‘Als ik zelf kanker krijg, ga ik ook naar dr. Burzynski’

Sol Wortelboer (35) over zijn overleden zusje Sabine Wortelboer (15)

Diagnose

Agressieve hersenkanker

Bedrag

€320.000 (van benodigde €200.000)

Behandeling

Speciale medicijnen van dr. Burzynski

Land

Verenigde Staten

Afloop

Eerst verbetering, daarna alsnog overleden

Hier was de veertienjarige Sabine uitbehandeld. Ze had niets te verliezen en waagde de sprong naar een controversiële kliniek in Houston.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Ik weet nog dat ik mijn vrienden huilend opbelde, zo blij was ik. ‘Jongens, het is gelukt. Sabines hersentumor is weg.’ Dat ik een bericht schreef voor iedereen die had gedoneerd. ‘Mijn zusje is terug uit Amerika. Het gaat de goede kant op.’ Ik had eindelijk het gevoel dat we aan het winnen waren.

‘De kanker die Nederlandse artsen bij Sabine vonden was heftig en zeldzaam voor haar leeftijd. Er was geen kans op genezen – mijn zusje zou dood gaan, zeiden ze. Mijn eerste reactie was: dat gaat niet gebeuren. Ik had een vechtersmentaliteit. Niet dat je een klap krijgt en knock-out gaat, maar dat je schakelt naar: hoe gaan we dit oplossen, met alle medische kennis van nu?

‘Mijn stiefmoeder vond de kliniek van dokter Burzynski in Texas. Hij behandelde met zijn eigen medicijn alleen de meest kansloze gevallen, en noemde een groot percentage dat het toch overleefde. Geen andere plek had zo’n vooruitzicht – het was simpelweg de meest hoopvolle optie. Nederlandse dokters waarschuwden dat het allemaal niets zou uithalen, ondanks de enorme kosten, maar wij hadden toch niets te verliezen.

‘De steun die mijn zusje van donateurs kreeg, gaf haar kracht in het ziekteproces'

Luister naar Sol

‘Mijn beetje bekendheid als televisiepresentator was genoeg om wat balletjes te laten rollen. RTL Boulevard belde naar aanleiding van onze campagne, Shownieuws ook. Voor hen had het nieuwswaarde. ‘Zusje van presentator Sol Wortelboer ernstig ziek’. Die interviews waren van groot belang voor ons, zo konden we ons verhaal aan heel Nederland vertellen.

‘Na de behandeling was ook op Nederlandse scans geen tumor meer te zien. Fantastisch. Maar de cocktail van medicijnen was te heftig voor mijn zusje. Ze kreeg levensbedreigende complicaties. Toen Sabine ermee moest stoppen, kwam de kanker veel agressiever terug, op zeven plekken in haar hoofd. Ze zei toen zelf heel duidelijk: ‘Ik vind het wel genoeg zo’. Ze had toen het gevoel dat ze meer aan het strijden was voor iedereen die haar hielp – voor papa en mama, haar vriendje, mij, voor heel Nederland – dan voor zichzelf. ‘Het is oké als ik ga’, zei ze tegen ons.

‘Door die scan in Nederland heb ik zelf nooit gedacht dat Burzynski een kwakzalver is. Waarom zou een gozer van 70, die zijn hele leven aan kanker heeft gewijd, de boel belazeren? Voor een paar honderdduizend euro op zijn bankrekening? Nee, dat geloof ik niet. Als ik zelf kanker krijg, ga ik ook die kant op. Daar heb ik best vaak over nagedacht.

‘Ik geloof ook dat de reis en het crowdfunden een positief effect heeft gehad op het ziekteproces van mijn zusje. Ja, we hadden ook naar een sjamaan in de Amazonen kunnen gaan – dat zouden Nederlandse dokters ook niet adviseren. Maar het gaat erom dat we samen iets ondernamen om haar beter te maken. Die hoop hadden we nodig.


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers