‘Vrienden keken verbaasd toen ik de deur opendeed. Voor Rusland kon ik dat niet.’

Hakim Laari (32)

Diagnose

Relapsing remitting MS

Bedrag

€50.000

Behandeling

Stamceltherapie

Land

Rusland

Afloop

Klachten gestabiliseerd

Zijn Nederlandse neuroloog raadde het hem af, toch ging Hakim voor stamceltherapie naar Moskou. Met succes.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Drie maanden voor de behandeling had ik nog geen angst dat het me mijn leven kon kosten. Ik was er niet mee bezig, al had mijn Nederlandse neuroloog me gewaarschuwd voor de risico’s bij stamceltherapie. ‘Je moet het niet doen’, had zij gezegd. Zelf begon ik pas te twijfelen toen ik in Moskou aangekomen was. Was dit wel zo’n goed idee?

‘Ik werd op mijn 21ste ziek. Koorts, oogontsteking, keelontsteking. Het kwam door de milde vorm van MS die ik blijkbaar had. Jarenlang had ik er daarna weinig last van. Ik praatte er niet over met vrienden en besteedde er zelf weinig aandacht aan. Niet gek, op die leeftijd. Het was voor mij alleen confronterend om mensen in een rolstoel te zien. ‘Zie ik er straks ook zo uit?’, dacht ik dan.

‘De behandeling was toen nog gevaarlijker dan nu. De risico's waren groter’

Luister naar Hakim

‘Na een paar jaar ging het hard achteruit. Op mijn 29ste kon ik mijn benen niet meer optillen. Op dat moment werd mijn vrouw zwanger. Als dit zo doorgaat, dacht ik, dan kan ik over twee jaar mijn bed niet meer uit. Daar kan ik niet mee leven. Ik moet iets doen, nu, ging het in mijn hoofd.

‘Stamceltherapie was toen nog niet zo bekend als nu. De risico’s waren groter. Ook het crowdfunden was ongebruikelijk. De Metro zag mijn Facebookbericht en de volgende dag stond ik in mijn scootmobiel op de voorpagina – dat zou nu niet meer gebeuren. Geld inzamelen voor je behandeling was toen nog iets unieks.

‘Op Schiphol sprongen de tranen in mijn ogen, zo blij was ik. Daar pas hoorde ik dat we genoeg geld hadden. In Moskou voelde ik me beroerder. Ik had geen enkele kracht – alsof ik een lijk was met een ziel. Als ik een paar maanden later was geweest had de Russische dokter me moeten weigeren. Dan was de kans op overlijden door de behandeling te groot geweest, zei hij.

‘De maanden in Moskou waren zwaar, maar mijn MS is nu al 2,5 jaar stilgezet. Ik ben er zelfs op vooruit gegaan. Bij vrienden zag ik de verbazing op hun gezicht als ik achter mijn rollator de deur opendeed. Voor Rusland kon ik dat niet, toen zat ik altijd alleen maar op de bank.

‘Mijn dochtertje van 2 snapt ook dat papa ziek is. Als we samen naar buiten gaan, haalt zij de stekker uit mijn scootmobiel en zet de oplader erin, omdat ze weet dat ik dat niet goed zelf kan. Af en toe vind ik dat moeilijk om te zien. Soms ben ik er ook blij mee. Ik ben huispapa geworden, dat had ik nooit verwacht. Mijn vrouw steunt me en die kleine begrijpt het zelfs – ik heb het echt niet verkeerd.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers