Die ene patiënt Internist Sven Danner

‘Zijn leven was uitzichtloos geworden. Dat had ik me niet gerealiseerd’

Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. Deze week: internist Sven Danner (72).

Beeld Tzenko Stoyanov

‘De verpleegkundige vroeg of ik nog even bij hem langs wilde gaan, dus ik stapte die middag nietsvermoedend zijn kamer binnen. Hij was alleen. Een paar jaar eerder was hij getroffen door een nieuwe, mysterieuze ziekte, die de naam aids had gekregen. Zijn afweersysteem was vernietigd, waardoor hij ernstige infecties had gekregen aan zijn ogen en in de hersenen. Nu had hij weer een herpesinfectie van de huid en een darminfectie waartegen alleen een experimenteel geneesmiddel bestond. Met de fabrikant had ik geregeld dat hij daarmee behandeld kon worden. Daarvoor was hij opgenomen.

‘Toen ik naast zijn bed stond, kwam hij met een onverwacht verzoek. Hij had een groot vertrouwen in mij gekregen, zei hij, en daarom durfde hij te vragen of ik hem wilde helpen om te sterven. Ik wil niet meer, zei hij, ik ben doodziek van het ziek zijn. Ik was stomverbaasd. We zouden dat nieuwe middel toch proberen, begon ik, daarmee zou de darminfectie mogelijk verdwijnen. Hij vroeg me eens goed naar hem te kijken. Ik zie bijna niets meer, zei hij, ik kom al maanden mijn bed niet meer uit, mijn huid is volkomen kapot, ik heb sterke pijnstillers nodig en nu heb ik weer zo’n diarree dat ik het niet binnen kan houden, het kamertje stinkt vreselijk, ik durf niemand op bezoek te vragen. En het ergste is: u heeft mij niets te bieden, de ziekte zal verdergaan, met steeds weer nieuwe infecties of kanker. Ik lever elke dag een stukje leven in.

‘Een zieke die zelf de regie over zijn leven en gezondheid wil houden, dat was in die tijd volkomen nieuw. Ons vak had sterk patriarchale trekken: de dokter wist wat het beste was voor de patiënt. We hadden weliswaar geen verweer tegen die nieuwe, dodelijke ziekte, maar we probeerden uit alle macht om bij patiënten de gevolgen te bestrijden, probleem voor probleem. Maar hier was opeens een intelligente man, een journalist, die wat anders wilde dan ik. En hij had gelijk. Ik realiseerde me dat ik te veel naar elk afzonderlijk probleem had gekeken, en onvoldoende had gezien hoe uitzichtloos zijn leven als geheel was geworden. Ik moest stoppen voor hem te denken, ik kon helemaal niet invoelen wat patiënten als hij doormaakten.

Internist Sven Danner

‘Ik ben op zijn verzoek ingegaan, het was de allereerste keer dat ik euthanasie toepaste. Hij is in een ontspannen sfeer overleden. Het was nog voor de euthanasiewet, er moest veel worden geregeld, maar er waren al wel zorgvuldigheidseisen bekend en daar heb ik me aan gehouden.

‘Vanaf dat moment heb ik geprobeerd om werkelijk met patiënten in gesprek te gaan, om niet alleen maar te doceren, maar ook te vragen hoe zij hun situatie beoordelen. Bij iedere nieuwe behandeling die ik voorstelde, ben ik gaan overleggen over de voor- en nadelen. Dat was niet altijd eenvoudig, als arts word je geacht om patiënten neutrale, volledige informatie te geven en altijd hun belang voorop te stellen. Maar de dokter heeft ook belangen, zeker als behandeling en wetenschappelijk onderzoek samenvallen, zoals het geval was in de begintijd van aids. We waren voortdurend nieuwe dingen aan het uittesten, we probeerden zo veel mogelijk patiënten te laten meedoen aan onderzoek en natuurlijk wilden we daarover publiceren, liefst in een topvakblad. Het hielp dat ik me daarvan bewust was.

‘We zijn nu dertig jaar verder, de ziekte is inmiddels te behandelen. Dankzij patiëntenverenigingen en het internet is de feitenkennis bij patiënten zo gegroeid dat de dokter in de spreekkamer soms op achterstand staat. Maar er is meer nodig dan feiten. Het gesprek van toen, met een van de eerste aidspatiënten die ik behandelde, zie ik als een kantelpunt. Hij heeft me doen inzien dat het erom gaat wat die feiten voor een patiënt betekenen. Dat besef is nooit meer weggegaan.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.