INTERVIEW

'De zorgerzekeraar beslist toch niet over een mensenleven?'

Het getalm van de zorgverzekeraar met het vergoeden van Henks behandeling in België is hopelijk niet fataal. Zijn familie en hij wachten in spanning af.

Henk omringd door zijn vrouw Jeannette, zijn dochter Joyce en zijn zoon Han. Beeld Harry Cock
Henk omringd door zijn vrouw Jeannette, zijn dochter Joyce en zijn zoon Han.Beeld Harry Cock

Op een woensdagochtend in juni rolt de 50-jarige Henk zijn koffers binnen in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. Over een paar uur zal hij hier een ingreep ondergaan. Het is zijn laatste kans. In Nederland is hij twee maanden eerder uitbehandeld verklaard: alvleesklierkanker, terminaal. Maar in Antwerpen zien de artsen nog een mogelijkheid. Vandaag is het zover.

Henk is er klaar voor. Hij is de avond ervoor naar Antwerpen gekomen, vanuit zijn woonplaats in Friesland, samen met zijn vrouw, zijn oudste dochter en zijn broer. Nu heeft hij zich ingeschreven in het ziekenhuis, heeft hij bloed laten afnemen en zit hij te wachten op de dokter. Maar die komt plots met slecht nieuws: Henks zorgverzekeraar weigert te betalen, de operatie gaat niet door.

'Dat was een klap in ons gezicht', zegt Joyce (26), zijn oudste dochter, die in korte tijd de hoeksteen van het gezin is geworden. Zij heeft contact opgenomen met de Belgische dokter en eigenhandig het dossier van haar vader naar Antwerpen gebracht. Dat blijkt nu allemaal voor niets. 'Je hebt het gevoel dat alles van je wordt afgenomen', zegt ze. 'Je hebt het idee: nu kan ik niets meer doen.'

Universitair Ziekenhuis van Antwerpen. Beeld afp
Universitair Ziekenhuis van Antwerpen.Beeld afp

Ongeneeslijke tumor

Henk, die jarenlang als taxichauffeur in Amsterdam werkte, is een boom van een kerel. Grijze stoppelbaard, ronde buik, tatoeage op de arm. Een buitenstaander ziet aan niets dat hij ziek is. Zijn familie merkt het aan alles. 'Vroeger zat hij geen moment stil', zegt zijn echtgenote Jeannette. 'Het woord moe kwam niet voor in zijn woordenboek. Nu ligt hij voortdurend op de bank.'

Ze zitten met zijn drieën aan de keukentafel, vader, moeder en dochter. Henk heeft een goede dag: hij blijft het hele interview zitten, maakt grapjes, probeert de duistere gedachten te verjagen. Joyce leidt het gesprek, heeft het vlotjes over folfirinox, gemcitabine en nab-paclitaxel. In een paar maanden tijd is ze expert geworden in kankerbehandelingen, zorgstelsels en verzekeringsjargon.

Het verhaal van Henk begint in december 2013 als hij in het ziekenhuis van Heerenveen wordt geopereerd. Het goedaardige gezwel in zijn alvleesklier dat verwijderd zou worden, blijkt tijdens de operatie een ongeneeslijke tumor te zijn. Deze patiënt is ten dode opgeschreven, zeggen de dokters. Hij zal mogelijk de zomervakantie niet halen.

Henk is dan 49 jaar, heeft drie kinderen en twee kleinkinderen, hij wil nog zo veel meemaken. Hij gaat voor een second opinion naar het AMC in Amsterdam, waar hij chemotherapie en een experimenteel middel krijgt. Maar dat slaat niet aan en hij wordt opnieuw opgegeven. Dit keer is het echt einde oefening.

De artsen raden Henk aan om zich neer te leggen bij zijn lot, te genieten van zijn laatste maanden, en in alle rust afscheid te nemen. Joyce: 'Het had geen zin om verder te zoeken, zeiden ze, er was gewoon niets anders. Als we dat hadden gedaan, dan was mijn vader er misschien niet meer geweest.'

Extra slagader

Joyce leest op internet dat Belgische artsen vaak wat verder gaan met opereren. Ze stuurt het medisch dossier van haar vader naar het UZ in Antwerpen, en krijgt daar onverwacht nieuws. Op de Nederlandse scans zien de Antwerpse dokters dat bij Henk een extra slagader naar zijn lever loopt, wat bij 10 procent van de bevolking voorkomt. Die ongewone anatomie biedt een kans.

