Die ene patiënt Shoaib Amin

Bijna als een detective waren ze op zoek naar een verklaring: hoe had hun dochter, zo jong nog, zomaar kunnen overlijden?

Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. Deze week: Cardioloog Shoaib Amin (37).

Beeld Olivier Heiligers

‘De mail kwam binnen op een lente-ochtend, en ik werd geraakt door hun weerloze openhartigheid. Tweeënhalve week daarvoor waren ze hun 17-jarige dochter kwijtgeraakt, zomaar, uit het niets, en in een lange beschrijving schetsten ze nauwgezet wat er was gebeurd. Eline hield van sporten, ze was die zaterdag gaan hockeyen, daarna moest ze scheidsrechter zijn bij een jongensteam. Ze had wat gegeten en ’s avonds was ze met een vriendin naar de bioscoop gegaan. Bij thuiskomst had ze met haar ouders zitten kletsen op de bank. Voor mijn ogen ontrolde zich tot in detail de laatste dag van een meisje dat ik nooit had gekend.

‘De week erna had ze examens dus ze moest maar wat uitslapen, hadden haar ouders gezegd. Toen ze die zondag rond het middaguur nog niet beneden was, liep haar moeder naar de slaapkamer. Haar vader en broer waren afgekomen op de luide gil die van boven klonk. Daar hadden ze haar gevonden, ze lag dood in bed.

‘Niet lang na hun mail zaten ze tegenover me en vertelden ze alles opnieuw, geëmotioneerd maar zó minutieus. Bijna als een detective waren ze op zoek naar een verklaring, probeerden ze te achterhalen wat er was gebeurd, of er iets fout was gegaan, of zij iets verkeerds hadden gedaan. Twee vragen hadden ze. Hoe had hun dochter, zo jong nog, zomaar kunnen overlijden? En liep hun zoon van 19 ook gevaar?

‘De obductie in het lokale ziekenhuis had geen doodsoorzaak opgeleverd, het hart van Eline zag er volstrekt normaal uit. Er moest sprake zijn van een genetische oorzaak. Ze vroegen ons of wij daarnaar op zoek wilden gaan. Cardiologisch onderzoek bij de ouders en de broer leverde geen duidelijke afwijkingen op. We hebben alle genen onderzocht die zijn betrokken bij een plotseling overlijden in de slaap, daarna de genen die passen bij een hartritmestoornis en toen de genen die in verband staan met een hartspierziekte op jonge leeftijd. We konden niets vinden. Nu zijn we bezig om alle ruim 20 duizend genen van Eline met die van haar ouders te vergelijken. Zij geven niet op, wij ook niet.

‘Ik wil er alles aan doen om deze ouders te helpen. Ik begrijp hoe belangrijk het voor ze is om te achterhalen hoe dit heeft kunnen gebeuren, ook al betekent dat misschien dat ze moeten leven met de wetenschap dat ook hun zoon een risico loopt. Ze vertelden me dat in hun dorp veel ouders hun kinderen een tijdlang elke nacht wakker hadden gemaakt, of naast zich lieten slapen. Zo groot was de impact geweest van de plotselinge dood van Eline.

‘Ik heb vaak te maken met verdrietige patiënten, maar nooit eerder kwam een verhaal zo binnen. Deze ouders slaagden erin om zo beeldend te vertellen, zo goed hun emoties te verwoorden dat het voelde alsof ik erbij was, alsof ik daar stond, in hun huis, in hun slaapkamer. Door de kracht van de taal werden hun woorden voor mij de samenvatting van een existentiële vraag, de vraag naar de zin van het leven.

‘Ik weet nog dat ik thuiskwam, de avond nadat ik hun mail had gelezen en dat ik onmiddellijk mijn vrouw wilde vasthouden. Mijn vader is overleden vlak voordat ik werd geboren. We hebben nooit geweten wat de oorzaak was. Over een maand word ik zelf vader. Ik realiseer me nu hoe belangrijk het is om af en toe stil te staan bij wat je hebt, bij de liefde, bij vriendschappen.

‘Dat gevoel van kwetsbaarheid heb ik lange tijd niet toegelaten, misschien was ik dat kwijtgeraakt door alle ellende die ik als arts tegenkom. Ook ik hield altijd afstand van patiënten, uit zelfbehoud. Deze ouders braken door dat pantser heen en leerden me een belangrijke les, het besef dat je zomaar kunt verliezen wat je lief is.’

Shoaib Amin. Beeld Nienke Bruinsma
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden