‘Door de media-aandacht voelde ze zich een bekende Nederlander’

Karin (38) en Djenna (9) Meerwijk

Diagnose

Chronische blaasontsteking

Bedrag

€ 8.000 (van de benodigde €10.000)

Behandeling

Bacteriofagen

Land

Georgië

Afloop

Buikpijn is minder, maar de ontsteking is niet weg

Elke keer dat Djenna moest plassen, gilde ze van de pijn. Haar moeder vond een behandeling in Georgië, maar de uitkomst bleek anders dan gehoopt.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘En dan deze zomer wel lekker op vakantie gaan zeker’, hoorde ik iemand zeggen. Ik kon mijn oren niet geloven. De meeste vrienden steunden ons, maar we kregen ook vervelende reacties over het crowdfunden. Zelfs familieleden zeiden zulke dingen. Dat wij zelf genoeg geld zouden hebben, omdat mijn man een eigen zaak heeft. Belachelijk. Mensen kunnen toch niet in onze portemonnee kijken?

‘Misschien kwam het door het feit dat Djenna niet doodziek was. Ze kon met haar blaasontstekingen blijven leven, ook zonder die behandeling in Georgië. Maar het was geen fijn leven. Ze wilde nooit plassen, gilde van de pijn als ze toch op de wc zat. Ze was altijd een vrolijk meisje geweest, nu was ze stil geworden. Door de constante buikpijn en ontstekingen sprak ze niet meer met vriendjes af. Ze werd niet meer op kinderfeestjes uitgenodigd. Ze stopte zelfs met turnen, wat ze altijd leuk had gevonden. Ik kon niet aanzien hoe een meisje van 8 langzaam depressief werd.

‘Mijn vader vroeg op een dag of ik Dokters van Morgen had gezien, over bacteriofagen. Djenna had toen al drie jaar klachten, we waren al bij twintig dokters geweest. Omdat ze niet meer reageerde op normale antibiotica, zag deze therapie met natuurlijke antibiotica er veelbelovend uit.

‘Nadat we op televisie waren geweest, had Djenna's hele school het over onze actie’

Luister naar Karin

‘Toen de crowdfundcampagne was opgezet, kregen we bericht van RTL Nieuws. Of we wilden meewerken aan een item. Ik begon hard te lachen. ‘Ik wil echt niet met mijn hoofd op tv!’ riep ik. Djenna vond het wel leuk. Ze was nog nooit op tv geweest, zei ze. Ik zette me er overheen. ’s Middags kwam de cameraploeg langs, ’s avonds zaten we in de uitzending. Daarna had Djenna’s hele school het erover. Ze voelde zich een bekende Nederlander.

‘In Georgië vond Djenna het vies om die fagen te drinken – ze houdt niet van eten dat ze niet kent en moest steeds kokhalzen. Maar in het appartement zei ze even later dat ze naar de wc moest. Mijn man en ik waren stomverbaasd. Dat had ze al drie jaar niet gezegd – normaal wreef ze over haar buik en kermde ze dat het weer pijn ging doen. Dit leek eindelijk de doorbraak waar we op hoopten: de buikpijn begon te verdwijnen en we dachten dat Djenna weer de oude zou worden.

‘Dat is helaas niet gebeurd. De buikpijn is weggebleven, daar zijn we dankbaar voor, en de pijn tijdens het plassen ook. Maar de ontstekingen niet. Djenna is nog steeds vaak ziek en moe. Op school gaat het gelukkig iets beter. Ze is in plaats van turnen begonnen met kickboksen – dat is stoer om te zien.

‘RTL heeft nog twee keer gebeld voor een update. Toen we vertelden dat de behandeling niet was aangeslagen, en ze dat op hun website schreven, kreeg ik veel tips via Facebook. Nu gaan we een B12-kuur proberen. Dat is een mooie bijkomstigheid van het crowdfunden: je brengt iets naar buiten, en onbekenden komen naar jou toe met ideeën die je zelf nooit had gehad.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers