‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding

Nederland gaat in Europa voorop met medische crowdfunding. Dit jaar hebben al ruim tweehonderd patiënten geld ingezameld voor behandelingen in het buitenland, die soms door hun Nederlandse artsen worden afgeraden. De Volkskrant sprak patiënten, medici en crowdfundondernemers en kwam tot vijf lessen.

Het begint voor Robert Rietdijk-Huisman met een telefoontje van zijn moeder in het najaar van 2018. ‘Heb je This Time Next Year met Wendy van Dijk gezien?’, vraagt ze geëmotioneerd. ‘Nee? Dat moet je echt even terugkijken.’ Robert, 41 jaar, MS-patiënt, zet zijn tv aan en zoekt de aflevering op. Hij weet het dan nog niet, maar het volgende uur zal zijn leven volledig op zijn kop zetten.

Tien jaar geleden begonnen de eerste fysieke klachten van Robert, die altijd erg sportief was. Zijn benen voelden ineens stijf na de korfbaltraining. Hij kreeg kramp. ‘Het zal mijn conditie wel zijn’, dacht hij. MRI-scans lieten geen afwijkingen zien, acht jaar geleden niet en vier jaar geleden ook niet.

Met de jaren ging het lopen moeizamer. De rondjes met zijn hond werden steeds kleiner. Op zijn werk nam hij steeds vaker de lift, dat deed hij vroeger nooit. Zijn neuroloog protesteerde tegen een third opinion, maar na aandringen en nieuw onderzoek kreeg Robert de diagnose milde vorm van progressieve MS. Langzaam zou hij achteruit blijven gaan en vroeg of laat in een rolstoel belanden. Zijn werk in het secretariaat van een ziekenhuis kon hij blijven doen, maar verder zou zijn leven ingrijpend veranderen.

De aflevering van This Time Next Year, ‘waarin presentatrice Wendy van Dijk gewone mensen met buitengewone dromen ontmoet’, gaat ook over een MS-patiënt. Een jaar geleden zat ze in haar rolstoel bij Wendy aan tafel. Nu, na een therapie in Rusland, komt ze weer lopend het podium op.

‘Dit moet ik ook doen’, zegt Robert zacht tegen zijn man Danny, die naast hem op de bank zit. ‘Dit is mijn enige kans.’ In bed denkt hij al aan het tekstje voor de crowdfundingcampagne waarmee hij de benodigde 90 duizend euro kan inzamelen, net zoals de vrouw op tv had gedaan.

Dat zijn neuroloog in Nederland zegt dat de behandeling bij zijn vorm van MS geen kans van slagen heeft, maakt hem niet uit. Door lotgenoten is hij voor deze reactie gewaarschuwd en Nederlandse dokters zaten er in Roberts beleving al eerder naast. Dat Stichting MS Research op haar website schrijft dat de behandeling ‘niet effectief lijkt’ bij zijn specifieke vorm van de aandoening, weerhoudt hem ook niet. Het ziekenhuis in Rusland verzekert hem namelijk een kans van 70 tot 80 procent dat zijn MS wordt stopgezet.

Dit najaar vertrekt Robert naar Moskou. Met zijn crowdfunding is hij na drie maanden bijna op de helft, deels doordat het AD zijn actie met een positief en hoopvol artikel promootte. Zelf is hij ervan overtuigd dat de behandeling zijn MS gaat stilzetten. ‘Ik heb zo veel positieve patiëntverhalen gehoord. Het moet bij mij ook gewoon lukken.’

'Gebrek aan verlegenheid'

In het internettijdperk legt lang niet iedereen zich neer bij het oordeel van zijn Nederlandse arts. Steeds meer Nederlanders zamelen geld in voor medische behandelingen in het buitenland die niet door de verzekering vergoed worden. In 2015 had Nederland volgens een grove telling van Gijsbert Koren van Crowdfundcijfers.nl nog maar zo’n 85 medische crowdfundcampagnes. Vorig jaar zamelden al 270 Nederlanders geld in voor behandelingen in het buitenland. Dit jaar groeit dat nog verder, blijkt uit onderzoek van de Volkskrant. Sinds januari begonnen al meer dan tweehonderd mensen een medische inzamelingsactie voor een behandeling in het buitenland

Steeds meer Nederlanders beginnen medische crowdfundacties

De opmars van medisch crowdfunden gaat in Nederland harder dan in andere Europese landen. GoFundMe, één van de grootste crowdfundplatforms ter wereld voor medische campagnes, noemt de Nederlandse markt ‘veel volwassener’ dan bijvoorbeeld die in Duitsland of Spanje. Het platform overweegt volgend jaar een Nederlands kantoor te openen. Ook de oprichters van het Nederlandse GetFunded zien dat Nederlanders hun hand makkelijker ophouden voor medische ingrepen dan Belgen of inwoners van Scandinavische landen. Ze denken dat we voorlopen vanwege ons ‘gebrek aan verlegenheid’ en de graagte waarmee we online betalen.

Toch zwol het afgelopen jaar de kritiek op medisch crowdfunden aan. Het consumentenprogramma Radar maakte een uitzending over het geld dat bij crowdfundbedrijven aan de strijkstok blijft hangen, met Kamervragen en naar elkaar wijzende overheidsinstanties als gevolg. Medici uiten juist hun zorgen over de voedingsbodem die crowdfundplatforms bieden voor kwakzalvers. Ze vinden dat media zich bewust moeten worden van de indirecte reclame die ze maken voor therapieën die in Nederland ‘niet voor niets worden afgeraden’. De heldenverhalen van patiënten die de strijd aangaan met hun ziekte, laten volgens hen een veel te rooskleurig beeld van medisch toerisme zien. ‘Na een mislukte behandeling in het buitenland zoeken patiënten de media minder snel op’, zegt hoogleraar en MS-behandelaar Joep Killestein.

De Volkskrant sprak 14 patiënten die via crowdfunding geld inzamelden voor een behandeling in het buitenland, 18 medisch experts en mensen achter online-inzamelplatforms. Zo ontstaat een ander beeld dan dat van de succesverhalen van televisie. Vijf lessen over de opmars van medische crowdfunding.

Les 1: de meeste crowdfunders halen de finish niet

Het kostte MS-patiënt Marcel Kanters (49) uit Boekel twee weken om de 70 duizend euro voor zijn stamceltherapie in Mexico bij elkaar te krijgen. Hij haalde zelfs bijna 50 duizend euro meer op, maar dat ging niet vanzelf.

Kanters mobiliseerde samen met zijn vrouw de ruim honderd kennissen die een paar jaar eerder als ‘Team Marcel’ geld inzamelden voor het Nationaal MS Fonds. Destijds ging het geld naar onderzoek, nu hadden ze de kans hem rechtstreeks te ondersteunen. De neef van Kanters was fotograaf en socialemediastrateeg bij de gemeente Rotterdam. Hij maakte een krachtige video over de zieke Kanters, die binnen een weekend meer dan duizend keer werd gedeeld. ‘Ik kreeg ineens donaties uit het hele land van mensen die ik nooit ontmoet had’, zegt Kanters nog steeds met verbazing in zijn stem.

Marcel Kanters haalde veel meer geld op dan hij in eerste instantie nodig had voor zijn stamceltherapie in Mexico.

Een succes zoals dat van Kanters is eerder uitzondering dan regel. Van alle medische campagnes op GetFunded haalde maar zo’n 10 procent duizend euro of meer op. Veel campagnes blijven zelfs op nul euro steken. Crowdfundexpert Gijsbert Koren deed in 2016 een meting waaruit bleek dat minder dan eentiende van de medische campagnes het streefbedrag haalt. ‘Mensen zien succesvolle campagnes op televisie en denken dat het geld vanzelf komt als ze een actie beginnen’, zegt Koren. ‘Maar zo simpel is het niet.’

Crowdfundsites wemelen niet van de bezoekers die honderden euro’s doneren aan elke sympathieke campagne die ze tegenkomen. Zo’n 90 procent van het geld komt van kennissen, vrienden en familie, zien zowel Koren als de twee oprichters van GetFunded.

Het merendeel van de crowdfunders haalt hun doel bij lange na niet

Hoe moeilijk het is om geld op te halen, blijkt wel uit het verhaal van de 22-jarige Noa Lindelauf. Twee jaar geleden zag ze haar sociale leven steeds kleiner worden. Na een weekend waarin Noa door zes teken gebeten werd, voelde ze zich ziek worden en kreeg ze problemen met haar zicht. De bacterie richtte hersenschade aan, waardoor informatie ongefilterd en verstoord binnenkomt en ze niet meer goed tegen licht kan. Nu is een bezoek aan de supermarkt al te vermoeiend. Lindelauf wilde altijd naar de Filmacademie, maar brengt het grootste deel van haar tijd alleen thuis door, met de gordijnen op een kiertje of een zonnebril op.

Zelf weet Lindelauf inmiddels dat ze de ziekte van Lyme heeft. Het lukt haar niet om een Nederlandse behandeling te vinden die haar beter kan maken. Daarom wil ze een speciale ‘vision therapy’ doen in de Verenigde Staten. ‘Dan zou ik binnen twee jaar misschien toch kunnen studeren’, zegt Lindelauf. ‘Maar het kost 25 duizend euro en wordt niet verzekerd. Zoveel geld heb ik niet.’

Ze begint een crowdfundcampagne, maar na vijf maanden blijft de teller op een kleine drieduizend euro steken. De laatste donatie is van drie weken geleden. Hoewel ze blij was met giften van oud-klasgenoten – ‘dat voelde als waardering’ – heeft ze nog lang niet genoeg geld opgehaald om de behandeling te kunnen doen. Lindelauf denkt dat haar onvermijdelijk geïsoleerde leven hieraan bijdraagt. ‘Ik heb contact met vrienden, maar veel minder dan voor de tekenbeet. Ik blijf doorzetten om mensen te bereiken, maar ik kan mijn omgeving niet meer zo makkelijk mobiliseren als vroeger.’

En dan heeft Lindelauf nog het voordeel dat ze jong is en goed met computers overweg kan, zegt crowdfundexpert Koren. Een groot contrast met oudere patiënten ‘die niet eens weten wat crowdfunden betekent’.

Les 2: geloof niet alles wat je op televisie ziet

‘Presentator Sol Wortelboer doet iets moois voor zijn doodzieke zusje’, klinkt de voice-over van een Shownieuws-aflevering in 2016. De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzame hersentumor, vervolgt de stem, terwijl kijkers zien hoe het blonde meisje bestraald wordt. Nu doet ze met haar broer een ‘emotionele oproep’ om 200 duizend euro op te halen voor de ‘vooruitstrevende’ behandeling van dr. Burzynski in de Verenigde Staten, die de meest hopeloze hersentumorpatiënten zou kunnen genezen. ‘Waarom ben ik hier in het ziekenhuis als hij zulke wonderen verricht?’, vraagt Sabine zich in de uitzending af.

Op Omroep West legt Sabine uit dat Burzynski ‘een slagingskans’ heeft van 65 procent’ – veel beter dan de 2 procent die ze in Nederland krijgt. Radiozender Den Haag FM heeft het over de behandeling van Burzynski alsof die ‘nog niet’ in Nederland beschikbaar is. Mede dankzij alle media-aandacht lukt het om bijna 330 duizend euro in te zamelen. Sabine ondergaat de behandeling in de VS, maar het mag niet baten. Een jaar later overlijdt ze toch aan de gevolgen van de tumoren.

Presentator Sol Wortelboer haalde geld op voor zijn zusje, dat uiteindelijk toch overleed.

Via crowdfundcampagnes wordt vaak een rooskleurig beeld geschetst van alternatieve en experimentele behandelingen in het buitenland. Ook MS-patiënten Kanters en Rietdijk-Huisman reppen van hoge percentages slagingskans voor hun stamceltherapie in Mexico en in Rusland. Dat die percentages niet uit wetenschappelijk onderzoek komen maar vaak afkomstig zijn van klinieken met een commercieel oogmerk wordt meestal niet vermeld. Media met veel crowdfundnieuws, zoals Hart van Nederland en het AD, schotelen die hoopvolle percentages vaak kritiekloos voor aan hun publiek, zoals de 65 procent slagingskans van Burzynski.

Terwijl de kliniek van Burzynski onder oncologen als zeer controversieel bekendstaat. ‘Het is volstrekt onduidelijk wat die man precies doet’, zegt Gertjan Kaspers, kinderoncoloog aan het Prinses Máxima Centrum en hoogleraar kinderoncologie. De succeskans van 65 procent is volgens Kaspers ‘totaal ongeloofwaardig’ – hij ziet bij de mensen die terugkomen heel andere resultaten. Kaspers denkt dat zulke percentages vaak tactisch worden gekozen. ‘Laag genoeg om realistisch over te komen, hoog genoeg om mensen in uitzichtloze situaties hoop te bieden.’ Kaspers kan het niet met zekerheid zeggen, maar vermoedt dat Burzynski ‘een kwakzalver’ is ‘met malafide bedoelingen’.

Ook de percentages die MS-patiënten Kanters en Rietdijk-Huisman noemen, lijken niet accuraat. Stichting MS Research benadrukt dat stamceltherapie voor een kleine groep veelbelovend lijkt, maar niet bij de milde progressieve vorm van deze twee patiënten. Hoogleraar Killestein ziet dat terug bij enkelen van zijn eigen patiënten die tegen zijn advies in zijn gegaan. ‘Alleen bij agressieve MS die gepaard gaat met veel ontstekingen lijkt stamceltherapie werkzaam. Aan die vorm lijdt slechts een klein percentage van alle patiënten.’ Kanters behoort niet tot die groep en moest dat beamen: een jaar na zijn dure MS-operatie bleek de therapie niet te zijn aangeslagen.

Wetenschappers maken zich zorgen over de manier waarop crowdfunders indirect reclame maken voor dubieuze behandelingen, met foutieve informatie en misleidende claims. Volgens onderzoek uit wetenschappelijk vakblad JAMA naar alternatieve behandelingen bij kanker wordt de effectiviteit vaak ‘overdreven’ en worden risico’s juist ‘onderbelicht’. Rietdijk-Huisman geeft toe dat hij er bewust voor heeft gekozen niet te berichten over het negatieve advies van zijn Nederlandse neuroloog. ‘Dat is niet misleidend bedoeld, maar ik wil het positief houden. Ik heb toch al besloten dat ik het ga doen.’

Een analyse van tweehonderd campagnes in het medische tijdschrift The Lancet liet zien dat er slechts in 1 procent over risico’s wordt gesproken, terwijl die er altijd zijn. Kanters had een paar procent kans op overlijden bij zijn Mexicaanse stamceltherapie. Daar praatte hij wel over met donateurs, maar liep hij in zijn campagne niet mee te koop. ‘Mijn positieve ik ging er stiekem van uit dat het allemaal toch wel zou lukken.’

Het debat over de uitwassen van misleidende claims speelt vooral in de Verenigde Staten, waar crowdfunden door het schrale verzekeringslandschap veel groter is dan hier, en in het Verenigd Koninkrijk. De denktank Good Thinking Society zegt in een publicatie van The Biomedical Journey dat de platforms kwakzalvers een voedingsbodem bieden en pleit voor inhoudelijke beoordelingen van campagnes voordat ze online mogen. Emeritus hoogleraar complementaire geneeskunde Edzard Ernst wijst er in datzelfde artikel op dat het crowdfunden van terrorisme verboden is en zegt dat dit ook voor kankerkwakzalvers zou moeten gelden.

Volgens kinderoncoloog Kaspers gaat de vergelijking met terrorisme te ver – hij erkent hoe ingewikkeld de situatie is van wanhopige patiënten en ouders die op zoek zijn naar een laatste strohalm. Wel denkt hij dat een inhoudelijke toetsing van medische campagnes zinvol zou zijn. Hij beseft hoe moeilijk het zou worden om platforms en crowdfunders daartoe te bewegen, maar vindt dat de wetenschappelijke beroepsverenigingen in Nederland zich ‘over dit probleem moeten buigen’.

Les 3: wonderen bestaan

De zwangere Alexandra Haan (34) schrikt. Bij de twintigwekenecho is een ongewone bult op het hoofd van haar kindje te zien. Even wordt gedacht aan een vuiltje op de scanner, maar bij de geboorte van haar dochter Benthe blijkt het inderdaad mis te zijn.

