Geef me lucht

Tekst Tonie Mudde

De Rotterdamse astma-patiënt Christien van den Berg ontvluchtte Nederland en begon een zoektocht door Europa naar de perfecte lucht voor haar longen.

Fotografie: Simon Lenskens


Je weet pas écht hoe belangrijk iets is wanneer het er niet meer is.

Lucht.

Adem in, adem uit. Jarenlang is het een vanzelfsprekendheid voor Christien van den Berg (52). Vanuit haar woning in een buitenwijk van Rotterdam fietst ze met gemak naar het centrum, naar haar baan als personeelsadviseur bij de gemeente. Maar rond haar dertigste verandert er iets, vertelt ze in een interview via Skype. De tochten vallen haar steeds zwaarder, ze krijgt geen vaart meer in de pedalen, hoopt haast dat het stoplicht op rood zal staan zodat ze weer even op adem kan komen.

‘Kun jij het afmaken?’ vraagt Christien aan haar man, terwijl ze aan het aanrecht staat, ergens in 2013. ‘Ik kan niet meer.’

Ze ploft op de bank en echtgenoot Henk Jan stapt de keuken binnen. Daar ziet hij alleen een eitje koken in de pan. De damp, realiseert hij zich tot zijn schrik, alleen al de waterdamp is haar luchtwegen teveel.

Adem in, adem uit, in de spirometer van het ziekenhuis, die registreert hoe goed de longen hun werk doen. Diagnose: zware allergische astma. Acht jaar weet ze zich op de been te houden met medicijnen. Inhalers, neussprays, tabletten, in almaar oplopende dosis, tot meer geen zin meer heeft.

Op een gegeven moment krijgt ze een leidinggevende functie. Daar hoort praten bij, veel praten. Maar aan het einde van een werkdag kan ze alleen nog maar fluisteren, zo weinig lucht heeft ze.

Haar longinhoud daalt tot bijna de helft van die van een normale vrouw van haar leeftijd. Extreme vermoeidheid, werken gaat niet meer. Ze brengt haar dagen grotendeels op de bank door, wordt gék van hoe haar leven in een schrompelt door die rotziekte.

Opvallend: vakanties in de bergen, dan gaat het wat beter. Na een week in de Alpen lukt het haar zelfs weer om een paar pistes af te snowboarden. Maar om nou de rest van je leven in een ski-oord te gaan wonen.

Kan er ook nog wel bij: Christien krijgt hartklachten vanwege het zuurstofgebrek. 

Ze vraagt haar longarts: ‘Als ik ergens anders zou gaan wonen, een plek met betere lucht, zou dat helpen?’

De dokter geeft haar een kaart van Europa, vertelt ze, waarop de Universiteit van Heidelberg de luchtkwaliteit projecteert. De Nederlandse Randstad: één grote rode vlek, daar moet ze duidelijk niet zijn. Maar misschien, op de plekken die de wetenschappers blauw hebben ingekleurd?

Ze begint een zoektocht naar de perfecte lucht. Eerst zoekt ze haar heil aan de kust: Stompetoren in de kop van Noord-Holland, Terschelling, Zeeland. In het buitenland: drie weken Le Crotoy, een dorpje aan de Franse kust waar Jules Verne ooit nog woonde.

Het resultaat is nul komma nul. Ze blijft snakken naar lucht, blijkbaar heeft zeewind niet het gewenste effect. De bergen dan toch maar? Want op wintersport blijft het opvallend goed gaan.

De heilzame werking van berglucht heeft een lange medische voorgeschiedenis. Halverwege de negentiende eeuw ontdekte de Duitse arts Alexander Spengler (1857-1901) in het Zwitserse bergdorp Davos dat bewoners met tuberculose er opvallend snel opknapten. Hij vermoedde dat het klimaat en de zuivere lucht daarbij een hoofdrol speelden. Langzaam maar zeker werd Davos een hersteloord van internationale allure, eerst voor patiënten met tbc, later met astma. Voor de astmapatiënten is met name de afwezigheid van huisstofmijt – berucht om het opwekken van allergische reacties – op grote hoogte van cruciaal belang.

Ja, de bergen in dan maar, concludeert Christien, ook al is het verder van huis. Eerst Tirol, Oostenrijk, maar daar stoken ze te veel houtkachels, vindt Christien. Dan Les Deux Alpes, in de Franse Alpen. Weer geen succes, mogelijk door industrielucht uit Italië. Het Harzgebergte in Duitsland: overal pollen, haar hooikoorts steekt op. Sankt Gallenkirch, Oostenrijk: te veel auto’s, te veel uitlaatgassen.

Probeer de Pyreneeën, zegt haar longarts. 

Bij een kort verblijf daar blijkt inderdaad dat het stukken beter gaat. Al komt het ook daar nauw: aan de Franse kant van het gebergte is het vaak mistig en regenachtig, terwijl Christien het beste gedijt bij constante droge lucht.

Aan de Spaanse zijde moet ze zijn. In oktober 2013 hakt ze de knoop door: ze verhuist naar Neril, een twintig zielen tellend dorp op 1500 meter hoogte. Haar gezin blijft achter in Nederland: haar man is zzp’er in de bouw en ineens alleenverdiener sinds Christien volledig arbeidsongeschikt is. In een Spaans berggehucht zal hij maar moeizaam werk kunnen vinden. Ook zoon Henri, inmiddels student aan het conservatorium, heeft zijn leven in Nederland en wil niet mee.

’s Ochtends bij het ontbijt zien Christien en Henk Jan elkaar voortaan via Facetime. De schermen zetten ze zo neer dat het lijkt of ze samen aan tafel zitten. Er zijn ook mensen, houden ze elkaar voor, van wie de partner dood is. Dan moet je je inbeelden wat de ander zou zeggen.

Relativeren helpt. Al went de afwezigheid van lichamelijk contact nooit.

In Neril leert Christien Spaans, sluit zich aan bij de dorpsraad, waar ze een nieuwe penningmeester zoeken. Ze mengt zich in discussies over de plaatsing van straatmeubilair en verlichting, de logistiek rondom het volgende dorpsfeest.

‘Je moet El Turbón beklimmen’, zegt een van haar nieuwe vrienden. ‘Dat hoort bij je inburgeringscursus.’

El Turbón: dat is ruim een kilometer klimmen en dalen, naar een hoogte van bijna 2500 meter. Maar oké, ze gaat, gewapend met haar klimvriend, een inhaler en haar twee Ierse setters Guinness en Murphy waar ze gelukkig niet allergisch voor is. Rugtas met vijf liter water om de schouders.

’t Eerste stuk: prima te doen, een soort Veluwe. Maar dan wordt het handen en voeten, waarbij ze soms zelfs de honden omhoog moet helpen over de rotsblokken.

Regelmatig moet ze stoppen en neemt ze pufjes van haar inhaler. Haar Spaanse maat wijst haar tijdens peptalks op alle meters die ze al achter de rug hebben. ‘Poco a poco’, zegt hij, beetje voor beetje.

Nog meer rotsen, nog meer hoogtemeters, nog meer pufjes, amper een levende ziel te zien, vertelt zij bij het Skype-interview vanuit haar huis in Neril, op wat berggeiten na die schrikken van de honden.

Maar dan eindelijk, eindelijk, de top. Met een vervallen betonnen pilaar waar vast ooit een kruis aan zat. Verderop: torentjes van stenen die eerdere wandelaars op elkaar stapelden, gekleurde vlaggetjes. Een waanzinnig uitzicht over de Pyreneeën. Geen geluid op het gieren van de wind na.

Ontroerd kijkt ze haar klimpartner aan, die zwijgend een arm om haar heen slaat. De honden duwen zich tegen haar benen aan.

Astma en heftige emoties zijn een slechte combinatie, weet Christien. Dan gaat je borstkas schokken, het kost te veel ademkracht. Maar hier, ver van Nederland op 2500 meter hoogte, is alles anders.

Adem in, adem uit.

Voldoende lucht om te huilen.

Christien van den Berg runt in Neril in de Spaanse Pyreneeën het gasthuis Guesthouse-recover  voor astmapatiënten die tijdelijk even op adem willen komen. Een paar keer per jaar komt ze terug naar Nederland voor bezoek aan gezin en vrienden. Na een week of twee krijgt ze het dan te benauwd en reist terug naar Neril.

Luchtvervuiling in Nederland, hoe erg is het?

Nederland heeft zo’n beetje de slechtste luchtkwaliteit van heel Europa, zo lijkt het op de kaart die Christien van den Berg gebruikte bij haar zoektocht naar schone lucht. Bert Brunekreef, hoogleraar milieu-epidemiologie van de Universiteit Utrecht, plaatst een kanttekening. ‘Dit zijn oude satellietopnamen van de hele troposferische kolom van pakweg 15 km dus niet noodzakelijkerwijs representatief voor de onderste 2 meter waarin het dagelijks leven zich afspeelt.’ Hij wijst op gedetailleerder onderzoek waaruit blijkt dat Nederland wat betreft luchtvervuiling in de Europese middenmoot zit. Ook een rapport van het RIVM wijst uit dat de concentraties fijnstof en stikstofoxiden in Nederlandse steden als Amsterdam en Rotterdam vergelijkbaar zijn met andere grote Europese steden. Ook als de luchtkwaliteit binnen de normen is, is gezondheidsschade overigens niet uitgesloten.

Het Davos-effect

Onsmakelijk maar waar: we delen het bed met vele honderdduizenden beestjes die zich voeden met ons zweet en huidschilfers. De huisstofmijt is een kleine spinachtige die bij sommige mensen allergische reacties oproept. Drinken doet de mijt niet, hij onttrekt het vocht direct uit de lucht. En daar schuilt de kracht van het hooggebergte. De lage luchtvochtigheid zorgt ervoor dat de mijt er slecht aardt. ‘Boven de 1200 meter zakt de luchtvochtigheid al snel tot onder de 60 procent’, zegt Cezmi Akdis, hoofd van het Zwitserse instituut voor onderzoek naar allergie en astma SIAF. ‘En dan kan de huisstofmijt zich niet meer goed voorplanten. Veel astmapatiënten merken dat direct.’

Tim Roldaan, directeur van het Nederlandse astmacentrum Davos en bezig met het opzetten van gezamenlijke onderzoeken met het SIAF, kan dat beamen. ‘Er komen hier veel mensen binnen die in Nederland zo benauwd zijn dat zelfs hun nachtrust ernstig verstoord is. Soms worden ze elk uur wakker van ademnood en moeten ze hun inhaler gebruiken. Na een paar dagen knappen ze hier al enorm op. Die ontdekking: ik kan weer normaal slapen, ik kan weer een wandeling maken, ik kan weer een gesprek voeren. Hier lukt bij verschillende ernstige astma-soorten wat in reguliere programma’s in Nederland niet lukt: de astma tot rust brengen, waarna we beter conditie kunnen opbouwen.’

Details doen ertoe in Davos. Zo letten dokters en behandelaars erop geen parfum of penetrante deodorant te gebruiken, prikkels op de luchtwegen moeten zoveel mogelijk worden vermeden. Een behandeling in Zwitserland duurt doorgaans 6 tot 12 weken, daarna gaan de patiënten weer terug naar Nederland. Krijgen ze dan meteen weer hun oude klachten terug? Roldaan: ‘Nee, want we zetten hier ook in op intensieve begeleiding om mensen te leren zo goed mogelijk voor hun astma te zorgen en ze zo sterk mogelijk weer in Nederland te krijgen.’

Fitness om conditie op te bouwen, ademhalingsoefeningen, psychologische begeleiding; patiënten in Davos hebben een druk programma. ‘Grofweg hebben we hier twee typen patiënten. De een denkt dat hij ondanks zijn astma alles kan, en komt zichzelf daardoor elke keer weer tegen. Die moet leren naar zijn lichaam te luisteren, bijtijds rust te nemen. De ander vermijdt juist allerlei situaties terwijl hij veel meer kan dan hij denkt.’

Ongeveer honderd patiënten per jaar ontvangt het Nederlandse astmacentrum in Davos, stuk voor stuk met zware klachten waarbij medicatie tekort schiet. Verzekeraars vragen Roldaan – zelf zoon van een longarts, en geboren in Davos - regelmatig om bewijzen dat een behandeling in zijn astmacentrum beter werkt dan een vergelijkbare behandeling in Nederland. Roldaan en zijn collega’s doen nu zo’n vergelijkend onderzoek waarvan de resultaten binnenkort worden verwacht. ‘Methodologisch razend ingewikkeld, al is het maar omdat je zo’n experiment nooit dubbelblind kunt doen. Zowel de behandelaars als de patiënten weten natuurlijk dondersgoed of ze in de bergen zijn of in Nederland.’?

Immunoloog Akdis ondertussen bestudeert het Davos-effect ook op celniveau, door lichamelijke reacties op zeeniveau te vergelijken met die op grote hoogte. Daarbij valt het onder meer op dat in de bergen een receptor op bepaalde cellen van het immuunsysteem – voor de kenners CRTH2 – minder actief wordt. Andere immuuncellen, die allergische reacties onderdrukken, nemen juist toe in aantal. ‘Misschien dat we die receptor ook kunnen blokkeren met nieuwe medicijnen. Daarbij is het wel belangrijk om te beseffen dat er niet één type astma is. Zo’n medicijn zal dus ook nooit dé oplossing voor benauwdheid zijn.’

Astma in Nederland

Bijna 6 procent van de Nederlanders zegt astma te hebben, blijkt uit onderzoek van het Centraal Bureau voor de Statistiek. Mensen met astma hebben ontstekingen in de longen, die vaak extra gevoelig zijn voor prikkels zoals rook, uitlaatgassen, huisstofmijt of dieren.