De Antwerpse artsen zijn bereid om Henk verder te behandelen: eerst een ingreep om de aangetaste slagader af te sluiten, daarna chemotherapie om de tumor te verkleinen en ten slotte, als er geen uitzaaiingen zijn, een grote operatie om de tumor en de aangetaste bloedvaten te verwijderen.

'Dat is geen standaardbehandeling, maar ze is wel al beschreven in de medische literatuur', zegt de behandelend arts van het UZA, die anoniem wil blijven. 'In Aziatische landen wordt ze al geregeld uitgevoerd. Het is zeker geen experimentele behandeling. In België voeren we ze af en toe uit bij een selectieve groep patiënten, altijd na overleg met een multidisciplinair team.'

Voor Henk is het de laatste kans, hij grijpt die met beide handen. Zijn gezin belt De Friesland Zorgverzekeraar, waarbij ze al jaren zijn aangesloten. Ze krijgen te horen dat een second opinion in het buitenland voor 80 procent vergoed wordt en vertrekken naar Antwerpen. Wat ze niet weten is dat de behandeling die de Belgische artsen voorstellen nog eens apart moet worden goedgekeurd door de zorgverzekeraar. Daar komen ze pas achter op de dag van de eerste ingreep, als Henk al met zijn koffers in Antwerpen staat.

Offertes

'Als je de verzekeraar belt, moeten ze je goed informeren', zegt Henk aan de keukentafel. 'Ze horen je te zeggen dat we zo'n behandeling van tevoren moeten aanvragen. Ze werken met offertes, dat weten wij als leek toch niet? Een offerte, die vraag je bij een bouwbedrijf of als je een keuken koopt. Weten wij veel dat we dat ook in een ziekenhuis moeten vragen.'

Het ziekenhuis in Antwerpen maakt nog diezelfde dag een offerte, maar De Friesland Zorgverzekeraar geeft geen toestemming: de behandeling die de Belgen voorstellen, staat niet in de Nederlandse richtlijnen.

Henk: 'Ze zeggen: we vergoeden de behandeling niet omdat wij vinden dat het geen reguliere behandeling is. Maar wij komen niet met een dokter uit de Congo die met veertjes staat te zwaaien. Het is een gerenommeerd, universitair ziekenhuis. In het UZ Antwerpen werken toch geen kwakzalvers?'

Joyce: 'Ik snap dat de zorgverzekeraars op de kosten moeten letten, maar mijn vader kreeg in Nederland chemotherapie die alleen maar was bedoeld om zijn leven te rekken. Wat kost dat niet in vergelijking met een operatie waarmee ze zijn leven kunnen redden? Het gaat hier over een mensenleven. Het is toch niet aan een zorgverzekeraar om daarover te beslissen?'

Te stringent

Ook de behandelend arts is kritisch: 'De zorg in Nederland is zeer goed, maar wat je de zorgverzekeraars kan verwijten, is dat ze zich zeer strikt aan de richtlijnen houden. Ze willen daar niet van afwijken, terwijl dat voor sommige patiënten wel belangrijk kan zijn. In negen van de tien gevallen volgt ons oncologisch team ook de richtlijnen, maar soms zijn er grijze gebieden. De Nederlandse zorgverzekeraars zijn veel te stringent.'

'Voor alle duidelijkheid, dit is geen Belgisch tovermiddel. Ik kan geen garanties geven dat we die patiënt gaan redden, maar er is wel een kans. Dan is het toch raar dat een zorgverzekeraar gaat beslissen of hij behandeld mag worden. In België valt dat onder de therapeutische vrijheid.'

Voor Henk is het een onverdraaglijke gedachte: in België kan hij nog behandeld worden, maar van zijn Nederlandse zorgverzekeraar mag het niet. Even overweegt het gezin om het bedrag voor de operaties zelf op te hoesten, maar dat is niet haalbaar. Alles samen kost de behandeling meer dan een ton.

Vergoeden

Het gezin laat het er niet bij zitten. Joyce dient een klacht in bij De Friesland Zorgverzekeraar, dreigt met gerechtelijke stappen en met negatieve publiciteit in de media. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd, maar blijft e-mails sturen en telefoneren. Ze wordt zelfs uitgenodigd voor een gesprek met de directie.

Uiteindelijk beslist de coulancecommissie van De Friesland de ingreep te vergoeden. Op 5 augustus, zes weken na de oorspronkelijk geplande datum, begint Henks behandeling in Antwerpen. Vreemd genoeg krijgt hij dan nog steeds geen toestemming voor zijn grote operatie, een integraal onderdeel van het behandelplan. Pas na nog eens anderhalve maand aandringen draait de zorgverzekeraar bij.

Het gezin is opgelucht dat de zorgverzekeraar de behandeling uiteindelijk toch vergoedt, maar ze vinden het onaanvaardbaar dat ze daarvoor zo veel moeite hebben moeten doen. 'Daar hoor je als patiënt helemaal niet mee bezig te zijn', zegt echtgenote Jeannette. 'Henk lag er wakker van en dat is helemaal niet goed.'

Henk: 'Het is dat wij uit het westen komen, uit Amsterdam, en dat de kinderen mondig zat zijn. Maar de gemiddelde Nederlander gaat niet zo bellen naar ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Veel mensen nemen dit klakkeloos aan. Als de dokter zegt: het is zo, dan is het zo.'

Reactie van De Friesland Zorgverzekeraar

'In eerste instantie is inderdaad conform de regels besloten de zorg niet te vergoeden, omdat de in Antwerpen voorgestelde behandeling geen verzekerde zorg betreft. In Antwerpen zijn echter behandelmethoden beschikbaar die in de specifieke situatie van deze verzekerde mogelijk tot een betere uitkomst kunnen leiden.

Gelet op de unieke omstandigheden en de mogelijk betere uitkomsten is door de coulancecommissie besloten de behandeling van deze verzekerde coulancehalve te vergoeden.

We hebben er alles aan gedaan om in heel korte tijd een weloverwogen beslissing te nemen over deze aanvraag. Om dit te bereiken hebben we nauw contact gehad met de familie.'

Getalm

Bovendien heeft de behandeling door het getalm van de zorgverzekeraar veel vertraging opgelopen, een risico bij een agressieve ziekte als alvleesklierkanker. Henk probeert er niet aan te denken.

Zijn eerste ingreep is geslaagd, zijn chemotherapie zit erop en als de uitslagen van de laatste scans goed zijn, wordt hij over drie weken geopereerd. Dat wordt het moment van de waarheid.

'We hopen nou gewoon dat het allemaal goed gaat', zegt Joyce. 'Als mijn vader geopereerd kan worden, dan laat ik de zorgverzekeraar verder met rust. Maar als blijkt dat hij nu uitzaaiingen heeft en niet geopereerd kan worden, dan laat ik het er niet bij zitten. Die zes weken vertraging, daar houd ik hen voor verantwoordelijk. Dan zijn ze nog niet van me af.'

Dit artikel kwam tot stand met de steun van de Vlaams-Nederlandse journalistenbeurs.

Op verzoek van Henk en zijn familie worden hun achternaam en woonplaats niet vermeld.

Uitwijkplaats voor uitbehandelde patiënt

België is de laatste jaren een uitwijkplaats geworden voor uitbehandelde Nederlandse patiënten. Dat kan de indruk wekken dat de zorg in België beter is dan die in Nederland, maar dat is niet terecht.

Wel blinkt de Belgische gezondheidszorg uit in toegankelijkheid: je hebt er een vrije artsenkeuze, kunt er zonder tussenkomst van de huisarts naar een specialist, en dokters kunnen er makkelijker dan in Nederland afwijken van de richtlijnen.

Een patiënt met een weinig gangbare aandoening of een afwijkend ziektebeeld kan daardoor soms beter geholpen worden in België dan in Nederland.

Toch is de zorg in Nederland zeker niet slecht. In de jaarlijkse Euro Health Consumer Index staat Nederland in de top-3, terwijl België op de zesde plaats staat. Dat komt doordat Nederland, behalve voor de toegankelijkheid, op alle andere vlakken beter scoort dan België. Vooral op het gebied van patiënteninformatie en de gemiddelde behandelingsresultaten kan België iets van Nederland leren.

Je zou denken dat de Nederlandse zorg, met zijn gelimiteerde toegankelijkheid, zijn strikte omgang met de richtlijnen en zijn nadruk op kostenefficiëntie, goedkoper is dan de toegankelijke Belgische zorg.

Niets is minder waar: per hoofd van de bevolking kost de zorg in België ruim 800 euro minder dan in Nederland. De reden: in Nederland zijn meer ziekenhuisopnames en per patiënt zijn er meer artsen en verplegers.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden