EssayKwaliteit van sterven

De dood is een belangrijk onderdeel van het leven. Hoe kunnen we er het beste mee omgaan?

Beeld Krista van der Niet

Je gaat maar één keer dood, en als het een beetje meezit, kun je daar een plan voor maken zodat het een afscheid wordt waar de nabestaanden mee kunnen leven, schrijft journalist Barbara van Beukering die er een boek over schreef.

Vierentwintig jaar geleden overleed mijn vader. Vlak na zijn 60ste verjaardag werd darmkanker geconstateerd. Zomaar. Hij kwam terecht in een achtbaan waarin het ene slechte nieuwsbericht werd ingehaald door de andere onheilstijding. Hij veranderde van een grote gespierde man in een skelet van 55 kilo, met een buik alsof er een zak aardappelen inzat. Hij kon het niet bevatten, kon er niet over praten en overleed volkomen in paniek. Machteloos stonden we naast zijn sterfbed. Ik wist niet eens of hij gecremeerd of begraven wilde worden. We kozen begraven, omdat we dat mooier vonden. Bij het opruimen van zijn huis vond ik in een la een crematiewens. Ik voelde me schuldig dat mijn vader onder de grond lag terwijl hij gecremeerd had willen worden. Ik voelde me schuldig omdat ik precies op het moment dat hij zijn laatste adem uitblies, niet bij hem was. Ik voelde me schuldig dat ik er niet met hem over had kunnen praten, hem niet had kunnen geruststellen. Ik was intens verdrietig dat ik mijn geweldige vader al op mijn 28ste moest missen, maar de pijn van het schuldgevoel sneed pas echt door mijn ziel. Als ik aan de laatste weken van mijn vaders leven dacht, voelde het alsof iemand een dolk in mijn hart stak.

Achttien jaar later, toen ik 46 was, kreeg mijn moeder op haar 71ste ook de diagnose darmkanker. Zij besloot zich niet te laten behandelen en de tijd die haar nog restte te spenderen aan het afronden van haar leven en het afscheid nemen van iedereen die haar dierbaar was. Ze nodigde iedere middag mensen uit op de borrel: familie, vrienden en buren. Ze sprak frank en vrij over de dood en haar voornemen om euthanasie te plegen als ze te veel pijn zou krijgen. Toen na vier maanden de pijnstiller Tramadol niet meer werkte, besloot ze het stadium van morfine over te slaan en plande samen met haar huisarts de euthanasie. De laatste week was ik elke avond bij haar en dat waren intense en intieme avonden. We blikten veelvuldig terug op haar leven waarvoor ze heel dankbaar was. We namen de uitvaart tot in de puntjes door. We dronken veel wijn, huilden soms en lachten veel. Na haar dood vroeg ik me af wanneer het monster van angst, rouw en berouw weer zou toeslaan. Maar het kwam niet. Ik miste haar verschrikkelijk, vanzelfsprekend, maar er was geen pijn om de manier waarop ze was gestorven. Ik realiseerde me dat de wijze waarop mijn ouders waren overleden van grote invloed is geweest op mijn rouwverwerking.

Onverschrokken of in de ontkenning

De vraag die me sinds de dood van mijn ouders bezighoudt, is waarom de ene mens in blinde paniek en in ontkenning het leven verlaat, terwijl de ander in staat is tot acceptatie en berusting. Mijn ouders waren uit hetzelfde hout gesneden: intelligente, rationele, niet-religieuze mensen. Waarom reageerden ze zo verschillend op het slechte nieuws en op hun naderende einde? Ook bij andere ongeneeslijk zieke mensen viel het me op dat er geen peil te trekken was op de manier waarop ze omgingen met hun laatste fase. Mensen van wie ik dácht dat ze onverschrokken waren, bleven eindeloos doorgaan met chemo’s en bestralingen en klampten zich in hun laatste fase vast aan elke experimentele therapie. Op zich logisch, hoop doet leven. Maar of het bijdroeg aan kwaliteit van leven en sterven, valt te betwijfelen. Ook zag ik hoe doodzieke mensen tot aan hun dood bleven doorwerken. Terwijl collega’s vol empathie voor de zieke de gelegenheid schiepen om zijn of haar werk te kunnen blijven doen, hielden ze tegelijkertijd hun hart vast voor de gevolgen. Ondertussen zat de familie radeloos thuis te wachten wanneer de zieke onder ogen zou gaan zien dat het een aflopende zaak was en dat het tijd werd om het leven af te ronden te midden van dierbaren in plaats van collega’s.

Hoe mensen zich gedragen als ze weten dat ze doodgaan fascineerde me dermate dat ik besloot er een boek over te schrijven. Een jaar lang las ik alle literatuur die ik kon vinden op het gebied van ziekte, dood en rouw. Ik interviewde tientallen mensen, zowel nabestaanden over de dood van hun dierbare, als deskundigen die in hun dagelijks werk te maken hebben met de dood, zoals oncologen, hospicemedewerkers, euthanasieartsen en rouwdeskundigen. Ik ontdekte dat er geen blauwdruk bestaat voor een mooi sterfbed, maar ik kwam wel tot een aantal inzichten.

Zoektocht

Het uitgangspunt voor mijn zoektocht was de vraag of de manier waarop iemand sterft van invloed is op het rouwproces van de nabestaanden, zoals ik dat zelf bij mijn ouders heb ervaren. Dit bleek geen moeilijke vraag om te beantwoorden: het verband is evident. Ernst Daniël Smid sprak over het akelige sterfbed van zijn vrouw Roos die op haar 46ste alvleesklierkanker kreeg. Tot op de dag dat ze stierf kon ze niet accepteren dat ze dood zou gaan. Ze wilde er absoluut niet over praten. Vlak voor ze haar laatste morfineprik kreeg zei ze: ‘Ik ga nu slapen en als ik straks wakker word begin ik aan de genezing.’ Voor Ernst Daniël Smid is het sterfproces van zijn grote liefde ontzettend eenzaam geweest. Hij vertelde me dat het feit dat hij het er niet met Roos over kon hebben de verwerking voor hem extra zwaar heeft gemaakt. Frank Sanders worstelde na de dood van zijn man Jos Brink jaren met schuldgevoel. Ook Jos was niet in staat om over zijn dood te praten. Hij wist niet wat hem overkwam en voordat hij wist belandde hij in een operatie waar hij niet meer uit bijkwam. Ze hebben nooit afscheid van elkaar kunnen nemen. 

Longarts Sander de Hosson zegt: ‘Het afronden van je leven is kwaliteit van sterven.’ Ik ben er inmiddels van overtuigd dat een goed afscheid voor de nabestaanden dermate troostrijk kan zijn dat dat het grote verlies draaglijker maakt en ze beter verder kunnen met hun leven. ‘Voor je nabestaanden heeft het wel degelijk zin om stijlvol te vertrekken’, schrijft arts en filosoof Bert Keizer in zijn boek Tumult bij de uitgang. ‘Stervenskunst is het vermogen om zeer dicht op de eigen neergang helder te blijven en iets anders te uiten dan de voor de hand liggende paniek. Het bestaat uit een verrassend mengsel van elegantie, eerlijkheid en humor.’

Keizer heeft het niet voor niets over de voor de hand liggende paniek. De grootste vijand van een mooi sterfbed is angst. Angst voor pijn, angst voor de dood en angst om het leven en je dierbaren los te laten. Angst kan zulke grote proporties aannemen dat het omgezet wordt in ontkenning. De Vlaamse psycholoog en rouwdeskundige Manu Keirse zegt daarover: ‘Angst is de motor die je van weten naar ontkenning brengt. Angst om onder ogen te zien wat je weet, doet je ontkennen.’ De doodzieke maakt zichzelf en zijn omgeving wijs dat hij de ziekte zal overwinnen. Terwijl de omgeving alleen maar naar de zieke hoeft te kijken om te weten dat er geen weg meer is die naar genezing leidt. Er een gesprek over beginnen is ontzettend moeilijk. De stervende reageert boos, beledigd of verdrietig en dat wil de dierbare hem niet aandoen, hij heeft het immers al zo zwaar. Uit empathie en respect houdt iedereen zijn mond. Volgens stervensdeskundige Ineke Koedam is het de meest schrijnende vorm van lijden als de stervende geen verbinding meer kan maken met zijn omgeving. Door zijn verzet tegen de dood ontneemt hij zichzelf en zijn omgeving de kans om erover te praten en wordt iedereen alsmaar eenzamer. Natascha van Weezel vertelde dat haar vader, journalist Max van Weezel, zo bang was voor ‘het grote niets’ dat hij zich er niet aan over kon geven en een heftige doodsstrijd voerde. Natascha zegt daarover: ‘Dat hij zich er niet bij neer kon leggen dat hij dood zou gaan, moet heel eenzaam voor hem zijn geweest. Voor mij was het ook heel eenzaam. Alleen ging ik niet dood.’

De vraag is hoe je voorkomt dat je laatste fase geregeerd wordt door angst? Volgens rouwdeskundige Keirse is angst voor de dood enorm toegenomen omdat we de dood proberen weg te stoppen. Vroeger, tot halverwege de vorige eeuw, was het normaal dat mensen in de huiskamer overleden aan een longontsteking. Te midden van hun familie, in hun eigen gemeenschap, in hun eigen geloofstraditie. Door de evolutie van de medische wetenschap kunnen we veel ziektes genezen of eindeloos rekken. Daardoor worden we ouder en sterven we vaker in zorginstellingen, hospices of ziekenhuizen. We hebben de dood als het ware buiten ons leven geplaatst. Bovendien leven we in een zogenaamde maakbare samenleving. Als we onvruchtbaar blijken, gaan we aan de IVF, als we rimpels krijgen, nemen we een spuit botox en als we ongeneeslijk ziek zijn willen we net zolang doorbehandeld worden tot we beter zijn. We accepteren de dood niet meer als een natuurlijk einde, we zien de naderende dood als fysiek en medisch falen. Hoe vaak staat niet in een overlijdensadvertentie: ‘Hij heeft tot het eind toe dapper gestreden, maar hij heeft de oneerlijke strijd verloren. Bert Keizer reageerde daarop met: ‘Ik ben arts, en ik ben tegen de dood, maar mijn ervaring is dat je hem beter kunt binnenlaten als hij aanklopt, want al moet hij de hele voorgevel eruit tillen, naar binnen zal-ie.’

Kortom, we zouden de dood weer moeten zien als een onderdeel van ons leven, zoals de Japanse schrijver Haruki Murakami zegt: ‘Death is not the opposite of life, but a part of it.’

Beeld Krista van der Niet

‘Het beest in de bek kijken’

Hoe kunnen we weer vertrouwd raken met de dood? Rouwdeskundige Keirse denkt dat we met kinderen als ze heel jong zijn moeten praten over de dood. Ouders moeten hun kinderen al vroeg leren dat niet alleen planten en dieren, maar ook mensen sterven. Keirse zou het ook geen overbodige luxe vinden om het op te nemen in lesprogramma’s op scholen. Stervensdeskundige Ineke Koedam vindt ook dat we het taboe moeten doorbreken door zoveel mogelijk met elkaar te praten over de dood. We hebben verhalen en ervaringen van anderen nodig om te weten hoe we het zelf willen. Wil je thuis sterven of liever in een hospice? Past euthanasie bij je of vind je palliatieve sedatie mooier? Het is volgens Koedam belangrijk om tijdens je leven na te denken over je eigen dood en daarover gesprekken te voeren met je partner en je kinderen. Denker des Vaderlands René Gude pleitte er tijdens zijn ongeneeslijke ziekte meerdere malen in De Wereld Draait Door voor om ‘het beest in de bek te kijken’. Op een plotselinge dood kun je je slecht voorbereiden, maar tachtig procent van de mensen overlijdt aan een aangekondigde dood. Verreweg de meerderheid van de mensen hoort op een dag een arts zeggen dat ze niet lang meer te leven hebben. Het is niet gek om daar alvast een beetje rekening mee te houden, ook al hoop je vurig dat die dag pas over heel veel jaar aanbreekt. Hoe bereid je je voor op een troostrijke laatste fase?

Volgens alvleesklierspecialist Casper van Eijck zijn de mensen die dankbaar zijn voor wat ze in hun leven hebben gedaan eerder in staat om de dood te accepteren en te berusten op hun sterfbed. ‘Als je hebt leren omkijken naar de dingen die goed zijn gegaan in je leven, geeft dat rust’, vertelde Van Eijck. Dankbaar zijn kun je tijdens je leven al leren. Of om met de Griekse filosoof Epicurus te spreken: ‘De kunst om goed te leven en de kunst om goed te sterven is dezelfde.’ Het sleutelwoord is dankbaarheid. Dit wordt bevestigd door de ervaring van Jet Steinz met de dood van haar vader, schrijver en journalist, Pieter Steinz. Hij berustte vrijwel onmiddellijk nadat hij de diagnose ALS had gekregen. Ook al was hij nog maar 53 toen hij stierf, volgens zijn dochter vond hij dat hij een mooi leven had gehad en prees hij zichzelf daarmee gelukkig. Steinz is zonder woede, angst of enige vorm van verzet gestorven.

Over de dood praten, erover nadenken, dankbaar zijn voor je leven: het zijn allemaal nuttige en waardevolle inzichten, maar het moeilijkste van sterven blijft dat je het leven moet loslaten. Iedereen gaat door, maar jij mag niet meer meedoen. Je moet niet alleen je dierbaren achterlaten, je moet ook jezelf loslaten. Alle ervaringen die je hebt meegemaakt, kennis die je hebt opgedaan, boeken die je hebt gelezen, reizen die je hebt gemaakt; het verdwijnt allemaal in het niets op het moment dat je je laatste adem hebt uitgeblazen. Daarmee lijkt het leven zinloos, zeker sinds onze samenleving geseculariseerd is. De zin van ons leven is een vraag waar we een antwoord op moeten formuleren om de dood te kunnen accepteren. Schrijver en rapper Akwasi zei een paar weken geleden in de Volkskrant, in de populaire serie over de zin van het leven van Fokke Obbema: ‘Voor mij is er sowieso leven na de dood, want je nabestaanden blijven leven.’ De deskundigen die ik sprak zijn het daarmee eens. Volgens oncoloog Van Eijck is de zin van het leven wat je kunt betekenen voor anderen. Als je voor andere mensen hebt klaargestaan en in hun levens iets hebt betekend, kun je met voldoening terugblikken op je leven. De uitspraak van rouwdeskundige Manu Keirse sluit daar naadloos op aan: ‘Als je doodgaat, verhuis je van de buitenwereld naar de harten van alle mensen die van je houden.’

Family hug

Hoe ik zelf zou willen doodgaan, is een vraag die me tijdens het schrijven veel heeft beziggehouden. Hoe zou ik reageren als de arts tegenover mij zegt dat ik ongeneeslijk ziek ben? Ik hoop dat ik net als Renate Dorrestein rustig naar huis rijd, een glaasje wijn inschenk, en niet overvallen word door de vraag waarom ik?,  maar bedenk hoe nu verder? Over mijn laatste fase kan ik alleen maar zeggen dat ik hoop dat ik me niet vastklamp aan werk of eindeloze behandelingen, maar de tijd heb en neem om mijn leven af te ronden. Een collega-journalist vertelde dat hij vorig jaar een bevriende advocaat op zijn verzoek in zijn terminale fase had geïnterviewd. Hij had het op camera opgenomen. Een drie uur durend gesprek waarin de advocaat vertelde over zijn jeugd, zijn werk, zijn dromen en levenslessen. Hij gaf zijn vrouw en kinderen ook boodschappen mee, voor nu, maar ook voor hun latere levens. Na de uitvaart bedankte de vrouw van de advocaat mijn collega voor het schitterende cadeau dat haar man had achtergelaten. Ik hoop dat ikzelf ook in staat ben om ruimhartig afscheid te nemen van mijn liefsten. Ik zou graag thuis willen sterven, met mijn kinderen om me heen. Liever niet met mijn man erbij, want hij is bijna twintig jaar ouder dan ik en als hij aan mijn sterfbed staat, zou dat betekenen dat ik relatief jong overlijd. Ik hoop dat ik tot op het laatst helder ben en dat we tot ik mijn ogen definitief sluit nog een glaasje op mijn leven kunnen drinken. Dan doel ik niet op een glaasje barbituraat, want ik weet écht niet of ik dat zou durven. Of ik de onverschrokken genen van mijn moeder heb, zal moeten blijken. 

Roos, de vrouw van Ernst Daniël Smid, overleed in de armen van haar dochter. Dat zou ik ook wel willen, maar dat wordt met vier kinderen misschien een beetje lastig. Toch zou ik mijn laatste adem het liefste uitblazen tijdens een family hug. De drie dochters zullen hoogstwaarschijnlijk gaan huilen, maar onze zoon zal ongetwijfeld een grap maken op het moment suprême waardoor we allemaal in de lach schieten. Met een lach en een traan het tijdelijke voor het eeuwige verwisselen, dat lijkt me wel wat.

Net als met een bevalling, kan het met de dood heel anders lopen dan dat je je had voorgesteld. Wat voor de grilligheid van het leven geldt, geldt ook voor sterven. Het is de kunst om die essentie, ondanks alle fantastische mogelijkheden waarmee we ons leven kunnen verlengen en onze autonomie kunnen vergroten, te accepteren.

Je kunt het maar één keer doen. Een persoonlijke zoektocht naar sterven, het grootste taboe in ons leven verschijnt 25 februari bij Spectrum, € 20,99.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden