‘Mijn oogarts in Nederland vond het ‘crimineel’ dat ik de ingreep wilde doen’

Amiraliën Wijman (24) en haar baby Raven (1)

Diagnose

Zeldzame oogaandoening sclerocornea, oogdrukprobleem glaucoom en/of genetische oogafwijking Peter’s Anomaly

Bedrag

€110.000

Behandeling

KPro (kunstmatige lens)

Land

Verenigde Staten

Afloop

Eerste oogje kan zien, andere moet nog geopereerd worden

‘Crimineel’, noemde de arts de operatie die Amiraliën voor haar baby wilde. Ondanks haar twijfels vloog ze toch naar Amerika.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Na de geboorte heb ik mijn dochter drie dagen lang geen naam gegeven. Ik wist niet of ik haar ging houden of haar ter adoptie ging stellen. Ik ben lang met de verkeerde mensen omgegaan en heb daar nog steeds last van. Het was niet uit angst dat ik Raven niet wilde houden, maar uit liefde. Ik ben zelf met jeugdzorg opgegroeid. Ik gunde haar zo’n leven niet en wilde haar iets beters geven.

‘In die eerste dagen zag ik dat er iets niet klopte aan haar ogen. Ze waren troebel en blauw, ik zag geen pupil. Ik vroeg wat het kon zijn, maar iedereen probeerde me gerust te stellen. ‘Maak je niet druk, het trekt wel weg’, zeiden ze in het kraamhotel. Voor mijn gevoel ging het helemaal niet vanzelf weg. Ik voelde dat ik mijn dochter wilde beschermen en dat niemand anders dat ging doen. Ik besloot haar te houden en ervoor te zorgen dat alles goed zou komen.

‘De dokters gaven allemaal andere diagnoses, maar het was duidelijk dat het om een zeldzame afwijking ging, en dat er weinig aan gedaan kon worden. Raven zag een heel klein beetje – licht en donker – maar dat was zo weinig dat ze toch in de categorie ‘blind’ belandde. Misschien zou het iets beter worden, misschien niet, dat wisten de dokters ook niet. Ik voelde me machteloos.

‘Ik ben zelf met jeugdzorg opgegroeid. Ik gunde haar zo’n leven niet.’

Luister naar Amiraliën

‘Ik vroeg om raad in de Facebookgroep ‘Proud to be a supermommy’, waar duizenden moeders inzitten. Ik kwam uit bij het verhaal van baby Miguel, die ook zo’n afwijking had en naar Amerika was geweest voor de KPro-operatie, mede dankzij donaties van Wesley Sneijder en Yolanthe. Door de kunstmatige lens in zijn ogen kan hij nu weer zien. Dit moet ik ook doen, dacht ik.

‘Op Instagram hielpen mijn neefjes en nichtjes met het verspreiden van de crowdfundcampagne. Ik had 110 duizend euro nodig. Het was mooi om te zien dat sterren van Temptation Island de post deelden. Maar met de negenduizend euro die ik binnen drie dagen had, ging ik het niet redden. Tot de moeder van Miguel met een fonds kwam dat haar ook had geholpen, vanuit vrachtautobedrijf DAF, het Tiny en Anny van Doorne Fonds. Ik kan het nog steeds niet geloven, maar zij lieten diezelfde dag nog weten de rest van het geld aan te vullen.

‘Ik was dolblij, maar vlak voor mijn vertrek naar Amerika begon ik te twijfelen. Ik las wetenschappelijk onderzoek over de complicaties die op de lange termijn konden ontstaan, waardoor Raven onherstelbaar blind kon worden. Mijn oogarts in Nederland vond het daarom ‘crimineel’ dat ik de ingreep wilde doen. Ik probeerde te doen alsof dat me niet raakte, maar dat deed het wel. Heel erg zelfs. Ik had er helemaal geen goed gevoel meer bij.

‘Samen met de moeder van Miguel besloot ik om toch naar Amerika te gaan, goed te luisteren naar hun verhaal en dan een beslissing te nemen. Ik confronteerde de oogarts daar met het onderzoek. Hij zei dat de problemen kwamen doordat een ander team de operaties had gedaan, en hij er zelf niet bij betrokken was. Ik zag vrolijke kinderen rondlopen die de operatie al jaren geleden hadden gehad en nog steeds konden zien. Het voelde goed, dus ik liet Raven opereren.

‘Kort na de operatie had ik mijn eerste oogcontact met Raven. Ze was al tien maanden oud, maar keek me voor het eerst echt aan. Dat was zo bijzonder. Nu volgt ze me met haar hoofd als ik op een afstandje voorbij loop.

‘Ik ben blij dat ik doorgezet heb. En dat ik heb besloten om Raven te houden. Misschien is het wel egoïstisch geweest: dat ik die keuze heb gemaakt omdat ik het zelf wilde, terwijl ik haar geen makkelijke jeugd kan beloven. Maar een andere moeder had niet zo voor haar gevochten als ik, dat voel ik gewoon.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers