Opinie

'Het voortbestaan van mensen met downsyndroom wordt ernstig bedreigd'

Na Down-diagnose volgt bijna altijd abortus. Terwijl mensen met Down individuen zijn als alle anderen, schrijft Renate Lindeman. Ze is dan ook blij dat de zonnige kant van het syndroom door 'Downtelevisie' wordt belicht. 'Helaas beschouwt de meerderheid van de Nederlanders het downsyndroom als een 'fout' die geëlimineerd moet worden.'

Twee deelnemers juichen tijdens het voetbaltoernooi 'Geef Down de toekomst' dat in 2013 werd gehouden op het trainingscomplex van Ajax. Beeld anp

Als moeder van twee kinderen met het syndroom van Down wil ik het beeld dat Downtelevisie naar voren brengt van knuffelende, recht voor zijn raap zijnde, vertederend eerlijke mensen niet verpesten, maar ik moet toegeven dat ze niet allemaal zo zijn. Deze groep heeft te kampen met een imagoprobleem. Om acceptatie te bevorderen moet je positieve kenmerken benadrukken en die zonder enige gêne tonen aan het publiek; zie het als een soort Down-pride.

Sinds mijn eerste dochter is geboren met het syndroom van Down ben ik mij bewust van de negatieve stereotypering die bestaat bij wetenschappers en het brede publiek. De Britse bioloog Richard Dawkins illustreerde dit onlangs op Twitter toen hij op de vraag van een vrouw 'wat te doen als een foetus het syndroom van Down heeft', antwoordde: 'Aborteer het en probeer het opnieuw, het zou immoreel zijn om het op aarde te zetten.' Helaas beschouwt de meerderheid het downsyndroom als een 'fout' die geëlimineerd moet worden.

Veertig grote portretfotos van kinderen met het Downsyndroom. Het betreft de expositie Upside met Down van fotografe Eva Snoijink Beeld anp

TNO lijnrecht tegenover Amerikaans onderzoek
Stel je voor, na een uitputtende bevalling houd ik de beloning in mijn armen: een kwetsbaar, nieuw leventje. Ik ben zojuist ruw van mijn roze wolk gestoten door de mededeling dat dit fonkelnieuwe mensje waarschijnlijk het downsyndroom heeft. Als mijn familie en naasten op de hoogte zijn gebracht en mijn tranen zijn opgedroogd, besef ik dat ik niemand ken met Down. Behalve dan die jongen met die slecht passende bruine broek die vroeger bij me in de straat woonde. Gepraat heb ik nooit met hem, het bleef bij een vluchtig goedemorgen en een beleefd knikje.

In de brochures die de sociaal werkster van het ziekenhuis voor me heeft achtergelaten, lees ik tot mijn schrik: 'Jongeren met het downsyndroom hebben moeite met de omgang met anderen, ze hebben meer gedragsproblemen dan jongeren zonder downsyndroom.' 'Alle jongeren en volwassenen zijn in grote mate afhankelijk.' (bron: website TNO) Ik voelde al een onverbreekbare band met mijn baby, maar hoe zit het met een vrouw die tijdens haar zwangerschap zo'n prognose onder ogen krijgt? Het aantal zwangerschappen dat wordt afgebroken na een diagnose van Down wordt geschat op 92 procent.

In reactie op de uitlatingen van Dawkins publiceerde The New York Times op 28 augustus een artikel van onderzoekers Jamie Edgin en Fabian Fernandez: 'De waarheid over het downsyndroom'. Zij volgden (net als TNO) een groep van zo'n 300 jongeren met het downsyndroom. Hun onderzoeksresultaten staan echter haaks op die van TNO. Zo zegt 99 procent van de jongeren met Down gelukkig te zijn met hun leven. Ook zouden jongeren en volwassenen met Down beter sociaal functioneren dan je op basis van hun IQ zou verwachten.

Beeld anp

Zelfstandig en succesvol
Ze beschikken dus over uitstekende adaptieve vaardigheden. De onderzoekers zetten nauwkeurig uiteen dat een extra chromosoom geen belemmering hoeft te zijn voor een zinvol leven. In relatie tot welzijn spreken zij zelfs van het 'Down syndrome advantage'. Er zijn in de VS veel voorbeelden van mensen met het downsyndroom die een zelfstandig en succesvol leven leiden. Ze studeren af, hebben een relatie, een echte baan en sporten op competitief niveau.

In de VS gaan bijna alle kinderen met Down samen met hun leeftijdgenootjes naar het regulier onderwijs, in Nederland slechts 7 procent. In het voortgezet onderwijs is dit percentage nog lager. In Nederland worden mensen met Down nog steeds weggestopt in speciale scholen, dagcentra, sociale werkplaatsen en andere beschermde leer-, leef- en werkplaatsen.

Terwijl de randvoorwaarden voor een rijk en zinvol leven voor deze groep niet voldoende aanwezig zijn in Nederland, worden sociale en emotionele beperkingen geweten aan genetische verschillen. Ze worden zelfs als 'wetenschappelijke feiten' gepresenteerd als richtlijn bij prenataal onderzoek. Een gevaarlijke ontwikkeling gezien het huidige beleid van routinematig prenataal onderzoek naar het downsyndroom.

Beeld anp

Barry bedankt
Terwijl ik samen met mijn oudste dochter (ze behoort tot de 93 procent) haar broertje, mijn jongste zoon, naar school breng, rent ze nog even de klas in om hem een dikke knuffel te geven. Als ik veel medeleerlingen en soms ook hun ouders, sprakeloos naar haar zie staren, weet ik waar de sociale tekortkoming echt ligt.

Niet iedereen met het downsyndroom knuffelt graag, is lief, eerlijk of zelfstandig. Sommigen zijn knorrig en ongemanierd. Maar daar lopen ook in de gewone bevolking genoeg voorbeelden van rond. De waarheid is dat mensen met het downsyndroom individuen zijn: vaak gelukkig, soms miserabel, meegaand of tegendraads, soms bijdehand, soms helemaal niet. Allen voegen diversiteit en waarde toe aan de samenleving.

Nu het voortbestaan van mensen met het downsyndroom ernstig wordt bedreigd, juich ik iedere poging toe de zonnige kant van leven met Down te belichten. Bedankt Johnny en Barry!

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.