In beeld overgevoelig voor zonlicht

Voor mensen die lijden aan EPP doet de zon pijn

Als de zon schijnt, blijven deze mensen liefst binnen. Zonneschijn doet pijn voor mensen die lijden aan de lichtziekte EPP. 

Marit de Jong. Beeld Ernst Coppejans

Voor ongeveer ­driehonderd mensen in Nederland schijnt de zon veel te vaak. Terwijl de meeste anderen elk zonnestraaltje verwelkomen, blijven mensen die lijden aan de lichtziekte erytropoëtische protoporfyrie, oftewel EPP, zo veel mogelijk in de schaduw.  EPP is een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. Degenen die eraan lijden zijn overgevoelig voor zonlicht en meestal ook voor kunstlicht. Huid die wordt blootgesteld aan zon- of kunstlicht gaat jeuken of pijn doen. Alsof je in de brandnetels hebt liggen rollen en de huid daarna met een föhn is warmgeblazen, zo wordt het gevoel ook wel omschreven. De pijn kan een aantal dagen aanhouden. Soms raakt de huid rood en opgezwollen, maar vaker is er niets te zien. De lichtziekte is niet te ­genezen. 

Wel is er sinds een paar jaar het medicijn Scenesse (afamelanotide) op de markt. Dit wordt via een implantaat in de buik afgegeven in het lichaam en moet elke twee maanden vervangen worden. Fotograaf Ernst Coppejans, die deze zomer op zoek was naar mensen die liever uit de zon blijven, portretteerde vijf mensen die aan deze ziekte ­lijden. 

Marit de Jong (28), promovendus bij het Julius Centrum van het UMC Utrecht

Marit: ‘Ik weet nog dat ik in groep vier bijna een jaar thuis heb gezeten, omdat ik toen veel ziek was als gevolg van EPP. Later ben ik naar het speciaal onderwijs gegaan. Dat was fijn omdat er daar ­rekening met mij werd gehouden. Niks was raar of vreemd en ik hoorde er gewoon bij. De laatste twee jaar van het vwo heb ik op een gewone middelbare school afgemaakt. Je mag daar in de les geen pet op, dus veel kinderen vroegen aan mij waarom ik er wel eentje droeg. Dat was ­irritant, maar daar leer je mee leven. Op vakantie gaan doe ik eigenlijk niet. Ik wil niet ziek worden en mijn vrienden daarmee beperken. Ik weet dat zij dat niet zo zien, maar het is wel een drempel voor mij. Toch laat ik me niet te veel tegenhouden door EPP. Ik ben gewoon gaan studeren, ik wandel graag met de ezels van de stadskinderboerderij en ik heb een leuke baan. Er is nog steeds veel mogelijk.’

Adriane Knol. Beeld Ernst Coppejans

Adriane Knol (44) komt uit Kampen en tuiniert graag

Adriane: ‘Ik sta hier in de moestuin van mijn zoon. Ik help hem graag met tuinieren. Het pak dat ik aan heb komt uit Australië en is gemaakt van een stof die ontzettend veel licht tegenhoudt. Ik weet niet meer hoe de stof heet, maar eigenlijk is het een soort surfpak, een wetsuit. Als ik naar buiten ga met erg zonnig weer, dan trek ik deze outfit aan. Maar dan loop ik er niet zo bij hoor, ik trek er wel een rok en een blouse ­overheen aan. Ook ik krijg sinds een jaar een ­medicijn toegediend via een implantaat. Hierdoor kan ik tweeën­half uur in de zon blijven, wat voorheen dus absoluut niet ­mogelijk was, en hoef ik het pak niet altijd meer te dragen. Ik weet nog dat ik voor de eerste keer zonder enige bescherming naar buiten ging nadat het ­medicijn was toegediend. Dat was vreselijk eng. Ik kon opeens on­gestraft de zon in en een drankje drinken met mijn dochter op het terras. Ik heb een stukje leven terug­gekregen dat ik nooit heb gehad.’

Roxanne Schoorl. Beeld Ernst Coppejans

Roxanne Schoorl (22) komt uit Alphen aan den Rijn en is student grafische vormgeving, styling en ­interieur

Roxanne: ‘Op mijn 7de ben ik met mijn familie op vakantie geweest naar Turkije. Natuurlijk ben ik daar de eerste dag meteen gaan zwemmen met mijn neefjes en nichtjes en dat ging gelijk fout. De rest van de vakantie heb ik binnen moeten zitten met mijn handen en voeten in teiltjes water en de airco aan om te kunnen afkoelen. Dat was echt een hel. Daarna ben ik nooit meer op vakantie gegaan. Tot vorig jaar. Ik krijg nu sinds twee jaar een medicijn toegediend via een implantaat in mijn buik. Daar reageerde ik heel goed op, waardoor het vorig jaar mogelijk was om op vakantie naar Spanje te gaan. Ik heb daar de hele dag in bikini rond kunnen lopen, zonder beschermkleding aan. Dat was zo bijzonder voor mij. Ik ben zelfs een beetje bruin geworden. Alleen de afgelopen maanden heeft mijn implantaat niet goed gewerkt. Dan is het wel echt noodzakelijk dat ik een hoed opzet en deze uv-werende handschoenen aandoe. Ik heb net weer een nieuwe implantaat gekregen, dus ik hoop dat die goed werk gaat leveren, want ­volgende week staat er weer een vakantie in Spanje op de planning.’

Ans Spoor. Beeld Ernst Coppejans

Ans Spoor (72) uit Rotterdam, gepensioneerd.

Ans: ‘Mijn ouders kregen door dat ik niet goed tegen de zon kan toen ik een jaar of 2 was. Na het wandelen in de ­buitenlucht met warm weer begon ik altijd hevig te huilen. Maar zeventig jaar geleden kon nog geen arts vertellen wat ik had. Niemand had een idee. Rond mijn 20ste werd duidelijk met wat voor ziekte ik te maken had en hoorde ik voor het eerst de naam EPP vallen. In die periode ging ik veel uit met vriendinnen, en dan vond ik het altijd heel vervelend dat zij lekker bruin waren geworden en ik niet. Ik was vaak in de weer met make-up en heb elke zelfbruiningscrème die er bestond ­uitgeprobeerd, om maar een kleurtje te kunnen krijgen zonder dat de zon daaraan te pas kwam. Sinds twee jaar krijg ik een medicijn toegediend via een implantaat in mijn buik. Hierdoor kan ik veel beter tegen de zon en reageer ik er niet meer zo heftig op als voorheen. Vijftien jaar lang heb ik me op vrijwillige basis ter beschikking gesteld voor onderzoek naar EPP. Ik vind het dus fantastisch dat er een medicijn voor is ­ontwikkeld.’

Yazz Quist. Beeld Ernst Coppejans

Yazz Quist (12) uit IJmuiden, gaat na de zomervakantie naar de middelbare school.

Yazz: ‘Ik woon dicht bij het strand, maar daar ben ik alleen in de avonden te vinden. De plek waar ik vaak naartoe ga om te spelen is het bos achter mijn huis. Ik ben best wel eigenwijs, dus zoveel kleding als ik op de foto draag heb ik niet vaak aan. Maar daar krijg ik achteraf dan weer spijt van, want dan begint mijn lichaam eerst te tintelen en daarna erg te branden. Ik doe al die kleding niet aan omdat ik me er een beetje voor schaam. Andere kinderen lopen in een korte broek en hebben shirts aan met korte mouwen. En ik ben dan helemaal ingepakt met handschoenen en al. Ik krijg ook vaak de vraag waarom ik handschoenen aan heb. Ik vind het vervelend dat ik dan zo vaak moet uitleggen dat ik EPP heb. Na de zomervakantie ga ik naar de middelbare school en ik denk dat ik dan ook wel een beetje eigenwijs zal zijn en dus minder kleding zal dragen dan goed voor me is. Gelukkig is het maar tien minuutjes fietsen.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden