Eeuwig leven Adrienne Cullen

Adrienne Cullen (1960-2018), een strijder voor openheid over medische missers

Pas twee jaar nadat Adrienne Cullen naar het ziekenhuis was gegaan, hoorde ze dat ze kanker had. Ernstig ziek ging ze de strijd aan met het ziekenhuis.

Adrienne Cullen. Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

Vrijdag 13 april 2018 stond Adrienne Cullen op een podium in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), het ziekenhuis dat haar in 2011 na klachten over vochtverlies onderzocht en niet constateerde dat ze baarmoederhalskanker had. Haar gynaecoloog had de uitslag nooit gekregen.

Dat kwam pas twee jaar later aan het licht. De kanker was toen al uitgezaaid en terminaal. Het UMC Utrecht weigerde met haar rechtstreeks in contact te treden. Maar er was niet gerekend op Cullen, die samen met haar echtgenoot Peter Cluskey, correspondent van The Irish Times in Nederland, een ­gevecht met het onwillige ziekenhuis en de artsen aanging.

‘Onthutsend was wat er gebeurde, een aaneenschakeling van afhouden, wegkijken en lomp gedrag van het ziekenhuis’, schreef de Volkskrant na de bijeenkomst van 13 april. ‘Het is niet de fout die me het meest heeft geraakt’, zei Adrienne Cullen zelf, ‘maar het ­gebrek aan interesse van het ziekenhuis. Ze spraken niet met me, maar over me.’ De verantwoordelijke artsen mochten van het UMC Utrecht niet met haar praten, dat ging via advocaten. Die probeerden in ruil voor haar stilzwijgen de klacht af te kopen met een recordbedrag van 545 duizend euro. Ze koos voor de openbaarheid.

Op 13 april trok gynaecoloog Huub van der Vaart publiekelijk het boetekleed aan. ‘Ik ben de dokter die verantwoordelijk is voor de fout en dat doet pijn, elke dag.’ ­Cullen vertelde dat ze veel met hem en afdelingshoofd Arie Franx had gepraat, ver voordat het ziekenhuis excuses aanbod. De artsen voelden zich net als de ­patiënt slachtoffer van een niet-functionerend medisch systeem. Cullen ontdekte dat er geen alarmeringssysteem zat op ongebruikelijke uitslagen van het lab, zoals het geval had moeten zijn.

Aan haar ziekte kon na chemokuren, bestralingen en operaties niet veel meer worden gedaan.

Op 10 december kreeg ze voor haar strijd voor openbaarheid nog een eredoctoraat van de Universiteit Cork in haar geboorteland Ierland. Ze overleed drie weken later op oudjaarsavond in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam. Haar boek over de zaak – Deny, Dismiss, Dehumanize: What Happened When I Went to Hospital – kon ze nog net afmaken. Het zal zowel in het Engels als in het Nederlands verschijnen.

Cullen werd geboren in het graafschap Sligo in het westen van Ierland. Ze studeerde in Cork filosofie en sociologie. Hier ontmoette ze ook Cluskey, die als journalist voor de publieke omroep RTE werkte. Hij was de liefde van haar leven, maar ze zagen elkaar weinig. Hij reisde voor de televisie de ­wereld rond, zij voor het Iers/Amerikaanse softwarebedrijf CBT.

Cluskey: ‘In 2001 besloten we een sabbatical te nemen. In de Dordogne, niet ver van Bordeaux, ­zagen we ons droomhuis. We ­besloten dat te kopen en daar te blijven. Met freelance-activiteiten konden we een inkomen vergaren.’ Zo schreef Adrienne de bestseller Thursday’s Child over weeshuizen in Roemenië na de val van Ceausescu. In 2009 gingen ze in Voorschoten wonen. Adrienne had eerst een baan bij Contactivity in Leiden en later bij Booking.com in Amsterdam. Haar vriendin Sinead Hewson zegt dat ze wilde dat uit haar ziekte nog iets goeds kwam.

Onder de naam Adrienne ­Cullen-lezing zal het UMC Utrecht nu ieder jaar in april patiënten en medici laten vertellen over fouten die worden gemaakt.

De bedoeling is dat iedereen daarvan leert en dat daardoor de zorg ook veiliger zal worden. Openbaarmaking van medische fouten door het UMC Utrecht en andere ziekenhuizen moet haar belangrijkste nalatenschap zijn.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden