Bejaarde kleuters

Alsof je steeds minder bestaat, zo ontwikkelt zich het leven van dementerenden. Nadat journaliste Stella Braam een boek schreef over haar dementerende vader, werd ze overspoeld met vragen van verpleeghuizen....

Ellen de Visser

Psycholoog René van Neer ontwaakt iedere morgen in een voor hemvolstrekt vreemde kamer: waar zit het lichtknopje, waar is de wc? In hetverpleeghuis waar hij woont, is hij voortdurend met iedereen aan hetkennismaken. En hij heeft zóveel aan zijn hoofd: hij moet aan het werk,de bibliotheekboeken moeten terug en er zijn geen boodschappen in huis. 'Enik heb geen kaartje voor de trein, neem ik aan?'

Zijn dochter, journaliste Stella Braam, vertelde onlangs tijdens eenbijeenkomst van verpleeghuisartsen het verhaal van haar dementerende vader:'Stelt u zich eens voor dat u een nieuwe betrekking heeft in een onbekendgebouw, dat de klus onduidelijk is, de computer onvindbaar, dat u wordtgesaboteerd door collega's en u niet naar buiten mag.' Een overweldigendeen totale chaos. Of, in de woorden van René van Neer: 'Het is net alsofje steeds minder bestaat.'

In de tehuizen waar Van Neer wordt opgenomen werken de verzorgendenzich een slag in de rondte om de bewoners iedere morgen op tijd aan deontbijttafel te krijgen, maar deskundigheid over dementie ontbreekt nogaleens. Uit het zorgdossier: 'Praten met de heer haalt niet veel uit. Gelooftalleen zichzelf.' Van Neer wordt onrustig, soms agressief en krijgtuiteindelijk een stoot rustgevende medicatie. 'Ben ik de hoofdverdachte?',vraagt hij als hij op de gesloten afdeling terecht komt.

Het boek dat Stella Braam over haar vader schreef, Ik heb Alzheimer,is een aanklacht tegen de betuttelende zorg en de foute bejegening. 'Eendementerende heeft de status van een bejaarde kleuter', zegt Braam. 'Erwordt niet mét maar over hem gesproken.'

Drie maanden na de verschijning van het boek is haar boodschap eenmissie geworden. Ze geeft lezingen, spreekt op symposia en is bezig met hetopzetten van workshops. Dinsdag gaat een korte film over haar vader inpremière, bedoeld voor vertoning in verpleeghuizen. Zorgverzekeraar Achmeagaat in driehonderd verpleeg- en verzorgingshuizen posters enansichtkaarten verspreiden met tips voor communicatie met dementerenden.

De tien tips komen van haar vader, een gepensioneerde psycholoog van80 jaar, auteur van diverse standaardwerken over zijn vakgebied. 'Ze zijnhet resultaat van onze zoektocht naar hoe we met elkaar in contact kunnenblijven', zegt Braam. In het ziekenhuis waar haar vader met een gebrokenheup werd opgenomen, gaf ze de verpleegkundige al 'een spoedcursusAlzheimer-communicatie': bij hem gaan staan, zijn naam noemen, vertellenwaar hij is, vertellen wie jij bent, eenvoudige zinnen gebruiken.

Zelf heeft ze in het begin de grootste fouten gemaakt, erkent ze. 'Ikcorrigeerde hem voortdurend, maar daar werd hij doodongelukkig van. Hijbesefte alleen maar des te meer dat hij achteruit ging.' Nooit vragen hoehet gisteren was, heeft ze inmiddels geleerd. 'Ik moet me eerst het vandaagzien te herinneren', aldus haar vader.

De affiches en kaarten zijn bedoeld als geheugensteun voor deverzorgenden en mantelzorgers, zegt Braam. De zorg voor dementerenden,constateert ze, wordt steeds meer door laag gekwalificeerd personeeluitgevoerd en is vooral gericht op het aantal douchebeurten per week, dejuiste uitvoering van het hygiënebeleid en andere geprotocolleerde taken.

Terwijl goede communicatie zoveel probleemgedrag kan voorkomen, meentBraam. Haar vader zag de witte uniformen op zijn afdeling als indringers('Er gaan geruchten dat we ontruimd worden, weet jij daar iets van?') enwerd agressief. 'Overal hoor je dat de bewoners centraal staan maar is datnou echt zo? Ze moeten zich aanpassen aan het ritme van de zorg.'

Raymond Koopmans, hoogleraar verpleeghuisgeneeskunde aan hetUniversitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen, zegt dat hij 'zeergeraakt' is door de missie van vader en dochter. 'Ik ben ervan overtuigddat op gevoelsniveau tot in de laatste fase van dementie een zeker besefblijft bestaan. Daarom is nabijheid zo belangrijk. Familieleden die nietmeer willen komen omdat vader of moeder hen toch niet meer herkent, probeerik van het tegendeel te overtuigen. Contact is altijd mogelijk. We moetendementerenden blijven zien als mensen met een ziel en een persoonlijkheid,niet als lege hulzen.'

Maar de werkelijkheid noopt tot bescheidenheid. Koopmans werkt altwintig jaar als verpleeghuisarts en zegt dat de sector constant 'deschaarste aan het verdelen is'. Steeds meer dementerenden, steeds minderdeskundig personeel, dát is het grote probleem, zegt Koopmans. Braamerkent: 'Als je met zijn tweeën op een ochtend achttien demente bewonersuit bed moet halen, kun je nog zulke leuke opvattingen hebben overbejegening, maar dan heb je daar geen tijd voor.'

Koopmans zegt dat hij geschrokken is van het boek van Braam. Hijonderstreept dat de omgang met demente patiënten moeilijk is en dat hetvaak jonge personeel op afdelingen met complexe problemen te maken krijgt,die niet zelden worden verhevigd door schuldgevoelens en rouwverwerking vande familie.

Dementie is een trauma dat veel ingrijpender is dan menig andere ramp,zei Bère Miesen, lector psychogeriatrie aan de Haagse Hogeschool, vorigeweek in zijn intreerede. Het idee dat demente patiënten 'toch niet doorhebben wat er met ze aan de hand is', moet dringend worden bijgesteld,aldus Miesen. 'Patiënten leveren een voortdurend gevecht tegen verlies vancontrole en veiligheid en houden lang een zeker besef van de gevolgen vanhun ziekte.'

Hij pleit ervoor om voor iedere dementerende een 'omgangsadvies' op testellen, een 'persoonlijk rampenplan' waarin is vastgelegd hoe de patiëntmoet worden bejegend. Dat rampenplan moet regelmatig worden aangepast omdatde voortschrijding van de dementie bijstelling van de aanpak vereist.

Stella Braam heeft het gevoel dat ze precies op het goede moment aanhaar missie is begonnen. De zogeheten belevingsgerichte zorg, afgestemd opde behoeftes van individuele bewoners, is in opkomst. 'De wil om teveranderen is heel groot, merk ik.'

De tips van haar vader worden in het Limburgse verpleeghuis SintJansgeleen al een paar jaar toegepast. Op alle afdelingen hangenwandposters met tientallen gedragsaanbevelingen, gerubriceerd naar de fasesvan de dementie. Alle verzorgenden gaan twee keer per jaar op cursus enbeschikken over een zakboekje met alle do's en dont's op een rijtje.

De aanbevelingen komen uit de praktijk en zijn aangereikt door deverzorgenden zelf, zegt psycholoog Teun Hamer. Een van de gouden regelsluidt: niet confronteren of corrigeren. Nooit tegen een bewoner die zijnmoeder zoekt, zeggen dat zij al jaren dood is, want hij hoort dat voor heteerst. En niet uittesten, zegt Hamer. 'Dus geen vragen als: Weet je nog wieik ben? Pap, wat heb je gegeten? En is tante Loes nog geweest?'

In het Geleense verpleeghuis is een enorme rust op de afdelingenontstaan, zegt Hamer. 'Als bewoners toch onrustig worden, is het onze taakte achterhalen wat we verkeerd doen. Misschien zijn we te gehaast of rakenze overdonderd omdat we met zijn tweeën de kamer binnenkomen. Als we inhun behoefte kunnen voorzien, worden ze gelukkiger. En gelukkige mensenzijn rustiger. Ook voor het personeel is dat plezieriger.'

Het verpleeghuis heeft de set aanbevelingen al aan zoveel andereinstellingen verkocht dat de ontwikkelingskosten zijn terugverdiend, aldusHamer. Zelfs een Amerikaanse ziekenhuisorganisatie wil aan de slag met deGeleense aanpak.

Met René van Neer gaat het redelijk, zegt zijn dochter. 'Echt gelukkigis hij niet. Hij leeft op als hij iemand om zich heen heeft.' In de'eislijst' die hij samen met haar opstelde pleit hij voor invoering van het'Juliana-model': elke dementerende een eigen verzorgende.

Hoogleraar Koopmans vindt het prachtig, zegt hij: veiligheid ennabijheid zijn inderdaad dé oplossingen. 'Maar ga dat maar in Den Haagvertellen.'

Stella Braam heeft haar vader over hun gezamenlijke boek verteld maardie informatie beklijft uiteraard niet, zegt ze. 'Ik kan hem elke keer weerblij maken, als ik ons boek laat zien. Het is steeds de eerste keer. Zeheeft geleerd dat ze ook mag lachen. Met haar vader en om haar vader. 'Ikbegin er nu lol in te krijgen. Vorige week zaten we in het restaurant vanhet verpleeghuis en hij dacht dat we bij V & D zaten. Ik heb het helemaalmeegespeeld. Leuk hè, zei ik, straks gaan we winkelen.'

Hij herkent haar nog steeds, hoewel hij laatst aan haar vroeg hoe hettoch met Stella ging, hoe ze het op school deed. Even schoot ze weer in hetoude mechanisme, hield hem voor dat zijn dochter toch tegenover hem zat.Toen ze zijn verbijsterde gezicht zag, wist ze dat ze het niet goedaanpakte. Schaterend: 'Nu zeg ik: het gaat prima met Stella, je moet degroeten hebben.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden