‘Als baby vonden mensen Benthe zieliger dan nu.’

Alexandra (46) en Benthe Haan (11)

Diagnose

Lymfatische malformatie

Bedrag

Niet geteld, maar waarschijnlijk meer dan een miljoen en de werving loopt continu door

Behandeling

Jaarlijkse operaties, injecties en controles

Land

Verenigde Staten

Afloop

Klachten stabiel, maar moet geopereerd blijven worden

Geen dokter wist wat Alexandra's baby mankeerde. Ze kwam uit bij een van de beste kinderziekenhuizen ter wereld, maar de behandelingen zijn peperduur.

De opmars van medische crowdfunding

Dit verhaal is onderdeel van een groot onderzoek naar medische crowdfunding. Lees hier de 5 lessen die we leerden.

‘Eén keer moest ik een behandeling afzeggen omdat ik niet genoeg geld had ingezameld. Daar merkten we meteen de gevolgen van. Benthe had toen een zwelling in haar oogkas, waardoor haar oog er langzaam uit werd geduwd. De zenuwen en spieren raakten uitgerekt. Haar altijd aanwezige pijn werd erger. Ze kon haar ooglid op een gegeven niet meer sluiten en liep daardoor het risico op een infectie. Dat was een levensgevaarlijke situatie. Ik moest nog sneller geld gaan inzamelen dan dat ik in de acht jaar daarvoor had gedaan.

‘Benthe had bij haar geboorte een bult op haar hoofd en een opgezwollen oog. Geen Nederlandse dokter wist wat er aan de hand was. ‘We kunnen haar ogen eruit halen en haar kunstogen geven’, zei een oogarts in een academisch ziekenhuis, niet echt tactvol. Ik kon dat niet accepteren – dat ze niet eens precies wisten wat het was en zo’n verminkende ingreep voorstelden.

‘Elke keer dat Benthe onder narcose moet, is heftig. Ik maak de keuzes, zij moet het ondergaan’

Luister naar Alexandra

‘Van die eerste maanden herinner ik me weinig. Alsof ik werd gedreven door een soort oerkracht, een moederinstinct. Ik vroeg Benthes dossier op en ging zelf zoeken. Een Amerikaanse dokter zag dat ze een zeldzame afwijking in de lymfevaten rondom haar oog had, die infecties, bloedingen en zwellingen veroorzaakt. Haar oog zat toen al helemaal dichtgedrukt. ‘Als je dit niet binnen twee weken laat opereren’, zei hij, ‘dan wordt ze definitief blind.’

‘Ik had honderdduizend euro nodig. Ik zat nog vol in mijn hormonen en ging overal in mijn netwerk om donaties vragen. Medisch crowdfunden zoals nu bestond in 2008 nog niet. Bizar genoeg lukte het. Maar in Amerika kregen we te horen dat dit nooit over zou gaan. Dat ik dit nog veel vaker zou moeten doen.

‘Benthe heeft nu dertig behandelingen gehad, van 25 tot 50 duizend euro per keer. Ze snijden de zwellingen weg en injecteren de vaatjes met een medicijn. Elk jaar gaan we minstens één keer naar Boston, het internationale expertisecentrum, verbonden aan Harvard. Zolang ze behandeld wordt, heeft Benthe hetzelfde toekomstperspectief en kan ze net zo goed zien als elk ander kind, ondanks haar constante pijn. Ze weet zelfs al dat ze medisch laborant wil worden. Ze wil nieuwe ziektes ontdekken en er medicijnen tegen ontwikkelen. In Boston probeert ze nu al een stageplek te regelen, voor als ze straks zelf aan Harvard studeert.

‘Het crowdfunden kost veel tijd en energie. Ik heb nu ook meer concurrentie dan elf jaar geleden, waardoor het steeds lastiger wordt. Als baby vonden mensen Benthe zieliger dan nu: een 11-jarig meisje dat er gezond uitziet. Benthe heeft een eigen stichting, waarmee we evenementen organiseren en zelfs een webshop zijn gestart. Op Facebook zeggen mensen wel eens dat ik mijn auto of huis moet verkopen als ik een actie onder de aandacht probeer te brengen. Dat kwetst me – ik woon in een huurhuis en met de opbrengsten van mijn tweedehandse auto kan ik mijn dochter niet helpen.

‘Het klinkt misschien vreemd, maar ergens ben ik blij dat we dit allemaal mogen meemaken. Ik heb veel geleerd, over de aandoening maar ook over mezelf. Als persoon ben ik sterker geworden. Ik werk parttime en zorg in mijn eentje voor Benthe en haar broertje. Haar vader is zeven jaar geleden buiten beeld geraakt. Veel vrije tijd heb ik niet, al probeer ik soms een moment voor mezelf te vinden. Hoewel ik het Benthe nooit gegund heb, vind ik dat we samen een mooie reis aan het maken zijn.’


Wat we leerden

‘Wonderen bestaan’ en 4 andere lessen over medische crowdfunding


De cijfers achter medisch crowdfunden

Medisch crowdfunden in cijfers