Wetenschapsjournalist en schrijver Koos Neuvel (1958) is de vader van Nora, die in 2016 een dag na haar 18de verjaardag overleed aan de gevolgen van anorexia nervosa.

Interview Koos Neuvel

‘De dood van Nora was niet een op zichzelf staande tragedie, er was meer aan de hand’

Wetenschapsjournalist en schrijver Koos Neuvel (1958) is de vader van Nora, die in 2016 een dag na haar 18de verjaardag overleed aan de gevolgen van anorexia nervosa. Beeld Linelle Deunk

De dochter van Koos Neuvel overleed aan anorexia, net als vier andere meiden uit dezelfde kliniek. Hij schreef er een boek over. 

Deze week bestaat alleen maar uit dagen die hem terugwerpen in de tijd, naar die oktoberweek drie jaar geleden toen zijn dochter Nora haar laatste dagen doormaakte en, net 18 jaar oud, overleed aan de gevolgen van anorexia. Van iedere dag weet hij nog precies wat er gebeurde en hoe hij zich voelde, vertelt hij, het was de laatste fase van een ziekte die ze na een lijdensweg van ruim drie jaar niet meer te boven kwam.

‘Wat is er gebeurd?’, dat was de vraag die schrijver en journalist Koos Neuvel na de uitvaart van zijn dochter niet meer uit zijn hoofd kreeg. Deze week komt het boek uit waarin hij antwoorden probeert te formuleren, maar zijn boek omvat veel meer dan alleen haar levensgeschiedenis. Nora & Co gaat over zeven meisjes met anorexia, die elkaar kenden uit de eetstoorniskliniek waar ze een tijdlang verbleven, en van wie er in ruim een jaar tijd vijf rond hun achttiende overleden. ‘De dood van Nora was niet een op zichzelf staande tragedie, er was meer aan de hand’, concludeert hij.

Een aanklacht wil Neuvel zijn verhaal niet noemen, daarvoor waren de therapeuten te toegewijd, en te veel van slag door het overlijden van al die meisjes. ‘Ik hoop dat mijn boek een aanzet biedt om te overdenken waarom deze ziekte zo lastig te behandelen is en wat eraan gedaan kan worden om dat te verbeteren.’ Binnenkort komt een groep experts, gesteund door minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid, met adviezen over verbetering van de anorexiazorg.

In zijn dijkwoning in Amsterdam-Noord, een jeugdfoto van een lachende Nora op tafel, doet Neuvel zijn verhaal. Naast de bank ligt labrador Luna, de hond die het gezin ooit ‘met een strategische gedachte’ in huis haalde, in de hoop dat de zorg voor een dier het herstel van hun dochter zou bevorderen.

Jullie lieten Nora in augustus 2013 in een kliniek opnemen. Wat gebeurde er toen?

‘Ze kwam in een vrije val terecht, stopte volledig met eten, en had sondevoeding nodig. Al snel kregen we door dat er in de kliniek een soort besmettingsgevaar bestond, de meisjes kopieerden elkaars gedrag. Acht meisjes in een groep, waar alles in het teken staat van eten: dan ontspint zich een hopeloze, ziekmakende dynamiek. Als je niet een keer in het ziekenhuis had gelegen of sondevoeding had gehad, dan telde je niet mee. Het dunste meisje stond het hoogst in aanzien.’

Patiënten met psychiatrische stoornissen worden vaker in groepen behandeld. Waarom zou dat bij anorexia niet kunnen?

‘Anorexia is de enige psychiatrische ziekte waar competitiedrang een rol speelt. Hoe fanatieker het lijnen, hoe zieker patiënten worden, hoe beter ze zich voelen. Aan het afvallen ontlenen ze hun zelfvertrouwen, ze hebben het gevoel daarin uit te blinken en dat patroon is lastig te doorbreken. Dan is het gevaarlijk om ze bij elkaar te zetten.’

Er zijn toch ook meisjes die opknappen in een kliniek?

‘Het ligt er maar net aan hoe je herstel definieert. Als ze een redelijk gezond gewicht bereiken, zijn ze dan hersteld? Ik heb twijfels over de hoge succespercentages die worden genoemd. Als ik sommige vriendinnen van Nora zie: ze houden zich staande, maar met veel moeite. We weten ook helemaal niet hoeveel patiënten door anorexia overlijden. Lang niet altijd wordt die ziekte als doodsoorzaak genoteerd.’

Anorexia is een levensbedreigende aandoening, kun je de behandeling dan verantwoordelijk houden als het misgaat?

‘Ik hoor vaak zeggen: het gaat toch meestal goed? Maar als er in korte tijd op een kruising een aantal automobilisten verongelukken, dan zeggen we dat toch ook niet? Nee, dan onderzoeken we wat de risico’s zijn en of we iets aan die kruising kunnen veranderen.’

Nora kreeg last van wat u ‘geestelijke uitzaaiingen’ noemt. Wat bedoelt u daarmee?

‘Met al deze meisjes was meer aan de hand, hun eetstoornis was het meest prangende symptoom van hun geestelijke problemen. Nora kreeg last van angst- en dwanggedachten die zich uitbreidden, en daar wilde ze wél voor behandeld worden. Maar nee, dat kon alleen als ze van haar eetstoornis af was. Dat is de manier waarop de geestelijke gezondheidszorg is georganiseerd, het was om razend van te worden. Als meisjes niet voor hun eetstoornis behandeld willen worden, dan lukt dat mogelijk via een omweg, met een therapie waarvoor ze wél gemotiveerd zijn. Maar dan moet je voorbij die hokjesgeest.’

Heeft u uw bevindingen voorgelegd aan de kliniek waar Nora werd behandeld?

‘Na haar dood heb ik met een van haar therapeuten gesproken. Ze hebben de werkwijze een beetje aangepast. Maar dat maakt van de kliniek niet opeens een heilzame plek, de meisjes zitten nog altijd in een groep, loerend naar elkaar.’

Heeft u kunnen achterhalen waarom in korte tijd vijf meisjes uit dezelfde kliniek overleden?

‘Na de dood van Nora las ik op haar Facebookpagina een bericht van een ander meisje: als jij het al niet meer kan, hoe moet ik het dan nog volhouden? Al die meisjes kenden elkaar, ze waren voortdurend aan het vechten tegen hun zucht naar hongeren. Als iemand uit de groep het dan opgeeft, kan dat leiden tot verzwakking van de levenswil. Een soort besmetting, maar dan vaak op onbewust niveau.’

Zou u, terugkijkend, dingen anders hebben gedaan?

‘Ik zou ouders aanraden om goed na te denken voordat ze hun kind in een kliniek laten opnemen. Laat ze zich bewust zijn van de bijwerkingen. Wij, ouders en behandelaars, nemen bovendien alle verantwoordelijkheid voor het eetgedrag bij deze meisjes weg en ik ben ervan overtuigd dat daarmee hun eetstoornis wordt versterkt. Er worden eetlijsten opgesteld die ouders moeten controleren, patiënten krijgen sondevoeding, desnoods dwangvoeding. Daar zou ik nu niet meer in meegaan. Maak patiënten zelf verantwoordelijk, hoe moeilijk dat ook is.

‘Met de kennis van nu had ik veel dingen anders gedaan, maar ik weet natuurlijk niet of ze daardoor in leven was gebleven.’

Vooral meisjes en jonge vrouwen

Ieder jaar krijgen in Nederland zo’n 1.300 patiënten anorexia, meestal meisjes en jonge vrouwen. Naar schatting lijden 5.500 patiënten aan de ziekte. Om de zorg voor die groep te verbeteren en levensgevaar af te wenden, zijn een aantal experts (kinder- en jeugdpsychiaters, psychologen, kinderartsen) om de tafel gaan zitten, daarbij gesteund door het ministerie van VWS. Volgens Weet, de patiëntenvereniging  voor mensen met een eetstoornis, praten ook ervaringsdeskundigen mee. 

‘Een kliniek is een kunstmatige omgeving’

Eric van Furth, bijzonder hoogleraar eetstoornissen aan het LUMC en directeur van GGZ Rivierduinen Eetstoornissen Ursula (niet de kliniek van Nora):

‘Het idee dat we patiënten klinisch moeten behandelen is eigenlijk ouderwets. Niet voor niets hebben we het aantal bedden in ons centrum de afgelopen jaren verminderd. Een kliniek is een kunstmatige omgeving, patiënten kunnen er vaak veel bereiken, maar eenmaal thuis zien we nogal eens een terugval. Wat we steeds meer doen is ouders helpen om hun kinderen te helpen. 95 procent van alle patiënten met een eetstoornis wordt ambulant behandeld. In de ideale wereld sporen we de meisjes met een eetstoornis zo vroeg mogelijk op, zodat er meer kans is op herstel. 

‘De onderlinge competitie is herkenbaar maar die speelt lang niet bij alle patiënten. Veel meisjes schrikken juist van de magere patiënten om hen heen en beseffen: zo wil ik niet worden. En realiseer je dat beïnvloeding overal kan plaatsvinden, ook via sociale media en websites. Het is aan de therapeuten om de dynamiek in een groep in de gaten te houden en in te grijpen als die de verkeerde kant opgaat. Wij vinden dat groepsbehandeling ook voordelen heeft. Vaak genoeg zien we dat meisjes elkaar er juist bovenop helpen.’

Koos Neuvel: Nora & Co. Zeven meisjes in een eetstoornistragedie. Uitgeverij Podium. € 20,00

Woensdagavond besteedt het tv-programma Zembla op NPO 2 aandacht aan de problemen in de zorg voor anorexiapatiënten. Daarin komt ook de vader van Nora aan het woord.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden