Het prijskaartje van langer leven

Dure pillen, het debat dat Nederland niet aandurft

150 duizend euro per gewonnen levensjaar. Dat is het prijskaartje aan sommige kankermedicijnen. Kunnen we dat opbrengen? Willen we dat?

Foto Rein Janssen

Wat in 2016 een formidabele vraag wordt - van afstand zie je hem aankomen - is hoe we ons gaan verzoenen met de dood. Voor tienduizenden mensen met ernstige aandoeningen, vooral vormen van kanker, komen nieuwe medicijnen op de markt. Als met stormkracht komen ze eraan. Ze verlengen het bestaan, heel soms redden ze het leven. Er is één probleem: de medicijnen zijn extreem duur.

Voorboden

De voorboden van wat staat te gebeuren zijn er al. Pertuzumab heet het middel. Het bestrijdt een agressieve vorm van borstkanker. De behandeling kost inclusief ziekenhuisopnamen 150 duizend euro per extra levensjaar. Ongeveer 250 vrouwen gebruiken het; de verwachting is dat hun aantal volgend jaar verdubbeld zal zijn. Vrouwen die pertuzumab gebruiken leven gemiddeld bijna zestien maanden langer dan een vergelijkbare groep patiënten zonder het medicijn.

Het is te duur, zei in september een commissie van het Zorginstituut Nederland, als het de helft zou kosten, valt er te praten. Het Zorginstituut is het belangrijkste adviesorgaan van de minister van Volksgezondheid. Het is gebruikelijk dat de minister de aanbevelingen volgt. Hier is dus het advies: haal het middel uit het verzekeringspakket.

Het lijkt erop dat het Zorginstituut, een zelfstandig bestuursorgaan tussen overheid en maatschappelijke organisaties, de kat de bel aanbindt. Begin december werd de vergoeding ontraden van een ander middel, nivolumab, een medicijn tegen longkanker. Het verlengt het leven met ongeveer drie maanden. Per gewonnen levensjaar kost het 134 duizend euro. Niet doen, zeiden de adviseurs - de kosten wegen niet op tegen de baten. In de adviserende commissie zitten mensen die hun sporen hebben verdiend in de zorg, zoals de Rotterdamse socioloog Romke van der Veen, de ethica Heleen Dupuis en de gezondheidseconoom Marcel Canoy.

Tussen 2006 en begin 2015 was Michel Dutrée algemeen directeur van Nefarma, de Nederlandse belangenorganisatie van de farmaceutische industrie. Hij heeft een opgewekt, bijna jongensachtig voorkomen; het klinkt door in zijn spreken. Hij zegt: 'We kunnen zo vreselijk veel, het zal alleen maar toenemen, explosief toenemen. In toenemende mate zal daarom de dokter de vragen gaan stellen. Vooral deze: meneer, mevrouw, wat wilt u nog?'

Ik zou zeggen: het eeuwig leven.

'Dat kan. Dan leggen we u in een bedje, houden we u in stand, dan kost u gemiddeld zo'n 150 duizend per jaar.'

Meneer de dokter, ik heb via Google een nieuw middel tegen longkanker gevonden en volgens mij ligt dat medicijn op mij te wachten¿

'Dat is een heel leuk middel, maar niet geschikt voor uw ziektebeeld.'

Dan groet ik u en zoek ik een andere arts.

'Dat is prima. Want er is vrije artsenkeuze, nóg is er vrije artsenkeuze.'

Wie gaat mij de pas afsnijden?

'De verzekeraar. Die zal zeggen: oké, u wilt een second opinion. Dat is goed. U mag uw arts kiezen. Maar slechts één keer. Als ook de andere arts zegt: dit was het, dan is het einde verhaal.'

Dan ga ik dus dood.

'De dood kunnen we niet wegdenken uit ons leven. Hoeveel nieuwe medicijnen er ook komen, de dood blijft.'

Aan het begin van de jaren negentig lag de prijs van nieuwe kankermedicijnen tussen de 300 en 500 euro per patiënt per maand. Nu zijn de maandelijkse kosten opgelopen naar gemiddeld 10 duizend euro. In 2003 gebruikten kankerpatiënten voor 270 miljoen aan medicijnen. In 2013 vergden kankergeneesmiddelen bijna driekwart miljard, waarvan een half miljard aan dure zogeheten oncolytica.

Ziekenhuizen overschrijden hun budget. Of verkopen nee tegen het eind van het jaar als de kas leeg is. Michel Rudolphie is directeur van KWF Kankerbestrijding. 'We hebben op dit moment heel duidelijke aanwijzingen dat patiënten een noodzakelijk medicijn niet krijgen, omdat het ziekenhuisbudget op is', zegt hij.

Rudolphie noemt het medicijn trametinib voor melanoomlijders, dat 14 duizend euro per patiënt per maand kost. Melanoom is een agressieve vorm van huidkanker. Afgelopen maand kregen ten minste vier patiënten het middel niet voorgeschreven omdat ziekenhuizen de hoge kosten niet meer vergoed zouden krijgen van verzekeraars.

De directeur van KWF: 'Ook voor alzheimer zitten tal van nieuwe medicijnen in de pijplijn. Het staat vast dat we tussen nu en vijf jaar op veel meer terreinen dan alleen kankerbestrijding tegen een enorm financieel probleem aanlopen.'

De cijfers

10.000 euro Aan het begin van de jaren negentig lag de prijs van nieuwe kankermedicijnen tussen de 300 en 500 euro per patiënt per maand. Nu zijn de maandelijkse kosten opgelopen naar gemiddeld 10 duizend euro.

733 miljoen euro De kosten voor kankergeneesmiddelen bedroegen in 2013 bijna driekwart miljard, tien jaar eerder was dat nog 270miljoen euro. Met name het aantal en het gebruik van dure zogeheten oncolytica is toegenomen, in 2013 kostten die alleen al 519 miljoen euro.

Kosten en baten

Yvonne van Rooy, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen, zei onlangs: 'Voor dure medicijnen is op korte termijn zo'n 400 miljoen nodig. Daar lees ik in de Miljoenennota niets over terug.'

Wat kost een rotonde op dat kruispunt en hoeveel dooien minder gaan er dan vallen? In de infrastructuur van het verkeer is de afweging van kosten en baten een vanzelfsprekendheid. Als het te weinig dooien zijn, wordt de rotonde te duur en gaat het feest niet door. Jammer voor de dooien die er toch te betreuren zullen zijn. Hun leven was de prijs niet waard. Volgens de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Verkeersveiligheid (SWOV) is een mensenleven in het verkeer ongeveer 2,2 miljoen euro waard, statistisch gesproken.

Het is hier enigszins bruut opgeschreven, maar dat we in algemene zin wel goed zijn maar niet gek, en dat het geld niet op onze rug groeit, wordt in ruime kring tot het domein van het gezonde verstand gerekend. In de gezondheidszorg ligt de vraag veel moeilijker en pijnlijker.

'Eduard stierf kansloos', luidt de aanhef van een bericht op de website Petities.nl: 'De doorbraak van 2013 tegen melanoomkanker is o.a. het middel nivolumab; 42 procent kans op genezing en 80 procent kans op tumorkrimp. Het zal eind 2014 ter beschikking komen voor compassionate use (schrijnende gevallen). Dat komt voor Eduard en andere lotgenoten te laat! Zij stierven dus onnodig. (...) Teken de petitie als u vindt dat u in samenspraak met uw arts zelfbeschikking over eigen leven moet hebben, niet de farmaceut of de overheid.'

Wat mag een medicijn kosten dat effectief één extra levensjaar oplevert, in min of meer goede gezondheid? Het is een afweging van kosten en baten. In kennerskringen spreekt men van een qaly, hetgeen staat voor Quality Adjusted Life Year, een maat dus voor één gewonnen levensjaar. Formeel gaat het niet over de vraag wat een mensenleven waard is. In welke situaties is een duur geneesmiddel wel of niet geëigend? - dat is de kwestie. Mensen met een ernstig zieke patiënt in hun directe omgeving zijn meestal niet ontvankelijk voor zo'n subtiel onderscheid.

Om voor een bepaalde variant van de ziekte van Pompe - een erfelijke spierziekte - te bereiken dat de patiënt één levensjaar in behoorlijke conditie zou winnen, was 15 miljoen euro nodig. Het was een nationaal schandaal in de zomer van 2012. Niet die 15 miljoen, maar het voorstel van het College voor Zorgverzekeringen om vanwege de kosten de vergoeding voor oudere patiënten ter discussie te stellen.

Foto Rein Janssen

Het land was te klein, gevoel bleek machtiger dan cijfer. Iedereen is welkom op deze wereld. Iedereen heeft recht op leven. Ziek of niet ziek. Voor een ziekte als pompe kiest niemand. Het overkomt je.

Daartegenover staat de vaststelling dat de bomen niet tot in de hemel groeien. Uit een rapport van de ambtelijke Studiegroep Begrotingsruimte: 'Bij voortzetting van de huidige groei (van de gezondheidszorg, red.) betaalt een gezin van tweeverdieners met een inkomen van anderhalf keer modaal in 2040 bijna de helft van het inkomen aan collectieve zorg.'

Bovengrens

Al in 2006 kwam de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) met het advies om 80 duizend euro als bovengrens te hanteren per gewonnen levensjaar. Zouden de kosten van behandeling dit bedrag overstijgen, dan moest nog eens scherp gekeken worden naar de omstandigheden. Het maakt bijvoorbeeld verschil of een jonge moeder van drie kinderen voor de dure behandeling opteert of een hoogbejaarde, alleenstaande man.

Die grens van 80 duizend was hoog. In Engeland bijvoorbeeld wordt 34 duizend euro als maximum aangehouden. Was die 80 duizend een slag in de lucht? Een beetje wel. Maar, stelde de raad, toch liever een onvolmaakte kwantitatieve benadering dan het op de hand wegen door de specialist van individuele gevallen. Niemand die er zicht op heeft, willekeur ligt op de loer.

Uiteindelijk, vond de raad, is zo'n grens rechtvaardiger voor de hele samenleving. 'Iedereen heeft evenveel recht op een goede gezondheid en op goede zorg', aldus het eindrapport uit 2006. 'Om dit te bereiken moeten de beschikbare middelen zo eerlijk en adequaat mogelijk ingezet worden.'

Voorzitter van de adviesraad die de qaly voorstelde, was Rien Meijerink. Hij is topambtenaar geweest en bestuurder, onder meer van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Hij kreeg de wind van voren.

Zegt Michel Dutrée, toen directeur van de vereniging van de farmaceutische industrie: 'Ik vond het heel stoer van Rien Meijerink en zijn commissie. Hij is ritueel geslacht. Niet alleen door de patiëntenverenigingen. Ook door de politiek. En door de medici die dachten: nu krijgen wij al die ellende van nee te moeten verkopen in onze spreekkamers. Hij had geen vrienden meer over.'

Meijerink geeft toe: 'We werden in de publiciteit behoorlijk aangepakt.' Hij is een gretig verteller, wijst op de andere kant: 'Ab Klink, de minister! Die zei - inderdaad een beetje binnensmonds, dat geef ik toe - maar toch, Klink zei: het rapport slaat de spijker op zijn kop, ik ga het uitvoeren.'

Wegstoppen

Het is er niet van gekomen, toen niet en tot op de dag van vandaag niet. Er is geen wet waarin staat dat ook in de Nederlandse gezondheidszorg de dingen dienen te worden afgewogen. Toen kwam het er niet van, omdat het kabinet-Balkenende-Bos niet wist hoe snel men een la moest vinden om het rapport van de RVZ voorgoed weg te stoppen.

Meijerink: 'Ik denk dat ik wel weet waarom ze dat deden. Voor de politiek is het heel lastig een financiële grens te stellen aan de beschikbaarheid van medicijnen. Men snapt heel goed dat zo'n benadering bij het grote publiek helemaal verkeerd valt. Ik weet dat zo goed, omdat ik zelf ook de haatmails kreeg: jij bent nu bezig ervoor te zorgen dat ik dood ga. De politiek ziet dat, denkt: jeminee, moeten wij dat allemaal gaan uitleggen? Dat lukt ons nooit. Weet je wat? Weg ermee.'

Zo is het eigenlijk nog steeds. Het enige dat verandert, is de toestand zelf; die wordt nijpender. Een commissie van KWF Kankerbestrijding deed onderzoek: het aantal kankerpatiënten zal stijgen van 100 duizend naar 125 duizend. De nieuwe generatie van doelgerichte medicijnen zal buitensporig duur zijn. De commissie schrijft: 'Dit betekent dat de totale kosten aan kankergeneesmiddelen in de nabije toekomst enorm zullen toenemen, maar het zorgbudget stijgt niet evenredig mee.'

Wie mag zo meteen het vuile werk gaan opknappen en voorop gaan in een beleid van afwegingen en beperkingen? Wie durft? Iedereen wacht op iedereen, elke partij houdt zich schuil. Directeur Rudolphie van KWF: 'Wat hebben we als samenleving over voor een gewonnen levensjaar? Uiteindelijk moet in onze visie de politiek die keuze maken.' Commissievoorzitter Meijerink: 'Tien jaar geleden zeiden wij: dit is een opdracht voor de politiek. Dat zeg ik nu niet meer. Ik denk dat het een te zware wissel trekt op de mogelijkheden van de politiek.'

Voormalig Nefarma-directeur Dutrée: 'De qaly is politiek een no-go-area. Een politicus zal nooit zijn handen branden aan gevoelige zaken op het gebied van de gezondheid.' Meijerink: 'Ik zie wel iets veranderen, namelijk de opstelling van dokters. In veel protocollen maken bijvoorbeeld oncologen afspraken over hoe om te gaan met de verstrekking van dure medicijnen.

'Als het nou eens de dokter kan zijn die zegt: alles goed en wel, meneer, we kunnen nog het een en ander uit de kast halen, maar de kans dat het gaat helpen is beperkt en als het al aanslaat, geeft het hoogstens drie maanden levensverlenging en intussen kachelt uw kwaliteit van leven achteruit - is het zo gek als de dokter dit tot zijn taak neemt?'

Rudolphie van KWF: 'Dat is een irreële discussie voor in de spreekkamer. Het zijn emotioneel moeilijke situaties; je moet mensen vertellen dat ze nog maar kort te leven hebben. Moet je dan de vraag opwerpen of ze maar even willen afzien van medicijnen die hun bestaan in elk geval nog kunnen verlengen? Dat gaat natuurlijk niet.'

En de verzekeraars, waar zijn de verzekeraars? De verzekeraars hebben de schoonste handen van allemaal. Toen André Rouvoet, voorzitter van Zorgverzekeraars Nederland, werd gevraagd of het geen tijd werd voor afspraken over de vraag wat een extra gezond levensjaar mag kosten, antwoordde hij (in NRC Handelsblad): 'Daar zijn wij als financier van de zorg heel terughoudend in. Dat is een maatschappelijk-ethische discussie die in de politiek gevoerd moet worden. Wij nemen geen positie in, wij zijn uitvoerder van de basisverzekering.'

Foto Rein Janssen

Overgeleverd

Voorzitter van de KWF-commissie die de toegankelijkheid van dure geneesmiddelen in kaart bracht, was Koos van der Hoeven, oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum. Van hem is de waarneming dat iedereen in de gezondheidszorg zich lijkt te hebben overgeleverd aan de farmaceutische industrie.

'Farmaceuten kunnen hier vragen wat ze willen', bevestigde vorige maand Carin Uyl-de Groot, hoogleraar evaluatie van de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit. Lemtrada was een middel voor de behandeling van leukemie. De fabrikant bouwde het om tot een medicijn voor de behandeling van multiple sclerose. In één beweging werd de prijs verveertigvoudigd. Het is maar een voorbeeld.

Michel Dutrée noemt Sovaldi, een medicijn dat een doorbraak teweegbracht in de strijd tegen hepatitis C. Het bleek een tovermiddel. 'Maar moet je dan de prijs zo opschroeven dat je in één jaar al je kosten terugverdient? Zelfs de Amerikaanse FDA, de Food and Drug Administration die meestal een vriend is van de industrie, sprak er schande van.'

Wouter Bos, bestuursvoorzitter van VUmc, schreef in de zomer een sombere column in de Volkskrant over de greep van de industrie op de zorg: 'En hoe dieper je in de materie duikt, hoe somberder je wordt.'

Doorduwen

Dutrée vertelt dat vermaatschappelijking zijn opdracht was toen hij bij Nefarma kwam. Hij zag dat kleine en middelgrote bedrijven wilden opschuiven. Maar de grote jongens hielden vast aan het huidige model. 'Ik heb internationaal en achter de schermen eindeloos lang zitten doorduwen. Maar het is waar dat ik op een gegeven moment het gevecht heb opgegeven. Ik kreeg het er ethisch moeilijk mee dat ik naar buiten moest blijven zeggen: die hoge prijzen, die zijn goed voor de gezondheidszorg. Ik ben dokter van huis uit. Ik zei op zeker moment tegen mezelf: nu moet je weggaan. Dat heb ik toen ook gedaan.'

Dutrée gelooft dat big pharma uiteindelijk inziet dat men een 'no-win game' speelt, al sluit hij niet uit dat de wens de vader van de gedachte is. Verbrokkeld vormt zich tegenmacht. De Nederlandse Zorgautoriteit riep deze zomer op tot de vorming van een inkoopmacht door ziekenhuizen, medisch specialisten, apothekers en verzekeraars. Maar een ingewijde uit de wereld van de academische ziekenhuizen zegt: 'Je kunt alleen gezamenlijk inkopen en druk uitoefenen op de prijs als je de wensenlijstjes standaardiseert. Maar artsen zijn eigenwijs en willen allemaal wat anders.'

Meijerink kijkt toch weer naar de politiek, naar de minister. 'Die moet keihard zeggen tegen de industrie: als die prijs niet omlaag gaat, komt het niet in het basispakket. En dan moet ze voet bij stuk houden.' De hoop is gesteld op het Nederlandse voorzitterschap van de EU dat zojuist is ingegaan en dat mogelijkheden biedt om gezamenlijkheid te organiseren. Maar Bayer is van Duitsland, GSK is een Britse multinational en Frankrijk heeft Sanofi. Dan kom je als EU-voorzitter al snel niet verder dan België en Letland.

Het Amsterdamse bureau SEO deed in 2014 onderzoek naar wat er waar is van alle kritiek op de farmaceutische industrie. Er is ruimte voor nuance. De research van de bedrijven is bijvoorbeeld niet uitsluitend gericht op doorontwikkeling van het bestaande. Er wordt echt naar nieuwe medicijnen gezocht.

Maar over de jaarlijkse winsten - 20 procent van het geïnvesteerd vermogen - is men zonneklaar: die zijn niet te begrijpen. Ook niet vanwege het marktrisico. Want dat is laag. 'Ook dit risico kan de hoge winstgevendheid niet verklaren.'

Dutrée: 'Ik heb binnen de industrie steeds meer stalorders zien komen van de hoofdkantoren. Dat moet niemand vergeten als hij met een nationale vertegenwoordiger van de firma praat: stalorders van het hoofdkantoor.'

Rudolphie zegt dat het KWF vooralsnog vasthoudt aan honderd procent toegankelijkheid. We leven in Nederland in een stelsel dat gebaseerd is op solidariteit. Als de patiënt zegt dat hij een medicijn wil hebben, moet het ook beschikbaar zijn. KWF vindt daarom dat het gevecht over fatsoenlijke prijzen voorop moet staan. Maar Rudolphie ziet ook wel dat daarachter nog een moeilijke discussie schuilgaat.

Hij zegt: 'In feite hebben we ook een maatschappelijk debat nodig over het levenseinde. Ik zeg wel eens: durf dood te gaan. Dat is in Nederland nog steeds een heel moeilijk thema. Maar we lopen nu tegen grenzen aan. Ik denk dat het een goed moment is om de discussie over het levenseinde veel breder te gaan voeren.'


Ontvang elke dag de Volkskrant Avond Nieuwsbrief in uw mailbox, met het nieuws van vandaag, tv-tips voor vanavond, en alvast zes artikelen uit de krant van morgen. Schrijf u hier in.