De wending Adriaan en Daan Theeuwes

Adriaan en Daan Theeuwes: ‘Wij willen jongeren met hersenletsel weer een toekomst geven’

Daan en Adriaan Theeuwes. Beeld Jiri Büller

Daan Theeuwes overleefde nipt een scooterongeluk. Zijn voorland leek duidelijk: een verpleeghuis. Totdat zijn vader in Atlanta een revalidatiecentrum vond dat wonderen verricht bij patiënten met hersenletsel. Na het opvallende herstel van zijn zoon start Adriaan Theeuwes nu eenzelfde type centrum in Woerden. ‘De innovatie komt wereldwijd vaak van ouders.’

Hij kwam van een feestje, zijn scooter topzwaar door de twee feestgangers achterop die aangeschoten in de auto hadden willen stappen. Kom dan maar met mij mee, had hij gezegd. Een blikje bier op de weg werd hem fataal. Door het extra gewicht kon hij niet goed uitwijken. Vlak bij de Amsterdamse Rai sloeg hij met zijn hoofd, net onder zijn helm, tegen een betonnen paaltje. Een half uur later lag hij met ernstig hersenletsel op de operatietafel in het VUmc. Tijdens de operatie kreeg hij drie keer een hartstilstand. Zijn ouders werden bij binnenkomst op het ergste voorbereid.

De Wending

In deze serie interviews spreekt de Volkskrant met mensen die een gebeurtenis meemaakten die hun leven drastisch veranderde. 

Hij werd negen keer geopereerd, lag vijf weken op de intensive care, zat maanden in twee revalidatiecentra. Een half jaar later werd duidelijk wat zijn voorland zou zijn: Daan Theeuwes, 23 jaar, vierdejaarsstudent Europese studies, ­marathonloper, liefhebber van New York, trotse eigenaar van een zelf opgeknapte Kever uit 1960, zou in een verpleeghuis belanden. Hij kon niet lopen, zijn rechterarm functioneerde niet, hij sprak hooguit veertig woorden, kon niet plannen, geen dingen onthouden en moest overal mee worden geholpen. Hij had een paar stopwoorden, vertelt zijn vader Adriaan: ‘Ver-schrik-ke-lijk’ en ‘Wat een toestand’. ‘Het mooie was dat hij die de hele dag overal voor kon gebruiken.’

Beeld Jiri Buller

De hersenspecialisten die Adriaan Theeuwes raadpleegde, vertelden hem dat er maar één mogelijkheid was op ­verbetering: heel intensieve revalidatie, maandenlang, elke dag opnieuw. Alleen dat bestond niet in Nederland. Theeuwes sloeg aan het googlen, vond in de Verenigde Staten wat hij zocht, ging kijken in het Shepherd Center in Atlanta, en haalde daarna in Amsterdam zoon Daan op. Die leerde overzee in snel tempo alle vaardigheden opnieuw aan: lopen, praten, denken, zijn arm gebruiken. Toen hij negen maanden later terugkeerde, kon hij, met wat hulp, weer op zichzelf wonen.

Vader Adriaan, razend enthousiast over het herstel van zijn zoon, nam daarna een opmerkelijk initiatief: als dit voor Daan mogelijk was, dan moest dat andere jongeren in dezelfde situatie toch ook worden gegund?

Theeuwes, die geld had verdiend door de verkoop van zijn reclamebureau, zocht contact met Chris Oomen, de vermogende topman van zorgverzekeraar DSW, die al bij het eerste gesprek bevlogen raakte. Samen investeerden ze enkele miljoenen.

In september, ruim vijf jaar na die noodlottige donderdagavond, opent het Daan Theeuwes Centrum zijn deuren. Gestoeld op de aanpak in Atlanta, die de naamgever zijn leven teruggaf. De af­gelopen maanden zijn tientallen artsen, ­therapeuten, neuropsychologen en verpleegkundigen aangenomen; een deel van hen heeft intussen een training gevolgd in het Shepherd Center. Op de achtergrond denkt een heel netwerk van deskundigen mee. Er wordt samengewerkt met het Amsterdam UMC, dat onderzoekers levert voor wetenschappelijke studies. En zorgverzekeraars zijn bereid de revalidatie te vergoeden.

Beeld Jiri Buller

Adriaan en Daan Theeuwes ontvangen in een kolossaal kantoorpand in Woerden, dat na een grondige verbouwing gereed wordt gemaakt voor de komst van zo’n honderd patiënten per jaar. Niet toevallig ligt aan de overkant van de weg het St. Antonius Ziekenhuis, waar het beddenhuis al een tijdje leegstaat. Het centrum huurt daar een eigen verpleegafdeling, waar de klinische patiënten kunnen verblijven. Samen vertellen vader en zoon over de jaren die hun leven op zijn kop zetten – de woorden van Daan monden regelmatig uit in een aanstekelijke lach.

Verbazingwekkend dat de vader van een patiënt dit moet opzetten. Waarom doen revalidatiecentra dat niet zelf?

Adriaan Theeuwes: ‘Alle revalidatiecentra hebben hetzelfde probleem, ze moeten patiënten met zeer uiteenlopende klachten behandelen, van beroertes tot dwarslaesies en amputaties. Met hun budget moeten ze iedereen helpen en als je eenmaal binnen bent, is er te weinig tijd. Geef je de een meer aandacht, dan moet de ander langer wachten. Daan zat op een afdeling waar de jongste 68 jaar oud was. Hij kreeg twee tot drie keer per dag een half uur therapie. Dat was bruto tijd, inclusief halen en brengen en het administratieve werk dat ermee gepaard ging. Netto kwam dat neer op nog geen uur therapie per dag.

Daan, droog: ‘Nou ja, ik heb daar wel geleerd om filterkoffie te zetten, ik weet nu precies hoeveel schepjes koffie ik ­nodig heb. Zó, wat was dat smerig.’

Adriaan: ‘De inzet in het centrum was geweldig, de revalidatie is in Nederland goed, maar voor deze groep kan het veel beter. Opvallend genoeg komt de innovatie wereldwijd vaak van ouders. Van de Verenigde Staten tot Frankrijk en Noorwegen, overal zijn revalidatiecentra opgericht door ouders die meer wilden dan de bestaande zorg. Het Shepherd Center is opgezet door de ouders van James, die verlamd raakte toen hij tijdens het surfen verkeerd terechtkwam.’

Wat gebeurde er in dat centrum?

Daan: ‘Ik moest aan de bak: van maandag tot en met vrijdag de hele dag trainen. Spieroefeningen, lopen, de hele tijd praten, het was zwaar. Ik ben er ruim negen maanden geweest, en daarna nog drie keer een periode.’

Adriaan: ‘Bij patiënten met hersenletsel zijn veel hersencellen kapot, waardoor – zeg maar – de gebruikelijke verbindingswegen onbegaanbaar zijn geworden. Door heel intensief te oefenen kun je in de hersenen nieuwe wegen vormen. Zodat je hoofd bijvoorbeeld weer gaat begrijpen dat je nog steeds een rechterarm hebt en ook het signaal kan geven die arm op te tillen. Stel, je gaat van Groningen naar Amsterdam en halverwege zijn er problemen op de weg, dan moet je omrijden en dan kom je er alsnog. Met dat leren omrijden moet je snel beginnen, anders gaat het steeds meer energie kosten.’

Beeld Jiri Buller

Kunnen jullie alle patiënten met hersenletsel helpen?

Adriaan: ‘Ieder jaar lopen vier- tot zeshonderd jongeren zeer ernstig hersen­letsel op, meestal als gevolg van een ongeval, zinloos geweld of sport. Dat is de groep waarop we ons richten. De meesten verblijven in een verpleeghuis of een woonvoorziening, het is echt een vergeten groep. Het klinkt een beetje dominee-achtig, maar wij willen jongeren met ­hersenletsel weer een toekomst geven in plaats van alleen maar een verleden.

‘Bij ernstige, langdurige bewustzijnsproblemen heeft intensieve revalidatie soms geen zin meer, maar we weten dat het bij verreweg de meeste patiënten tot zeer goede resultaten kan leiden. We kunnen niet iedereen beter maken, maar we kunnen wel werken aan maximaal haalbare zelfstandigheid.’

Hoor Theeuwes praten over witte stof en de plasticiteit van de hersenen en de oud-reclameman klinkt als een volleerd zorg­aanbieder. In rap tempo geeft hij een rondleiding langs een indrukwekkende hoeveelheid kamers en zalen waar de eerste moderne apparaten al staan te wachten: een loopband die het loop­patroon analyseert, een ZeroGTrack, een soort zwembad zonder water, waarin de zwaartekracht wordt gecompenseerd, apparatuur om de balans, de fijne motoriek of de kracht in handen en armen te trainen. Sommige patiënten zullen er een half jaar tot een jaar verblijven. ‘Ik heb honderden ouders gesproken’, zegt hij, ‘ze kunnen niet wachten.’

Wat doen jullie voor de ouders?

‘Familieleden hebben het emotioneel zwaar, we moeten ze helpen om het trauma te verwerken, een reëel verwachtingspatroon op te bouwen en ze leren wat ze zelf kunnen doen.

‘Je ziet vaak dingen totaal verkeerd gaan, uit liefde. Dan gaan ouders hun kind helpen door een antwoord half voor te zeggen, of het kind te voeren. ­Begrijpelijk, want het gaat allemaal zo langzaam. Maar je moet een patiënt met hersenletsel alles zo veel mogelijk zelf ­laten doen, anders kom je niet verder.’

Team van deskundingen

Al snel na het ongeluk van zijn zoon zocht Adriaan Theeuwes contact met hoogleraar neuropsychologie Erik Scherder en klinisch neuropsycholoog Henk Eilander. Samen met tal van andere deskundigen dachten zij mee over de opzet van het nieuwe centrum. Belangrijk onderdeel: elke patiënt heeft een vast team van therapeuten en een eigen casemanager die de progressie voortdurend volgen. Theeuwes: ‘We zien hoe wanhopig ouders zijn omdat ze steeds met andere artsen en therapeuten te maken krijgen. Ze weten niet waar ze aan toe zijn, terwijl dat zo belangrijk is. Dat willen wij anders aanpakken.’

Heeft Daan een rol in het centrum?

Adriaan: ‘Daan is de motivator. Ouders houden zich allemaal vast aan zijn verhaal, heb ik gemerkt. Hij heeft alles meegemaakt, hij kan ook over de zwarte periodes vertellen.’

Daan: ‘De vooruitgang gaat soms zo langzaam dat je hem niet meer ziet. Dat je geneigd bent om op te geven.’

Adriaan: ‘Als patiënten met hersenletsel vooruitgaan, worden ze zich steeds meer bewust van hun beperkingen. Dan zien ze alleen nog maar wat ze niet kunnen. Bij ieder van hen ontstaat dan een moment van berusting, terwijl misschien het maximale nog niet is bereikt. Wij proberen ze voortdurend te motiveren en Daan kan daarbij helpen.’

Hoe heeft u de zorgverzekeraars zo ver gekregen dat ze de therapie vergoeden?

‘Ze zijn hier allemaal geweest en ze waren zonder uitzondering enthousiast. Ze zien de behoefte. En ze zien dat we niet een commercieel bedrijf zijn maar een gepassioneerde club mensen die wat wil bereiken. Winst maken mogen we niet, ons rendement is simpelweg het bestaan van dit centrum. Zorgverzekeraars vergoeden behandelingen die voldoen aan de stand van de wetenschap. En wij hebben meer dan voldoende wetenschappelijke onderbouwing voor onze aanpak.’

Hoe kwamen jullie aan voldoende personeel? Dat is zo schaars in de zorg.

Adriaan: ‘Ik heb een bericht op Linked­In gezet. Binnen een week hadden we meer dan 180 sollicitanten, jong en ­enthousiast. Allemaal kwamen ze met hetzelfde verhaal: dat ze dit vak hadden gekozen omdat ze iets wilden betekenen voor patiënten met hersenletsel, maar dat ze tegen muren op­liepen. Zodra ze met een patiënt begonnen, moesten ze meteen diens vooraf vastgestelde ontslagdatum ­invullen. Ze willen heel graag meer doen. Bij ons kan dat.’

Beeld Jiri Buller

Wat brengt de toekomst?

Daan: ‘In januari pak ik mijn studie weer op. Ik moet nog drie vakken afronden en ga dan mijn scriptie schrijven. En dan wil ik alsnog mijn plannen van vijf jaar geleden verwezenlijken: in New York gaan wonen en daar over twee jaar de marathon lopen. Ik ben er al voor aan het trainen.’

Later, als we na de rondleiding beneden op straat staan, zegt zijn vader: ‘Er gaat geen maand voorbij dat ik niet een paar keer moet huilen. Want wat ik van ouders hoor, brengt terug wat we met Daan hebben meegemaakt. Maar weet je, als ik in het Shepherd Center kom, hoef ik nooit te huilen. Wij hadden geen verwachtingen, alleen hoop. Daan heeft onze hoop ­continu overtroffen.’

Als hij buitenstaanders over het Daan Theeuwes Centrum vertelt, zeggen die soms: ‘Dan is het toch nog ergens goed voor geweest.’ Fel: ‘Zo’n ongeluk is nergens goed voor. Maar als je zoiets vreselijks meemaakt, kun je wél zelf besluiten wat je ermee doet.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.