‘We zijn als kippen zonder kop de hele wereld over gereisd’

Eveline Stalling (55) en haar broer Wouter (63) over overleden echtgenoot Jamie Wilson (50)

Diagnose

Hemochromatose (of ‘ijzerstapelziekte’) en daarna leverkanker

Bedrag

€70.000

Behandeling

Een ‘levende levertransplantatie’

Landen

Duitsland, Engeland, India en Nederland

Afloop

Behandeling uiteindelijk niet gedaan

Niemand wilde zijn lever aan haar man afstaan, dus toen deed Eveline het zelf maar. Ook al had ze een ander bloedtype en ging het er in het Indiase ziekenhuis middeleeuws aan toe.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Onze wereld stortte in toen Jamies neef zich terugtrok. Weer vier maanden weg, na alle eerdere tegenslagen. Zijn eigen kinderen wilden niet eens donor zijn. Voor mij was dat de druppel. ‘Dan maar mijn lever’, zei ik, ook al had ik een ander bloedtype dan mijn man. Ik stelde mijn testament op voordat we naar India vertrokken – de mogelijkheid bestond dat we allebei niet zouden terugkomen.

‘Vijftien jaar geleden ontmoette ik Jamie in Afrika. Ik was op vakantie met een vriendin, hij kwam uit Zambia. Een stoere vent, een kop kleiner dan ik. Na drie jaar ging ik definitief zijn kant op. Ik hield van de wildernis. We begonnen een safaribusiness in Mozambique. Dagelijks stonden we oog in oog met olifanten en leeuwen. Het was een onzeker, maar avontuurlijk bestaan.

‘We deden ons best, maar liepen achter de feiten aan. We hadden op één behandeling moeten focussen.‘

Luister naar Eveline

‘Bij een routinecontrole zei een arts dat Jamie diabetes had. Later bleek het de erfelijke ‘ijzerstapelingsziekte’. Hij nam te veel ijzer op, waardoor de organen verzadigd raakten met metalen. Na twee jaar kwam er nog een diagnose bij: leverkanker. Jamie had nog zes maanden te leven, zeiden de dokters.

‘Het stomme was dat Jamie niet verzekerd was, vanwege zijn beroep. We zijn als een kip zonder kop over de hele wereld gereisd. Eerst een ‘cyberknife’-therapie in India, waarbij heel gericht bestraald wordt. Daarna leek een levende levertransplantatie zijn enige redding, waarbij een donor een deel van zijn of haar lever afstaat. Mijn broer hielp met crowdfunden – vooral de rijke klanten van Jamie uit Amerika gaven gul. We gingen op zoek naar een donor, zelfs even op de illegale markt. Dan weet je dat iemand in een steegje voor je wordt doodgeknuppeld. Dat wilden we niet.

‘Het zou uiteindelijk mijn lever worden. We gingen naar India toen we genoeg geld hadden, maar ik werd plots afgekeurd – de kliniek vond mij te oud. Een ander ziekenhuis in New Dehli wilde de operatie wel doen. Dat bleek geen goede keuze. Het ging er daar middeleeuws aan toe. Ze hadden Jamie bijna vermoord door hem te laten vasten na een voedselvergiftiging. Vlak voor de operatie ontdekten ze dat mijn lever niet goed deelbaar was, en bliezen ze alles af. Eigenlijk maar goed ook, anders hadden ze ons allebei vermoord.

‘We deden ons best, maar liepen achter de feiten aan. Dan weer kwamen we in Engeland op de wachtlijst, terwijl we tegelijkertijd iets in India begonnen. Dan weer ging er iets mis of hadden we de juiste papieren of burgerstatus niet.

‘We hadden op één behandeling moeten focussen. Of we hadden moeten accepteren dat dit blijkbaar Jamies tijd was. Vorig jaar is Jamie in zijn laatste week nog aan nieuwe therapie begonnen, in Duitsland. Pas op het allerlaatst kon hij zich erbij neerleggen. ‘I had some good innings’, zei hij, dat is een cricketterm. We hadden beter een mooie laatste reis kunnen maken. Maar daar hadden mensen waarschijnlijk geen geld voor gegeven.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers