Dit is wat Hugo Borst en Adelheid Roosen leerden toen ze samen een maand in een verpleeghuis verbleven

Publicist Hugo Borst en theatermaker Adelheid Roosen zorgden beiden voor een moeder met alzheimer. Nu hebben ze samen een serie gemaakt over hun verblijf in een Rotterdams verpleeghuis. Dementie, zagen ze, onthult je verhouding tot de ander.

Groepsfoto met enkele bewoners van De Leeuwenhoek en Adelheid Roosen (staand met rood hemd) en Hugo Borst (rechtsvoor, met pruik) na een catwalkfeest. Beeld 'In de Leeuwenhoek'

Twee jaar geleden stond verpleeghuis De Leeuwenhoek van de Rotterdamse zorginstelling Humanitas nog op de zwarte lijst van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Dat weerhield de directie er niet van om eind vorig jaar de deuren te openen voor publicist Hugo Borst (55) en theatermaker Adelheid Roosen (59), die voor omroep Human een vierdelige serie over dementie kwamen maken. Voor de documentaireserie trokken Borst en Roosen, beiden voor­malige mantelzorgers van een moeder met alzheimer, ­wekenlang op met een aantal bewoners van het verpleeg­huis, om meegenomen te worden in de wereld van dementie. Borst: ‘We zien veel isolatie en eenzaamheid. ­-Adelheid en ik hebben geprobeerd de bewoners gerust te stellen, aandacht en afleiding te geven en met ze te ­spelen.’

Wat trof u tijdens uw verblijf in De Leeuwenhoek?

Borst: ‘Op een van de eerste avonden dat we daar waren – overigens zonder camera – kreeg een van de bewoners het heel benauwd. Het personeel was die avond slecht geroosterd: er werkten één flexwerker en één uitzendkracht op 34 bewoners. Dat mag eigenlijk niet, er moet altijd een vaste kracht aanwezig zijn. De medewerkers hadden het ontzettend druk, dus bleven Adelheid en ik bij de hoestende vrouw om haar gerust te stellen en haar handje vast te houden. We maakten ons echt een beetje zorgen. Uiteindelijk is het allemaal goed gekomen dankzij een dokter die na een uur langskwam en haar antibiotica gaf. Maar als wij er niet waren geweest, dan was ze alleen geweest.’

Hugo Borst met mevrouw Zegvaard. Beeld 'In de Leeuwenhoek'

Roosen: ‘Het trof me hoe makkelijk het was om op die verpleegafdeling dertig bewoners te leren kennen en echt contact te maken. Hoe makkelijk het is om hun spanning weg te nemen door even samen op de bank te zitten en ­elkaar vast te houden. Toen ik mantelzorger was voor mijn moeder met alzheimer, zag ik om me heen hoezeer je je kunt vervreemden van je medemens. Zelfs van je bloed­eigen moeder, wanneer ze niet meer voldoet aan jouw verwachting. Om onze vervreemding van andere mensen te verklaren zeggen we altijd: o, maar die komt uit een hele andere religie of cultuur. Maar we vervreemden al van onze eigen dierbaren. Zo snel kan dat dus gaan. We worden al nerveus als onze moeder alzheimer heeft, omdat we ons niet weten aan te passen. Nee, in plaats daarvan moet je dementerende moeder voldoen aan jouw verwachtingen. Dat besef vond ik zo heftig.’

Adelheid Roosen met meneer Haak. Beeld 'In de Leeuwenhoek'

Wat kon beter in De Leeuwenhoek?

Roosen: ‘Wat de directie van Humanitas hardop zegt: er is een tekort aan handen aan het bed. En dat je veel met uitzendkrachten werkt die de namen van de bewoners niet eens kennen. Dat zegt niets over de verzorgers in De Leeuwenhoek, maar over het systeem. Ik ben blij dat Hugo de Jonge, de nieuwe minister van Volksgezondheid, nu zegt dat de zorg liefdevol moet zijn en prioriteit is.’

Borst: ‘Ik vond het eten ingewikkeld. We hebben het geproefd en ik vond het niet lekker. Het is een heel tof multiculti verpleeghuis, maar de een is Chinees geschoold in zijn dieet, de ander Surinaams of Nederlands – ga er maar aan staan. Het is ook niet zo gek. Humanitas is een grote zorginstelling en De Leeuwenhoek heeft financiële problemen gehad, waardoor hier en daar beknibbeld moest worden – waarschijnlijk ook op het eten. Dus het is niet zo simpel, maar er moeten wel oplossingen komen.’

Met welke bewoner had u een bijzondere klik?

Borst: ‘Met meneer Haak, een ouwe Rotterdamse mopperkont die Feyenoord maar ruk vindt en fan is van Ajax. Heel raar natuurlijk, dus daar pestte ik hem weleens mee. Maar ook met mevrouw Zegvaard en mevrouw Mac Intosh. Het verhaal van mevrouw Mac Intosh vond ik keihard, hoor. Dan zie je een leuke Jordanese die haar dementerende man moet loslaten. Haar huwelijk van een jaar of vijftig houdt op te bestaan, in die zin dat ze niet meer elke dag samen kunnen zijn. Dat wilden we ook laten zien: hoeveel pijn het met name de partners doet om een dierbare met dementie te verliezen aan een verpleeghuis. Je dóét niet zomaar even iemand in een verpleeghuis, daar zit een immens drama achter.

‘Met mevrouw Zegvaard heb ik een band gekregen. Ze is een tikje naïef en woonde in het verleden in Frankrijk, waar ze een aantal keer in de steek is gelaten door verschillende geliefden. Ik heb met haar geflirt en zij met mij: die aandacht vond ze héérlijk. Ik ben later nog terug geweest, en ik ben van plan dat vaker te doen, maar ze herkende me niet meer. Ze was nog steeds heel lief en begaan met anderen, dus eigenlijk is ze niet veranderd.’

Roosen: ‘Met mevrouw Den Exter had ik meteen een klik. Het eerste wat ze tegen mij zei toen ik haar ontmoette was: ‘Ik herken jou, je hebt bij mij in de klas gezeten!’ Ik schoof naast haar op een stoel en antwoordde: waar was dat ook alweer, want ik heb niet zo’n goed geheugen. ‘Nou ik wel’, zei ze, ‘we hebben nog hetzelfde vriendje gehad.’ Zo kom je ineens in iemands verhaal terecht. Ontroerend vond ik dat. Ze ging bijna overal met me mee, ook naar de meetings en vergaderingen van ons productieteam in ons aparte kamertje in De Leeuwenhoek.

‘Ik heb ook veel opgetrokken met mevrouw Bahadoer. Als je een voorbeeld wil van hoe een gezin kan omgaan met een dierbare met alzheimer, dan moet je kijken naar de familie van mevrouw Bahadoer. Voor hen is meebewegen met een dementerende dierbare vanzelfsprekend.’

Adelheid Roosen met arts/filosoof Bert Keizer en bewoner mevrouw Den Exter Beeld 'In de Leeuwenhoek'

Waarin verschilde uw manier van benadering?

Roosen (zucht diep): ‘Moet dit nou? Ik voel altijd zo veel weerstand als we het moeten hebben over de verschillen tussen mensen. We maken al voortdurend onderscheid.’

Anders gezegd dan: wat waardeerde u aan elkaar?

Roosen: ‘Dat Hugo ontroering toelaat en zich totaal kan ­laten raken. Hij kwam altijd met ervaringen en observaties in De Leeuwenhoek die hem hadden geraakt. Hugo is heel galant en spitsvondig. Ik had niet eens door dat we kennelijk allebei altijd cowboylaarzen aan hadden, hij ziet dat wel en maakt daar direct een vorm van.’

Borst: ‘Adelheid is een heel energieke vrouw, heftig, emotioneel en diep begaan met mensen. Ik vind het fragment waarin ze met mevrouw Bahadoer in bad ligt erg mooi. Dat doet ze heel waardig. Je ziet mevrouw Bahadoer ontspannen als een foetus in het warme water, alsof ze weer teruggaat naar de baarmoeder. Ik denk dat Adelheid en ik vooral complementair zijn: Adelheid is een echt ­theaterdier en verzint de leukste attracties; ik ben meer low profile. Ik ben natuurlijk ook begaan met de mensen en ik hecht me snel. Maar in de dagelijkse dingen ben ik meer de praatje pot-man.’

Hugo Borst met mevrouw Keizer. Beeld 'In de Leeuwenhoek'

Wat kunnen we leren van dementerenden?

Roosen: ‘Dat meebewegen essentieel is. Ik noem dementeren ook wel het Alice in Wonderland-gevoel: Alice viel in een gat in de grond, kwam een theepot tegen die plotseling begon te praten en ze verwonderde zich. En dat is wat wij ook moeten doen als iemand in onze omgeving dementie krijgt: ons verwonderen in plaats van het aftakelings- en sterfproces te bevechten. We moeten het kind in ons, als een Alice in Wonderland, achter een konijn laten aanrennen, in een gat laten vallen en met het servies laten praten. Dementie is een afschuwelijke ziekte, maar ook een spiegel voor hoe jij je verhoudt tot een ander die jou niet meer herkent.’

Borst: ‘Ik kom altijd tot een harde conclusie. Zodra ik de diagnose krijg, dan hoeft het voor mij niet meer. Ik ben een zeer autonoom wezen en ik vind het proces te onwaardig. Wat we kunnen leren van dementerenden, is dat je moet proberen de regie te behouden zolang het nog kan. Ik had laatst een lezing waar twee dementerende vrouwen met hun partner in het publiek zaten. De ene vrouw was al vijftien jaar dement door een zeldzame hersenziekte, maar ze was nog wilsbekwaam. Ze bekijkt met haar huisarts per maand of het moment is bereikt dat ze uit het leven kan stappen. Haar grens voor euthanasie is het moment dat ze haar ontlasting niet meer kan ophouden.

‘Die andere vrouw ontging werkelijk alles. Haar partner was boos op de politiek omdat zijn vrouw nu niet meer kon kiezen voor euthanasie. Mijn moeder heeft ook een euthanasieverklaring op een voorgedrukt velletje papier ondertekend. Het zinnetje waarmee ze haar grens aangeeft heeft me altijd geraakt: ‘Bij ontluistering wil ik niet meer.’ Dat vind ik nu aan de orde bij mijn moeder. Maar mijn moeder is nu dus wilsonbekwaam en we kunnen haar niet vragen of ze dood wil.

‘In de film Still Alice, over een vrouw die al redelijk jong begint te dementeren, heeft de vrouw nog even een periode waarin ze met helderheid van geest eruit kan stappen. Maar ze wacht en wacht, want ze wil nog iets meer geluk ervaren. Op een gegeven moment is dat moment er geweest, maar gaat ze de hele ontluistering door. Dat moment moet je zien te voorkomen.’

Waar ligt voor u die grens?

Borst: ‘Als ik mijn kont niet meer kan afvegen. En als ik niet meer kan lezen of schrijven.’

In De Leeuwenhoek, vanaf 19/4, NPO 2, 20.25 uur.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.