‘Ik dacht een jaar lang dat mijn MS was stopgezet’

Marcel Kanters (49)

Diagnose

Primaire progressieve MS

Bedrag

Bijna €110.000 (van de benodigde €70.000)

Behandeling

Stamceltherapie

Land

Mexico

Afloop

Geen medische verbetering, toch blij dat hij het heeft geprobeerd

'Koop maar alvast een rolstoel’, kreeg Marcel in Nederland te horen. Hij probeerde alles om zijn MS te stoppen, maar ging uiteindelijk toch weer achteruit.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Bij tweederde van de mensen zou de behandeling werken, dat zei de kliniek in Mexico van tevoren. Ik zou 60 tot 70 procent kans hebben dat mijn MS stilgezet zou worden, en ging er stiekem vanuit dat ik bij die groep hoorde. Ik hoorde de risico’s wel – zelfs de kans op sterven van een paar procent – en probeerde daar heus wel over na te denken. Maar tegelijkertijd verstopte ik die gedachte. Mijn positieve ik ging er vanuit dat het met mij wel goed zou komen.

‘Ik ben altijd een fanatiek hardloper geweest. In de zomer van 2010 merkte ik dat mijn been bij rondjes van tien, elf kilometer begon te zwabberen. Twee jaar later kon ik nog maximaal drie kilometer rennen. Lopen begon steeds meer te voelen alsof ik met laarzen door de modder moest.

‘In 2013 werd MS vastgesteld. In het gesprek met de neuroloog was de boodschap dat ze naast revalidatie niets meer voor me konden doen, dus dat het ook geen zin meer had om bij hem terug te komen. ‘Koop maar alvast een rolstoel’, zei de verpleegkundige, om mij duidelijk te maken hoe ernstig de aandoening is. ‘Want die ga je toch nodig hebben.’

‘Ik moest mijn motorfiets verkopen. Het doet pijn om die zelfstandigheid in te leveren’

Luister naar Marcel

‘Het was niets voor mij om dat te accepteren. Acupunctuur, neuraaltherapie, speciale voeding, een orthomoleculaire arts – ik probeerde alles om mijn ziekte te remmen. In 2016 zag ik een MS-patiënt bij RTL Boulevard vertellen over zijn succesvolle stamceltherapie. Iedereen wees me erop. Hij leed aan een vorm van MS die gunstiger was voor die behandeling dan de mijne, antwoordde ik. Een half jaar later voelde ik mezelf verder achteruitgaan en ging ik toch op onderzoek uit.

‘Meteen toen de Mexicaanse kliniek me in een Skypegesprek zei dat ze me konden helpen, besloot ik toch te gaan. Het geld had ik binnen twee weken bij elkaar – mijn neef is socialmediastrateeg bij de gemeente Rotterdam en heeft geholpen met een filmpje en een crowdfundplan. Mijn nieuwe neuroloog wees op de risico’s en zei dat hij het als arts moest afraden. ‘Maar’, voegde hij toe, ‘ik ken je goed en snap dat je dit wil doen, dus als mens wens ik je veel succes.’ Dat vond ik mooi.

‘Na de behandeling leefde ik in een bubbel. Ik geloofde een jaar lang echt dat mijn MS niet verder achteruit ging – misschien door de sterke medicatie. Ik had weer energie. Maar langzaamaan ging het lopen toch weer moeizamer. Mijn evenwicht werd wankeler. In het begin twijfelde ik: voel ik dit goed, of heb ik vannacht slecht geslapen? Heb ik iets verkeerds gegeten? Ik bedacht smoesjes voor mezelf, totdat ik ze allemaal had gehad en wist: ik ga écht weer achteruit.

‘Ik loop nu met één of twee krukken. Lange stukken doe ik in een rolstoel. Het doet pijn om dingen in te leveren. Ik heb mijn motorfiets pas verkocht, om op mijn werk te komen ben ik nu afhankelijk van collega’s.

‘Soms voel ik me ongemakkelijk tegenover mijn donateurs. Zij hebben geld gestort met de bedoeling dat ik beter zou worden. Dat is niet gelukt. Tegen goede vrienden zeg ik vaak: ik zou willen dat jullie bijdragen me een betere toekomst hadden gegeven. ‘Het geeft niet’, zeggen zij dan. ‘We hebben het samen geprobeerd, dat is genoeg.’’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers