‘Van buiten zie je niet wat er mis is, maar mijn hoofd werkt niet meer zoals vroeger’

Noa Lindelauf (22)

Diagnose

Gezondheidsproblemen en hersenletsel, veroorzaakt door een bacterie na een tekenbeet

Bedrag

Bijna € 3000 (van de benodigde € 25.000)

Behandeling

‘Visiontherapie’ en medische begeleiding

Land

Verenigde Staten en België

Afloop

Nog niet genoeg geld voor gehele behandeling

Na zes tekenbeten veranderde Noa's leven. Buitenlandse behandelingen bieden hoop, maar crowdfunden is niet makkelijk als je hersenletsel hebt.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Deze winter mailde ik drie kranten: Trouw, De Gelderlander en eentje uit Nijmegen. Ik vertelde over mijn ziekte en het geld dat ik inzamel voor speciale behandelingen in België en Amerika. Misschien willen ze er iets over schrijven, dacht ik – ik zie vaker zulke artikelen. Met die extra aandacht zou mijn crowdfunding alsnog kunnen lukken. Maar geen van de drie reageerden destijds. Je moet denk ik geluk hebben: ze krijgen waarschijnlijk veel van zulke aanvragen.

‘Op de middelbare school wilde ik al naar de Filmacademie. Rond mijn 18de begon ik veel te schrijven, zodat ik een kans zou maken in de selectie. Ik kwam veel buiten, daar werkte ik het liefst. Ik kon uren door de bossen in de buurt van Nijmegen lopen om inspiratie op te doen. Soms liep ik door hoge grassen of heidegebied: de plekken waar teken zich schuilhouden.

‘Tijdens een van die weekenden ben ik door zes teken gebeten. Niets aan de hand, dacht ik eerst. Tot ik ziek werd. Ik voelde me heel grieperig en zwak. Toen ik met een rode kring op mijn arm naar de huisarts ging, zei hij dat het waarschijnlijk een allergische reactie was. Het was de typische kring van een tekenbeet, weet ik nu.

‘Ik blijf doorgaan, zodat ik mijn droom om filmmaker of journalist te worden weer kan najagen’

Luister naar Noa

‘Mijn klachten werden steeds ernstiger, zo erg dat de bacterie hersenschade heeft veroorzaakt. Ik heb geen filter meer, waardoor beelden verstoord en ongefilterd binnenkomen. Het lukt me nauwelijks nog om bewegende dingen of mensen te volgen of te focussen in een drukke omgeving. Van buiten zie je niet wat er mis is, maar mijn hoofd werkt niet meer zoals vroeger.

‘Een groot deel van de tijd zit ik thuis, met de gordijnen op een kiertje of een zonnebril op, om prikkels te voorkomen. Ik push mezelf vaak tot het uiterste om toch iets te kunnen, maar eigenlijk is een bezoek aan de supermarkt al een te grote uitdaging. Ik voel me afgesloten van de buitenwereld.

‘Na lang zoeken vond ik een arts in Brussel en een hoopvolle behandeling in Amerika. De schade in mijn hersenen kan volgens de Amerikaanse kliniek misschien binnen twee jaar herstellen, dan zou ik toch nog kunnen studeren. Nederlandse artsen zijn voorzichtiger en houden zich vast aan bestaande protocollen, maar voor mij is dit de reden om door te blijven gaan: zodat ik toch kan beginnen aan een studie en mijn droom om filmmaker of journalist te worden weer na kan jagen.

‘Het crowdfunden levert veel stress op. Oud-klasgenoten en andere bekenden hebben gedoneerd, dat was heel fijn. Maar mijn netwerk is momenteel klein, zeker door mijn geïsoleerde leven. Voor de tekenbeet ging ik vaak op bezoek bij vrienden die studeren in andere steden. Die vrijheid en zelfstandigheid heb ik niet meer. Ik hecht veel waarde aan de mensen die toch nog naar me toe komen, zelfs als ik het grootste deel van de dag op bed lig, hitteaanvallen krijg en het emotioneel zwaar heb.

‘Mijn ouders doen hun best om me te steunen. Stiekem heb ik het gevoel dat ze iets meer zouden kunnen doen. Ik heb alle behandelingen zelf moeten vinden, al het onderzoek zelf moeten doen. Ze proberen mee te betalen, maar het meeste geld zal via donaties moeten komen. Gelukkig denkt mijn vriendin veel mee. Ze wil misschien met een groep mensen langs de deuren om geld voor mij in te zamelen – dat vind ik lief.

‘Ik voel een grote kloof tussen de reguliere zorg en alles daarbuiten, of behandelingen in het buitenland. Feit is dat ze me hier niet kunnen helpen. Dat neem ik niemand kwalijk, maar dan zou het toch mooi zijn als een arts me wil helpen zoeken naar een andere oplossing? Ik begrijp niet dat er nu zo weinig samenwerking is.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers