‘De verhalen van cliënten waren zo positief, dat we het meteen aangrepen’

Glenn Mertens (20)

Diagnose

Geen officiële diagnose, maar in bloed stoffen aangetoond die wijzen op Lyme

Bedrag

€28.000

Behandeling

Stamceltherapie

Land

Duitsland

Afloop

Pijn niet weg, maar wel dragelijk nu

Glenn kreeg keer op keer te horen dat de pijn tussen zijn oren zat. Bij een Duitse privékliniek voelde hij zich eindelijk gehoord.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘In Nederland hebben artsen zo vaak de conclusie getrokken dat het tussen mijn oren zat. Dat ik maar moest leren leven met de zenuwpijn waarvan ik sinds mijn 14de last heb en waarmee mijn hele gezondheid in een dal werd getrokken. Terwijl ik altijd dacht: het moet toch ergens vandaan komen?’

‘Ik fietste vroeger vier keer per week. Ineens kreeg ik last van mijn knieën. De blessure werd zo erg dat ik helemaal moest stoppen met fietsen – net toen een niveau hoger wilde. Geen dokter kon verklaren wat er aan de hand was. Toen begon het in mijn kuiten. Een zeurende, altijd aanwezige pijn. Vooral tijdens het zitten werd ik gek.

‘Op school kon ik me moeilijker concentreren. Ik ging van havo naar mbo, stopte toen helemaal. Ik zat twee jaar lang thuis. Naast de zenuwpijn was ik moe, voelde ik me ziek en kon ik slecht tegen lichtprikkels. Mijn vrienden zag ik steeds minder. Ze wisten ook niet van mijn pijn – mijn enige goede momenten waren met een drankje op, dan was ik niet in de stemming om erover te vertellen.’

‘In de Duitse kliniek werd eindelijk naar me geluisterd. Dat was een grote opluchting’

Luister naar Glenn

‘Een meisje dat ik kende, vertelde over haar broer die soortgelijke klachten had gehad. Later bleek dat Lyme te zijn, waarvan hij herstelde. Ook ik had op mijn 13de een rode kring gehad. Ik had geen teek gezien, maar die beestjes zijn zo klein dat ik denk dat een beet de oorzaak was. Het kwartje viel voor mijn ouders en mij. We lieten mijn bloed controleren door een Duits bedrijf en het RadboudUMC. Ze konden geen Lyme aantonen, maar wel dat ik ooit antistoffen had gemaakt. Kijkend naar mijn klachten was dat voor ons genoeg om te geloven dat Lyme de boosdoener was. Eindelijk hadden we een oorzaak die we konden aanpakken.

‘We probeerden alles. Bij een natuurgeneeskundige kliniek werd zelfs antibioticum gemaakt van mijn eigen urine. Daar werd ik alleen maar zieker van. Toen hoorden we over een kliniek in Frankfurt, waar je eigen stamcellen werden gebruik om tegen de Lyme te vechten. De kliniek noemde een kans op verbetering van 85 procent en op internet waren de verhalen van cliënten zo positief, dat we het meteen aangrepen. Ondanks de hoge prijs.’

‘Onze inzamelingsactie kreeg veel aandacht in lokale media. Dat was fantastisch, hoewel ik ongemakkelijk werd van alle vragen. Ik praatte nooit over mijn pijn, nu werd ik overal aangesproken. Nederlandse artsen konden geen inhoudelijke uitspraken over de kliniek doen, omdat het hier geen goedgekeurde behandeling was. Op Facebook zag ik ook negatieve berichten, maar daar verdiepte ik me niet in. Iedereen kan zoiets schrijven.

‘Ik geloof dat je een positieve mindset nodig hebt bij een therapie als die ik heb gedaan. Dat zeiden ze in de kliniek in Duitsland ook: neem een zo positief mogelijke houding aan, want een negatieve houding is niet bevorderend voor herstel. Ik geloof in de kundigheid van de kliniek en zeg niet dat het effect puur mentaal is – absoluut niet. Maar toen we eenmaal gingen hielp het wel dat wij dachten: dit is een goede behandeling, hier gaan we voor’

‘Na twee keer Duitsland gaat het veel beter met me. Het was een opluchting dat er eindelijk naar me geluisterd werd en dat mijn klachten serieus werden genomen. De pijn is niet helemaal weg, maar wel dragelijk nu. Fietsen doe ik nog niet. Wel werk ik nu vijf dagen per week in het installatiebedrijf van mijn vader. Na de zomer begin ik aan een mbo-opleiding elektrotechniek. Als het zo goed blijft gaan, neem ik later misschien de zaak over.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers