Toch de moeite waard

Op vakantie in Egypte werd ze gedragen ‘als Cleopatra’. Dat maakt Loes Claerhoudt ook wel anders mee. Nuchter en eerlijk schrijft ze over de kleine ongemakken en het grote leed dat komt kijken bij die ‘rotziekte’ ALS....

Schrijven is voor AD/UtrechtsNieuwsblad-columnist Loes Claerhoudt (52) allesbehalve een makkie. Hoe langer ze schrijft, en dat is nu een jaar of zes, des te moeilijker het gaat. Zoals alle auteurs worstelt ze met stijl en inhoud, maar voor haar is de mechanische kant van de zaak, hoe je de juiste letters, de komma’s en de alineatekens opgetikt krijgt, pas echt een opgave.

Loes Caerhoudt heeft ALS, een zeldzame en ongeneeslijke spierziekte die langzaam maar zeker de lichaamsfuncties ondermijnt. Ze is verlamd, haar handen en armen doen het niet meer, maar aan haar hoofd en verstand mankeert niets.

Ze schrijft nog zelf, elke week een cursiefje voor de krant, hoe moeizaam het ook gaat. Die stukjes werden al eerder gebundeld (Loes, 2006). En nu is er ook een boek: En dan is er altijd nog de hoop, waarin Loes Claerhoudt de thema’s van haar leven en haar ziekte wat uitgebreider tegen het licht houdt en uitdiept in langere stukken.

Wat is het toch zonde. Zo’n versleten lichaam, zo’n eindig leven. Een leven dat is gereduceerd tot liggen en zitten. In de ochtend tilt iemand het uit bed, zet het onder de douche, hijst het in de kleren en laat het op het toilet zakken. O god, als het poepen maar lukt vandaag Na anderhalf uur zit het, nog nahijgend, eindelijk aan de koffie. De ochtend is dan al bijna voorbij. Het ziet zichzelf niet vaak in de spiegel, maar soms per ongeluk wel. Daar wordt het niet vrolijk van. De schouders, de buik en de onderkin, ze hangen. Het zit ook scheef, een beetje onderuitgezakt. De ogen kijken treurig, elke keer weer geschrokken om dat lamgeslagen lijf.

Claerhoudt schrijft onverschrokken over het leed dat haar door ‘domme pech’ is overkomen, en wat de gevolgen daarvan zijn voor het bestaan van alledag. Het schrijven bijvoorbeeld, daar gaat het vanzelfsprekend ook over. Hoe ze afscheid moest nemen van haar handschrift – toen het rechts niet meer ging, had ze zich aangeleerd linkshandig te schrijven. Hoe het toetsenbord uiteindelijk ook geen optie meer was, en zelfs de muis van de computer zich niet langer liet bedienen (‘Je realiseert je pas het gemak van een, weliswaar minimaal, functionerende duim als die het niet meer doet’). En hoe ze het nu aanpakt, met een spraakherkenningsmethode; zij spreekt de computer toe, het programma zet haar spraak om in tekst – hoewel niet altijd correct, en ook weleens ongevraagd tijdens een kletspraatje met een zoon.

Heus, het spraakprogramma is een uitkomst, maar het vergt soms wel het uiterste van mijn geduld. En als ik niet uitkijk, ga ik de computer menselijke eigenschappen toedichten. Als hij voor de zestiende keer weigert te schrijven wat ik bedoel, roep ik nijdig als tegen een onwillig kind: ‘Luister nou toch eens, verdomme!’

De computer blijft de rust zelve en registreert: ‘Luister dat Oirschot.’

Uit het boek doemt het beeld op van een verpest leven, dat dankzij een flinke dosis nuchterheid, een opmerkelijke dot optimisme en een uitermate praktische instelling toch de moeite waard blijft. Claerhoudt trekt de wandelschoenen aan als ze niet meer kan rennen; ze koopt een stoere, rode ligfiets als het niet meer lukt op een gewone; en ze wordt enthousiast natuurliefhebber en vogelaar – ‘een uitstekende hobby voor iemand die gewend is geraakt aan geduldig stilzitten’.

Nee, Claerhoudt is geen type dat bij de pakken neerzit. Tegelijkertijd weigert ze te geloven dat het haar aard en levenshouding zijn, die haar leven hebben weten te rekken. Want waar Claerhoudt al tien jaar ALS-patient is, sterft het gros van de lotgenoten aanzienlijk eerder. In dat opzicht heeft ze eenvoudigweg ‘mazzel’, zei ze afgelopen zaterdag bij de presentatie van haar boek in de stadsschouwburg van Utrecht.

Daar zei ze ook dat ze het boek maar op een manier heeft kunnen schrijven: ‘eerlijk zijn’ – hoe hard dat soms ook mag zijn voor de mensen in haar directe omgeving, en met name voor echtgenoot Harry en haar zonen Jan en Kees. Want van een gewoon gezinsleven is allang geen sprake meer. Gezellig samen eten? Gebeurt niet. En de gewone, alledaagse intimiteit – van een zoen in het voorbijgaan, een aai over de wang; om over de rest nog maar te zwijgen. Foetsie, weg, bestaat niet meer.

Hoe goed Claerhoudt het ook voor elkaar heeft, ze kan tenslotte nog steeds thuiswonen, ze is ook eenzaam en alleen. In dat opzicht geeft haar boek inderdaad, zoals ze zelf zegt, ‘een stevige inkijk in hoe het is om met zijn vieren in zo’n situatie gevangen te zitten door zo’n rotziekte’. Want het klopt niet dat leed dat je kunt delen minder erg is. Integendeel, het vermenigvuldigt zich, aldus Claerhoudt.

Tegenover zulke bittere observaties staan de montere, soms hilarische beschrijvingen van bijvoorbeeld het ziekenhuis in China, waar ze bij dr. Huang een behandeling met stamcellen ondergaat. En van de vakantie in Egypte, waar ze gekluisterd aan haar rolstoel de tijd van haar leven heeft.

Het eerste geluid dat mijn oren bereikte toen ik in Caïro uit de taxi kwam, was dat van gierzwaluwen! Daarvoor had ik dus niet thuis hoeven blijven en dat stelde me grust. De trap die nodig was om in het hotel te komen, deed dat dan weer niet. Maar Farid, zelf Egyptenaar, riep iets en onmiddellijk droegen drie mannen me met rolstoel en al naar binnen. Dat zou de hele vakantie zo blijven, ongecht de hoogte van trappen, de krapte van ingangen, de onbegaanbaarheid van straten en woestijnen en de ingewikkeldheid van de boten. Farid zei wat, deelde hier en daar geld uit en ik werd als Cleopatra gedragen, getild, geduwd en getrokken waar ik wilde. Dat lukt in Nederland niet zo makkelijk. Als ik onverwacht ergens vijf treetjes naar boven moet, heeft de ene potentiële drager een hernia, de tweede een tennisarm, de derde zijn goeie goed aan en de vierde krijgt plotseling een telefoontje.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden