FotografieAutistische kinderen

Op reis naar ‘Autistan’ met fotograaf Lionel Jusseret

Fotograaf Lionel Jusseret volgde acht jaar lang zwaar autistische kinderen. ‘Als even sprake was van contact, stond ik klaar om de foto te nemen die ik al dagen in gedachten had.’

Lionel Jusseret: ‘Ik wil hun namen niet noemen. Dat creëert een documentaireachtige sfeer, terwijl ik liever wil dat mijn beelden universeel zijn. Zonder bijschriften zie je hier een jongen die een verhaal vertelt, dat laat meer ruimte over voor de verbeelding dan namen en leeftijden.’Beeld Lionel Jusseret

‘Autisme is in mijn ogen geen ziekte of aandoening, maar een andere cultuur. Soms is die net zo lastig te duiden als het voor een westerling is om iemand uit India te begrijpen. Mijn foto’s zijn dan ook enorm subjectief: ik doe niet alsof ik de kinderen begrijp. Maar door mijn beelden zo sprookjesachtig te maken, wilde ik universele emoties oproepen en daarmee de kijker een manier bieden om tóch de wereld van deze kinderen binnen te komen.’

Acht jaar lang werkte de Belgische fotograaf Lionel Jusseret (1989) met zwaar autistische kinderen. Niet in de zorginstellingen waar ze meestal woonden, maar juist als ze daar een week of twee vandaan mochten en met behulp van de Franse stichting J’interviendrais met vakantie konden op het platteland. Tijdens zijn opleiding tot documentairemaker was Jusseret al onder de indruk geraakt van Le moindre geste, een experimentele film uit de jaren zeventig over kinderen met autisme, maar ook van de documentaires van Johan van der Keuken, ‘die net zo onvoorspelbaar werkte als de mensen die hij filmde’. Toen een vriend hem uitnodigde om een keer als begeleider mee te helpen bij J’interviendrais kwam alles bij elkaar.

De eerste keer dat hij meeging was zwaar, en eigenlijk bleef dat zo. ‘Veel kinderen waren onvoorspelbaar en gewelddadig, ze beschadigden zichzelf of deden anderen pijn. Praten konden ze vaak niet, dus communiceren was lastig. Voor ons heeft alles een reden, maar voor hen is er niet per se een reden voor hun gedrag.’ Meestal ging er op elk kind één begeleider mee, die vanwege de intensiteit niet meer dan twee weken achter elkaar mocht werken. ‘Je zoekt elke dag weer het evenwicht in de relatie. Soms voelde het goed, twee tellen later was de balans compleet verdwenen. Het was magie.’

Van begin af aan was duidelijk dat Jusseret tijdens de vakanties ‘zijn’ kinderen ook zou fotograferen. Toestemming krijgen was niet lastig: hun ouders waren blij met zijn artistieke in plaats van realistische manier van kijken, vertelt hij aan de telefoon in Engels met een zwaar Frans accent, en ook de kinderen vonden de camera meestal geen probleem. ‘Het kon ze niet veel schelen. Een foto is voor hen gewoon een stukje papier waar ze mee spelen.’ Wél lastig was de onvoorspelbaarheid. ‘Ik kon nooit tegen ze zeggen: sorry, het licht was niet goed, kun je dat nog een keer doen? 

‘Ze was gewelddadig, grillig, schreeuwerig. Toen we na het wandelen terugliepen voor de lunch, vond ze deze kat. Ik was bang dat ze hem pijn zou doen, maar plotseling was ze alleen nog maar lief. De kat knuffelde háár.’Beeld Lionel Jusseret

De kinderen bepaalden het ritme van de dag, maar ook de invulling van onze relatie. In de antropologie heb je zoiets als uitwisseling van geschenken. Ík kan ze wel willen helpen met aankleden, wandelen of eten, maar als zij míj niet willen leren kennen, als er geen geschenk terugkomt, dan ontstaat er geen connectie en kan ik ze niet fotograferen. Met sommige kinderen gebeurde dat pas na een dag of zeven, met anderen helemaal niet. Dan fotografeerde ik gewoon de omgeving. Iedere avond bekeek ik mijn foto’s, zodat ik elke dag beter wist hoe het licht viel, wanneer de schaduw het meest intens was. En áls de kinderen me dan aankeken en er even sprake was van contact, stond ik klaar om de foto te nemen die ik al dagen in gedachten had.’

Elk jaar raakte Jusseret gehechter aan zijn reizen naar Autistan, een term geleend van de Franse autistische schrijver en filosoof Josef Schovanec. ‘In de gewone wereld vertel je vaak leugens om bestwil, vertoon je sociaal wenselijk gedrag; het is een eeuwig toneelspel. Tijdens de vakanties bestond die dubbele laag niet. De kinderen testten er voortdurend mijn fysieke en mentale limiet, na al die jaren ken ik mezelf beter dan voorheen. Het was verrijkend.’

Inmiddels werkt Jusseret aan een project over ouderen met dementie, waarvoor hij maanden in een verzorgingshuis woonde. Hij mist de kinderen die hij heeft zien opgroeien en veranderen, zegt hij. ‘Maar ik denk niet dat ze mij missen. Als we met zijn allen op de terugweg van vakantie in de trein zaten en ik stapte uit bij mijn station, bleef ik altijd even op het perron staan om ze uit te zwaaien, maar ze keken nooit meer achterom. Ik was gewoon weer weg uit hun wereld. Verdwenen.’

Het boek Kinderszenen van Lionel Jusseret is verkrijgbaar via editionsloco.com

‘Zal ik een foto van je nemen?’, vroeg ik, en hij stak zijn middelvinger op. Het maakte me vrolijk, want dit is hoe hij is: een provocatieve jongen met een engelengezichtje.’Beeld Lionel Jusseret
‘Ik ben opgegroeid in de mysterieuze natuur van de Ardennen. Misschien heeft dat mede de donkere, dromerige sfeer in mijn foto’s veroorzaakt.’Beeld Lionel Jusseret
‘Zijn ze gelukkig? Soms, denk ik: het ene moment wel, het andere niet. De kinderen waren moeilijk te lezen, alsof ze een masker op hadden. Aan de andere kant zijn geluk en verdriet voor ons gewone mensen soms ook best ingewikkelde begrippen.’Beeld Lionel Jusseret
‘Het doel van J’interviendrais is dat de kinderen na een week in de natuur kalmer en rustiger teruggaan naar hun woongroep, en misschien zelfs hun medicijnen kunnen afbouwen. Soms lukt dat. Dit is binnen de vier muren van een woongroep in Luik.’Beeld Lionel Jusseret
‘Veel kinderen met autisme zijn erg geboeid door hun eigen handen. Misschien zien ze iets dat wij niet zien.’Beeld Lionel Jusseret
‘In de groep zaten soms ook kinderen die niet autistisch waren, maar gedragsproblemen hadden, of psychotisch waren. Tijdens het wandelen hadden een verlaten boerderij ontdekt, de kinderen speelden een spelletje.’Beeld Lionel Jusseret
‘Met fotografie creëer je ook een beeld voor de toekomstige kijker. Daarom wil ik niet zeggen dat deze kinderen een aandoening hebben, of wie er precies autisme heeft en wie niet. Ik zie gewoon vier kinderen: in dezelfde kamer, maar allemaal in hun eigen wereld. Ze zijn niet ziek, ze zijn een mysterie.’Beeld Lionel Jusseret
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden