Jacques Beemsterboer

Reportage Alzheimer en euthanasie

'Dat is pa niet, het is de Alzheimer die klinkt'

Jacques Beemsterboer Foto privealbum Jacques

Jacques Beemsterboer (80) was er jarenlang van overtuigd: als het niet meer gaat, is er altijd nog euthanasie. Maar het loopt anders. 

Het is 9 Maart 2018 en Luc Beemsterboer (52) komt het verpleeghuis inlopen waar zijn vader sinds drie dagen woont. Lange gang door, code intoetsen van de glazen schuifdeuren waarachter pa toevallig net komt aanlopen. Een kleine man, tikje krom door de ouderdom, keurig colbertjasje aan. Als hij zijn zoon ziet, loopt hij hem even zogenaamd voorbij, iets plagerigs in zijn blik.

'Hoe gaat het, pa?', vraagt Luc, als de grote en de kleine man voorhoofd aan voorhoofd staan.

'Klote', luidt het antwoord - op de toon van: wat had je verwacht?

Jacques Beemsterboer (80) zit niet in een verpleeghuis omdat hij dat zo graag wil. Liever was hij bij zijn Toos gebleven, met wie hij 55 jaar getrouwd is, in hun nieuwe flat in het centrum van Papendrecht. Maar het ging niet meer. Jacques heeft alzheimer, is verward, thuis liep hij 's nachts te spoken, waardoor Toos op de onmogelijkste tijden met hem bezig was. Dat hij dementerend is, realiseert hij zich bij vlagen. 'Het komt sluipend je leven binnen', zegt hij als je hem ernaar vraagt. 'Ik kan over alles nog best meepraten, maar of ik het over veertien dagen nog weet, dat is de vraag.'

Zijn kamer in het verpleeghuis is nog wat kaal: een bed, een kast, een tafel met twee stoelen. Het fotoalbum dat er ligt toont de Beemsterboeren tijdens verjaardagen en barbecues; met twee zonen, twee dochters, kleinkinderen, achterkleinkinderen en een hoop aanhang was het regelmatig volle bak. Zeg je: 'Een mooi stel, meneer Beemsterboer', dan antwoordt hij droog: 'Ik heb mijn best gedaan.'

Een man met humor, zijn hele leven drogist geweest met twee zaken in Rotterdam. Een sportieve man ook; hij fietste, liep fluitend de Nijmeegse Vierdaagse en zelfs vier keer een marathon. 'Lopen gaat nog aardig', zegt hij, 'maar dingen die ik vroeger kon, de marathon lopen, dat gaat niet meer. Ik zou het graag nog willen, maar je moet reëel zijn, dat kan ik niet meer aan. Fietsen wel natuurlijk, maar niet meer in die hoeveelheden. Je moet alles wat bescheidener doen, dat went op den duur ook wel.' Een tikje onzeker kijkend naar zoon Luc: 'Kun jij het nog eens zijn met wat ik uitkraam?'

'Nou pa, je fietst helemaal niet meer', zegt Luc. Jacques knikt wat, hij lijkt opeens diep in gedachten verzonken. Komt zijn vrouw Toos ter sprake, dan huilt hij kort en geluidloos. Ja, het is heel moeilijk dat hij nu zijn dagen zonder haar moet doorbrengen. Ze komt vanmiddag op bezoek, zegt Luc bij het afscheid, samen met dochter Marlies. De pretlichtjes komen terug in Jacques ogen. Met galgenhumor: 'O, die ook nog? Wat heb ik toch een zware dag.'

Dat zijn vader in een verpleeghuis zit, is nooit de bedoeling geweest, zegt Luc Beemsterboer eerder op de dag in de nieuwe flat van zijn moeder in het stadshart van Papendrecht. Toos (79) serveert koffie; dochter Marlies (48) is ook aanwezig. Jacques had tijdig uit het leven willen stappen, vertellen ze alle drie. Dat dat niet gebeurd is, zegt Toos, komt doordat 'in Nederland een handvol hoge heren kennelijk beslist over leven en dood.'

Verklaringen

In 2013 wordt bij Jacques Beemsterboer de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Hij is dan al een paar jaar steeds vergeetachtiger aan het worden; de diagnose is voor hem en Toos nauwelijks een verrassing. Hij zal steeds verder aftakelen, weet hij ook - maar zover wil hij het niet laten komen. Hij maakt een afspraak met een euthanasieconsulent. Daarna tekent hij een wilsverklaring waarin hij aangeeft euthanasie te willen als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en zijn leven 'niet langer menswaardig' is. Ieder half jaar daarna ondertekent hij opnieuw zo'n verklaring; de huisarts neemt ze op in zijn dossier.

