‘Straks is papa dood en dan moeten wij zonder hem verder’

Sabine Beukers – van der Meer (30) en haar man Vincent (36)

Diagnose

ALS en Lyme

Bedrag

€100.000

Behandeling

Penicilline en alternatieve ALS/Lyme-therapie

Land

Nederland en Verenigde Staten

Resultaat

ALS is niet gestopt, maar therapieën hebben wel gunstige bijeffecten gehad

Toen Sabine hoorde dat haar man ALS had, bleef ze nachten lang wakker op zoek naar een redding. Ze vond een Amerikaanse kliniek die de ziekte misschien kon stoppen.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Toen Vincent voor het eerst langzamer ging praten, dachten we ‘ach, het zal wel de vermoeidheid’ zijn. Je moet weten: het ging snel bij ons. Ik was pas net afgestudeerd en we hadden al twee kinderen.

‘Ik had Vincent al vaak gezien, maar we spraken elkaar voor het eerst toen ik 19 was. In het dorp waar ik vandaan kom, wordt elk jaar een soort carnaval op het water gehouden. Onze vriendengroepen bouwden dan altijd een eigen gondel. Dat jaar stapte hij ineens op me af, met de vraag of ik met hem op een date wilde. Nee hè, dacht ik – ik had in de eerste instantie geen interesse in hem. Maar je weet het nooit, dus ik zei toch ja.

‘Binnen een half jaar woonden we samen – mijn huisgenoot haakte af en Vincent zocht een huis. Ik studeerde nog, gezondheidswetenschappen, hij werkte al bij een verzekeraar. Twee jaar later vroeg hij me ten huwelijk, toen hij me opzocht tijdens mijn stage in Afrika. Trouwen, afstuderen en kinderen krijgen, dat was het plan. Het liep allemaal anders: ik bleek al zwanger te zijn.

‘In de reguliere zorg konden we alleen maar afwachten. Dit gaf ons hoop’

Luister naar Sabine

‘Na ons eerste kindje kwamen de andere twee ook rap. De snelheid van gebeurtenissen – ik was nog niet afgestudeerd of we moesten al een huis kopen en kinderen opvoeden – werd mij te veel. Eind 2016 kreeg ik een burn-out. Vincent nam veel taken van mij over, dus toen zijn woorden slomer over zijn lippen kwamen dachten we dat het een symptoom van de vermoeidheid was. Pas toen vrienden van ons het ook merkten, begonnen we ons zorgen te maken. Maar we hadden nooit aan ALS gedacht.

‘Bij de diagnose in het ziekenhuis kon ik alleen maar voor me uit staren. Hij had waarschijnlijk nog drie tot vijf jaar te leven, zeiden ze. Er was niets wat we konden doen. Ik reageerde niet, bevroor. Vincent raakte in paniek. ‘Nee joh, dit kan niet’, zei hij. Toen de dokters weg waren gelopen uit het kamertje, begon ik enorm te gillen. Ik was al niet helemaal stabiel door mijn burn-out en kon alleen nog maar gillen.

‘In de maanden daarna was ik 24 uur per dag wakker. Elke nacht zocht ik het internet af naar wetenschappelijke publicaties over ALS. ‘Er moet toch iets zijn, ergens in de wereld?’ Ik kwam uit bij een groepje wetenschappers dat door Marokkaans onderzoek uit de jaren tachtig geloofde dat penicilline ALS misschien kon stoppen. Na een lange strijd met het UMC hebben we dat kunnen proberen. Volgens sommige tests had Vincent daarnaast de ziekte van Lyme. Online vind je tientallen dokters die van alles beloven, maar je moet ook kritisch blijven, niet in wanhoop alles aangrijpen. Een vond ik het proberen waard, in de VS. Hij zei ALS bij een paar mensen te hebben gepauzeerd door onder andere metalen uit hun lichaam te halen en ze te injecteren met bijengif, om hun immuunsysteem op te krikken.

‘We zijn nooit bang geweest dat die therapieën Vincents toestand erger zouden maken. Hij gaat toch dood, het kan niet erger. Bij een ziekte zoals kanker krijg je ten minste nog de kans om ertegen te vechten. Hierbij kon je in de reguliere zorg alleen maar afwachten. Deze therapieën gaven ons hoop. Ze hebben ook wel iets uitgehaald: door de penicilline is hij beter gaan praten en slikken, daarom kan hij nu nog steeds eten en drinken. Door de dokter in de VS is zijn immuunsysteem verbeterd en is hij minder vatbaar geworden voor een longontsteking. Maar we hebben zijn ALS niet stopgezet, zoals we hoopten.

‘Onze kinderen weten nu beter wat de dood inhoudt – hun overgrootmoeders zijn inmiddels overleden en ze waren betrokken bij de begrafenis. Ze zijn nu op de leeftijd dat ze alles vragen, en kunnen daarin heel hard zijn. ‘Kunnen we naar Curaçao, mam’, of ‘naar de Efteling?’ Nee, zeg ik dan, dat gaat niet met papa. ‘Ah, ja. Dan maar wachten tot papa dood is.’ De eerste keer schrok ik daar heel erg van. Nu besef ik dat dit voor hun normaal is – dat Vincent ziek is en doodgaat. Ze mogen alles voelen, zeg ik ook, en ergens ben ik dankbaar voor die directheid. Want het klopt ook gewoon: papa gaat straks dood en dan moeten wij zonder hem verder.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers