Fotoserie Narcolepsie
Als positieve emoties een prijs hebben: leven met de slaapziekte narcolepsie
Tijdelijk verlamd raken als je hard moet lachen. Hevige, levensechte hallucinaties. Zeker tweeduizend Nederlanders lijden aan chronische neurologische aandoening narcolepsie. Fotograaf Arie Kievit, schrijver Valerie Kierkels, en bijzonder hoogleraar Slaapstoornissen Gert Jan Lammers portretteerden ze voor het boek Slaapverwarring. ‘Ik heb narcolepsie, maar ik bén het niet.’
Als Bas de Gast (60) met maten in de kroeg zit en hard moet lachen, valt hij wel eens zo van zijn barkruk af. Dat kan de beste overkomen, maar bij de Gast speelt iets anders: lachen verlamt hem, soms volledig. Met blauwe plekken komt hij later weer bij.
Wanneer fotograaf Arie Kievit hem thuis komt opzoeken blijken beide mannen van Goeree-Overflakkee te komen. De Gast is blij verrast, zakt plots in elkaar en ligt vervolgens een minuut roerloos op de bank. Hij kan niet meer bewegen, maar hij kan nog wel alles horen.
De Gast lijdt aan narcolepsie: een chronische, neurologische aandoening. Mensen met deze ziekte hebben overdag last van extreme vermoeidheid, maar vallen ’s nachts weer moeilijk in slaap. De aandoening gaat vaak gepaard met kataplexie: verlamming van bepaalde spieren, soms het hele lichaam, bij positieve emotie. De ziekte is bij ruim tweeduizend Nederlanders vastgesteld.
Fotograaf Kievit bracht narcolepsie-patiënten zoals de Gast in beeld voor het boek Slaapverwarring, geschreven door Valerie Kierkels. Het boek is een initiatief van Gert Jan Lammers, bijzonder hoogleraar Slaapstoornissen aan de Universiteit Leiden en werkzaam bij SEIN, expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde. Met het boek hopen Kievit, Kierkels, Lammers, én de geportretteerde patiënten narcolepsie meer bekendheid te geven onder het brede publiek. ‘Het is een schreeuw om aandacht’, zegt Lammers.
Nog een narcolepsie-patiënt uit het boek met een bijzonder verhaal: Rayane França Garcia de Brito (24). Als kind noemde haar gezin haar vaak lui, geheel ten onrechte. ‘Mensen die aan narcolepsie lijden zijn niet moe in de zin dat ze geen energie hebben. Ze zijn moe omdat ze niet wakker kunnen blijven’, zegt Lammers. Zelfs huisartsen interpreteren de vermoeidheid bij narcolepsie soms verkeerd: de correcte diagnose laat gemiddeld acht jaar op zich wachten.
Een andere klacht van narcolepsie is de hypnagoge hallucinatie, een vaak nare, levensechte droom. Lammers vertelt over een patiënt die op een dag ontroerd een vriendin belt, om haar te bedanken voor de mooie toespraak die ze gaf tijdens de uitvaart van een gemeenschappelijke vriend. Die was daarentegen nog springlevend: de hele ceremonie was een hallucinatie geweest.
Hoewel narcolepsie een ingrijpende aandoening is, zijn de patiënten die Kievit fotografeerde bijzonder strijdbaar. De ene, een aardrijkskundedocent, doet tijdens de lunchpauze in een speciale kamer een dutje om daarna gewoon haar werk voort te zetten, en een ander, een zestienjarige jongen, weigert zich door de ziekte te laten vangen: ‘Ik heb narcolepsie, maar ik bén het niet.’