In de Alzheimercafé's die Jacques en Toos bijna maandelijks bezoeken, geeft Jacques regelmatig lezingen over zijn besluit euthanasie te willen als het leven voor hem geen zin meer heeft. Zover is het die eerste jaren nog niet: hij zit bij een wandelclub, geniet van zijn groentetuin, hij is dol op zijn kinderen en kleinkinderen en - ook al vergeet hij de feiten steeds vlugger - hij volgt nog elke avond het journaal.

Maar in november 2017 is het genoeg geweest, vertelt Toos. Jacques is dan de laatste maanden hard achteruit gegaan. Zijn kortetermijngeheugen is een drama, Toos moet hem helpen met wassen en aankleden en met zachte hand steeds weer terug naar bed leiden als hij 's nachts onverhoeds opstaat. De namen van zijn kleinkinderen zijn hem een raadsel en komt hij langs zijn spiegelbeeld, dan kan hij verrast zeggen: 'Daar loopt iemand.' Jacques gaat twee dagen per week naar een zorgboerderij om Toos te ontlasten. En hoewel hij steeds zonder protest in het busje stapt, laat hij merken: voor mij hoeft dit niet.

Ze gaan naar de huisarts, vertelt Toos, en daar zegt Jacques dat zijn besluit vast staat. Hij wil de feestdagen nog met zijn gezin doorbrengen en daarna mag het voor hem afgelopen zijn. Toos: 'Ik heb het hem dezelfde dag nog laten opschrijven.' Luc: 'Dat is achteraf niet goed geweest, dat jullie dat hier samen hebben zitten doen. Wie kwaad wil, kan zeggen: je hebt hem vast gedwongen. Een arts hoort dat te doen.' De huisarts heeft hen altijd gesteund, werpt Toos tegen. 'Hij stond en staat nog steeds helemaal achter Jacques' besluit.'

In de verklaring die Jacques die dag ondertekent, herhaalt hij zijn verzoek om euthanasie bij 'het blijvend en vrijwel totaal verliezen van mijn vermogen tot geestelijke activiteit' en 'een onafwendbare ontluistering'. Met de hand staat erbij geschreven dat het euthanasieverzoek geldt voor 'begin 2018'. 'Na de Kerst, in januari', zegt Toos. 'Dat vond Jacques een goed moment.'

Bij een euthanasiewens moet altijd een onafhankelijke arts worden geraadpleegd en daarom schakelt de huisarts een Scen-arts in (Scen staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Vanaf dan gaat het mis, zeggen Toos en de kinderen Beemsterboer. Vandaar dat ze met de Scen-rapportages bij de krant terechtkomen: in situaties als die van hun man en vader, betogen ze, heb je in Nederland het nakijken met je euthanasiewens, hoe consequent Jacques ook altijd geweest is in zijn wilsverklaringen. Marlies: 'Mijn vader ondergaat nu alles wat hij nooit gewild heeft. Dat is onze strijd.'

Bezoek

Op 12 december 2017 komt de Scen-arts op bezoek. Toos en Marlies zijn erbij, tot hij zegt even onder vier ogen met Jacques te willen praten. Zijn bezoek duurt in totaal een uur. Als de arts weg is, pakt Jacques een houten olifantje uit de kast dat hij ooit zelf heeft gesneden. Hij begint te huilen en zegt tegen Marlies: 'Dit is een afscheidscadeautje voor je moeder. Over een paar weken leef ik niet meer.'

Het is hem duidelijk, denken Toos en Marlies op dat moment: hij heeft tegen de Scen-arts zijn doodswens uitgesproken. Maar zo helder liggen de zaken niet, blijkt als ze wat later via de huisarts de rapportage onder ogen krijgen. De Scen-arts - hij wil niet met de media praten over individuele gevallen, maar heeft er geen bezwaar tegen dat er uit zijn rapport wordt geciteerd - schrijft: 'Ik ontmoet de heer Beemsterboer in zijn huiskamer en aanvankelijk spreek ik met hem in aanwezigheid van zijn vrouw en een dochter. Als ik hem uitleg waarvoor ik kom, dan dringt geleidelijk tot hem door dat ik er ben als steun voor u, zijn huisarts, als hij voor een euthanasie zou kiezen. Hij bevestigt dat hij wel een euthanasie wil 'als het niet meer te doen is, maar nu gaat het wel'. Er staat een adventskaars met twee brandende kaarsen op tafel en als ik hem vraag of hij eraan gedacht had na de vierde kaars, na de kerstdagen, euthanasie te willen, dan zegt hij 'Nee, hoor, de dood staat nog niet op mijn programma, ik heb geen haast...' Als ik hem vraag hoeveel kleinkinderen hij heeft, dan weet hij dat niet te melden, maar dan zegt hij: 'Ik heb ze nooit bij elkaar geteld' en dan kijkt hij een beetje hulp vragend naar zijn vrouw en dochter. Dat hij de naam van zijn kleinzoon niet weet, vindt hij wel vervelend, 'maar ik lijd daar niet onder, ik kan nog wel genieten van de gezelligheid om me heen.' Zijn vrouw zegt dat hij wel vaak verdrietig is en veel huilt. Hij kijkt zijn vrouw wat verbaasd aan, maar als ik hem vraag of ik dat in mijn rapport mag opschrijven, vindt hij dat goed. In de tijd dat ik met hem samen ben, zonder de aanwezigheid van zijn vrouw en dochter, vertelt hij wel met nadruk: 'Die euthanasie heb ik zelf als eerste geopperd, dat is mijn wil, maar er staat geen datum bij, het gaat erom: hoe is het met Jacques Beemsterboer in zijn totaliteit? Ik ben een beetje op weg, maar ik ben er nog niet.''

De Scen-arts noteert verder dat Jacques zijn best doet 'om geestig en verstandig over te komen, maar zeker als zijn familieleden erbij zijn, toont hij zich onzeker en soms wat kribbig'. Hij stelt tenslotte dat Jacques 'geen lijdende indruk' op hem maakt. Ook al verwacht de arts in hetzelfde rapport dat Jacques' toestand 'op korte termijn zal verslechteren' en vreest hij voor een 'verdere afname van ziekte-inzicht en wilsbekwaamheid', zijn conclusie luidt dat 'de heer Beemsterboer thans nog niet voor een euthanasie besluit' en dat aan de zorgvuldigheidseisen daarom niet wordt voldaan.

De huisarts, die aan Toos mailt: 'Ik dacht dat we een goed dossier hadden...', kan in eerste instantie niet anders dan zich neerleggen bij het advies van zijn collega. Toos is onthutst over de gang van zaken. Ze schrijft de huisarts: 'Mijn dochter en ik waren erbij aanwezig, maar werden op een gegeven moment weggestuurd. In dat korte moment is even besloten dat Jacques niet ondraaglijk lijdt en dat de wilsverklaring geen doorgang kan vinden. Hoe kan een Scen-arts dit besluit nemen als je weet dat je met een alzheimerpatiënt te maken hebt? Lijdt een alzheimerpatiënt dan niet?'

Een tweede bezoek

Begin januari wordt een tweede Scen-arts geconsulteerd. Weer wordt Jacques apart genomen en ook deze keer krijgen de Beemsterboeren het rapport een paar dagen later zwart op wit via de huisarts. Deze tweede Scen-arts - ook zij geeft toestemming om te citeren uit het rapport - schrijft aan de huisarts, met wie ze eerder telefonisch contact had: 'De familie oefent op u als huisarts druk uit. Het echtpaar heeft een nieuwe woning gekregen en familie wil de patiënt niet meeverhuizen naar de nieuwe flat. De euthanasie zou dan ook voor de verhuizing moeten plaatsvinden, in concreto voor het einde van de maand.'

'Waar heeft ze het over?', zeggen de Beemsterboeren later getroffen. 'Dat raakt kant noch wal. Op advies van de huisarts wilden we de verhuizing uitstellen tot na de euthanasie, zodat mijn vader in zijn vertrouwde omgeving kon sterven.'

De tweede arts noteert voorts: 'Patiënt vertelt: 'Ik wil niet als een afgedraaide veter dood hoeven gaan. We hebben dat besluit twee maanden geleden genomen en als ik nu overzie hoe het met me gaat dan is het nog niet aan de beurt, daar ben ik verstandelijk nog veel te goed voor. Ik ben nog in staat om een heleboel te doen.' Wanneer ik aan patiënt vraag hoe het zou zijn als de huisarts nu kwam met de medicijnen voor de euthanasie, antwoordt patiënt: 'Dan zou ik zeggen: neem dat maar mee naar huis.''

Over het tweede deel van het gesprek, waarbij Toos, Luc en Marlies aanwezig zijn, schrijft ze: 'De familie is teleurgesteld over het verloop van het gesprek en vragen aan patiënt of hij in een verpleeghuis wil worden opgenomen. Patiënt antwoordt: 'Ik wil niet in een verpleeghuis gaan zitten, geef me dan maar een prikkie. (...) Het is een goede oplossing om mij op te ruimen en het voelt alsof ik opgeruimd word.''

Ook deze arts stelt tot besluit dat het ondraaglijk lijden van patiënt niet actueel is, omdat tijdens het ziekteproces 'de grenzen opgeschoven zijn'. Conclusie: 'De zorgvuldig opgestelde wilsverklaring is thans niet aan de orde.'

Verwarring

Geen euthanasie dus - Toos en de kinderen vinden het vreselijk voor Jacques dat zijn lang gekoesterde wens niet wordt uitgevoerd. Ook vinden ze het onbegrijpelijk hoe de Scen-artsen te werk zijn gegaan: hoe kun je nu in een uur conclusies trekken die recht ingaan tegen een dossier vol wilsverklaringen dat in vijf jaar is opgebouwd? Dat beide Scen-artsen met Jacques alleen hebben gesproken, zit de familie ook niet lekker. Luc: 'Hoe is dat gesprek verlopen? Dat zou ik wel eens willen weten. Ik vertrouw het niet. Mijn vader weet niet wat hij zegt, hij realiseert zich niet de impact van zijn woorden. Allicht dat hij 'nee' antwoordt op de vraag: wil je dood? Maar als je hem schetst hoe het bestaan in een verpleeghuis, zonder ma, eruitziet en hem dan vraagt of hij zo wil leven, dan krijg je toch een ander verhaal. Bovendien: mijn vader weet na vijf minuten al niet meer wat hij heeft gezegd. Een uitspraak van hem is sowieso een momentopname. Hij is al niet meer wilsbekwaam.'

Toos: 'Hij was zelf ook in verwarring. Een paar dagen na het bezoek van de Scen-arts zei hij: 'We hebben toch afgesproken dat ik begin 2018 euthanasie zou plegen?'

De eerste Scen-arts hoort van de verbazing van de familie en schrijft hen een mail waarin hij zegt zich goed te kunnen voorstellen hoe 'machteloos je je kunt voelen als het beloop anders is dan verwacht'. Maar hij schrijft ook bij Jacques geen 'actueel verzoek' en geen ondraaglijk lijden te hebben vastgesteld. Voorts schrijft hij: 'De zaak waarbij iemand met dementie zonder zijn actuele instemming gedrogeerd is en een dodelijke injectie heeft gekregen, is voor een strafrechtelijke vervolging in beeld gekomen... Een duidelijke eigen opmerking van vader - 'Ik wil het nu gauw' - blijft dus een wenselijke vereiste.'

Strafrechtelijk onderzoek

Begin maart werd bekend dat justitie momenteel strafrechtelijk onderzoek doet naar vijf euthanasiezaken die eerder door de toetsingscommissie euthanasie als 'onzorgvuldig' werden beoordeeld. Onder de zaken is er een van een 67-jarige vrouw met alzheimer van wie de arts volgens de toetsingscommissie niet kon vaststellen of het om een 'vrijwillig en weloverwogen verzoek' tot euthanasie ging. Het is nieuw dat justitie er zo bovenop zit; in vijftien jaar euthanasiewet, werd slechts één keer eerder een strafrechtelijk onderzoek ingesteld.

Scen-artsen moeten zich aan de regels van de euthanasiewet houden, zegt Erik van Wijlick, beleidscoördinator bij het Scen-programma van de artsenfederatie KNMG. Maar vooral bij dementerenden kan de situatie 'buitengewoon gecompliceerd' zijn. 'Vindt de patiënt zijn lijden ondraaglijk en wil hij nú euthanasie? De grenzen van patiënten gaan vaak schuiven, en dat mag ook natuurlijk, zo'n wilsverklaring is niet in marmer gehouwen. Wat eerder ondraaglijk lijden leek, kan later toch acceptabel zijn.'

Het euthanasiegesprek met de Scen-arts moet, zegt van Wijlick, in de regel ten minste voor een deel onder vier ogen worden gevoerd - uitzonderingen daargelaten, bijvoorbeeld als de patiënt niet goed meer kan praten. 'Dat is om te voorkomen dat de euthanasiewens is ingegeven onder invloed van anderen. Soms is de aanwezigheid van derden sturend, als ze het woord overnemen bijvoorbeeld, al kan dat met de beste bedoelingen zijn.'

Het juiste moment

Van Wijlick snapt dat er familieleden zijn die vreemd opkijken als een euthanasieverzoek niet gehonoreerd wordt terwijl de patiënt in hun ogen al niet langer wilsbekwaam is. 'Maar wat iemand nú zegt, gaat boven wat iemand een tijd geleden heeft opgeschreven: een mondelinge uiting gaat boven iemands wilsverklaring. Zo hebben we dat in de wet vastgelegd. Euthanasie uitvoeren bij iemand die signalen afgeeft het nog niet - of niet meer - te willen, dat kan niet straffeloos, daar is ook wetsgeschiedenis over. Dan kun je wel opperen: 'Hij weet niet wat hij zegt', - ja, maar hij zegt het wél, en dat is wat telt.'

Van Wijlick erkent dat er een moment komt dat een dementerende zich niet meer bewust is van zijn eerdere euthanasiewens en zijn verzoek niet meer kan uiten. 'Het is verschrikkelijk moeilijk - en soms onmogelijk - om die situatie vóór te zijn. Je kunt beslissen om tijdig uit het leven te stappen, nog voor het ondraaglijk lijden inzet. Dat vergt veel moed van de patiënt, en een window of opportunity om het juiste moment te benutten. Maar vergeet niet dat er ook andere keuzes zijn rondom het levenseinde. Bewust afzien van eten en drinken kan ook een reële optie zijn, net als palliatieve zorg. Er is veel meer dan een euthanasieverzoek alleen.'

Stoppen met eten is voor Jacques niet aan de orde: hij schuift elke avond stipt om zes uur in het verpleeghuis voor de maaltijd aan. Soms helpt hij de verzorgenden met aardappels schillen. Ja, zegt hij: 'Je moet toch bezig blijven.'

'Weggestopt'

Thuis in de flat op het stadsplein van Papendrecht vertelt Toos dat ze hier nog geen zes weken samen met Jacques gewoond heeft voor hij de deur uit moest. 'Het ging niet langer bij mij thuis. Hij liep maar te zwerven, ik was doodsbang dat hij van de trap zou vallen. Hij was totaal hulpeloos. De indicatie was opname, meteen. Het is urgent, mevrouw, werd tegen mij gezegd. Thuiszorg, daar moet u niet eens aan beginnen.'

Toos vindt het verschrikkelijk dat ze Jacques heeft 'weggestopt'. 'Als ik hem uitzwaai, staan we allebei te huilen aan weerszijden van die glazen deur.' Dochter Marlies: 'Gelukkig weet hij het binnenkort niet meer. Zijn toekomst is uitzichtloos. Dat is lijden, geen Scen-arts of politicus die me dat uit mijn hoofd praat. En wij lijden met hem mee.' Haar broer Luc schuift naar voren op zijn stoel en knikt bevestigend. 'Straks gaat hij in zijn broek schijten en schelden op de lieftallige verpleegsters, want dat is wat alzheimer met je doet. En wij gaan uit sociale overwegingen bij hem op bezoek, omdat het je vader is, daar achter de geraniums. Maar hij is allang niet meer dezelfde. Hij heeft nooit willen eindigen als een halve zool.'

Nog even verder met leven

Later op de middag zoekt Jacques in het verpleeghuis naar woorden op de vraag hoe het hem hier bevalt. Na een stilte: 'Het bevalt eigenlijk... niet. Vraag je me wat hier leuk is, ik zou niks kunnen noemen. Maar ik moet het ermee doen.' Deze mevrouw is van de krant, pa, vertelt zoon Luc naast hem aan tafel, ze schrijft over euthanasie. 'Weet je nog dat je daarmee bezig was?' Jacques knikt langzaam, herhaalt het woord. 'Euthanasie... ja, het is je van het leven beroven met een bepaald doel. Ik weet niet dat ik er als zodanig mee bezig ben geweest.' Op de vraag of hij het leven nog ziet zitten, zegt hij: 'Ik zie het leven nog wel zitten, maar er is zoveel niet meer voor me weggelegd. Tja, je kunt wel gaan zitten figuurzagen... je moet alles wat bescheidener doen.' Dat laatste herhaalt hij als hem wordt gevraagd naar de euthanasiearts die bij hem langs is geweest, en wat hij tegen hem zou zeggen als die vanmiddag weer dezelfde vraag zou stellen: wilt u dood? 'Dan zou ik zeggen: het leven staat me als zodanig niet in de weg. Ik wil nog wel even verder met leven, maar je moet het wat bescheidener doen.'

Buiten, op de stoep van het verpleeghuis, haalt Luc zijn autosleutels uit zijn broekzak. 'Als we nu opnieuw naar binnen gaan, is mijn pa vergeten dat we er vijf minuten geleden ook al waren. Je hebt het gehoord: op mijn vraag 'Hoe gaat het?', zegt hij als eerste: 'Klote'. Het is triest om hem zo te zien.' En dat zijn vader zegt: het leven staat me als zodanig niet in de weg? Luc schudt zijn hoofd. 'Dat is pa niet, dat is de alzheimer die spreekt.'

Meer over

Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.