Garmt van Soest (1977-2017), ALS-patiënt en oprichter van ALS Investment Fund.
Garmt van Soest (1977-2017), ALS-patiënt en oprichter van ALS Investment Fund. © Julius Schrank / de Volkskrant

Dit fonds investeert enkel en alleen in medicatie tegen ALS - Rabobank stort er alvast 3 miljoen in

Het - voor zover bekend - enige beleggingsfonds ter wereld dat zich richt op de genezing van één enkele ziekte, heeft 3 miljoen euro losgepeuterd van de Rabobank. De Nederlandse bank is de eerste grote belegger die geld steekt in het ALS Investment Fund, een investeringsfonds met een hypergespecialiseerd beleggingsprofiel: het fonds investeert alleen in bedrijven die een medicijn tegen de dodelijke spierziekte ALS ontwikkelen.

Het fonds werd drie jaar geleden opgericht door ALS-patiënt Garmt van Soest, omdat hij erachter kwam dat er maar weinig bedrijven bezig zijn met ALS-medicijnonderzoek. Van Soest wilde (in zijn eigen woorden) 'ALS in de ballen te trappen'. Patiënten leven na hun diagnose gemiddeld nog drie tot vijf jaar. De ziekte verlamt hen die eraan lijden, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren het begeven. Geestelijk blijven mensen gezond, maar spraak en bijvoorbeeld het vermogen tot zelf eten vallen weg. Van Soest overleed op 23 oktober aan zijn ziekte.

De investering van de Rabobank is primair bedoeld om genezing van ALS, 'een afschuwelijke ziekte', mogelijk te maken, zegt de bank. Toch zijn de investeerders in het fonds over het algemeen geen filantropen, benadrukt fondsmanager Felix von Coerper. 'Ze willen echt rendement maken. Het is een kwestie van hoog risico, hoge winsten. Maar ze willen ook dat er iets goeds gebeurt met hun euro's.' Het fonds heeft nu 12 miljoen euro opgehaald, maar meer geld is toegezegd: het hoopt in drie jaar 30 miljoen euro in acht verschillende bedrijven te investeren.

Geen filantropen

1 op de 400

In Nederland lijden 1.500 mensen aan ALS, wereldwijd zijn dat er 400.000. Dat zijn er meer dan het lijkt, zegt Von Coerper. Doordat mensen er snel aan overlijden, is kans de ziekte te krijgen hoger dan die cijfers suggereren. Eén op de vierhonderd mensen krijgt de ziekte, bijna net zoveel als bijvoorbeeld MS.

Het fonds hoopt dat de kleine biotechbedrijven waarin het geld stopt zulke veelbelovende sprongen maken in de medicijnontwikkeling, dat een grote farmaceut als Pfizer of Novartis zich over deze ALS-pioniers ontfermt. Of dat een beursgang geld in het laatje brengt voor de verdere ontwikkeling van een medicijn. Voordat het zover is, moet het prille onderzoek eerst concrete resultaten opleveren. En dat eerste onderzoek kost al snel tientallen miljoenen euro's.

Het ALS-fonds is in zijn extreme specialisatie uniek in de wereld, denkt Von Coerper. Er is ook een beleggingsfonds dat zich richt op medicijnen tegen kanker, maar die ziekte komt veel vaker voor en kent meer varianten. Hetzelfde geldt voor dementie, waar een Brits beleggingsfonds zich in heeft gespecialiseerd. Amerikaanse patiëntenverenigingen investeerden wel met succes in Vertex, het bedrijf achter het middel Orkambi voor mensen met taaislijmziekte dat onlangs na langdurige onderhandelingen in Nederland tot het basispakket werd toegelaten.

Strategische partijen

Wil het ALS-fonds kans van slagen hebben, dan moeten grote farmaceuten het steunen

Juist nu is de tijd rijp voor een fonds als het zijne, vindt Von Coerper. 'Twee jaar geleden kenden we tien bedrijven die onderzoek deden naar ALS, nu zijn dat er tachtig. Wij kunnen die innovatie ondersteunen.' Ook de interesse van farmaciereuzen neemt toe, merkt Von Coerper. Bij een minder vaak voorkomende ziekte als ALS zijn de toelatingseisen voor medicijnen aangepast. Omdat er maar weinig proefpersonen beschikbaar zijn, hoeft het middel minder uitvoerig te worden getest voordat artsen het mogen voorschrijven.
 
Wil het ALS-fonds kans van slagen hebben, dan moeten grote farmaceuten het steunen, zegt Justin Jansen, hoogleraar ondernemerschap aan de Erasmus Universiteit. 'Als zij nu nog niet meefinancieren, moet dat echt op korte termijn gaan gebeuren.' Dat beaamt Von Coerper: 'Wij hebben onze eerste institutionele belegger binnen. Nu richten wij ons op de strategische partijen; de farmaceuten dus.'


Teruglezen: 'Ik ben niet gek of dronken. Ik heb ALS'

Hij nam de trap met drie treden tegelijk en beklom steile rotswanden. Nu zit hij in een rolstoel en kan zelfs niet meer op de alarmknop drukken als hij bijna stikt. Met zijn oogcomputer schreef Garmt van Soest een boek over zijn leven met ALS. 'Never a dull moment. Ok. Adem gaat weer.' Lees hier het interview terug (+).