Benthe wordt geboren met een grote zwelling op haar voorhoofd en ooglid. Haar ogen kunnen nauwelijks open. Alexandra en haar dochter gaan direct per ambulance naar het ziekenhuis in Rotterdam. Niemand weet wat Benthe mankeert. Ze wordt het hele land doorgestuurd, van arts naar arts, op zoek naar het antwoord. Maar na maanden zonder vooruitgang en een situatie die steeds dreigender wordt, vraagt de jonge moeder uit Dordrecht het dossier van Benthe op en gaat ze zelf op onderzoek uit.

Al snel krijgt ze contact met het Boston Children’s Hospital, internationaal expertisecentrum op het gebied van de zeldzame aandoening waar Benthe aan blijkt te lijden: een lymfatische malformatie. Door afwijkende lymfevaten ontstaan gezwellen die haar ogen in verdrukking brengen. ‘Als je haar niet binnen twee weken hier laat opereren’, zegt de Amerikaanse arts via de mail, ‘dan wordt ze gegarandeerd blind.’

Ver voor de opkomst van het medisch crowdfunden lukt het Alexandra in 2008 al om razendsnel 100 duizend euro in te zamelen voor de operatie van Benthe. Haar inmiddels 11-jarige dochter gaat nog steeds elk jaar naar Boston om haar aandoening onder controle te houden. Daar verwijderen artsen operatief de gezwellen in haar hoofd en injecteren ze een medicijn in de aangetaste lymfevaatjes.

Benthe kan nog steeds zien door de behandelingen die haar moeder via crowdfunden financierde.  

Jaar in jaar uit crowdfunden is de stressvolle realiteit van Alexandra. Maar ondanks de constante pijn ziet Benthe even goed als andere 11-jarigen. Ze weet al dat ze later medisch laborant wil worden – in Boston probeert ze een stageplek te regelen voor als ze straks zelf aan Harvard studeert. Alexandra heeft naar schatting een miljoen euro voor haar dochter ingezameld – waarschijnlijk de hoogste opbrengst van alle medische crowdfundacties uit Nederland.

Het is daarnaast ook het bewijs dat medisch crowdfunden wel degelijk tot resultaten kan leiden die in Nederland nooit mogelijk waren geweest. In het buitenland zijn behandelingen te vinden die (nog) niet in Nederland beschikbaar zijn, geeft ook kinderoncoloog Kaspers toe. Naast talloze expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn er wereldwijd genoeg doorbraken waarbij het jaren kost voordat ze een internationaal publiek bereiken. ‘De zorg in Nederland is erg goed’, benadrukt Kaspers, ‘maar we zijn simpelweg te klein om vaak de eerste te zijn met medische doorbraken.’

Zo kreeg de 50-jarige kankerpatiënt Kees Dam in Nederland te horen dat hij uitbehandeld was. Tot een nieuwe Amerikaanse behandeling in het vizier kwam, waarbij ‘supercellen’ zijn tumor konden bestrijden. Ook de Nederlandse artsen zagen in deze vorm van immunotherapie alsnog Dams redding. Na een immens succesvolle crowdfundcampagne – Dams kerkelijke gemeenschap stond in voor een goed deel van de 650 duizend euro – werd hij succesvol geopereerd en was de tumor na terugkomst verdwenen. Bij een latere scan bleek Dam toch niet meer schoon, maar zijn overlevingskans is wel aanzienlijk vergroot.

Hoogleraar Kaspers moedigt mensen als Alexandra en Kees aan om naar het buitenland te gaan voor vooruitstrevende behandelingen, mits er voldoende wetenschappelijk bewijs is. Bij zijn eigen patiënten probeert hij in zulke gevallen de Nederlandse verzekering te laten betalen. Soms lukt het om de behandeling vergoed te krijgen, ‘maar dat is helaas niet altijd het geval’.

Les 4: niet al het geld komt bij de patiënt terecht

Het is een ongemakkelijke confrontatie, die tussen crowdfundondernemer Robert-Jan Mastenbroek, MS-patiënt Boaz Spermon en Tweede Kamerlid Mahir Alkaya in de studio van consumentenprogramma Radar. ‘Ben ik straks 10 procent van mijn donaties aan jullie kwijt’, vraagt Spermon in de uitzending van december vorig jaar.

Hij zamelde op crowdfundplatform Dream or Donate bijna 90 duizend euro in voor zijn stamceltherapie in Zweden, in de vooronderstelling dat de site een non-profitorganisatie was. Maar er bleken kosten aan de donaties verbonden te zijn waarvan hij ‘van tevoren niets wist’. Pas toen het beoogde bedrag voor zijn operatie was behaald, zag Spermon dat hij bijna 7.000 euro moest afstaan aan de 28-jarige ondernemer Mastenbroek.

‘Dit is verdienen aan het leed van anderen’, betoogt SP-Kamerlid Alkaya fel. Radar-kijkers thuis zien het Kamerlid vervolgens stellig zeggen dat het ‘niet deugt’ en ‘moet veranderen’.

De Radar-uitzending

Onzin, verdedigt platformeigenaar Mastenbroek zich. Hij zegt Dream or Donate zeven jaar geleden opgericht te hebben zodat mensen tegen minimale kosten zelf geld konden inzamelen. Dat een klein percentage voor het platform is, noemt hij alleen maar logisch: Mastenbroek houdt de site draaiende en betaalt programmeurs. ‘Toen jij bij RTL Late Night over je operatie vertelde’, zegt hij tegen de MS-patiënt in de studio, ‘zaten wij met z’n drieën klaar om duizenden donaties te verwerken zonder dat de site eruit zou klappen.’

Alkaya pleit voor strengere regels over de inkomsten van crowdfundplatforms en stelt er na de aflevering Kamervragen over. Mastenbroek zegt kort na de uitzending de transactiekosten per donatie terug te zullen schroeven van 1 euro naar 55 cent (iets dat een half jaar later nog niet is gebeurd). In hoeverre is het acceptabel dat platforms ‘verdienen aan het leed’ van de crowdfunders?

De Volkskrant vroeg het de crowdfundingsites in Nederland. Vijf van de zes reageerden, stuk voor stuk negatief op het ‘naïeve verwijt’ van de SP’er. ‘Bij een begrafenisondernemer is het toch ook niet gek dat hij er zijn boterham aan verdient?’, zegt Niels Corver van WhyDonate, die zijn crowdfundsoftware ook aan stichtingen en goede doelen verkoopt. De twee eigenaren van GetFunded, die naast hun crowdfundplatform een softwarebedrijf hebben, voegen toe dat de inkomsten nodig zijn om hun platform goed te beveiligen. ‘Het gaat soms over tonnen. Dan moeten we er toch alles aan doen om te zorgen dat hackers er niet met die donaties vandoor gaan?’

Door de grote concurrentiemarkt in Nederland vechten de ondernemers om de beste voorwaarden voor hun klanten. GetFunded is met 7 procent commissie relatief duur, maar belooft de beste beveiliging en klantenservice. Doneerdoel wil de goedkoopste zijn door de commissie van 5 procent te halveren naarmate crowdfunders meer donaties krijgen. Het Amerikaanse GoFundMe, dat vanaf volgende maand iDeal-betalingen gaat toestaan en overweegt om een Nederlands kantoor te openen, hanteert het principe ‘pay what you want’: donateurs mogen zelf kiezen hoeveel procent ze aan het platform afstaan. ‘Wie zijn klanten zou naaien’, zegt crowdfundexpert Koren, ‘gaat vanzelf ten onder.’

Voorlopig lijkt het er niet op dat de politiek strengere regels gaat opstellen voor crowdfundplatforms. In haar reactie op de Kamervragen van Alkaya zegt staatssecretaris Mona Keijzer (Economische Zaken en Klimaat) dat consumenten zelf kunnen kiezen ‘welk platform de voor hen meest geschikte dienstverlening en de gunstigste kostenstructuur biedt’. Ook het toezicht op de platforms – waarvan het SP-Kamerlid de toereikendheid betwijfelt – is volgens Keijzer ‘afdoende geregeld’ door de Autoriteit Consument en Markt (ACM), die consumentenbelangen behartigt. Mochten crowdfunders zoals Spermon zich toch misleid voelen, dan kunnen ze altijd naar de rechter stappen, benadrukt Keijzer.

Les 5: Patiënten vinden hun geslaagde crowdfunding bijna altijd een succes, ook bij mislukte behandelingen

Bijna een jaar lang leefde MS-patiënt Marcel Kanters op een roze wolk. Hij had meer energie en kon zelfs langere afstanden lopen dan voordat hij naar Mexico ging voor zijn stamceltherapie. Een enorme winst, vooral omdat zijn doel in eerste instantie was om de MS ‘op pauze te zetten’, en niet eens om gedane schade te herstellen. ‘Ik was ontzettend blij, euforisch gewoon. Maar het was ook spannend, want je hebt minstens een jaar nodig om zeker te weten of de behandeling is aangeslagen.’

Na negen maanden ging het lopen bij Kanters toch weer moeizamer. Zijn evenwicht werd wankeler. In het begin twijfelde hij: voelde hij dit goed of had hij gewoon slecht geslapen? Hij zegt dat hij smoesjes voor zichzelf bleef verzinnen, tot hij ze allemaal gehad had en zeker wist dat hij ‘écht weer achteruitging’. De behandeling was niet aangeslagen – de tijdelijke vooruitgang kwam waarschijnlijk door een boost van de medicatie na Mexico.

Toch heeft Kanters geen spijt dat hij de halve wereld over is gereisd voor een behandeling die niet alleen duur was, maar ook een klein risico op de dood met zich meebracht. Sterker nog: als hij de keuze nu opnieuw zou maken, zou hij het zo weer doen. ‘Anders had ik me mijn hele leven afgevraagd hoe mijn toekomst eruit had gezien als ik het wél had gedaan. Met dat gevoel zou ik echt niet kunnen leven.’

Zelfs als behandelingen niet het gewenste effect hebben, hebben maar weinig patiënten spijt van hun intensieve crowdfund- en behandeltraject. Presentator Sol Wortelboer zegt rust te voelen door het feit dat zijn familie ‘alles heeft gegeven’ voor zijn inmiddels overleden zusje. Wortelboer denkt dat het ook voor zijn zusje goed was dat ze niet bij de pakken gingen neerzitten. ‘Dat we niet de gordijnen hebben dichtgetrokken, zoals Nederlandse dokters suggereerden, de dood tegemoet. Maar dat we zijn blijven vechten.’

Medisch ethicus Marian Verkerk begrijpt wel dat crowdfunders geen wrok voelen over hun dure behandelingen, zelfs als die achteraf gezien niet hebben geholpen. De strijd tegen de ziekte is volgens haar niet alleen een medische, maar ook een mentale. ‘Het geeft zin aan die periode in hun leven en aan hun ziekte. Ze kunnen later terugkijken en denken: dat hebben we toch maar mooi gedaan.’

Sabine Beukers (30) noemt het crowdfunden van 100 duizend euro voor haar man Vincent, die aan de spier- en zenuwziekte ALS lijdt, zelf ook een fase in haar verwerkingsproces. Toen Sabine twee jaar geleden te horen kreeg dat hij nog maar vijf jaar te leven had, voelde ze een ontembare woede. ‘We hadden hoop nodig. Pas toen we alles hadden geprobeerd en bleek dat we Vincent toch niet konden redden, kon ik beginnen te accepteren dat ik straks alleen door moet.’

Sabine met haar man Vincent, voor wie ze geld ophaalt om zijn ALS te bestrijden.

Verkerk heeft in haar twintig jaar in het UMCG verschillende patiënten gezien die hun laatste halfjaar aan het infuus van een experimentele behandeling hingen. Ze begrijpt de beweegredenen – ‘wie weet zou ik het zelf ook doen’. Toch vraagt ze zich af of het altijd verstandig is om de laatste maanden van een leven in ziekenhuizen over de hele wereld door te brengen, met alle onrust die daarbij komt kijken.

De medisch ethicus zegt dat ze zichzelf er niet populair mee maakt, maar pleit in sommige gevallen voor een ethiek van het genoeg. ‘We hebben tegenwoordig het gevoel dat we alles kunnen oplossen. Patiënten denken: we kunnen naar de maan, hoezo kunnen jullie mij niet genezen? Terwijl het soms goed is om ook de eindigheid van het leven te accepteren. Om te erkennen dat dit het was, en vervolgens in alle rust en vrede afscheid te nemen van het leven, vrienden en familie.’


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers