'Als mijn moeder boos is, zet ik mijn implantaat wel eens uit'

Steeds meer doven maken gebruik van een cochleair implantaat, een hulpmiddel dat de stilte doorbreekt.

Felix (10). Beeld null
Felix (10).

Jenny Goldschmidt (66) is emeritus hoogleraar mensenrechten. Ze is doof geboren en woont met haar horende echtgenoot in Leiden. Samen hebben ze een horende zoon en dochter. Bijna tien jaar geleden besloot ze een implantaat te nemen.

'Pas op mijn 8ste werd ontdekt dat ik doof was. Ik ging naar de dokter omdat ik eindeloos veel oorontstekingen had. Op dat moment kwam mijn doofheid aan het licht. Er wordt door anderen weleens gezegd dat ik doof ben geworden door die ontstekingen, maar het staat vast dat het aangeboren is en dat mijn restgehoor nooit veel beter is geweest dan 20 procent.

'Ik heb mezelf als kind blijkbaar aangeleerd te liplezen. Het schijnt dat het aangeboren is of je daar gevoel voor hebt, net als muzikaliteit. Het maffe is dat ik zelfs op muziekles heb gezeten. Alles wat met ritme te maken had, ging goed. Wel zong ik zo vals als een kraai, maar dat kon ook gebrek aan muzikaliteit zijn. De muziekjuffrouw was net zo verbaasd als iedereen toen ze hoorde dat ik doof was.

'Toen mijn doofheid werd ontdekt, was de eerste reactie van artsen dat ik geen gewoon onderwijs kon volgen. Ik zat inmiddels al jaren op een Daltonschool en mijn moeder was zo verstandig me daarop te houden. Het ging immers goed: ik was een vrolijk kind, had veel vriendinnetjes, waarom zou ze me van die school halen? Dat had ze nooit kunnen volhouden als mijn doofheid al bij mijn geboorte was ontdekt. Na de basisschool heb ik het gymnasium gedaan en ik ben vervolgens rechten gaan studeren.

'Mijn doofheid heeft me eigenlijk veel opgeleverd, want daardoor kenden mensen mij. Toen er een functie als student-assistent vrijkwam, heb ik gesolliciteerd. Ze wisten meteen: o ja, dat is dat dove meisje, die moeten we misschien maar een kans geven. Zo ben ik doorgerold en uiteindelijk hoogleraar geworden. Hoorcolleges heb ik weinig gegeven door mijn doofheid, werkcolleges wel. Aan het begin vertelde ik: ik ben doof, maar daarmee ben ik niet abnormaler dan anderen. Het betekent alleen dat je je vinger moet opsteken en me moet aanijken als je iets vraagt.

Jenny Goldschmidt: 'Mijn doofheid heeft me eigenlijk veel opgeleverd.' Beeld null
Jenny Goldschmidt: 'Mijn doofheid heeft me eigenlijk veel opgeleverd.'

'Ik stap gauw op iemand af, dat is deels mijn karakter, maar het komt ook door mijn doofheid. Als ik iets wil, moet ik zorgen dat ik ertussen kom en laten zie dat ik het kan. Toen ik kinderen kreeg, dacht ik ook: ik móét blijven werken. Dat was als vrouw destijds uitzonderlijk. Als ik niet doof was geweest, had ik misschien gedaan wat iedereen deed. Ik heb altijd het idee gehad dat ik harder moest hollen dan niet-doven.

'Bijna tien jaar geleden heb ik ervoor gekozen een CI te nemen. Ik heb lang getwijfeld. Ik had nog 10 à 12 procent restgehoor. Destijds was het zo dat wanneer je een implantaat kreeg, je dat restgehoor kwijtraakte. Als een CI uitvalt, ben je dus verder van huis. Daarnaast zitten er risico's aan zo'n operatie. Je evenwichtsorgaan kan geraakt worden, is het me dat waard? Op een gegeven moment werd mijn man beroerd. Hij had vreselijke buikpijn, kon niet meer praten, kon bijna niets meer. Er moest een arts gebeld worden en ik kon niet telefoneren. Toen heb ik de knoop doorgehakt. Ik heb er geen spijt van. Van mijn man weet ik het niet. Hij moppert vaak: je hoort wel meer, maar je kunt niet luisteren. Dat kan ik ook echt niet zo goed. Als horende leer je dat van jongs af aan, als dove niet. Het gevolg is dat als mijn echtgenoot iets tegen me zegt, ik vaak niet reageer.'

Lian Vierhout (8) zat ten tijde van dit interview in groep 4 van de Enkeschool in Zwolle, een school voor doven en slechthorende kinderen.

'Ik ben in de klas het enige kind dat helemaal doof is. De anderen hebben allemaal een gehoorapparaat of een implantaat. Soms vind ik het wel vervelend dat ik de enige ben, bijvoorbeeld als de anderen vergeten te gebaren. Dan steek ik mijn vuist naar voren, zo vragen we in de klas om gebaren of herhaling als we iets niet begrijpen.

'Knutselen, gymen en dansen vind ik de leukste vakken op school. Tijdens het dansen hou ik een ballon vast, daarmee kan ik het ritme van de muziek voelen.

Lian Vierhout: 'Als we dansen hou ik een ballon vast, dan kan ik de muziek voelen.' Beeld null
Lian Vierhout: 'Als we dansen hou ik een ballon vast, dan kan ik de muziek voelen.'

'Met de meeste vriendjes kan ik gebarentaal spreken, behalve met de buurtkinderen. Thuis ben ik de enige die doof is, maar mijn ouders spreken gebarentaal en mijn twee broertjes ook een beetje. Af en toe praten ze met elkaar en dan begrijp ik ze niet. Ze moeten nog leren altijd gebarentaal te gebruiken.'

Inmiddels is Lian 9 jaar en heeft ze de overstap gemaakt naar de Kentalis Guyotschool in Haren.

Marc Huiskamp (47) en Inge Gieskes (52) zijn 2,5 jaar samen. Marc heeft een dove zoon, Felix (10) (derde van links), en een horende dochter, Leah (12). Inge heeft drie horende kinderen, Lois (16) staat niet op de foto, Fay (14) en zoon Clint (11). Felix is doof geboren en kreeg een CI toen hij 1 was. Hij zit op dovenschool Signis in Amsterdam.

Marc: 'Felix is doof geboren, dat weet je snel doordat ze in de eerste week na de geboorte een piepjestest doen. Bij Felix was de uitslag aan beide kanten niet goed. In het AMC werd ons meteen verteld dat doofheid deels opgelost kan worden met implantatie. Toen hij 1 jaar was, is hij geopereerd. Na lang oefenen, kan hij nu spreken en gebarentaal.

'Binnen een week kwam iemand langs met een stenciltje met gebaren: papa, mama, baby, melk. Daarnaast krijg je een cursus aangeboden om gebarentaal te leren. In het begin is dat moeilijk. Je kunt niet met een uitgestreken gezicht zeggen dat je moe bent, je moet je mimiek daarop aanpassen. Ik ben niet zo'n acteur, dus dat was wennen voor mij.'

Leah: 'Ik heb ook een tijdje gebarentaalles gehad. Ik kan wel zeggen of ik iets leuk vind, maar niet uitgebreid gesprekken voeren. Soms is het lastig een doof broertje te hebben. Dan zitten we bijvoorbeeld in de tram en wil ik aan mijn vader vertellen wat we op school hebben gedaan en dan zegt Felix vaak: wat? En dan zeg ik: Felix, ik zeg dit tegen papa, niet tegen jou. En dan legt papa het altijd uit aan Felix, omdat hij niet kan horen.'

Felix: 'Soms mis ik dingen in gesprekken of begrijp ik dingen verkeerd. Af en toe zou het wel fijner zijn als de rest ook doof was. Dat ik makkelijker met ze zou kunnen praten.'

Clint: 'De eerste keer dat ik hier logeerde, vond ik het raar dat Felix niets hoorde. Ik riep de hele tijd: Felix, Felix! Maar dan reageerde hij niet.'

'Soms is het lastig om een doof broertje te hebben.' Beeld null
'Soms is het lastig om een doof broertje te hebben.'

Leah: 'Als ik een woordgrapje maak, begrijpt Felix het meestal niet. Zijn humor is anders, meer met zijn lichaam. Dan gaat hij bijvoorbeeld moderne dans nadoen.'

Clint: 'Wij zeggen als we boos zijn iets van 'sukkel' ofzo, maar hij zegt: 'ik ga je telefoon stuk maken'. Of: 'ik speel niet meer met je'. Dat zijn voor hem scheldwoorden.'

Marc: 'Eigenlijk scheldt hij niet, hij vertaalt het in iets fysieks. Felix is erg expressief. Als hij iets wil vertellen, speelt hij vaak na hoe het is gegaan. Een horend kind vertelt het gewoon.'

Leah: 'Sommige vriendinnen begrijpen niet dat mijn broertje niets hoort. Dan roepen ze: 'Felix, hooooi!' En dan zit Felix achter zijn computer en merkt hij niets. Dan moet ik telkens uitleggen over zijn CI en dat hij doof is. Maar ik heb een vriendin die een aantal gebaren heeft geleerd.'

Felix: 'Ja, dat is wel fijn, als iemand in gebaren met je praat.'

Marc: 'Ik probeer zelf alles met gebaren te ondersteunen. Soms is dat lastig, als hij bijvoorbeeld achter op de fiets zit en vraagt: pap, wat is dat voor een auto? Dan verstaat hij vaak mijn antwoord niet en moet ik stoppen om het in gebaren te vertellen.'

Inge: 'Voor Clint was het ook wennen toen hij een doof stiefbroertje kreeg. In het begin rende hij soms plotseling weg met vriendjes en dacht Felix: wat gebeurt hier? Dan zei ik: 'je moet langzamer uitleggen wat jullie gaan doen. In zijn ogen kijken.' Daar moest hij echt mee leren omgaan.'

Marc: 'Soms weten horenden al wat er aan de hand is en is het Felix ontgaan. Dan raakt hij gefrustreerd, omdat het hem overvalt. Toen mijn ex en ik gingen scheiden, had Leah al veel signalen opgepikt, en Felix wist van niets. Leah hoorde ons bijvoorbeeld 's avonds ruziemaken en dan kwam ze uit haar kamer. Felix sliep daar doorheen, omdat hij zonder CI's slaapt.'

Inge: 'Ik moest ook wennen aan de gezinssituatie. Vooral aan de opvoeding. Ik was verbaasd hoe Marc met Felix omging. Felix smeerde nog niet eens zijn boterhammen, terwijl hij 8 was.'

Marc: 'Ik vind het lastig bij een kind met een beperking te bedenken waar je hulp nodig is en waar niet. Veel dingen kan hij natuurlijk best zelf.'

Peter Jan Rijpkema (17) uit Zwolle volgt een opleiding grafisch design. Ook is hij dj en produceert zijn eigen muziek. Als baby van 3 maanden kreeg hij een hersenvliesontsteking, daarna was hij doof. Op zijn 6de kreeg hij een cochleair implantaat.

'Ik weet nog dat ik erg boos was op mijn ouders omdat ik een cochleair implantaat moest, inmiddels ben ik er blij mee. Dankzij mijn implantaat kan ik plaatjes draaien en muziek produceren, en dat is mijn leven. Het handige aan een CI is dat je het kunt uitzetten. Soms heb ik zoveel geluid gehoord, dan stapelt het zich op in mijn hoofd en denk ik: nu ben ik er klaar mee. Als mijn moeder boos op me is, zet ik mijn implantaat weleens uit, omdat ik de preek niet wil horen. Vaak wordt mijn moeder dan nog bozer en krijg ik een ergere straf, omdat ik het gebruik als machtsmiddel. Maar die straf hoor ik toch niet.

Peter Jan Rijpkema: 'Soms vind ik het frustreren dat juist ík doof ben, omdat ik zoveel van muziek hou.' Beeld null
Peter Jan Rijpkema: 'Soms vind ik het frustreren dat juist ík doof ben, omdat ik zoveel van muziek hou.'

'Toen ik 10 was, ontstond mijn liefde voor muziek. Ik was fan van Jan Smit en noemde mezelf Peter Jan Smit - zo grappig. Toen ik 11 of 12 was, kwam er een cd uit van Tiësto. Die maakte destijds heerlijke beats. Ik heb die plaat echt grijsgedraaid. Mijn droom is uiteindelijk een beroemde dj en producer te worden. Ik wil aan de wereld laten zien dat je dat ook als dove kunt. Ik heb veel momenten gehad waarop ik gefrustreerd was omdat iets me niet lukte. Maar ik zweer je: als je blijft oefenen, bereik je het toch.

'Om mijn droom te bereiken, ben ik zo'n veertig uur per week met muziek bezig. Elk vrij uurtje besteed ik eraan. Ik ben van de havo teruggegegaan naar het vmbo omdat ik te veel met mijn muziek bezig was. Als ik thuiskom van school, ga ik vrijwel direct naar boven. Ik ben een tijd minder naar school gegaan, omdat ik tot diep in de nacht aan het draaien was. De volgende dag was ik moe en dacht: school kan me geen ene ruk boeien, ik blijf thuis.

'Soms vind ik het frustrerend dat juist ík doof ben, terwijl ik zo veel van muziek hou. Af en toe zeggen mijn ouders en zus als ik een nummer heb gemaakt: het is vals, terwijl ik dacht dat het goed was. Dat is pijnlijk. Het liefst wil ik voor horenden draaien, dan is je afzetmarkt veel groter. Ik probeer daarom steeds meer te integreren in de horende wereld. De horende en dove wereld zijn erg gescheiden. Horenden zouden doven soms meer de kans moeten geven. Vaak zijn ze ongeduldig in de communicatie. Dan zit ik bijvoorbeeld op school en vraag aan de docent: wat zeg je? En dan antwoordt hij: je moet beter luisteren.

'Ik heb eerst op een dovenschool gezeten. Toen ik overstapte naar het reguliere onderwijs, was ik in het begin erg onzeker. Ik dacht: hoe moet ik nou aansluiting vinden bij de groep? Toen ik eenmaal in een relaxte groep zat, ging dat gevoel weg. Ik ben zelfverzekerder geworden door de muziek die ik maak. Soms denk ik: ik ben dan wel doof, maar ik kan muziek maken en jij lekker niet. Ik zie mijn doofheid dan ook niet als handicap, maar als een beperking. Ik kan alles wat een horende kan, behalve horen. Als mensen 'hee gehandicapte' naar me roepen, loop ik op ze af en zeg ik: oké, leg mij eens uit waarom doofheid een handicap is. Vaak is iemand dan sprakeloos. Het kan me inmiddels geen fuck meer schelen wat anderen vinden. Ik doe gewoon wat ik wil, yolo-dingen, klaar.'

Gerrit Westerveld (84) en Hilly Westerveld-Betten (80) zijn beiden doof geboren. Ze wonen in De Gelderhorst in Ede, een centrum voor oudere doven. Ze hebben samen drie horende kinderen.

Gerrit: 'Ik zat op de dovenschool in Groningen en mijn nummer was 66, dat is ook mijn naam in gebaren. Nu hebben ze namen, vroeger had je nummers. Mijn vrouw is nummer 39.'

Hilly: 'Ik zat van mijn 3de tot mijn 16de jaar in Groningen op het internaat. Op school moest je leren lip-lezen. Als je toch gebaarde in de klas, kreeg je een tik op je vingers.'

Gerrit: 'Het was niet makkelijk hoor, dat je op school moest leren praten en schrijven. Ze waren op het internaat streng. Het was niet anders, je moest accepteren dat alles oraal gebeurde.'

'Tegenwoordig is het makkelijker om doof te zijn.' Beeld null
'Tegenwoordig is het makkelijker om doof te zijn.'

Hilly: 'We werden door onze ouders naar het internaat gestuurd, ons werd niets gevraagd. De dokter hoorde een vreemde stem bij mij en merkte op dat ik doof was. Hij zei: je moet naar een dovenschool. We woonden in Friesland. Alleen in de zomer ging ik zes weken naar huis, met Kerst twee en met Pasen een paar dagen. Dat was altijd even omschakelen. Op het internaat was iedereen doof, thuis had ik alleen een dove broer. Soms voelde ik me wel eenzaam.'

'Op de dovenschool hebben Gerrit en ik elkaar nooit ontmoet. Er was een afrastering in het midden om jongens en meisjes te scheiden. De ontmoeting kwam later, bij een dovenvereniging.'

Gerrit: 'Iemand zei tegen mij: oeh, dat is een leuke meid. We werden verliefd. En tot nu toe zijn we samengebleven. In mei waren we 56 jaar getrouwd.'

Hilly: 'We hebben drie kinderen gekregen die allemaal kunnen horen. Ze kunnen niet gebaren, we liplezen met elkaar.'

Gerrit: 'We zijn het gewend. Al het contact ging vroeger via liplezen. Als we naar de dokter gingen, deden we het ook zo. En als we iets niet begrepen, schreef de huisarts het op. Later konden de kinderen ons helpen. Tegenwoordig is het makkelijker om doof te zijn. Nu mag je gebaren en er zijn tolken.'

Hilly: 'Je hebt nu ook van die CI's, maar die zou ik niet willen. Daar weer aan wennen lijkt me maar gedoe.'

Gerrit: 'Ik zou er ook geen willen. Ik kan gewoon vertellen. Tegenwoordig kun je ook allerlei beroepen leren, vroeger was dat niet zo. Na school heb ik in een leerfabriek gewerkt en uiteindelijk heb ik gesolliciteerd bij de gemeente Enschede. Ik heb gewoon een brief geschreven, niemand hielp me daarbij, hoor. Uiteindelijk heb ik er ruim dertig jaar gewerkt. Voor de gemeente was het een proef. Ze hadden nog nooit met een dove gewerkt, maar wilden het proberen. Ik had prachtig werk als drukker, goed contact met collega's, perfect. Vroeger dachten ze vaak dat doven allerlei dingen niet konden. Als Hilly en ik op de fiets naar haar ouders wilden, zeiden ze: op de fiets? Dat gaat niet! Veel te gevaarlijk.'

Een oplossing voor doofheid

Steeds meer doven maken gebruik van een cochleair implantaat (CI). Volgens cijfers van expertisecentrum CI-ON liepen in 2015 ruim 6.000 mensen in Nederland rond met een CI. Tien jaar eerder waren dat er nog maar 1.400. Het zouden er nog veel meer kunnen zijn; veel gegadigden staan op een wachtlijst.

Een CI is bedoeld voor mensen die zo slecht horen dat een gehoorapparaat geen zin heeft. Het plaatsen van zo'n implantaat gaat gepaard met een ingrijpende operatie. Een deel van het implantaat wordt in de schedel geplaatst, een ander gedeelte in het slakkenhuis ('cochlea') van het oor. Anders dan een hoortoestel versterkt een CI geen geluiden, maar worden geluiden omgezet in elektronische signalen, die weer worden doorgegeven aan de hoorzenuw. Hierdoor kunnen dove mensen geluiden waarnemen, al klinkt wat zij horen anders dan wat horende mensen gewend zijn. Horenden die CI-simulaties horen, beschrijven het geluid vaak als schel en robotachtig.

Het verschilt hoe goed iemand kan horen na de operatie. Over het algemeen worden doven door een implantaat niet horend, maar slechthorend. Sommigen nemen alleen geluiden waar, anderen kunnen gesprekken volgen. Vaak geldt dat hoe jonger iemand is ten tijde van de operatie, hoe beter hij of zij later kan horen. Niet alle doven hebben baat bij een CI; de gehoorzenuw moet nog functioneren.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden