‘Toen bleek dat we het geld binnen hadden, voelde het alsof ik de Tour de France had gewonnen’

Luciën de Louw (49)

Diagnose

Dwarslaesie

Bedrag

€115.000 (van de benodigde €85.000)

Behandeling

LION-procedure

Land

Zwitserland

Afloop

Kan niet lopen, wel sterk verbeterde kwaliteit van leven

Na een val van de fiets liep oud-wielrenner Luciën een dwarslaesie op. Een apparaatje in zijn buik leek de redding, maar zijn verleden als sporter zorgde voor complicaties.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Ik ga nog een ritje maken’, zei ik die ochtend tegen mijn vrouw. Het was een prachtige dag, mijn vakantie was net begonnen. Ze zei dat ze zin had om met de kinderen te gaan zwemmen. ‘Vanmiddag’, antwoordde ik. Het was zo’n mooi weer, ik moest gewoon gaan fietsen.

‘Tot 1998 was ik professioneel wielrenner. Daarna bleef het mijn passie. Elk jaar een paar duizend kilometer afleggen, lekker in Frankrijk gaan rijden. Na mijn wielercarrière ben ik voor Giant gaan werken, daarna voor Shimano. Die zomerdag ging ik nieuw materiaal testen.

‘Ik fietste mijn vaste stuk, van Harderwijk naar Rheden. Plots kreeg ik op een flauw stuk omlaag een klapband. De bocht aan het einde van de afdaling ging ik niet halen, zag ik, en ik begon te driften. Rechtdoor het gras in was de enige optie, maar ik had het paaltje in het gras niet gezien. Ik vloog over de kop en belandde drie meter verder, klap!, met mijn rug op een ander paaltje.

‘Ik kan helaas niet lopen, zoals gehoopt. Maar ik ga wel weer overal naartoe’

Luister naar Luciën

‘Ik wist meteen dat het niet goed was: ik had verschrikkelijk veel pijn tot aan mijn borst, daaronder voelde ik niets. Ik kon daarna niet meer staan, niet meer lopen. De dokter was duidelijk: ik had een dwarslaesie en mijn leven zou voorgoed veranderen. Eerst dacht ik met mijn sportersmentaliteit: dit komt goed, ik laat mijn auto aanpassen, neem een handbike en blijf gewoon werken. Toen hij over mijn kinderen begon, werd ik stil. Een normale vakantie zat er niet meer in.

‘Mensen denken bij een dwarslaesie dat de verlamming het ergste is, maar dat is maar 10 procent. Het ergste is de zenuwpijn, constant het gevoel te hebben dat de ratten aan je tenen knabbelen. Dan had ik nog de ellende erbij: darmproblemen, blaasproblemen, hele erge spasmes. Voor mijn dochters was het ook niet leuk: papa werd sneller geïrriteerd, minder vrolijk, ik speelde minder met ze.

‘Vier jaar na het ongeluk vond ik een Zwitserse arts. Ik had video’s gezien van zijn eerste patiënt. Die zat daarvoor levenloos in een rolstoel, en kon door het apparaatje in zijn onderbuik weer staan en lopen met een looprek. Volgens de dokter was ik de ideale patiënt. Door mijn sporterservaring en -mentaliteit had ik nóg meer potentie. Mijn nieuwe doel was helder: weer kunnen lopen.

‘Onder andere mijn oude baas bij Giant hielp me met geld inzamelen. Hij kende iedereen van Johan Cruijff tot Jaap van Zweden. We gingen langs fietsbedrijven en organiseerden een benefietavond waar we wielermemorabilia verkochten. Gedoneerde shirts van bekende renners leverden duizenden euro’s op. Dat was fantastisch. Mijn oud-ploeggenoten waren er allemaal. Toen bleek dat we genoeg hadden opgehaald, voelde het alsof ik de Tour de France had gewonnen.

‘Vier jaar geleden kreeg ik ook het Zwitserse apparaatje in mijn onderbuik. Met een afstandsbediening bepaal ik de elektrische spanning op mijn spieren en zenuwen. Helaas kan ik nog niet lopen, zoals we in eerste instantie hoopten. Dat is frustrerend voor mij, en onverwacht voor de dokter. Zodra ik een stap wil zetten en mijn tenen van de grond komen, krijg ik extreme spasmes. Dat komt door mijn getrainde kuitspieren, nog van het wielrennen – de dokter had niet verwacht dat die na al die jaren zo sterk zouden blijven.

‘Maar ik zet wel stapjes: bij de fysio kon ik laatst drie keer vier minuten staan. En de zenuwpijn is veel minder. Dat is voor mijn gezinsleven fijn, want papa is weer blij en gaat overal mee naartoe. Ik kan weer tennissen vanuit mijn rolstoel, en fiets elke week een flink stuk op mijn handbike. Ik ga minder snel dan vroeger, maar vind het nog steeds heerlijk.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers