dochter vergaat. Wil was in eerste instantie tegen. Hij was 'de bagger' die hij en zijn vrouw over zich heen kregen nog niet vergeten toen hun verhaal tien jaar geleden in het Volkskrant Magazine verscheen. Mede op aandringen van Netty stemde hij toe. Want de moeder van Peetjie heeft een missie. Zij wil dat ieder kind met beperkingen de kans krijgt zich optimaal te ontwikkelen. 'Niet omdat zij per se op een gewone basisschool moeten blijven. Maar wel als dat beter is voor de ontwikkeling en het geluk van het kind met andere mogelijkheden.'

Peetjie stelt de oven in, van dichtbij ziet ze vrij slecht. Beeld Maartje Geels

De voorzitter van de European Down Syndrome Association, Cora Halder, herkent dat. 'Waarom zou je al die poespas op de hals halen? Het syndroom verdwijnt niet door plastische chirurgie.'

'Nee', reageert de moeder van Peetjie. 'Natuurlijk verdwijnt het syndroom niet. Peetjie zal altijd down houden. Maar nu zakt haar bril tenminste niet steeds van haar neus. Hangt haar tong niet uit haar mond en heeft ze niet langer een boze blik. Dat maakt haar leven een stuk prettiger. Ze wordt niet meer overal aangegaapt.' Peetjie: 'Mensen doen nu normaal.'

Netty Engels weet zeker dat er in Nederland meer kinderen met down zijn die tong- en gezichtsreconstructies hebben gehad. Ze zegt hen ook te kennen. 'Maar de ouders van die kinderen houden hun mond. En dat zou ik ook doen, als ik vooraf had geweten hoe mensen op ons verhaal reageerden. En hoe hard iedereen over ons oordeelt.'

Ze is ervan overtuigd dat Peetjie dankzij de gezichtsreconstructie 'gelukkiger is en écht deel uitmaakt van de maatschappij'.

'Is het integratie als je werkt in de Brownies & downieS? Of hoe al die lunchrooms mogen heten waar je wordt geholpen door mensen met down? Is dat integratie of acceptatie? Mijn man en ik wilden een ander leven voor Peetjie, een leven in de normale maatschappij. Dankzij de operaties is dat gelukt.'

Peetjie heeft ons en haar ouders uitgenodigd te komen eten. Ze woont met haar hond in een vrijstaand huis; haar ouders zijn haar buren. Ingespannen draait ze aan de knoppen van het fornuis. Ze oogt moe. Ze heeft de hele dag gewerkt en is naar klarinetles geweest - een van haar hobby's. Daarnaast zwemt ze, speelt in twee harmonieën, zingt en spreekt regelmatig af met een vriendin die ook down heeft. 'We logeren bij elkaar en gaan dan lekker uit eten of naar de film.'

DOWN IN NEDERLAND
Het recentste onderzoek naar mensen met down is uit 2010. Daaruit blijkt dat in Nederland 12.600 mensen het syndroom van Down hebben. 36 procent daarvan is jonger dan 20 jaar. En eenzelfde percentage is ouder dan 40. Jaarlijks worden er 275 kinderen met down geboren. 35 procent van de zwangerschappen wordt afgebroken als door prenatale diagnostiek duidelijk wordt dat de baby het syndroom heeft.

Juf Peetjie op basisschool Loedoes in Sittard. Beeld Maartje Geels

Moeder Netty (72) heeft die middag in Eindhoven privéles gegeven. Met haar eigen methoden en die van Feuerstein - een Roemeense hoogleraar psychologie die uitging van de mogelijkheden en niet van de beperkingen van een leerling - leert ze kinderen met een beperking rekenen en lezen. Zodat die niet naar het speciaal onderwijs hoeven.

Een gebruikelijke schoolcarrière, zo blijkt uit promotie-onderzoek van Gert de Graaf: de helft van alle kinderen met down gaat tegenwoordig naar een reguliere basisschool. Maar de meerderheid stroomt binnen een paar jaar alsnog door naar het speciaal onderwijs. Slechts zo'n tien leerlingen met down - dat is 1 procent - gaan uiteindelijk naar regulier voortgezet onderwijs.

Netty heeft ook haar dochter lesgegeven. Peetjie ging naar een gewone basisschool, haalde een vmbo-diploma en werkte jarenlang voor haar als secretaresse. Twee jaar geleden kon ze aan de slag als klasseassistent. Haar moeder: 'Voor het eerst is ons iets aangeboden, in plaats van dat we erom hebben moeten vragen of vechten.'

Peetjie kwam via een zogeheten prokkelstage - een jaarlijkse dag waarbij mensen met een verstandelijke beperking meelopen in een bedrijf - bij Loedoes terecht. 'En dat beviel zo goed dat we haar hebben gevraagd te blijven', zegt waarnemend directeur Esther Nieuwenhuysen.

Netty vertelt dat zij en haar man altijd op veel weerstand zijn gestuit. 'Het wordt ons kwalijk genomen dat wij laten zien wat voor leven er mogelijk is ondanks down en een laag IQ. Ouders van topsporters worden geprezen om de inzet voor hun kind. Als je dezelfde energie in een kind met down steekt, is de reactie anders.'

WAT IS HET SYNDROOM VAN DOWN?
De meest voorkomende vorm is de trisomie-21. Dat betekent dat het 21ste chromosoom niet in tweevoud, maar in drievoud in iedere lichaamscel aanwezig is. Soms zijn er naast de cellen met trisomie-21 ook normale cellen in het lichaam aanwezig; dit heet mosaïcisme.

In 4 procent van de gevallen is er sprake van translocatie. Daarbij is het materiaal van een chromosoom afgebroken en terechtgekomen op een ander chromosoom. Deze laatste variant is erfelijk. De andere twee varianten niet.

Juf Peetjie op basisschool Loedoes in Sittard. Beeld Maartje Geels

Het is jaloezie, vermoedt ze. En ook schaamte. 'Want ouders realiseren zich door ons verhaal dat als zij hun kind meer hadden gestimuleerd, hun kind een grotere kans had gehad op een normaal leven.'

Peetjie komt de woonkamer binnen met witlof in kaassaus. Tijdens de maaltijd voeren vooral haar vader en moeder het woord. Peetjie eet, drinkt wijn en vraagt af en toe schuchter of iemand nog meer wenst. Trots is ze wanneer ze haar favoriete dessert serveert: chocolade surprise. Even is ze in verwarring als we ook koffie willen. Ze vraagt haar moeder of het niet de bedoeling is dat de koffie pas ná het toetje komt. Haar moeder legt uit dat wij het liever anders hebben. 'Wij oefenen alles', verklaart Netty. 'Alles. Zodat Peetjie zo zelfstandig mogelijk kan leven.'

Jill Vroemen (22) is leerkracht in groep 1 van basisschool Loedoes. Zij werkt sinds een half jaar met Peetjie. Eerder werkte Peetjie in groep 3, maar bij de kleuters komt zij meer tot haar recht, vindt Vroemen. 'Ze kan hier meer doen. Ze helpt mij bijvoorbeeld bij het voorbereiden van de lessen, helpt kleuters bij het aan- en uitkleden bij de gymles en assisteert ze bij hun werkjes.' Vroemen noemt haar in de klas consequent juf Peetjie. 'Ze is natuurlijk geen juf. Maar wij runnen hier samen de klas; ze is een doodnormale collega.'

In de lerarenkamer schenken leerkrachten een kop thee of koffie in en pauzeren op de gifgroene banken. Peetjie niet. Ze pauzeert pas na schooltijd. Als ze klaar is met de tafels en stoelen op de juiste plek zetten, de klas heeft geveegd en alle spullen voor de volgende dag heeft klaargezet. 'Ik rust altijd uit voor ik in mijn auto stap', zegt ze. Ze eet druiven en drinkt appelsap. 'Als ik niet rust, ben ik te moe om te rijden. En dan krijg je ongelukken.'

En daar heeft ze inmiddels al aardig wat ervaring mee. Een keer raakte ze een lantaarnpaal omdat ze moe was. Andere keren waren het andere automobilisten die tegen haar aan knalden. 'Ik heb net een nieuwe brommobiel, want de vorige was total loss nadat iemand een ongeluk had veroorzaakt waarbij wel drie auto's betrokken waren.'

Ze kwam er zonder kleerscheuren van af. 'Soms houd je je hart vast', zegt haar vader. 'Maar je moet je kind loslaten. Ook een kind met down.' Hij en zijn vrouw zijn nog altijd, net als tien jaar geleden, dag en nacht betrokken bij Peetjie. Al hebben ze inmiddels ook extra hulp ingeschakeld. 'We hopen dat we minstens 80 worden, maar we zijn realistisch', zegt Netty. 'We hebben van alles geregeld om te zorgen dat Peetjie zelfstandig kan blijven, mochten wij er niet meer zijn. Want ze heeft natuurlijk altijd een achterwacht nodig. Hoe fantastisch ze zich ook heeft ontwikkeld.'

'Peetjie is inderdaad een uitzonderlijke vrouw geworden', beaamt Regina Lamberts, directeur van de stichting Down Syndrome. Slechts een kwart van alle jongeren met down woont bijvoorbeeld zelfstandig. Lang niet iedereen werkt en slechts een handjevol rijdt in een brommobiel. 'Zonder haar ouders en hun oneindige inzet, was zij nooit zo ver gekomen', denkt Lamberts. 'Zij zijn pioniers die zich nooit iets hebben aangetrokken van wat anderen vinden. Peetjie is daar het resultaat van; een bijzondere vrouw.'

Peetjie met vader, eigen hond en hond van haar ouders. Beeld Maartje Geels
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.