Reportage

Iets verderop is begeleiding wel te betalen

Eigen bijdrage verschilt enorm per gemeente

Na zijn hersenontsteking gaat het steeds ietsje beter met Stephan (39), ook dankzij externe hulp. Maar zijn huis ligt nét in de verkeerde gemeente - begeleiding kan hij straks niet meer betalen.

Diana den Haan, begeleider van mensen met niet-aangeboren hersenletsel, thuis bij Jane en Stephan. Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Tien jaar geleden waren Jane en Stephan onbezorgde, verliefde twintigers. Tot die nacht in het voorjaar van 2006 toen Janet een harde bonk in de woonkamer hoorde. Haar geliefde was gevallen nadat hij uit bed was gegaan om een flesje te maken voor hun baby. 'We wisten toen nog niet dat ons leven vanaf dat moment zo zou veranderen', zegt Jane (36).

Herinneren

Stephan (39) kan zich niets meer herinneren van de val en de twee weken erna in het ziekenhuis. Hij had een hersenontsteking. Domme pech, zegt hij zelf. Dat hij die heeft overleefd, is volgens de artsen een wonder. Daarna kwam Jane erachter dat ze een compleet andere man had gekregen.

Stephan kon zijn werk in het onderwijs nauwelijks meer aan. Thuis ging hij op de bank liggen en viel hij meteen in slaap. In de auto wist hij soms niet hoe hij moest schakelen. Op verjaardagen volgde hij de gesprekken niet meer. Opeens kon hij zomaar heel boos worden.

Stephan wilde aanvankelijk niet horen dat hij was veranderd. Het duurde drie jaar voordat de diagnose werd gesteld dat hij hersenletsel had overgehouden aan de hersenontsteking. De relatie stond inmiddels op springen. Jane, die in de zorg werkt, dacht al aan scheiden. 'In het medische circuit zeiden ze tegen ons: ga nu maar uit elkaar, want dat gebeurt toch wel', zegt Jane. 'Ik was mijn vrolijke, gezellige man kwijt, die me soms spontaan meenam naar zee. Ik was aan het rouwen om dit verlies, maar hij zat nog naast me op de bank: mijn man die nu vooral moe en boos is en geintjes niet meer begrijpt.'

Begeleiding

Het stel kreeg in 2009 begeleiding van Diana den Haan van Professionals in NAH, een organisatie gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met niet-aangeboren hersenletsel. 'Bij jullie was het echt twee voor twaalf toen ik voor het eerst kwam', zegt Den Haan. 'Jullie spraken nauwelijks met elkaar. En Stephan werkte alleen maar, veel te hard, en wilde er niets van weten dat hij iets mankeerde. Mijn opvatting is dat in een relatie waarin zoiets gebeurt, de partner ook heel belangrijk is in de begeleiding.'

Ze vertellen hun verhaal aan de houten keukentafel in hun woning aan een woonerf in het Gelderse dorp Vaassen. Dat ligt vlak bij Apeldoorn, maar valt onder de gemeente Epe. Ze willen niet met hun eigen naam in de krant, omdat veel mensen in hun omgeving niet weten wat hun is overkomen.

Per 1 januari zullen ze afscheid nemen van hun begeleider, die hen anderhalf uur per week bijstaat. Voorheen betaalden ze het AWBZ-tarief van 14,20 euro per uur, nog geen 90 euro per maand. Nu moeten ze het volle tarief neerleggen: 60 euro per uur, 360 euro per vier weken. Hun gezamenlijke inkomen is 2.600 euro netto per maand. 'Wij kunnen het niet betalen', zegt Jane.

Den Haan omschrijft haar rol bij dit echtpaar als 'een soort coach, die hen voorbereidt op nieuwe situaties'. Cliënten met andersoortig hersenletsel helpt ze ook met praktische dingen zoals administratie en het inpakken van een koffer. Sommigen kunnen minder goed praten of bewegen na het ongeluk of de ziekte waardoor ze gehandicapt zijn geraakt. Aan Stephan is op het eerste gezicht niets te zien of te horen.

In de eerste gesprekken besprak Den Haan met Stephan of zijn werk nu niet te zwaar was. De Haan: 'Zijn intelligentie is hoog, dus daarmee kan hij een hoop compenseren. Het is heel moeilijk om te aanvaarden dat je bepaalde dingen niet meer kunt.'

Net wakker

Stephan: 'Ik voel me eigenlijk voortdurend of ik net wakker ben, of ik er niet helemaal bij ben. Prikkels komen veel harder binnen. Ik kon het werk inderdaad niet meer aan. Ik denk niet dat ik daar zelf op was gekomen. Mijn houding was eerst: met mij is niets aan de hand, rot op, laat me met rust. Als Jane er wat van zei, kwamen we in een relatiediscussie terecht. Dan ging ik weer stampvoetend naar boven. Wat Diana zei was heel confronterend. Maar naar een neutraal persoon luister je eerder.'

Inmiddels werkt Stephan in een winkel. Hij was overspannen geraakt in het onderwijs. Eerst zag hij die teruggang in niveau als een nederlaag. 'Nu ben ik trots dat ik nog werk. En ik heb weer energie over voor mijn vrouw en mijn kind.'

Den Haan bespreekt met het stel hoe ze ermee kunnen omgaan dat Stephan nu minder inlevingsvermogen heeft en ook zijn eigen emoties niet goed meer begrijpt. 'Ik snap mijn kind niet altijd', zegt Stephan.

Jane: 'Ik heb veel klappen moeten opvangen, ook in de relatie van de vader met onze zoon. Zonder de hulp van Diana hadden we hier nu niet zo met z'n tweeën gezeten. Mijn maatje is weg, maar ik zie wel dat hij zich een beetje herstelt.'

Den Haan: 'Het is een geluk dat ze met de hulp stoppen nu ze al heel ver zijn gekomen. Het gaat nu al zoveel beter. Ik had hen ook niet tot in de eeuwigheid begeleid. Maar ik denk dat we nog twee jaar nodig hadden gehad om de situatie echt te stabiliseren, bijvoorbeeld nu hun zoon in de puberteit komt.'

Jane: 'Ik maak me er wel zorgen over dat Diana er niet is als Stephan straks misschien een terugval krijgt, en weer heel erg boos wordt.'

Stephan: 'De gemeente is er toch verantwoordelijk voor dat de inwoners de nodige zorg krijgen? Wat wij moeten betalen is geen eigen bijdrage. Epe geeft ons de indruk dat we het gewoon zelf moeten betalen. Dit is totale willekeur. Als we driehonderd meter verderop hadden gewoond, in de gemeente Apeldoorn die veel lagere tarieven hanteert, hadden we wel kunnen doorgaan met de begeleiding.'

Reactie gemeente Epe

'De eigen bijdragen die de gemeente Epe vraagt voor onder meer hulpverlening en huishoudelijke ondersteuning vallen binnen de wettelijke normen.

'De eigen bijdrage wordt vastgesteld op basis van het inkomen. Mensen met een hoog inkomen betalen dus ook een hoge eigen bijdrage. Er is in de gemeente Epe geen speciale regeling voor de midden- en hogere inkomens. Het is mogelijk bezwaar te maken.

'Het is niet wenselijk dat mensen met een beperking, die ondersteuning nodig hebben, om financiële redenen stoppen met de hulpverlening. Als mensen de ondersteuning willen stopzetten, wordt er door onze consulenten gevraagd wat de reden hiervan is. Als blijkt dat dit komt door de hoogte van de eigen bijdrage, wordt er gekeken of er alternatieven zijn, bijvoorbeeld algemene voorzieningen waarvan gebruik kan worden gemaakt.'


Sandra (46) uit Huizen

Bij Sandra werd een hersentumor ontdekt toen ze 14 jaar oud was. Inmiddels is die tumor grotendeels verwijderd en is ze bestraald, de situatie is nu stabiel. 'Ik heb geluk gehad in dat opzicht. Maar mijn hersens zijn wel beschadigd.' Ze is moe, haar geheugen is slecht, als ze eet wordt ze duizelig en valt ze snel in slaap. Ze heeft een arbeidsongeschiktheidsuitkering, net als haar vriend. Twee keer per week ging ze naar de dagbesteding van Boogh. Daar voelde ze zich begrepen, ze kon er mozaïeken maken en zingen. Haar vriend zag haar opbloeien. Maar ze is vorige maand gestopt. De eigen bijdrage van 160 euro die de gemeente Huizen per vier weken vroeg, kon ze niet betalen. 'Eindelijk had ik iets gevonden waardoor ik me beter kon voelen, en nu ben ik het kwijt. Het is onrechtvaardig dat anderen in mijn groep die in Soest of Baarn wonen, veel minder moeten betalen.'

Wethouder Janny Bakker (CDA) van Huizen: 'We worden als gemeente geconfronteerd met voortdurend afnemende budgetten vanuit het Rijk zoals een korting van 40 procent op huishoudelijke hulp en 25 procent op begeleiding en dagbesteding en jeugdzorg. Voordat er wordt vastgesteld hoeveel geld gemeenten van het Rijk krijgen, worden de verwachte eigen bijdragen daarvan afgetrokken. Gemeenten die géén maximaal toegestane eigen bijdrage berekenen, moeten dat geld ergens anders vandaan halen. Sommige gemeenten kiezen ervoor om op alle voorzieningen te bezuinigen, wij hebben dat niet gedaan.

'Het uitgangspunt is dat inwoners op basis van inkomen en vermogen bijdragen aan de financiering van publieke maatwerkvoorzieningen. Het Rijk bepaalt hoeveel iemand maximaal betaalt. Maar als een inwoner zijn voorziening niet kan betalen, kan hij zich altijd wenden tot de gemeente.'


Alfred (56) uit Boxmeer

Alfred (niet zijn echte naam) zat in de brugklas toen hij werd geschept door een auto. Tien dagen lag hij in coma. Sindsdien praat hij moeizaam. Hij heeft met zijn hersenletsel deritg jaar in de groenvoorziening gewerkt, nu werkt hij binnen. Veel verdient hij niet. Maar hij heeft wel 100 duizend euro vermogen, vanwege een erfenis. Daarvan hoopte hij zijn oude dag te bekostigen. Door dat spaargeld moet hij nu in zijn gemeente Boxmeer het volle pond betalen voor anderhalf uur begeleiding per week: 380 euro per vier weken. Hoezeer hij die hulp ook nodig heeft, hij heeft besloten ermee te stoppen. 'Die ton spaargeld lijkt wel heel veel, maar daar moet ik het mee doen de rest van mijn leven. Ik heb al genoeg pech gehad, en nu pakt de overheid me ook nog een keer.' Hij mist zijn begeleidster die begin november voor het laatst bij hem was. 'Mijn administratie begint al een beetje te versloffen. Ik maak me soms wel zorgen of het goed gaat.'

Wethouder Willy Hendriks-Van Haren (Lokaal Onafhankelijke Fractie) van Boxmeer: 'Het inkomen en het vermogen zijn bepalend voor wat iemand moet betalen aan de eigen bijdragen. De mensen moeten zelf de keuze maken of ze dan door willen gaan met zorg. Ik heb maar een beperkt budget waarmee ik zo veel mogelijk inwoners zorg wil bieden. Dat de verschillen tussen de gemeenten nu zo groot zijn, dat komt door het beleid van het Rijk. Staatssecretaris Van Rijn had meer regels moeten stellen om die verschillen te beperken.'


Nieuw! Ontvang elke dag de Volkskrant Avond Nieuwsbrief in uw mailbox, met het nieuws van vandaag, tv-tips voor vanavond, en alvast zes artikelen uit de krant van morgen. Schrijf u hier in.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.