De zegening van een handicap

Roos Prommenschenckel (22) moest veel overwinnen eer zij zich opgaf voor de missverkiezing. Aanvankelijk was ze te druk met beter worden om zich echt gehandicapt te voelen....

Tekst Bart Jungmann Aimée Kiene

Foto Stephan Vanfleteren

Roos Prommenschenckel is van het type dat al pratende haar gedachten rangschikt. Zit ze midden in een betoog en dan schieten woorden opeens tekort. Zegt ze: ‘Ja, ik weet het niet. . . Ik denk wel eens. . . Eh . . . Nee, ik weet het niet.’ En dan lachend: ‘Ik kan wel weer een hoop gaan zeggen, maar ik weet het gewoon niet.’

Het ging erover dat de hele familie Prommenschenckel zo zorgzaam is en dat Roos zich destijds schuldig voelde over haar keuze voor de theaterschool in Rotterdam. Was dat niet egoïstisch van haar? Moest ze niet, net als haar zus, dramaturgie combineren met sociaal werk? Waarop haar moeder had gezegd dat het onzin was en dat het toch ook sociaal was om mensen te laten genieten. Enfin, dat mondde uit in zo’n enerzijds-anderzijdsbetoog waar Roos niet meer uit kwam. ‘Maar ik heb er echt wel een tijdje mee gezeten.’

Nu is alles anders.

Roos ligt op een bed dat in de hoek van de woonkamer staat opgesteld. Soms ligt ze op haar zij, soms ligt ze op haar rug, haar hoofd ondersteund door haar rechterarm, en ondertussen praat ze honderduit over wat haar is overkomen sinds ze aan die opleiding begon. Ze draagt een witte coltrui die bijna ongemerkt eindigt in de kraag die haar nek in het gareel moet houden. Roos heeft sinds 2004 torticollis spasmodica, een zeldzame aandoening waardoor haar hoofd naar achteren wordt getrokken.

Het podium, een lang gekoesterd doel, is verleden tijd. In plaats daarvan is ze nu gekluisterd aan dat bed of aan de speciale ligrolstoel waarmee ze zich kan verplaatsen. Je zou zeggen: Roos is een geknakte bloem.

Zelf voelt ze dat allerminst zo, integendeel. In een spervuur van uitroeptekens vertelt ze over de zegening die zo’n handicap ook is geweest en over haar positie als rolmodel voor andere gehandicapten.

Dit voorjaar werd Roos gekozen tot Miss Onbeperkt Nederland. Behalve mooi wordt ze geacht een ambassadeur van de goede zaak te zijn en dat is ze met grote overgave. Van alle Prommenschenckels is Roos nu misschien wel de zorgzaamste.

Op de deur van de verbouwde boerderij, het ouderlijk huis, staat in sierlijke letters Welcome to our house geschreven. Die gastvrijheid is letterlijk. Roos is de jongste van vijf kinderen en de middelste van elf als je alle pleegkinderen meerekent. Ze was 9 jaar toen haar ouders zich voor de eerste keer over een vreemd kind ontfermden.

Hoe vond je dat?

‘Het was een gezamenlijk besluit. Als iemand tegen was, zou het niet doorgaan. Iedereen was hartstikke voor. We hebben ook nog crisisopvang gedaan, dus voor kinderen die tijdelijk een ander thuis moeten hebben, maar daarmee zijn we gestopt. Eigenlijk waren we ook allang met pleegkinderen gestopt. Maar er is altijd wel weer een broertje of zusje dat een plek moet krijgen. En zeg dan maar eens nee.’

Rosa, anderhalf jaar oud, kruipt geregeld op het bed van haar pleegzus. ‘Met de een heb je meer een klik dan met de ander. Rosa is echt superlief.’

Zou je zelf kinderen willen?

‘O ja, heel graag. Het zal nooit een natuurlijke bevalling zijn. Dat red ik niet, qua inspanning. Maar de opvoeding is geen enkel probleem. Rosa ligt nu ook vaak op mijn buik in de rolstoel. Vinden die kinderen geweldig.’

Sinds haar verkiezing tot gehandicapte miss op 31 mei dit jaar is Roos een bekende verschijning op televisie. Daarbij honoreerde ze ook voortdurend verzoeken van haar interviewers de nekband te verwijderen. Dan zag je haar hoofd langzaam maar ijzingwekkend zeker naar achteren trekken, zodanig dat ze bijna niet meer kon ademen. Voor ons zag het eruit als een lelijk variéténummer, maar Roos is juist blij dat ze het gedaan heeft. ‘Dan kun je tenminste goed zien wat ik nou precies heb.’

Ze figureert niet alleen in de media. Als ambassadeur van de stichting Onbeperkt Nederland wordt er voortdurend een beroep gedaan op haar. Ze opende een aangepaste toilet in Utrecht en sprak politici in verkiezingstijd aan om Nederland onbeperkter te maken. Ze doet het met hart en ziel.

‘Het is iets waar ik al mijn tijd en energie in steek. Het is niet Roos en de ambassadeur, dat onderscheid is niet meer te maken. Ik ben 24 uur per dag miss, het gaat continu door. Als ik ga winkelen, word ik erop aangesproken. Laatst was ik op een beurs van Margriet, dan word ik echt om de paar seconden herkend.’

Op 10 november zette Roos haar persoonlijke kroon op dat werk met de lancering van een kalender waarop alle twaalf deelnemers van de missverkiezing in al hun glamour poseren. Ook hun handicap is duidelijk zichtbaar, maar daarop mocht van Roos niet de nadruk liggen. ‘Altijd trekt de handicap de aandacht. Dat maakt het voor gehandicapten ook zo moeilijk naar buiten te treden. Wat ik wil bereiken, is dat de mensen anders gaan denken.’

Ze heeft de kalender zelf bedacht, zelf geldschieters geworven, voor de opbrengst ervan een goed doel gevonden en samen met de fotograaf de regie gevoerd over de uitvoering.

Twee dagen voor de lancering is ze doodzenuwachtig. In nog geen twee maanden heeft ze haar plan uitgevoerd en er naar eigen zeggen dag en nacht aan gewerkt. Voortdurend rinkelt die ochtend de telefoon om de laatste puntjes op de i te zetten. Als Roos iets is, dan is ze perfectioniste.

Die vrijdagavond leveren taxibusjes mooi geklede mensen af in het westelijk havengebied van Amsterdam, een mistroostige locatie voor zo’n feestelijke gebeurtenis. Horeca City, een showroom van Heineken, heeft de rode loper uitgerold. Alle meisjes dragen kroontjes, vrienden van de theaterschool treden op en Roos ligt in een blauwe galajurk op een ligstoel.

Het eerste exemplaar van de kalender is voor Lucille Werner, presentatrice van Lingo, eveneens gehandicapt en initiatiefneemster van de missverkiezing. Werner zegt in haar dankwoord dat handicaps in letterlijke zin niet bestaan en dat dergelijke mankementen aan het menselijke lichaam nooit een beletsel mogen zijn voor wat dan ook. Ze noemt de kalender een mijlpaal in het leven van Prommenschenckel. ‘Roos, we gaan nog veel van je horen.’

De geestelijk moeder van de kalender, zelf miss maart, spreekt ook de zaal toe. Als haar werkstuk iets duidelijk moet maken, dan is het dat de mens zoveel meer is dan zijn handicap en dat dat het tijd wordt dat de niet-gehandicapte mens zich dat realiseert. Over de deelneemsters: ‘Jullie zijn zulke mooie vrouwen, zo krachtig, zo positief. Dat mag Nederland weleens zien.’ Uiteindelijk stopt ze abrupt. ‘Ja, als ik eenmaal praat, praat ik de hele avond door.’

De 20-jarige Marino Vossen kijkt vol trots toe. Al vijf jaar hebben ze verkering, waarvan de laatste twee volgens hem best zwaar zijn geweest. ‘Ik moet haar wel duizend keer heen en weer slepen met die rolstoel.’ Maar hij doet het graag, want in wezen is er niets veranderd in hun relatie. ‘Het meisje op wie ik destijds ben gevallen, is altijd gebleven. Een ander was misschien doorgedraaid, zij helemaal niet. Roos heeft nooit gezegd: ik heb geen zin meer.’

Roos woont in ’t Goy, een plattelandsdorp in de provincie Utrecht dat net uit de klauwen van groeikern Houten is gebleven. Ze was 1 jaar oud toen haar ouders de vervallen boerderij kochten en herinnert zich nog goed de potjes voetbal in de stal die woonkamer werd.

Ze omschrijft zichzelf als een uitbundig kind. ‘Theater heb ik altijd leuk gevonden, dansjes op school, liedjes zingen. En altijd rare kleding. Ik liep met wijde pijpen toen die nog lang niet in waren.’ Toen dat gebeurde, ging ze nog extremere kleding dragen, alleen maar om af te wijken. ‘Sommigen zeiden: hé, hippie. Ik dacht: nou en?’

Waarom wilde je afwijken?

‘Ik wilde opvallen. Of nee: ik wilde laten zien dat ik een eigen mening heb. Ik heb altijd geweten wat ik wil. Dat vind ik ook belangrijk, dat mensen een eigen mening hebben. Ik houd helemaal niet van meelopers. Mijn ouders hebben ook altijd een duidelijke mening gehad, dus dat neem je wel over.’

Linda, Roos en Jessica (het zingende soaptrio) waren destijds haar grote favorieten en toen ze met de klas naar de musical Miss Saigon ging, zag Roos haar toekomst voor zich. ‘Dat ik daar zou staan en iedereen voor mij zou klappen. Helemaal verkocht was ik. Meteen de cd gekocht en eindeloos meegezongen. Vanaf dat moment wist ik het honderd procent zeker.’

Voor de middelbare-schoolopleiding ging Roos naar Houten. De bedoeling was havo, maar het werd mavo. ‘Ik was langzaam. Pas later bleek dat ik dyslectisch ben.’ Met mavo was de toneelschool te hoog gegrepen, maar de theaterschool kon wel. Dat was misschien nog wel veel leuker omdat ze daar met alle facetten van het vak zou kennismaken. Ze deed auditie en werd aangenomen. Ze was 18 jaar, een jaar later werd ze geveld.

De torticollis spasmodica is een sluipmoordenaar, wiens ware gedaante pas na een paar weken werd vastgesteld. Volgens Roos is dat nog relatief snel; het kan jaren duren. Eerst leek de pijn tussen schouders en rugwervels het gevolg van een koutje.

De scheve nek die daarop volgde, zou te herleiden zijn tot een overbelaste spier. Maar toen haar nek zover naar achteren trok dat de luchtwegen geblokkeerd raakten, werd er groot alarm geslagen. Een neuroloog stelde in juni 2004 de fatale diagnose.

Wat een klap...

‘Ik was er stug van overtuigd dat ik beter zou worden. Over een week, over twee weken. Nog een maand, nog twee maanden. Dat heeft lang geduurd. Mijn moeder had voor Sinterklaas een aangepast huisje gehuurd. Ik zei: mam, doe normaal! Dan ben ik allang weer beter. Zelfs in het revalidatiecentrum ging ik daar nog van uit. Ik heb ook nog het hele tweede jaar op de theaterschool ingeschreven gestaan, maar halverwege besefte ik: ik kom niet meer terug.’

Wat een klap.

‘Juist doordat ik zo lang heb volgehouden dat het goed zou komen, was ik al een beetje aan het idee gewend.’

Maar dacht je niet: waarom ik?

‘Dat hoor ik vaak. Dat mensen zich niet kunnen voorstellen dat zoiets ze overkomt. Maar dat slaat toch nergens op? Waarom zou ik het niet krijgen en iemand anders wel?’

Omdat mensen egoïstisch zijn.

‘Zo zit ik niet in elkaar. Ik denk dat alles gebeurt met een reden. Als ik de theaterschool wel had afgemaakt, had ik dit niet bereikt. Dit is me overkomen en daardoor heb ik kunnen meedoen aan die missverkiezing, en is dit allemaal met me gebeurd. Misschien was het gewoon wel de bedoeling. Dat het mijn lot is geweest, dat dingen moesten gaan, zoals ze zijn gegaan.’

Geloof je in God?

‘Ja, ik denk dat er een God is die ons op de aarde heeft geplant. Voor de rest bemoeit hij zich niet met ons en moeten we van onze fouten leren. Juist van ziekte of van een handicap leer je een heleboel.

‘Ik geloof niet dat God heeft gedacht: Roos moet nu dit of dat. Ik denk niet dat ie het doet om me te pesten. Maar wel met het idee dat er uiteindelijk iets goeds uit voortkomt. Dat hoor je ook altijd van mensen die een handicap hebben, dat ze er sterker van worden.’

Maar je moet zoveel missen.

‘Natuurlijk zijn er dingen die ik mis. Ik zou best wel een keer in de achtbaan willen of bij mijn vriend achter op de motor. Maar wat niet kan, kan niet. Als ik daarvan depressief word, wordt mijn leven alleen maar zwaarder. Ik zie het nut niet.’

Het lijkt wel alsof je blij bent dat je dit overkomen is.

‘Liever niet natuurlijk, maar ik heb er wel veel van geleerd. Ik ben blij om de kwaliteit van het leven dat ik nu heb. Niet dat ik hiervoor ongelukkig was, maar je leert dingen meer waarderen. Nu vind ik het helemaal geweldig als ik vijf minuten zelf naar de supermarkt kan.’

En als dat de volgende dag niet kan?

‘Ik kijk niet naar wat niet kan. Bovendien er is ook niets wat ik nooit meer kan. Als ik wil, kan ik springen. Alleen schiet mijn hoofd dan naar achteren, dus dat heeft weinig zin. Maar ik kan mezelf goed voor de gek houden, ik kan mezelf wijsmaken dat het wél gaat. En als je dat eens in de zoveel tijd kunt doen, scheelt dat al enorm.’

Het afgelopen half jaar is Roos Prommenschenckel uitgegroeid tot een soort rolstoelbabe. Op internet worden haar huwelijksaanzoeken gedaan en anderen, die kennelijk op de hoogte zijn van haar relatie, bieden zich aan als reserveliefje.

Ze is zelfs al eens heilig verklaard op het net. ‘Dat ik praat als een godin uit de vijftiende eeuw of zoiets. Dan denk ik: doe normaal.’

Denk je dat je ooit beter wordt?

‘Ik kan me haast niet voorstellen dat ik nooit meer beter word. Ze zijn nu bezig met allerlei onderzoeken en die lijken best interessant. Maar als ik dat zeg, denken mensen dat ik mijn handicap niet accepteer en dat is niet zo. Ik heb het juist wel geaccepteerd.

‘Maar de medische wereld gaat constant vooruit, dus daarom denk ik dat. Zolang er nog allerlei risico’s zitten aan een operatie, zou ik het niet doen. Daarvoor is de kwaliteit van mijn leven op dit moment veel te hoog.’

In het voorjaar moet je het kroontje overdragen aan een nieuwe miss. En dan?

‘Ik ga alleen maar dingen doen die ik leuk vind. Er gaan deuren open als je bekend bent en ik geloof niet dat dat ineens helemaal afgelopen is als er een nieuwe miss is gekozen.

‘Ik zou wel iets willen presenteren op televisie, iets Life & Cooking-achtigs, samen met Lucille Werner. Dat zou weer eens iets nieuws zijn: Roos en Lucille, twee vrouwen met een beperking, die gewoon meedoen. Kletsen kan ik wel. ’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden